UILDM Direzione Nazionale

Una bella notizia, importante per tutta la comunità neuromuscolare! Una bambina con SMA è stata trattata mentre era ancora nell’utero della madre con risdiplam. Qui sotto il commento del dottor Dr. Antonio Trabacca MD, neurologo, componente della Commissione medico- scientifica UILDM.

A sottolineare la rilevanza della nomina del Garante regionale è Michele Adamo, Segretario nazionale UILDM e Consigliere FISH - ETS con delega all’accessibilità: “È importante che venga nominato il prima possibile perché c’è una legge regionale che lo impone e perché troppo spesso alle persone con disabilità vengono negati dei diritti inalienabili e questa figura potrà e dovrà garantirli. Il Garante fa parte di tutti quegli strumenti che sono necessari per garantire i diritti e la tutela di una delle categorie più vulnerabili della società che sono appunto le persone con disabilità”.

Essere formati e informati sulle difficoltà di gestione del cibo legate all'avanzare della malattia, come la disfagia, permette di non compromettere il piacere di mangiare quando si ha necessità di modificare la consistenza del cibo. Ti aspettiamo per approfondire giovedì 27 febbraio alle 17 durante il webinar “La gestione delle secrezioni nel paziente con disfagia”. L’introduzione sarà a cura di Anna Mannara, consigliera nazionale UILDM e nutrizionista, mentre l’intervento sarà coordinato dal fisioterapista Matteo Figini di MedicAir. Per partecipare clicca qui >> https://lnkd.in/d3cHMimf

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare - Il convegno “Giornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza” organizzato per il 26 febbraio su iniziativa del Sen. Antonio De Poli, in collaborazione con la Sen. Prof.ssa Paola Binetti e in media partnership con Osservatorio Malattie Rare cerca di mettere a fuoco, ancora una volta, i diritti delle persone con malattia rara, includendo la loro famiglia con i caregiver e i sibling, anche per capire quali iniziative parlamentari si stiano promuovendo per tutelarne sempre più sempre meglio i diritti. Nel pomeriggio interviene anche Michele Adamo, Segretario nazionale UILDM e Consigliere nazionale FISH - ETS.

Sono ancora tante le barriere fisiche e culturali quando si parla di sessualità e maternità per le donne con disabilità. Perché trovare un ambulatorio ginecologico adeguato rimane un’impresa e, quando si tratta di donne con disabilità, i pregiudizi legati al sesso e alla maternità sono ancora duri a morire. Osservatorio Malattie Rare ne ha parlato con Noemi Canavese, psicologa UILDM.

"Questa notizia ci permette di ribadire un concetto importante per tutta la nostra comunità: la libertà di scelta. Il tema del fine vita è importante ma non deve diventare una via di fuga, non deve essere l’unica strada a disposizione per persone con distrofia e altre malattie neuromuscolari. In un bouquet di scelte è giusto che ci sia anche il fine vita, ma devono esserci anche tutte le altre. Continueremo a combattere perché tutte le persone possano essere protagoniste della loro vita e possano fare delle scelte consapevoli." - Marco Rasconi, Presidente nazionale UILDM

UILDM – in collaborazione con MedicAir – ha organizzato per i prossimi mesi un breve ciclo di tre appuntamenti dedicato alla disfagia. Il primo si svolgerà online giovedì 27 febbraio alle 17.00 e avrà come tema “La gestione delle secrezioni nel paziente con disfagia”. L’introduzione sarà a cura di Anna Mannara, consigliera nazionale UILDM e nutrizionista, mentre l’intervento sarà coordinato dal fisioterapista Matteo Figini. Il link per partecipare è nell'articolo.

Hai tempo fino al 13 febbraio per assicurarti un posto nel corso gratuito realizzato da UILDM Direzione Nazionale e Parent Project aps. Approfitta di questa occasione per arricchire le tue competenze e offrire un supporto ancora più qualificato. Non aspettare, iscriviti ora: scopri di più >> https://lnkd.in/d_qcwwax . . “Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari” è un progetto finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ed è promosso da UILDM Direzione Nazionale, Parent Project aps e dalle Sezioni UILDM di Bologna, di Milano e Pisa. Il suo obiettivo è formare, informare e sensibilizzare sulla figura dell’assistente personale, e contemporaneamente realizzare degli strumenti concreti e innovativi per supportare le persone con malattie neuromuscolari, o altri tipi di disabilità, nella gestione di tutti gli aspetti connessi alla propria quotidianità.

Da mesi cerchiamo di supportare un gruppo di genitori che non molla e chiede giustizia per i figli, per i quali ataluren è l’unica terapia farmacologica approvata per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne. Di ieri una nuova richiesta alla Commissione Europea di un intervento formale per garantire l’effettiva disponibilità del farmaco per bambini e ragazzi attualmente in trattamento - Osservatorio Malattie Rare Alice Cadalora - Elena Semenzato

Michele Adamo, Segretario nazionale UILDM e consigliere nazionale FISH - ETS ha mappato l'accessibilità di alcuni mezzi pubblici di Roma, in compagnia della redazione di Gocce di Petrolio - Rai3, per vedere da vicino come la Capitale si sta preparando al grande evento del Giubileo. Guarda la puntata (da 26' 20")