Post di ASSOCIAZIONE ONCONAUTI | Oncologia Integrata

📣 Il progetto avviato in Lombardia per lo screening neonatale della leucodistrofia metacromatica è un ulteriore passo verso l’inserimento di questo test tra quelli garantiti per legge a tutti i bambini che nascono in Italia. È un obiettivo che ci sta molto a cuore e a cui siamo felici di lavorare insieme alla Fondazione per l’Ospedale dei Bambini Buzzi. L’iniziativa si unisce a quella realizzata in Toscana utilizzando la stessa metodica e producendo così dati confrontabili; serve, infatti analizzare un campione molto esteso per validare il test di una patologia così rara. 👉 La terapia genica per la leucodistrofia metacromatica è un risultato della ricerca Telethon che ci rende molto fieri.  Oggi questa terapia è disponibile per i pazienti in Europa e negli Stati Uniti e nel nostro Paese è rimborsata dal sistema sanitario nazionale. Ma, senza lo screening alla nascita, i bambini che possono essere trattati prima che la patologia si manifesti sono quasi sempre i fratelli minori di quelli per cui la medicina non è riuscita ad arrivare in tempo. 🔬 Ci sono purtroppo molti pazienti in attesa di risposte perché la ricerca sta ancora cercando una soluzione per loro, ma quando esiste una cura, come nel caso della leucodistrofia metacromatica, è inaccettabile che questa opportunità non sia garantita a tutti coloro che ne hanno bisogno per mancanza di una diagnosi tempestiva.  https://lnkd.in/dgDphR8N

Ha preso da poco il via il progetto "Batti un colpo", promosso da Parent Project aps: un’iniziativa innovativa con la finalità di monitorare e prevenire le complicanze cardio-respiratorie dei pazienti con DMD e BMD in Calabria. L’idea di Parent Project è quella di accorciare le distanze, rendendo la presa in carico cardio-respiratoria dei pazienti più accessibile. Il progetto prevede diverse attività:   - la formazione di un cardiologo sulle specificità della Duchenne e della Becker; - l’organizzazione di visite cardiologiche e pneumologiche gratuite presso ACE Associazione Calabrese di Epatologia Ets di Reggio Calabria per pazienti dai 6 anni in su e donne portatrici; - il monitoraggio dei livelli di CO2. I pazienti con età superiore ai 16 anni a rischio di problemi respiratori potranno usufruire anche dell’esame notturno con uno strumento non invasivo che si chiama transcutaneo, per monitorare eventuali complicanze; - la sensibilizzazione della comunità di pazienti e famiglie sull’importanza della prevenzione cardiaca e respiratoria. Tutte le info qui 👉 https://lnkd.in/dKB3DYgZ

Cresce ancora la rete dei servizi a disposizione della popolazione della provincia di Ferrara, disponibili nelle strutture sanitarie più vicine alle persone. Dalla 𝘀𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗮 𝗺𝗲𝘁𝗮̀ 𝗱𝗶 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝘀𝗮𝗿𝗼̀ 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗹’𝗮𝗺𝗯𝘂𝗹𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗼 𝗮𝗹𝗹’𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗖𝗮𝘀𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗶 𝗖𝗼𝗺𝗮𝗰𝗰𝗵𝗶𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗽𝗿𝗼𝘀𝗲𝗴𝘂𝗶𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗿𝗶𝗮 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗼𝗻𝗰𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗶𝗹 𝗽𝗶𝘂̀ 𝘃𝗶𝗰𝗶𝗻𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗮 𝗰𝗮𝘀𝗮. Ciò grazie al progetto di oncologia territoriale “𝗢𝗻 𝗖𝗼𝗻𝗻𝗲𝗰𝘁” coordinato dal Dipartimento Oncoematologico interaziendale. Il progetto si inserisce all’interno del più vasto orizzonte della “Rete oncologica ed emato-oncologica dell’Emilia-Romagna” ed è possibile grazie alla stretta collaborazione con il Dipartimento di Cure primarie e degli Infermieri di Famiglia e di Comunità. “On Connect” è pensato proprio per 𝗱𝗮𝗿𝗲 𝘂𝗹𝘁𝗲𝗿𝗶𝗼𝗿𝗲 𝘀𝘃𝗶𝗹𝘂𝗽𝗽𝗼 𝗮𝗹𝗹’𝗼𝗻𝗰𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗽𝗿𝗼𝘀𝘀𝗶𝗺𝗶𝘁𝗮̀, 𝗲𝘀𝘁𝗲𝗻𝗱𝗲𝗻𝗱𝗼 𝗶 𝘁𝗿𝗮𝘁𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗼𝗻𝗰𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗰𝗶 - nel rispetto di principi di qualità e sicurezza - anche presso le strutture di primo livello della Rete Oncologica (Case ed Ospedali di Comunità), fino al domicilio dei pazienti. Un progetto che integra ne percorso di cura altre importanti figure professionali, ed in particolare l’Infermiere di Famiglia e di Comunità, con il compito di sviluppare un monitoraggio proattivo dei trattamenti per favorire la massima aderenza alle cure e migliorare la gestione dei possibili effetti secondari, anche con l'ausilio di strumenti di telemedicina. La disponibilità di farmaci molto efficaci, somministrabili per via orale, e di altri endovenosi con bassa complessità di somministrazione, rende ulteriormente possibile un’organizzazione flessibile delle cure, in grado di coniugare i bisogni del paziente con quelli di gestione della terapia. In prospettiva, con la partecipazione al progetto della Medicina Generale, le terapie potranno sempre più avvicinarsi al domicilio del paziente, riducendo la necessità di accedere all'ospedale. 𝗣𝗲𝗿 𝗼𝗴𝗻𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗰𝗼𝘀𝗶̀ 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗳𝗶𝗻𝗶𝗿𝗲 𝗻𝗼𝗻 𝘀𝗼𝗹𝗼 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝗽𝗿𝗶𝗮𝘁𝗮, 𝗺𝗮 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗹𝗮 𝘀𝗲𝗱𝗲 𝗶𝗻 𝗰𝘂𝗶 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗮 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗲𝘀𝗲𝗴𝘂𝗶𝘁𝗮 𝗮𝗹 𝗺𝗲𝗴𝗹𝗶𝗼. All’avvio, i percorsi di trattamento attivati alla Casa di Comunità di Comacchio coinvolgeranno un numero circoscritto di pazienti, destinato ad aumentare rapidamente, mano a mano che saranno rilavate, in ciascun paziente, le condizioni utili a questo regime di trattamento.

