Un Filo per la Vita Onlus

Giovedì 28 Novembre a Milano Un Filo per la Vita Onlus aprirà un tavolo di lavoro che riunirà clinici e istituzioni politiche della Regione Lombardia e che servirà a concretizzare un progetto di sensibilizzazione istituzionale sull' #insufficienzaintestinale e sulla #sindromeintestinocorto. La finalità - nell’attesa di un aggiornamento dei #LEA - #LivelliEssenzialiAssistenza a livello nazionale - è svolgere un’attività di sensibilizzazione verso le istituzioni regionali per la creazione di un modello territoriale di presa in carico dei pazienti con IICB-SBS promuovendo il riconoscimento della IICB all’interno dell’elenco delle #malattierare in extra-LEA. Unitamente si vuole concretizzare la realizzazione di una rete territoriale di supporto, con l’auspicio di generare un effetto emulativo da parte delle altre regioni e, in tal modo, offrire una risposta ai bisogni dei #pazienti. Il tavolo di lavoro sarà composto dai principali referenti dei centri di riferimento e dei centri #NAD lombardi, da rappresentanti politici al fine di mettere in luce le aree di miglioramento più urgenti nella presa in carico dei pazienti e predisporre una proposta da veicolare agli interlocutori istituzionali afferenti ai dipartimenti Sanità e Welfare della Regione Lombardia. I referenti scientifici che saranno coinvolti all’incontro saranno provenienti da: Ospedale dei Bambini – Vittorio Buzzi, IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia; ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano; ASST Papa Giovanni XXIII, Bergamo; UO Farmaceutica e Dispositivi Medici della Regione Lombardia; Servizio di Dietetica e Nutrizione Clinica, Clinica San Carlo di Paderno Dugnano (Mi) Asst Melegnano Martesana e Sinpe, ASST Fatebenefratelli Sacco, Milano; Fatebenefratelli Sacco, Po Buzzi, Milano; All’incontro è stato invitato a prendere parte il Presidente Emanuele Monti, Commissione Sanità di Regione Lombardia. #staytuned #IICB #SBS

Il prossimo 12 Dicembre, presso Palazzo Colonna a Roma, si svolgerà l’evento charity “NIGHT SIGENP” serata di beneficenza promossa da SIGENP - Società scientifica di #Gastroenterologia, #Epatologia e #NutrizionePediatrica in favore delle Associazioni pediatriche di #pazienti ad essa collegata, tra cui Un Filo per la Vita Onlus La serata natalizia vuole essere un' iniziativa a sostegno dei bambini con bisogni medici speciali e a supporto delle Associazioni che li rappresentano e che si impegnano ad aumentare la conoscenza e la sensibilizzazione, non solo sulle patologie che li riguardano, ma anche sulle loro condizioni di vita e di salute. Alla serata parteciperanno alcuni testimonial del mondo dello spettacolo; i proventi a saranno devoluti per intero alle associazioni. Leggi il programma e partecipa anche tu: https://shorturl.at/KFcij

Sabato 14 dicembre alle ore 20:00 presso l’Hotel Ristorante Al Boschetto, Cassino (Fr) si terrà una cena di beneficienza volta a sostenere Un Filo per la Vita Onlus e #ADMO - Associazione Donatori di Midollo Osseo, che sensibilizza sulla possibilità di combattere, le #leucemie, i #linfomi, il #mieloma e altre neoplasie del sangue attraverso la donazione e il trapianto di midollo osseo. Alla serata interverranno la Dott.ssa Diamanti Antonella e Dott.ssa Capriati Teresa del reparto Riabilitazione nutrizionale dell’@Ospedale Pediatrico Bambino Gesù con l’accompagnamento musicale del musicista Maurizio Pistilli insieme alla sua Band. Costo della Cena: Adulti: 40,00 € Menu bambini: 20,00 € (Include donazione alle associazioni) Importante: Per partecipare è necessario acquistare il biglietto in anticipo. Durante la serata ci sarà anche una lotteria con premi a sorpresa! Info e Prenotazioni: Michele: 3385769905 Gerardo: 3792114427 Giusy: 3393565337 Vi aspettiamo! #charity #solidarietà #unfiloperlavitaonlus #admo

