🫀Amiloidosi cardiaca: presentato il Position Paper dei bisogni non risposti. Al centro del documento l’urgenza per una diagnosi precoce e la lotta all’ageismo sanitario, una discriminazione che può privare i pazienti di cure necessarie, aggravando la loro condizione. 📢Il Position Paper è stato presentato nel corso dell’evento promosso dall’On. Ilenia Malavasi insieme a OMaR – Osservatorio Malattie Rare e ha riunito le voci di pazienti, esperti clinici e rappresentanti istituzionali. La progettualità, realizzata da OMaR con il contributo non condizionante di Pfizer, ha visto la costituzione del Working Group permanente sull’Amiloidosi cardiaca, composto da 13 membri, e patrocinata da SIMG – Società Italiana Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie, Conacuore ODV – Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, fAMY Onlus – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare e Fondazione Italiana per il Cuore. Il Working Group, ha lavorato per 11 mesi per definire sette istanze prioritarie: • Ridurre i tempi della diagnosi. • Coinvolgere maggiormente i medici di base. • Assicurare un accesso equo a diagnosi e terapie. • Promuovere una presa in carico olistica. • Garantire supporto psicologico a pazienti e caregiver. • Aumentare la consapevolezza sulla malattia. • Contrastare l’ageismo in ambito sanitario. 📙Scarica il Position Paper che sintetizza le principali istanze e raccomandazioni emerse dal lavoro del Working Group: 👉 https://lnkd.in/d_b2isnb 📘Scarica la pubblicazione che riassume nel dettaglio l’intero lavoro: 👉 https://lnkd.in/d7FUFfrV Tutte le info sull’evento 👉 https://lnkd.in/dGSs6vhV
Post di Osservatorio Malattie Rare
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Spesso hanno nomi difficili da pronunciare, così come complesse a volte risultano le loro diagnosi. Sono le malattie rare, patologie con cui in Italia convive circa il 5% della popolazione. Per supportare i pazienti che ne sono affetti è stato creato – presso l’AOU “G. Martino” di Messina - uno sportello dedicato alle malattie rare, voluto per fare da collettore ai 14 centri specialistici presenti all’interno dell’Azienda Ospedaliera Universitaria. Collocato al quarto piano del padiglione H - presso l’UOC di Endocrinologia diretta dal Prof. Salvatore Cannavò - lo sportello è operativo in presenza il lunedì e giovedì dalle 8 alle 12. È inoltre possibile telefonare al numero 0902212327 il lunedì, mercoledì e giovedì dalle 8 alle 12 o scrivere via mail all’indirizzo: sportello.malattierare@polime.it. Lo scopo è quello di agevolare la presa in carico del paziente con sospetta malattia rara, o con patologia già diagnosticata, favorendo l’introduzione nel percorso diagnostico terapeutico assistenziale da parte dei medici delle équipe specialistiche. È stata creata anche una sezione specifica sul sito aziendale dove è possibile consultare le schede informative dei centri dell’AOU con un motore di ricerca interno che consente, digitando il nome della patologia e il codice esenzione, di conoscere se il centro tratti la propria malattia e quali siano i contatti di riferimento. “È importante – sottolinea il manager dell’AOU Dott. Giorgio Giulio Santonocito - creare percorsi dedicati che possano favorire la presa in carico del paziente. Una delle problematiche più diffuse, specie quando ci si confronta con patologie rare, è poter avere le informazioni giuste per intraprendere il percorso più adeguato. L’attivazione di questo sportello va proprio in questa Direzione e favorisce anche una maggiore conoscenza rispetto a trattamenti per i quali spesso i cittadini si rivolgono a centri fuori regioni perché non vi è la consapevolezza che c’è una realtà, vicino casa, in grado di gestire tali casi”. Da qui puoi accedere al portale 👉 https://lnkd.in/dMyFUzUk Leggi tutti i dettagli anche sulla news presente sul nostro sito 👇https://lnkd.in/dd6kXBTh
