Post di Osservatorio Malattie Rare

💜 𝗥𝗶𝗻𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗱𝗶 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗲 AMD Associazione Medici Diabetologi 𝗽𝗲𝗿 𝗮𝘃𝗲𝗿 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝘀𝘀𝗼 𝗶𝗹 𝗣𝗮𝘁𝗿𝗼𝗰𝗶𝗻𝗶𝗼 𝗮𝗹 𝗣𝗔𝗧𝗧! Presidente: Riccardo Candido 🔗 Scopri di più su di loro 👉 https://aemmedi.it/ 👥 𝐈𝐥 𝐏𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭 𝐀𝐜𝐜𝐞𝐬𝐬 𝐓𝐡𝐢𝐧𝐤 𝐓𝐚𝐧𝐤 (𝐏𝐀𝐓𝐓) è un gruppo di esperti, professionisti sanitari, rappresentanti dei pazienti, policy maker e altre parti interessate che collaborano per dare una definizione italiana al Patient Access. Individuare gli aspetti e le problematiche di maggiore rilevanza e 𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐨𝐥𝐢𝐭𝐢𝐜𝐡𝐞 𝐬𝐭𝐫𝐚𝐭𝐞𝐠𝐢𝐜𝐡𝐞 𝐢𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞, 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐚 𝐚 𝐥𝐢𝐯𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐧𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐞 𝐩𝐨𝐢 𝐥𝐨𝐜𝐚𝐥𝐞, 𝐧𝐞𝐥𝐥'𝐚𝐦𝐛𝐢𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥'𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐝𝐞𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐜𝐮𝐫𝐞, 𝐚𝐥𝐥'𝐚𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐞 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐨𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚. 🌍 𝐋𝐚 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐦𝐢𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞? Stimolare il dibattito nazionale, 𝐢𝐧 𝐜𝐡𝐢𝐚𝐯𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞, sulle tematiche relative al Patient Access quale metodologia che garantisca al paziente 𝐮𝐧 𝐫𝐚𝐩𝐢𝐝𝐨 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐜𝐮𝐫𝐚, 𝐚𝐬𝐬𝐢𝐜𝐮𝐫𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐮𝐧 𝐛𝐢𝐥𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐭𝐫𝐚 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐨𝐩𝐫𝐢𝐚𝐭𝐞𝐳𝐳𝐚 𝐞 𝐬𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̀, 𝐭𝐫𝐚 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐬𝐢 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚. 💡 𝐋𝐞 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐞 𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢: 1️⃣ Proporre 𝘀𝗼𝗹𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿𝗲𝘁𝗲 per migliorare l'accesso alle cure 2️⃣ Creare 𝘀𝗶𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗲 𝘁𝗿𝗮 𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗼 𝗲 𝗽𝗿𝗶𝘃𝗮𝘁𝗼 per un impatto reale 3️⃣ Favorire un 𝗱𝗶𝗮𝗹𝗼𝗴𝗼 𝗰𝗼𝘀𝘁𝗿𝘂𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 𝘁𝗿𝗮 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶, 𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝗱𝗲, 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗲 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗲𝘁𝗮̀ 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗵𝗲 🍀 Il PATT è un’iniziativa 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝘀𝗰𝗼𝗽𝗼 𝗱𝗶 𝗹𝘂𝗰𝗿𝗼 supportata incondizionatamente da BHAVE converting data into future. 🏛️ Il PATT vede il patrocinio e la collaborazione di: ✔️ 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐠𝐫𝐮𝐩𝐩𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐜𝐢𝐭𝐭𝐚̀ ✔️ 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐠𝐫𝐮𝐩𝐩𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐢𝐠𝐢𝐭𝐚𝐥𝐞 𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐞 𝐝𝐢𝐠𝐢𝐭𝐚𝐥𝐢 ✔️ 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐠𝐫𝐮𝐩𝐩𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐚𝐛𝐞𝐭𝐞, 𝐨𝐛𝐞𝐬𝐢𝐭𝐚̀ 𝐞 𝐩𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐞 𝐜𝐫𝐨𝐧𝐢𝐜𝐡𝐞 ✔️ 𝐇𝐞𝐚𝐥𝐭𝐡 𝐂𝐢𝐭𝐲 𝐈𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐭𝐞 👉 Per ulteriori approfondimenti cliccate qui: https://lnkd.in/dAi3vSnk

