Ogni anno numerosi bambini nascono affetti da patologie neurologiche complesse dovute a difetti genetici

Analizzando l’incidenza di alcune di queste patologie nei principali paesi occidentali, si scopre che la loro diffusione è meno limitata di quello che si possa pensare: ad esempio, le paralisi Cerebrali Infantili colpiscono 3 bambini ogni 1.000 nati vivi, la Sindrome X Fragile ne affliggono 1 ogni 4000 mentre la Sindrome di Down 1 su 1.000.

Le conseguenze causate dalle patologie che rientrano in questa categoria hanno un forte impatto sulle capacità motorie, cognitive, comportamentali e comunicative dei bambini e nella stragrande maggioranza dei casi l’unica possibilità di limitare gli effetti di queste gravi deficienze è la riabilitazione.

Proprio partendo da queste premesse, Fondazione TOG – Togheter to Go di Milano, fin dal 2011 impegnata nella ricerca, assistenza e riabilitazione di minori colpiti da gravi disabilità neurologiche, e il Centro di Neuroftalmologia dell’Età Evolutiva della Fondazione Mondino, Istituto Neurologico Nazionale IRCCS di Pavia, con il sostegno della Fondazione Just, hanno dato vita al progetto “Diamo voce ai tuoi occhi” mirato alla realizzazione di un sistema di eye-tracking, vale a dire di un puntatore oculare che permetterà a bambini colpiti da gravi disabilità neurologiche motorie di comunicare attraverso gli occhi, ed è stato presentato a Milano lo scorso 23 aprile.

I bambini con patologie neurologiche complesse hanno difficoltà importanti, in gran parte aggravate dalla gravissima disabilità motoria, perciò sono talvolta completamente impediti nella possibilità di esprimersi. Il loro potenziale, le loro emozioni, i loro bisogni non trovano strumenti adeguati alle possibilità di comunicare. Questo genera una grande frustrazione, una grande fragilità nella relazione con gli altri e l’impossibilità di inserirsi adeguatamente nel sistema dei pari, nella scuola, nella famiglia.

Lo strumento che si vuole realizzare si comporrà di una parte hardware e di un software:

• la prima sarà un sistema componibile realizzato con elementi già disponibili sul mercato e reso accessibile in termini di semplicità d’uso e di costi;
• la seconda sarà costituita da un programma semplificato sviluppato ad-hoc, altamente personalizzabile in base alle caratteristiche del bambino e alle sue esigenze motorie, e da appositi software di apprendimento di tipo ludico e formativo.

Durante la presentazione del progetto, che avrà una durata complessiva di tre anni, si è anche specificato che mentre per la componente hardware sono già presenti sul mercato molte soluzioni di puntatori oculari (e la Fondazione TOG si è posta come obiettivo quello di individuare quella più accessibile in termini economici e maggiormente adattabile alle esigenze dei bambini ai quali sarà destinato questo progetto progetto), il vero punto critico è rappresentato dal software, che dovrà necessariamente essere creato ex-novo in quanto ad oggi non è disponibile alcun programma di eye-tracking che possa servire da punto di partenza utile per soddisfare le esigenze di piccoli pazienti affetti da questo tipo di patologie.

Il progetto inoltre, si avvarrà di metodologie riabilitative innovative grazie all’impiego della Comunicazione Aumentativa Alternativa e della Musicoterapia, come anche di strumenti di valutazione e riabilitazione neurovisiva. Sarà anche implementata una piattaforma di raccolta e analisi dati riguardanti il funzionamento visivo iniziale e in itinere nel percorso riabilitativo, allo scopo di renderla disponibile ad altri Centri di Studio e ricerca per la condivisione dei risultati.

Per la Fondazione TOG la riabilitazione di questi piccoli ha due principali obiettivi: mantenere e facilitare. Mantenere, nella riabilitazione delle lesioni neurologiche complesse dell’infanzia, è un enorme obiettivo: vuol dire mantenere le funzioni del corpo, le lunghezze dei muscoli, gli schemi di movimento, la capacità dei sensi, la comprensione della realtà, la forza delle emozioni. Accanto a questo c’è la facilitazione, cioè la capacità di tirare fuori dai nostri bambini, a qualsiasi livello, tutto il loro potenziale.

Il supporto della Fondazione Just, nell’ambito delle politiche di CSR di Just Italia, si è concretizzato nella promozione di una raccolta fondi strutturata come vendita di uno speciale miniset benefico presso i consumatori che in pochi giorni ha realizzato una raccolta di 340.000 Euro, cifra ben superiore rispetto lo stanziamento iniziale previsto pari a 300.000 Euro.