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💜 𝗥𝗶𝗻𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗱𝗶 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗲 AMD Associazione Medici Diabetologi 𝗽𝗲𝗿 𝗮𝘃𝗲𝗿 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝘀𝘀𝗼 𝗶𝗹 𝗣𝗮𝘁𝗿𝗼𝗰𝗶𝗻𝗶𝗼 𝗮𝗹 𝗣𝗔𝗧𝗧! Presidente: Riccardo Candido 🔗 Scopri di più su di loro 👉 https://aemmedi.it/ 👥 𝐈𝐥 𝐏𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭 𝐀𝐜𝐜𝐞𝐬𝐬 𝐓𝐡𝐢𝐧𝐤 𝐓𝐚𝐧𝐤 (𝐏𝐀𝐓𝐓) è un gruppo di esperti, professionisti sanitari, rappresentanti dei pazienti, policy maker e altre parti interessate che collaborano per dare una definizione italiana al Patient Access. Individuare gli aspetti e le problematiche di maggiore rilevanza e 𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐨𝐥𝐢𝐭𝐢𝐜𝐡𝐞 𝐬𝐭𝐫𝐚𝐭𝐞𝐠𝐢𝐜𝐡𝐞 𝐢𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞, 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐚 𝐚 𝐥𝐢𝐯𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐧𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐞 𝐩𝐨𝐢 𝐥𝐨𝐜𝐚𝐥𝐞, 𝐧𝐞𝐥𝐥'𝐚𝐦𝐛𝐢𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥'𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐝𝐞𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐜𝐮𝐫𝐞, 𝐚𝐥𝐥'𝐚𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐞 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐨𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚. 🌍 𝐋𝐚 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐦𝐢𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞? Stimolare il dibattito nazionale, 𝐢𝐧 𝐜𝐡𝐢𝐚𝐯𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞, sulle tematiche relative al Patient Access quale metodologia che garantisca al paziente 𝐮𝐧 𝐫𝐚𝐩𝐢𝐝𝐨 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐜𝐮𝐫𝐚, 𝐚𝐬𝐬𝐢𝐜𝐮𝐫𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐮𝐧 𝐛𝐢𝐥𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐭𝐫𝐚 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐨𝐩𝐫𝐢𝐚𝐭𝐞𝐳𝐳𝐚 𝐞 𝐬𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̀, 𝐭𝐫𝐚 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐬𝐢 𝐜𝐮𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚. 💡 𝐋𝐞 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐞 𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢: 1️⃣ Proporre 𝘀𝗼𝗹𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿𝗲𝘁𝗲 per migliorare l'accesso alle cure 2️⃣ Creare 𝘀𝗶𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗲 𝘁𝗿𝗮 𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗼 𝗲 𝗽𝗿𝗶𝘃𝗮𝘁𝗼 per un impatto reale 3️⃣ Favorire un 𝗱𝗶𝗮𝗹𝗼𝗴𝗼 𝗰𝗼𝘀𝘁𝗿𝘂𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 𝘁𝗿𝗮 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶, 𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝗱𝗲, 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗲 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗲𝘁𝗮̀ 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗵𝗲 🍀 Il PATT è un’iniziativa 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝘀𝗰𝗼𝗽𝗼 𝗱𝗶 𝗹𝘂𝗰𝗿𝗼 supportata incondizionatamente da BHAVE converting data into future. 🏛️ Il PATT vede il patrocinio e la collaborazione di: ✔️ 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐠𝐫𝐮𝐩𝐩𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐜𝐢𝐭𝐭𝐚̀ ✔️ 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐠𝐫𝐮𝐩𝐩𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐢𝐠𝐢𝐭𝐚𝐥𝐞 𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐞 𝐝𝐢𝐠𝐢𝐭𝐚𝐥𝐢 ✔️ 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐠𝐫𝐮𝐩𝐩𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐚𝐛𝐞𝐭𝐞, 𝐨𝐛𝐞𝐬𝐢𝐭𝐚̀ 𝐞 𝐩𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐞 𝐜𝐫𝐨𝐧𝐢𝐜𝐡𝐞 ✔️ 𝐇𝐞𝐚𝐥𝐭𝐡 𝐂𝐢𝐭𝐲 𝐈𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐭𝐞 👉 Per ulteriori approfondimenti cliccate qui: https://lnkd.in/dAi3vSnk
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Condividere idee e best practice è fondamentale per migliorare la presa in carico dei pazienti con malattie rare e garantire a tutti i cittadini l'accesso alle cure migliori, indipendentemente dalla regione di residenza. 🎤 La Dott.ssa Francesca Sarcina, Responsabile Farmacia Territoriale Andria, ci racconta quanto emerso, appunto, dal confronto tra i farmacisti del Tavolo Sud del progetto T-ema. 🌟 La priorità è costruire per le persone con malattie rare un percorso di cura realmente omogeneo e personalizzato. Per farlo è necessario il coinvolgimento di tutti gli operatori sanitari, a partire dai farmacisti, che hanno un ruolo chiave poiché: 🔹 Erogano i farmaci, garantendo l'aderenza alla terapia e la corretta posologia. 🔹 Forniscono informazioni e supporto al paziente e ai suoi familiari. 🔹 Si interfacciano con gli altri operatori sanitari per garantire la continuità del percorso di cura. Al tempo stesso il PDTA della persona con malattia rara inizia con le figure di prima istanza, come il pediatra e il medico di medicina generale, che devono essere formati affinché siano in grado di riconoscere i segnali di una malattia rara. 🚧 Non è certamente un cammino semplice, ma stiamo lavorando per iniziare a stilare delle regole che possano essere funzionali e operative per garantire l’appropriatezza terapeutica e l’omogeneità delle cure. 👉 Guarda il video 👉 Scopri di più sul progetto T-ema al link nel primo commento Realizzato con il contributo non condizionante di Sobi Italia #salute #pdta #malattierare #sanità #medicina #farmacia #healthcare #pharma