Oggi è la #GiornataMondialeAlimentazione dedicata al #cibo come diritto umano e a sottolineare la necessità che tutti abbiano accesso a una varietà di prodotti nutrienti, sicuri e sostenibili. Bisogna quindi darsi da fare per creare un futuro migliore e più #sostenibile per tutti. A tal fine anche Un Filo Per la Vita Onlus si unisce a questa importante campagna di sensibilizzazione, ancor di più considerando che la nostra associazione ha nel suo nome e intestazione la parola #nutrizione. I nostri #pazienti e in generale tutte le persone affette da #IICB, per vivere hanno bisogno di alimentarsi artificialmente tramite la #nutrizioneclinica. In questa giornata, pertanto, riteniamo importante e necessario rimettere all’attenzione di tutti che esiste anche questa tipologia di #alimentazione e che deve essere erogata in modo accessibile, paritario e omogeneo a livello nazionale, poiché spesso le persone che devono ricorrere alla #nutrizioneparenterale affrontano serie e complesse difficoltà per ottenere un trattamento appropriato e certificato. Un filo per la Vita Onlus sin dalla sua fondazione si impegna affinché il diritto ad una #nutrizioneartificiale rispondente a standard clinico-organizzativi rigorosi venga tutelato e che quindi tutte le persone con IICB possano accedere ad una alimentazione terapeutica sicura ed efficace. Di Nutrizione Artificiale parliamo qui: https://lnkd.in/djQkdeSQ FAO #dirittoalimentazione #malnutrizionene #resilienza #insufficienzaintestinale #nutrizioneartificialedomiciliare #RightToFood #nutrizionemigliore #giornatamondialedelcibo #fao

La dottoressa Nunzia Regano, specialista presso la UOC Gastroenterologia Centro di Riferimento NAD – Regione Puglia ASL BAT Ospedale “Di Miccoli” Barletta (BT), approfondisce un tema clinico importante ovvero l’ADATTAMENTO INTESTINALE nei pazienti affetti da #insufficienzaintestinale con sindrome dell’intestino corto. In taluni casi, spiega la specialista, esso può rappresentare un vero e proprio punto di svolta, in quanto rende possibile l’interruzione del trattamento della nutrizione parenterale. Qui vediamo come e quando è possibile: https://lnkd.in/dqYd2WC7 #malattierare #insufficienzaintestinalecronicabebigna

Abbiamo ancora qualche giorno per compilare la #dichiarazionedeiredditi. Entro il 30 settembre scadono infatti termini. Se ancora non lo hai fatto, ricordati della nostra Associazione, devolvendo il #5x1000 a UUn Filo Per la Vita Onlus che dal 2005 tutela tutte le persone, grandi e piccini, affetti da insufficienza intestinale cronica benigna. È un piccolissimo aiuto che non costa davvero niente. Ma per noi farebbe la differenza. Nel 𝗖𝗨. 𝟳𝟯𝟬, 𝗨𝗡𝗜𝗖𝗢 𝗰'è 𝘂𝗻𝗼 𝘀𝗽𝗮𝘇𝗶𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗼 al 𝟱𝘅𝟭𝟬𝟬𝟬. Scrivi CF. 91033850545 nella tua Dichiarazione dei Redditi. Qui puoi scoprire come impieghiamo le risorse del #5xmille e le attività che concretizziamo tramite la Onlus: https://lnkd.in/dx-9pkDH UNITI, INSIEME, SI CRESCE. #5xmille #5x1000 #unfiloperlavita #IICB #insufficienzaintestinale #charity