È davvero stimolante vedere come la fiera Roma Welfair stia mettendo in luce idee e pratiche concrete per trasformare la sanità. Concordo pienamente sull'importanza di sviluppare un sistema sanitario che promuova la prevenzione primaria e gli screening, poiché sono fondamentali per garantire una salute accessibile a tutti i cittadini, in particolare a quelli più fragili. La creazione di un dipartimento unico che unisce ospedale e territorio, come descritto dalla DG Monica Calamai è un passo significativo verso un modello di sanità integrata, dove il paziente non è mai "abbandonato" ma accompagnato lungo tutto il suo percorso di cura. Questo approccio non solo migliora la continuità delle cure, ma permette anche di intercettare le malattie in fase iniziale, riducendo così l'impatto sulla vita dei cittadini e sul sistema sanitario. In questo contesto, è fondamentale lavorare insieme per promuovere il #benecomune. L'Associazione FareRete BeneComune Innovazione APS si impegna a sensibilizzare e supportare iniziative che favoriscano una sanità aperta e inclusiva. Vogliamo garantire che gli screening neonatali e pediatrici siano accessibili a tutti, riducendo le disparità territoriali e assicurando che ogni bambino abbia il diritto di essere monitorato sin dalla nascita. Il messaggio del Professor Scapagnini sulla necessità di un invecchiamento sano e della prevenzione è cruciale. La nostra società ha bisogno di un approccio proattivo alla salute, che non solo tratti le malattie, ma lavori per prevenirle. La collaborazione tra istituzioni, professionisti e cittadini è essenziale per costruire un sistema sanitario che risponda realmente alle esigenze di tutti. Siamo sulla strada giusta, ma è fondamentale continuare a lavorare insieme per garantire un futuro in cui la salute sia un diritto universale #BeneComune #Salute #Sussidiarietà #Solidarieta’ #cittadinanza #partecipazione

L’iniziativa di Fondazione Onda ETS si prefigge l’obiettivo di premiare e promuovere, quindi, quelle farmacie che abbiano costruito un modello innovativo nell’offerta dei servizi alla popolazione femminile: un modello, quindi, secondo cui le farmacie facciano parte di una rete di supporto al cittadino a tuttotondo, insieme al medico di medicina generale, al pediatra di libera scelta, agli ospedali e al terzo settore, come definito dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR)

Si riconosce ciò che si conosce! I Medici di famiglia e i pediatri sono spesso i primi operatori sanitari che possono intercettare un bambino o una persona con #malattiarara. Non viene chiesto loro di fare una diagnosi ma di ascoltare e di farsi venire il dubbio e quindi indirizzare tempestivamente il paziente verso il Centro di riferimento del gruppo di patologie interessate. #ConoscereperAssistere era nato, e adesso ritorna in versione 2.0, per formare e per fornire queste informazioni sulla malattie rare e sulla Rete Nazionale di Centri che esiste dal 2001 e che si è ulteriormente allargata. La conoscenza può accelerare il percorso diagnostico UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare APS