Condividere idee e best practice è fondamentale per migliorare la presa in carico dei pazienti con malattie rare e garantire a tutti i cittadini l'accesso alle cure migliori, indipendentemente dalla regione di residenza. 🎤 La Dott.ssa Francesca Sarcina, Responsabile Farmacia Territoriale Andria, ci racconta quanto emerso, appunto, dal confronto tra i farmacisti del Tavolo Sud del progetto T-ema.   🌟 La priorità è costruire per le persone con malattie rare un percorso di cura realmente omogeneo e personalizzato. Per farlo è necessario il coinvolgimento di tutti gli operatori sanitari, a partire dai farmacisti, che hanno un ruolo chiave poiché: 🔹 Erogano i farmaci, garantendo l'aderenza alla terapia e la corretta posologia. 🔹 Forniscono informazioni e supporto al paziente e ai suoi familiari. 🔹 Si interfacciano con gli altri operatori sanitari per garantire la continuità del percorso di cura.   Al tempo stesso il PDTA della persona con malattia rara inizia con le figure di prima istanza, come il pediatra e il medico di medicina generale, che devono essere formati affinché siano in grado di riconoscere i segnali di una malattia rara. 🚧 Non è certamente un cammino semplice, ma stiamo lavorando per iniziare a stilare delle regole che possano essere funzionali e operative per garantire l’appropriatezza terapeutica e l’omogeneità delle cure.   👉 Guarda il video 👉 Scopri di più sul progetto T-ema al link nel primo commento   Realizzato con il contributo non condizionante di Sobi Italia #salute #pdta #malattierare #sanità #medicina #farmacia #healthcare #pharma

Onorato di aver potuto condividere alcune riflessioni sul futuro della ricerca clinica e organizzativa nelle malattie reumatiche all'interno della prestigiosa cornice del Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani CReI. Interprofessionalità, fenotipizzazione, chronic care model, medicina di precisione e di genere, modello socio-psico-biologico, ... tante le parole chiave in una giornata di confronto ricca di spunti e di idee da diffondere.

📍 empatia , uno degli aspetti psicologici fondamentali in psico Oncologia

Il Congresso, articolato in dieci sessioni che si susseguiranno nell’arco del 30 e 31 Maggio, avrà come obiettivo definire le nuove conoscenze a cavallo tra evidenze scientifiche e complessità della real life e chiarire le zone grigie derivanti dall’unicità di malati simili. Nelle dieci sessioni verranno affrontate i pregi e le problematiche presenti nella comunicazione all’interno della rete dei servizi geriatrici, e ci saranno diversi focus sulle patologie cardiovascolari, respiratorie, neurologiche, metaboliche e nutrizionali che quasi sempre si ritrovano nell’anamnesi di questi pazienti, ponendo particolare attenzione sulle più recenti novità in ambito terapeutico ed assistenziale.

All’evento retreAT “La visione italiana sulle #TerapieAvanzate” abbiamo parlato anche di presa in carico del #paziente. Tema fondamentale e parte integrante del reale ed equo #accesso alle terapie. Osservatorio Terapie Avanzate ha intervistato #DavidePetruzzelli

Ci sono associazioni che lavorano per informare i pazienti sulle malattie e sulla cura, altre per far avanzare la ricerca, ci sono quelle che lavorano per supportare i propri iscritti, e altre che preferiscono lavorare in campo istituzionale. E poi ce ne sono alcune che fanno tutte queste cose insieme e che compiono un lavoro talmente importante da essere fondamentali anche per la comunità medica di riferimento. Succede soprattutto nell'ambito delle malattie rare, dove i pazienti sono così pochi da essere fondamentali sia per i clinici sia per chi fa ricerca. Abbiamo avuto modo di conoscere la  FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS lo scorso ottobre quando ci hanno chiesto di condurre il loro convegno nazionale. Il termine “GIST” è l’acronimo del nome della patologia in inglese: Gastro Intestinal Stromal Tumor. Si tratta di un tumore raro che fa parte di un gruppo di neoplasie chiamate “sarcomi dei tessuti molli”.  𝐈𝐧 𝐪𝐮𝐞𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐠𝐧𝐨, 𝐢 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐚𝐯𝐚𝐧𝐨 𝐚𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐞 𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐚𝐯𝐚𝐧𝐨 𝐚𝐢 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢, in un dialogo costante dove i primi fornivano informazioni cliniche e i secondi condividevano il loro vissuto esperenziale. Mai vista una cosa del genere. Un evento da cui tutti, in primis i clinici, sono usciti arricchiti. Abbiamo voluto allora capirne di più, perché oggi le associazioni di pazienti come queste stanno evolvendo dall'associazione pazienti tradizionale, e stanno ridefinendo il modo in cui i pazienti non solo convivono con la loro patologia, ma anche la stessa relazione con i medici, la comunità scientifica e le istituzioni. 𝐃𝐚𝐥 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐚𝐥 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐚𝐥 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐢 𝐟𝐢𝐚𝐧𝐜𝐨 𝐚𝐢 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢, 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐨𝐯𝐫𝐞𝐛𝐛𝐞 𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐞. E loro ce l'hanno fatta. Abbiamo intervistato Barbara Tamagni e Fiammetta Paloschi, rispettivamente presidente e vice presidente della Fondazione. https://lnkd.in/d4Ahkgzu

