Post di Personalive

#Eurordis, l’alleanza europea di organizzazioni dedicate alle #malattierare, ha lanciato una nuova indagine che esplora il rapporto tra malattia rara e #vitaquotidiana. Questo sondaggio, attraverso un questionario online, si propone di raccogliere preziose informazioni sulla #partecipazionesociale e sulle #sfidequotidiane affrontate dai pazienti in ambiti cruciali come l’istruzione, l’occupazione e il tempo libero, oltre alle preferenze per una #vitaindipendente. I dati raccolti non solo contribuiranno a una #maggioreconsapevolezza riguardo alle difficoltà legate alle malattie rare, ma saranno anche fondamentali per promuovere #politicheconcrete che possano migliorare significativamente la vita dei malati rari e delle loro famiglie. ❗ È fondamentale che la #società e i #decisoripolitici si uniscano attivamente per garantire un supporto adeguato, creando un #ambienteinclusivo e opportunità per tutti coloro che vivono con queste condizioni. 🎯 Solo attraverso un #impegnocollettivoesolidale possiamo realizzare #cambiamentirealieduraturi nella vita di chi affronta le sfide delle malattie rare, costruendo un #futuromigliore e #piùgiusto per tutti.

Oggi è la giornata più rara dell'anno, l'occasione migliore per mettere in luce le malattie rare, le persone che ne sono affette e le loro famiglie 👐 Cosa sappiamo delle malattie rare? Poco o nulla, se non ci riguardano da vicino. Eppure in Italia sono più di 2 milioni le persone affette da malattie rare, di cui una su 5 ha meno di 18 anni. Quindi RARE, NON INVISIBILI! 🌈 Cosa succede alle ambizioni, ai sogni e alle aspirazioni di una persona, quando riceve una diagnosi di malattia rara? Troppo spesso accade che vengano messe da parte, lasciando spazio all'incertezza. Ma il problema non è la malattia, bensì il contesto in cui le persone affette da malattie rare vivono: distanza dai luoghi di cura, infrastrutture deboli, ritmi incompatibili con un percorso di studi e lavoro, che consentano una reale crescita professionale 🚀 Noi di Pensieri e Colori vogliamo offrire un contesto lavorativo socialmente favorevole, che consenta a tutti parità di partecipazione e realizzazione. Lo chiamiamo #LavoroBuono! 📢 LEGGI IL NOSTRO #Manifesto bit.ly/3USKUiZ UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Rare Disease Day EURORDIS-Rare Diseases Europe #UNIAMOLeForze #RareDiseaseDay #RDD2024 #RariMaiSoli #RareDisease #MalattieRare #LightUpForRare #SpreadAwareness #ShareYourColours #RareDiseasesEurope #MalattiaRara #GiornataDelleMalattieRare #RareDiseases #29Febbraio #AgenziaDiComunicazioneNonProfit #AgenziaDiComunicazione

Rare, ma non così rare! E quando capita il problema, oltre alla malattia, è il contesto. Ti sei mai chiesto cosa succede alle ambizioni, ai sogni e aspirazioni di una persona quando riceve una diagnosi? E' giusto che sia la malattia a definire una persona anche nel suo percorso lavorativo? #collaVoriamo #UNIAMOleforze #AgenziadicomunicazioneNonProfit

📅 🌍 In occasione della Giornata Mondiale del Diabete, poniamo l’accento sull’importanza dell’educazione, della #prevenzione e dell’accesso a cure di qualità per le persone con diabete. Quest'anno il tema proposto da FeSDI per la Giornata è #FacciamoSquadraAttornoAlDiabete, perché affrontare questa condizione richiede un impegno condiviso: solo unendo le forze di istituzioni sanitarie, operatori, pazienti e comunità possiamo creare una rete di sostegno capace di fare davvero la differenza. 🕛La diagnosi precoce e la consapevolezza sono elementi fondamentali per ridurre il peso del #diabete sulla vita quotidiana di milioni di persone nel mondo e per prevenire complicanze. 💬 Questa Giornata ci invita a riflettere e ad agire con decisione. Dalle istituzioni ai professionisti, dai pazienti alla società civile, tutti possono contribuire a una maggiore sensibilizzazione e alla promozione di stili di vita sani. L’obiettivo è chiaro: fare della consapevolezza e della prevenzione i primi strumenti per migliorare la qualità della vita, garantendo un equo accesso alle cure. Condividiamo l’impegno e lavoriamo insieme per un futuro più sicuro e consapevole, in cui la salute e la prevenzione siano alla portata di tutti. #GiornataMondialeDelDiabete #FeSDI #SID #diabete

Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle Malattie Rare, il #RareDiseaseDay, un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie accomunate da una bassa prevalenza nella popolazione che generano problemi specifici legati alla loro rarità.  Nell’Unione Europea, una malattia si definisce rara quando ha un’incidenza fino a 5 casi ogni 10.000 persone. Tuttavia, sono molto più diffuse di quanto si immagini: colpiscono, infatti, 30 milioni di cittadini in Europa e almeno 300 milioni nel mondo. Soltanto in Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite e nella maggior parte dei casi insorgono nella prima infanzia. I malati rari e le loro famiglie affrontano quotidianamente sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive. Proprio per questo quella delle malattie rare è sempre stata una sfida molto articolata, con costi economici, sociali ed emotivi importanti. In Italia e nel mondo sono molte le Associazioni e le Fondazioni scese in campo per aiutare la ricerca, allargare l’accesso alla diagnosi e alla cura e per garantire una migliore qualità della vita ai malati e alle loro famiglie. ❤️🩹 #upsalute #28febbraio #malattierare #raredisease #salute #prevenzione #health #healthcare

🌍 Oggi celebriamo la #GiornataMondialedellObesità. Con 800 milioni di persone che vivono con questa malattia nel mondo e una previsione di 1,9 miliardi entro il 2035, l'obesità è una crisi globale che richiede azioni urgenti. In Italia, l'11,4% della popolazione è colpita da obesità, e oltre 21 milioni di italiani conducono una vita sedentaria. È tempo di sensibilizzare e combattere lo stigma sociale che circonda questa condizione. Unisciti a noi nel promuovere la prevenzione e il benessere per tutti. 💪 🔬 La SID è impegnata nella lotta all'#obesità e alla #diabesità attraverso un approccio clinico, di ricerca e istituzionale. La nostra partecipazione alla World Obesity Federation evidenzia il nostro impegno nel dibattito nazionale e internazionale su queste sfide cruciali per la salute pubblica. 👉 Approfondisci il Policy Brief SID: https://lnkd.in/djXMprsQ #GiornataMondialeObesità #WorldObesityDay #WOD2024 #Salute #Prevenzione

Oggi si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l'obiettivo di aumentare la consapevolezza e la conoscenza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita delle persone che ne sono affette. In Italia i malati rari sono tra i 2,1 e i 3,5 milioni e di questi 1 su 5 è un bambino. 🔵Nascere Klinefelter è sensibile e attenta ai bisogni di bambini e adulti che presentano varianti più rare della sindrome di Klinefelter (48XXXY, 48XXYY, 49XXXXY, 49XXXYY): insieme possiamo fare la differenza per affrontare e vincere le sfide di ogni giorno. #rarediseaseday2024 #RareDiseaseDay #malattierare #klinefelter #NascereKlinefelter www.nascereklinefelter.it www.nascereklinefelter.it

𝕃'𝕚𝕕𝕣𝕠𝕤𝕒𝕕𝕖𝕟𝕚𝕥𝕖 𝕤𝕦𝕡𝕡𝕦𝕣𝕒𝕥𝕚𝕧𝕒 𝕔𝕙𝕚𝕖𝕕𝕖 𝕕𝕚 𝕖𝕤𝕤𝕖𝕣𝕖 𝕒𝕤𝕔𝕠𝕝𝕥𝕒𝕥𝕒! 𝐈𝐥 𝟐𝟔 𝐧𝐨𝐯𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟒, 𝐏𝐚𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧 𝐏𝐞𝐨𝐩𝐥𝐞 𝐀𝐏𝐒 𝐡𝐚 𝐟𝐚𝐭𝐭𝐨 𝐮𝐧 𝐩𝐚𝐬𝐬𝐨 𝐝𝐞𝐜𝐢𝐬𝐢𝐯𝐨 𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐂𝐚𝐦𝐞𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐃𝐞𝐩𝐮𝐭𝐚𝐭𝐢 𝐮𝐧 𝐌𝐚𝐧𝐢𝐟𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐢𝐧 𝟏𝟎 𝐩𝐮𝐧𝐭𝐢 𝐩𝐞𝐫 𝐝𝐚𝐫𝐞 𝐯𝐨𝐜𝐞 𝐚 𝐜𝐡𝐢 𝐬𝐨𝐟𝐟𝐫𝐞 𝐝𝐢 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐜𝐫𝐨𝐧𝐢𝐜𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐞 𝐦𝐚 𝐝𝐞𝐯𝐚𝐬𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞. L’idrosadenite suppurativa 𝐞̀, 𝐭𝐫𝐚 𝐭𝐮𝐭𝐭𝐞 𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐩𝐞𝐥𝐥𝐞, 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐜𝐡𝐞 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐜𝐨𝐥𝐩𝐢𝐬𝐜𝐞 𝐢𝐧 𝐦𝐨𝐝𝐨 𝐧𝐞𝐠𝐚𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐡𝐞 𝐧𝐞 𝐬𝐨𝐟𝐟𝐫𝐨𝐧𝐨, 𝐠𝐫𝐚𝐧𝐝𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐞𝐬𝐬𝐚 𝐢𝐧 𝐭𝐮𝐭𝐭𝐢 𝐢 𝐩𝐫𝐢𝐧𝐜𝐢𝐩𝐚𝐥𝐢 𝐝𝐨𝐦𝐢𝐧𝐢 - 𝐟𝐢𝐬𝐢𝐜𝐨, 𝐩𝐬𝐢𝐜𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐜𝐨-𝐞𝐦𝐨𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐞 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞 -, anche rispetto ad altri importanti malattie quali, ad esempio, il diabete e l’insufficienza cardiaca. Questa patologia necessita di azioni concrete: 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐞𝐬𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐜𝐮𝐫𝐞 , 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐞 𝐢𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐚 𝐢𝐧 𝐜𝐚𝐫𝐢𝐜𝐨 𝐦𝐮𝐥𝐭𝐢𝐝𝐢𝐬𝐜𝐢𝐩𝐥𝐢𝐧𝐚𝐫𝐞 . È il momento di rompere il silenzio e garantire ai pazienti il supporto che meritano! #IdrosadeniteSuppurativa #PassionPeople #DirittiDeiPazienti #hidradenitissuppurativa #advocacy https://lnkd.in/efq9eF2F