Con la Dott.ssa Silvia Mazzuoli, UOC Gastroenterologia Centro di Riferimento NAD, Regione Puglia ASL BAT Ospedale “Di Miccoli ” Barletta (BT) parliamo della correlazione tra la Sindrome dell’Intestino corto e la Malattia di Crohn. Diamo subito un dato epidemiologico, la malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa, sono #malattieinfiammatorieintestinali che interessano circa 250.000 pazienti in Italia. Di questi, circa il 40% sono affetti dalla prima, quindi da #malattiacrohn la cui localizzazione si individua nel piccolo intestino e nel colon, mentre il 60% restante è affetto da #coliteulcerosa, una patologia di superficie che interessa la mucosa del colon. 250.000 pazienti con MICI in Italia 100 pazienti / 100.000 abitanti con MCrohn 120 pazienti/100.000 abitanti per la Colite Ulcerosa I picchi incidenza in età giovane-adulta 15-20 e 35-40 anni; 20% circa dei pazienti è diagnosticato in età pediatrica. Ne parliamo qui: https://lnkd.in/dGcMcwCh #IICB #sindromeintestinocorto #SBS #UnFiloperlaVitaOnlus #mice

Con la Dott.ssa Silvia Mazzuoli, UOC Gastroenterologia Centro di Riferimento NAD, Regione Puglia ASL BAT Ospedale “Di Miccoli ” Barletta (BT) parliamo della correlazione tra la Sindrome dell’Intestino corto e la Malattia di Crohn. Diamo subito un dato epidemiologico, la malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa, sono #malattieinfiammatorieintestinali che interessano circa 250.000 pazienti in Italia. Di questi, circa il 40% sono affetti dalla prima, quindi da #malattiacrohn la cui localizzazione si individua nel piccolo intestino e nel colon, mentre il 60% restante è affetto da #coliteulcerosa, una patologia di superficie che interessa la mucosa del colon. 250.000 pazienti con MICI in Italia 100 pazienti / 100.000 abitanti con MCrohn 120 pazienti/100.000 abitanti per la Colite Ulcerosa I picchi incidenza in età giovane-adulta 15-20 e 35-40 anni; 20% circa dei pazienti è diagnosticato in età pediatrica. Ne parliamo qui: https://lnkd.in/dGcMcwCh #IICB #sindromeintestinocorto #SBS #UnFiloperlaVitaOnlus #mice

La Dott.ssa Lidia Santarpia, specialista in Medicina Interna e #NutrizioneClinica presso l'Università Federico II di Napoli, approfondisce il tema riguardante le problematiche riguardanti la #sindromeintestinocorto, che ricordiamo essere la causa principale determinante l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Il paziente con #SIC (sindrome dell’intestino corto) si trova ad affrontare tre grandi gruppi di complicanze legare alla malattia di base che riguardano innanzitutto la malattia di base, complicanze derivate dall’alterazione dell’anatomia della funzionalità intestinale - che quindi comportano l’insufficienza intestinale cronica benigna. E infine complicanze legare alla terapia salvavita rappresentata dalla #nutrizioneparenterale. Ne parliamo qui: https://lnkd.in/dTMNJi9B

La Dott.ssa Antonella Lezo, Presidente di SINPE Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo, e già componente del CS di Un Filo per la Vita Onlus, approfondisce il tema riguardante l’efficacia ed l’efficienza del trattamento terapeutico per la cura della #IICB - insufficienza intestinale cronica benigna, ovvero la #NutrizioneParenteraleDomiciliare. Il monitoraggio degli #outcomes è un’importante garanzia della qualità e imprescindibile per garantire la sostenibilità. Lo studio trattato, in particolare, sancisce importanti elementi riguardanti questo essenziale trattamento salvavita, ovvero: ✅ La #NPD è una terapia salvavita, complessa e costosa, se garantita la qualità ✅ E' altamente cost-effective rispetto all’alternativo trattamento intraospedaliero ✅ La qualità conferisce valore al trattamento ✅ Il monitoraggio degli esiti è garanzia di qualità e sostenibilità ✅ Il processo di qualità deve includere anche la considerazione delle esperienze e degli #outcome riferiti dai #pazienti a garanzia della tutela della qualità di vita e del contenimento dei costi indiretti (sociali) Ne parliamo con lei qui: https://lnkd.in/dQHPcYgE #nutrizioneparenterale #nutrizioneclinica #insufficienzaintestinale #malattierare #UnFiloperlaVitaOnlus #QoL