Al via in Regione Lombardia un progetto per lo #screeningneonatale della #leucodistrofiametacromatica che, al momento, non rientra tra le malattie oggetto di screening neonatale. Promosso dalla Fondazione Telethon grazie a un accordo con la Fondazione Buzzi per l'Ospedale dei Bambini, lo studio durerà trenta mesi e sarà coordinato dalla mia struttura presso l’Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” di Milano. In questo studio verrà applicato il protocollo messo a punto dal professor Giancarlo la Marca dell’Ospedale Meyer: i dati raccolti in Toscana e Lombardia saranno così perfettamente confrontabili; un aspetto importante nell’ottica di una possibile futura introduzione del test in tutto il Paese. Vista la gravità della malattia è fondamentale ridurre al minimo i falsi positivi per non creare inutili ansie nei genitori, ma anche i falsi negativi, per offrire la possibilità della terapia genica a tutti quei bambini che potenzialmente potrebbero beneficiarne. Al link la notizia completa: https://lnkd.in/dSBexpZP anche su Corriere della Sera: https://lnkd.in/deHVf-td Il Sole 24 Ore: https://lnkd.in/djAvKTnH il Giorno: https://lnkd.in/dMK_RFpD INNLIFES: https://lnkd.in/dhVafE4Y Osservatorio Malattie Rare #malattierare

All’evento retreAT “La visione italiana sulle #TerapieAvanzate” abbiamo parlato anche di presa in carico del #paziente. Tema fondamentale e parte integrante del reale ed equo #accesso alle terapie. Osservatorio Terapie Avanzate ha intervistato #DavidePetruzzelli

La scorsa settimana, nella magnifica cornice di Palazzo Wedekind a Roma, abbiamo partecipato all’evento “Un’alleanza internazionale per vincere il diabete” per discutere insieme a Istituzioni, Società Scientifiche, aziende, ricercatori, professionisti sanitari e associazioni di pazienti, di screening per il diabete di tipo 1, prospettive di impegno internazionale e dell’importanza di migliorare la qualità di vita delle persone con la patologia e di quelle a rischio.    #ALLEANZA Il programma di screening, e ciò che implicherà, è il frutto di un’#alleanza virtuosa tra diversi interlocutori che, con tenacia e passione, stanno collaborando insieme per migliorare la qualità di vita delle persone con diabete di tipo 1. Condividendo appieno l’obiettivo, Movi ha voluto essere presente e sostenere questo importante evento di kick-off che ha tracciato il punto di partenza per una coalizione europea volta alla tutela - a lungo termine - della salute dei cittadini.   #OBIETTIVI Ecco i sei punti fondamentali emersi dal gruppo di lavoro: 1. Favorire implementazione legge 103/2023, che istituisce gli screening pediatrici per diabete e celiachia, in egual misura in tutte le regioni; 2. Garantire assistenza psicologica a partire dalle persone a rischio; 3. Riconoscere e codificare la fase presintomatica del diabete tipo 1; 4. Garantire accesso alle tecnologie su tutto il territorio nazionale; 5. Favorire una presa di impegno europeo nel garantire lo screening del diabete tipo 1;  6. Esportare il modello italiano di screening in Europa e nel mondo.   #ASCOLTO Un ringraziamento speciale a Fondazione Italiana Diabete e #DiabeteItalia per aver portato la voce di chi convive con questa patologia. Ascoltarla è e sarà sempre fondamentale per prendere decisioni mirate e aderenti alle reali esigenze.   Ministero della Salute #type1diabetes #screening #research #cure #alliance Evento realizzato da Esperia Advocacy

È fondamentale semplificare i #processi e ridurre gli sprechi nel #percorso di #cura dei #pazienti oncologici e onco-ematologici. Un approccio #multidisciplinare al paziente e una migliore continuità #ospedale-territorio sono essenziali per garantire un'assistenza a 360 gradi e migliorare le cure. Il recente #corso di perfezionamento su Patient Advocacy ha messo in luce l'importanza del #patientjourney e della necessità di un modello digitalizzato per favorire un accesso più semplice e rapido ai #servizisanitari. La #fiducia nel #team di cura, la presenza di un team multidisciplinare e la continuità assistenziale sono elementi chiave per garantire una cura efficace e personalizzata. Umberto Nocco | Corinna Montana Lampo | Cristina Suzzani | Alessia Rapuano | Tommaso La Vecchia | Tecniche Nuove Healthcare | Tecniche Nuove Spa