🔍🔬 Una Road Map per garantire una diagnosi precoce e una migliore gestione delle #Maculopatie in Italia. 💡Ogni anno, circa 63mila persone in Italia affrontano il duro percorso della diagnosi e del trattamento delle Maculopatie. Questa malattia, sempre più diffusa, ha un impatto significativo sulla salute delle persone. Abbiamo identificato 16 punti chiave, suddivisi in 3 macro- aree di intervento: ✅Ambito della Diagnosi precoce; ✅Ambito della Appropriatezza e aderenza terapeutica; ✅Ambito della Organizzazione territoriale. ✔ Questi punti sono fondamentali per garantire un percorso di cura più efficiente e personalizzato per tutti i pazienti. Leggi la Road Map 👉 https://lnkd.in/dHjzixty Con il contributo non condizionato di Roche Italia

📆 𝗦𝗔𝗩𝗘 𝗧𝗛𝗘 𝗗𝗔𝗧𝗘 👉🏼 𝗜𝗟 𝗙𝗨𝗧𝗨𝗥𝗢 𝗗𝗘𝗟𝗟’𝗘𝗠𝗜𝗖𝗥𝗔𝗡𝗜𝗔 | 𝟮𝟳 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰; 𝗢𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟬𝟬 – 𝟭𝟮.𝟬𝟬; 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗦𝘁𝘂𝗱𝗶 𝗔𝗺𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮𝗻𝗶 𝘿𝙞 𝙘𝙝𝙚 𝙘𝙤𝙨𝙖 𝙨𝙞 𝙩𝙧𝙖𝙩𝙩𝙖? 🔻 Per l’OMS l’𝗲𝗺𝗶𝗰𝗿𝗮𝗻𝗶𝗮 rappresenta 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗿𝘇𝗮 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗳𝗿𝗲𝗾𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲 𝗹𝗮 𝘀𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗮 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗱𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲. Nonostante sia stata riconosciuta come “𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲” nel 2020 e il 𝗗𝗲𝗰𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝟮𝟯 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟯 abbia assegnato 𝟭𝟬 𝗺𝗶𝗹𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗱𝗶 𝗲𝘂𝗿𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗿𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗶 alle regioni per progetti volti al miglioramento della presa in carico del paziente emicranico, permane un gap tra 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗲𝗱 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮. Inoltre, nonostante le numerose opportunità terapeutiche, il livello organizzativo di buona parte dei 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗶 𝗖𝗲𝗳𝗮𝗹𝗲𝗲 registra ancora delle inefficienze. 📍𝙌𝙪𝙖𝙡𝙞 𝙨𝙩𝙧𝙖𝙩𝙚𝙜𝙞𝙚 𝙞𝙣𝙩𝙧𝙖𝙥𝙧𝙚𝙣𝙙𝙚𝙧𝙚 𝙥𝙚𝙧 𝙢𝙞𝙜𝙡𝙞𝙤𝙧𝙖𝙧𝙚 𝙞𝙡 𝙥𝙖𝙩𝙞𝙚𝙣𝙩 𝙟𝙤𝙪𝙧𝙣𝙚𝙮 𝙙𝙚𝙡 𝙥𝙖𝙯𝙞𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙚𝙢𝙞𝙘𝙧𝙖𝙣𝙞𝙘𝙤? 📍𝙄𝙣 𝙘𝙝𝙚 𝙢𝙤𝙙𝙤 𝙨𝙞 𝙥𝙪𝙤̀ 𝙛𝙖𝙘𝙞𝙡𝙞𝙩𝙖𝙧𝙚 𝙡’𝙖𝙘𝙘𝙚𝙨𝙨𝙤 𝙖𝙡𝙡𝙚 𝙘𝙪𝙧𝙚 𝙣𝙚𝙞 𝘾𝙚𝙣𝙩𝙧𝙞 𝘾𝙚𝙛𝙖𝙡𝙚𝙖? 📖 Il progetto editoriale "𝗜𝗹 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹'𝗲𝗺𝗶𝗰𝗿𝗮𝗻𝗶𝗮. 𝗣𝗿𝗼𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝘂𝗻𝗮 𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼𝗿𝗲 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲𝗺𝗶𝗰𝗿𝗮𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗻𝗲𝗶 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗶 𝗖𝗲𝗳𝗮𝗹𝗲𝗲" 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗼𝘀𝘀𝗼 𝗱𝗮 Edra S.p.A. 𝗲 𝗿𝗲𝗮𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘁𝗼 𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗮𝗹 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶𝗯𝘂𝘁𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗶 AbbVie intende attivare un percorso di condivisione con la comunità scientifica e istituzionale, proprio per individuare 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗶 𝗺𝗼𝗱𝗲𝗹𝗹𝗶 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘇𝘇𝗮𝘁𝗶𝘃𝗶 𝗲 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲𝗴𝗶𝗲 𝗲𝗳𝗳𝗶𝗰𝗮𝗰𝗶 per ottimizzare la gestione del paziente emicranico e migliorarne l’accesso alle cure. Se ne parlerà con gli esperti di altissimo profilo invitati a partecipare all'evento del 27 giugno presso il Centro Studi Americani.   📝 Per consultare il programma: https://lnkd.in/gvXJdfWA 📧Per richiedere l’accredito: segr.evento@futuroemicrania.it 📹 Per guardare la diretta in streaming: https://lnkd.in/dVHS_tCu