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Dal 27 al 30 novembre, in occasione del 61° Congresso della Società Italiana di #Reumatologia, vogliamo ribadire il nostro impegno a fianco delle persone affette da patologie reumatologiche, come le spondiloartriti, l’artrite psoriasica e le malattie autoinfiammatorie. In Italia, circa 40 persone su 10.000 convivono con l’artrite psoriasica, una patologia cronica e complessa che può presentare comorbidità, con un significativo impatto sulla qualità di vita. Inoltre, circa un terzo delle persone affette da psoriasi è a rischio di sviluppare questa condizione. Un approccio olistico e personalizzato rappresenta un elemento cruciale per la gestione efficace del paziente. Ogni anno, il Congresso SIR si conferma un momento indispensabile di condivisione delle più recenti novità scientifiche, promuovendo la formazione continua e la collaborazione tra esperti e, come team #Novartis, vogliamo fare la nostra parte. Solo unendo le forze possiamo affrontare le sfide della reumatologia e costruire un futuro migliore per le persone che convivono con queste patologie. SIR - Società Italiana di Reumatologia #ReimagineMedicineTogether
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Onorato di aver potuto condividere alcune riflessioni sul futuro della ricerca clinica e organizzativa nelle malattie reumatiche all'interno della prestigiosa cornice del Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani CReI. Interprofessionalità, fenotipizzazione, chronic care model, medicina di precisione e di genere, modello socio-psico-biologico, ... tante le parole chiave in una giornata di confronto ricca di spunti e di idee da diffondere.
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📍 empatia , uno degli aspetti psicologici fondamentali in psico Oncologia
Il 9 ottobre agli IFO, esperti nazionali a confronto per discutere sull’impatto scientifico dell’Empatia nel percorso del paziente oncologico e presentare esempi pratici in una visione paziente-centrica delle cure. Aprono l’evento Livio De Angelis, Commissario Straordinario IFO e Gennaro Ciliberto, Direttore Scientifico IRE e ISG. Per info: https://lnkd.in/e5eT8-B9 Gennaro Ciliberto
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La gestione domiciliare del mieloma multiplo rappresenta una prospettiva importante per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da questa malattia. Le recenti innovazioni diagnostiche e terapeutiche hanno portato a un aumento della sopravvivenza dei pazienti, ma è fondamentale affrontare le sfide legate all’accesso alle cure e all’aderenza terapeutica, alla qualità della vita per il paziente, così come garantire il supporto psicologico necessario. Per promuovere l’assistenza domiciliare, è essenziale adottare strategie che consentano ai pazienti di accedere alle terapie in modo più comodo ed efficiente. Ciò può includere la creazione di corsie preferenziali nelle strutture sanitarie per ridurre i tempi di attesa e di permanenza in day hospital, nonché la fornitura di servizi di assistenza domiciliare per la somministrazione delle terapie, l’accesso alla home therapy, andando nella direzione della telemedicina e della medicina di prossimità, facendo spostare i professionisti, le informazioni, le terapie , ma non il paziente. In definitiva, migliorare l’assistenza domiciliare per i pazienti affetti da mieloma multiplo richiede un approccio olistico che affronti le sfide logistiche, cliniche e psicologiche associate alla malattia. Attraverso l’implementazione di tali strategie, si può contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti, a ottimizzare le risorse temporali e materiali nella sua gestione, per contribuire ad attutire i costi.