Oggi si celebra la 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲. La Giornata ha come tema l'equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara, con la scelta del 𝟮𝟵 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 come “𝘶𝘯 𝘨𝘪𝘰𝘳𝘯𝘰 𝘳𝘢𝘳𝘰 𝘱𝘦𝘳 𝘪 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘵𝘪 𝘳𝘢𝘳𝘪“. Con il termine Malattie Rare si indicano quelle condizioni la cui prevalenza nella popolazione è inferiore a 𝟱 𝗰𝗮𝘀𝗶 𝗼𝗴𝗻𝗶 𝟭𝟬.𝟬𝟬𝟬 𝗮𝗯𝗶𝘁𝗮𝗻𝘁𝗶. Sono condizioni eterogenee, molto numerose (la World Health Organization ha calcolato l’esistenza di circa 8.000 malattie rare conosciute e diagnosticate) e rappresentano un problema di sanità pubblica per il forte impatto sulla popolazione. Dal 2001 si è preso atto della portata delle Malattie Rare che sono divenute obiettivi prioritari di rilevanza nazionale (legge n.279/2001). Nel concetto di rarità sono insite le problematiche #diagnostiche e #assistenziali che la rarità comporta. Ovvero la difficoltà ad essere diagnosticate, la complessità di #approccio, la #cronicità, l’onerosità del #trattamento e della #gestione. Ciò si traduce in tempi lunghi per la diagnosi, necessità di un approccio multidisciplinare coordinato, necessità di un approccio multisettoriale, necessità di un approccio multidimensionale. I pazienti rari nella maggior parte dei casi non presentano una malattia suscettibile di guarigione, ma una 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗮 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗲 𝗱𝗮 𝗰𝘂𝗿𝗮𝗿𝗲. Se rare sono le malattie che colpiscono milioni di persone è sicuramente rara la forza che pervade a più livelli la comunità internazionale: la forza delle famiglie e delle associazioni di pazienti e la forza della comunità scientifica che lavora con costanza per identificarle, descriverle, per individuare possibili trattamenti. Si usa spesso la metafora del viaggio quando una diagnosi entra nella vita di una persona, nella vita di una famiglia. Inizia un percorso in cui ad ogni tappa c’è un’esperienza da vivere, una prova da superare. Il viaggio è ancora più complesso quando si tratta di una malattia rara. #Altergon #AltergonItalia #AltergonPerIlSociale #RareDiseaseDay #ShareYourColours #OneClickOneColour

🍽 Una rete di cura e supporto attorno alle persone con disturbi alimentari e alle loro famiglie. Un #aggiornamento della mappatura da parte dell’ISS sulla https://lnkd.in/dtAVd-6p rivela che in tutta Italia sono attive 180 strutture, tra cui 132 centri di cura e 48 associazioni, 'censite' per la prima volta, per la cura ed il trattamento dei disturbi dell'alimentazione e della #nutrizione. 🌳Emilia Romagna e Piemonte sono le Regioni con la maggiore offerta di servizi dedicati. 👓Il monitoraggio capillare aiuta ad orientarsi sul territorio trovando i servizi più vicini e a garantire un intervento tempestivo e un supporto completo alle persone con questi disturbi e alle loro famiglie. 🔎Per approfondire: https://lnkd.in/dzxrTKig . . . . #iss #istitutosuperioredisanità #disturbialimentazione #nutrizione #cura #sanità #associazioni #sanitàubblica #dna #Salute #ricerca #scienza #medicina