Malattie rare: lavoriamo al cambiamento #ShareYourColours

Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in Biogen Italia abbiamo celebrato questa importante occasione di informazione e consapevolezza con un evento che ha coinvolto medici, associazioni di pazienti e tutte le persone di Biogen, per parlare di questo ambito medico-scientifico così complesso, in cui esistono ampi bisogni medici ancora insoddisfatti.

Cosa significa vivere con una malattia rara? Insieme ai medici e alle associazioni di pazienti abbiamo approfondito quali sono le esigenze e i desideri di chi ancora troppo spesso si sente dimenticato, perché numericamente meno rilevante.

Dall’Atrofia Muscolare Spinale (#SMA), alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (#SLA) e all’Atassia di Friedrich (#FA), le storie di chi convive con la malattia si sono intrecciate al percorso di Biogen nell’ambito delle malattie rare. Un’area che per noi rappresenta un impegno importante, dove la conoscenza e la ricerca scientifica hanno fatto grandi passi avanti negli ultimi anni, portando in alcuni casi a vere e proprie rivoluzioni della storia naturale di malattia, come è avvenuto per la SMA, ma dove rimane ancora tanto da fare.

In questi anni siamo stati tra i protagonisti di svolte terapeutiche storiche, che hanno dato risposte insperate a chi vive con una malattia rara; oggi continuiamo con passione e sempre maggior impegno il nostro percorso a fianco di chi continua a coltivare speranze.

“Share your colours” è lo slogan che riunisce le tante iniziative organizzate in Italia e nel mondo in questa giornata: un vero e proprio movimento e una chiamata all’azione collettiva, per abbracciare la complessità e la rarità come valori e guidare il cambiamento verso una maggiore equità di accesso al sistema di cura per le persone che vivono con una malattia rara.

Anche noi in Biogen abbiamo “condiviso i nostri colori” e ci siamo uniti allo straordinario mosaico di storie, di vite rare, ciascuna unica e preziosa, che meritano di essere ascoltate.

La nostra è una storia di #scienza e di impegno, al fianco di tutti gli attori del sistema salute, per mettere il progresso scientifico al servizio di chi vive con malattie complesse, rare, poco conosciute e spesso dimenticate.

Sono orgoglioso partecipare a questo percorso di #cambiamento e di #innovazione e ringrazio tutte le persone di Biogen Italia, per la competenza e la passione con cui ogni giorno lavorano per fare la differenza al servizio dei pazienti e delle loro famiglie.

Il #futuro, oggi più che mai, mi appare pieno di colori brillanti.