We HealtH 27 Mar - Il Modello Mieloma Multiplo
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Il Congresso, articolato in dieci sessioni che si susseguiranno nell’arco del 30 e 31 Maggio, avrà come obiettivo definire le nuove conoscenze a cavallo tra evidenze scientifiche e complessità della real life e chiarire le zone grigie derivanti dall’unicità di malati simili. Nelle dieci sessioni verranno affrontate i pregi e le problematiche presenti nella comunicazione all’interno della rete dei servizi geriatrici, e ci saranno diversi focus sulle patologie cardiovascolari, respiratorie, neurologiche, metaboliche e nutrizionali che quasi sempre si ritrovano nell’anamnesi di questi pazienti, ponendo particolare attenzione sulle più recenti novità in ambito terapeutico ed assistenziale.
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Ci sono associazioni che lavorano per informare i pazienti sulle malattie e sulla cura, altre per far avanzare la ricerca, ci sono quelle che lavorano per supportare i propri iscritti, e altre che preferiscono lavorare in campo istituzionale. E poi ce ne sono alcune che fanno tutte queste cose insieme e che compiono un lavoro talmente importante da essere fondamentali anche per la comunità medica di riferimento. Succede soprattutto nell'ambito delle malattie rare, dove i pazienti sono così pochi da essere fondamentali sia per i clinici sia per chi fa ricerca. Abbiamo avuto modo di conoscere la FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS lo scorso ottobre quando ci hanno chiesto di condurre il loro convegno nazionale. Il termine “GIST” è l’acronimo del nome della patologia in inglese: Gastro Intestinal Stromal Tumor. Si tratta di un tumore raro che fa parte di un gruppo di neoplasie chiamate “sarcomi dei tessuti molli”. 𝐈𝐧 𝐪𝐮𝐞𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐠𝐧𝐨, 𝐢 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐚𝐯𝐚𝐧𝐨 𝐚𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐞 𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐚𝐯𝐚𝐧𝐨 𝐚𝐢 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢, in un dialogo costante dove i primi fornivano informazioni cliniche e i secondi condividevano il loro vissuto esperenziale. Mai vista una cosa del genere. Un evento da cui tutti, in primis i clinici, sono usciti arricchiti. Abbiamo voluto allora capirne di più, perché oggi le associazioni di pazienti come queste stanno evolvendo dall'associazione pazienti tradizionale, e stanno ridefinendo il modo in cui i pazienti non solo convivono con la loro patologia, ma anche la stessa relazione con i medici, la comunità scientifica e le istituzioni. 𝐃𝐚𝐥 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐚𝐥 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐚𝐥 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐢 𝐟𝐢𝐚𝐧𝐜𝐨 𝐚𝐢 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢, 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐨𝐯𝐫𝐞𝐛𝐛𝐞 𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐞. E loro ce l'hanno fatta. Abbiamo intervistato Barbara Tamagni e Fiammetta Paloschi, rispettivamente presidente e vice presidente della Fondazione. https://lnkd.in/d4Ahkgzu
Fondazione GIST: quando le associazioni pazienti fanno la differenza per le persone e per la comunità medica - PERSONE | Medicina&Società
https://personemagazine.it
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Comitato Direttivo GILS - Associazione Italiana Lotta Sclerodermia
1 meseStamperò il libro. Molto utile