Alopecia Vereniging

TROTS! Onze leden krijgen deze nieuwe uitgave van het Alopecia Magazine op de mat. Bomvol informatie en met mooie foto's en interviews. Grote complimenten aan alle mensen die aan het ledenblad hebben meegewerkt. 👏 👏 👏

Niet meer met de “handen in het haar”: De toekomst ziet er hoopvoller uit voor patiënten met ernstige alopecia areata! Lees het interview in de De Telegraaf https://lnkd.in/eY4ybSJd Met dank aan Nicole Nijhoff voor het openhartige interview, Marion van Es voor de prettige samenwerking en Sophie V., arts-onderzoeker op het gebied van Alopecia Areata in het Erasmusmc🙏🏼 #alopeciaareata #nvdv #dermatologie #erasmusmc Alopecia Vereniging

OPROEP! in 2025 bestaat de Alopecia Vereniging 40 jaar. Dat willen we niet ongemerkt voorbij laten gaan. Een enthousiaste werkgroep is al aan het brainstormen geslagen. Er worden plannen gesmeed om door het jaar heen extra activiteiten te organiseren. Heb jij goede tips? Een droom? Een plan? Laat het ons weten. Ook kunnen we ondersteuning gebruiken. Een klein groepje enthousiastelingen is niet genoeg om alle plannen tot uitvoer te brengen. Dus ook als je een keer wil meehelpen horen we graag van je. Mail naar: info@alopecia-vereniging.nl 🎉 PS heb je deze week de nieuwsflits van de #AlopeciaVereniging ontvangen? Als je onze updates over medische ontwikkelingen, de Kinderdag en de #BoldStories wil volgen, meld je dan aan via onze website. 📨

Wist je dat... leden van onze vereniging geregeld wandelingen organiseren in het land? Een mooie manier om in contact te komen met andere mensen met #alopecia. Houd onze agenda in de gaten voor bijeenkomsten van #AlopeciaActief! Komende zaterdag (12 oktober) wandelt AlopeciaActief in Oranjewoud (bij Heereveen). De speciale nadruk ligt óók op FFA (frontale fibroserende alopecia). Wil je meedoen? Hartelijk welkom! Zie de link in de comments voor meer informatie. 🚶♀️ 🚶 Bij Alopecia Actief is er volop ruimte om het te hebben over onze persoonlijke ervaringen en hoe je omgaat met reacties uit de omgeving. Tegelijkertijd is het ook gezellig, en hebben we het over de mens achter (en mét ;-)) Alopecia met zijn of haar kwaliteiten, interesses en ideeën. Foto: septemberwandeling in #Dordrecht, georganiseerd door Astrid Honcoop

Medische specialisten hebben een nieuwe richtlijn opgesteld voor de behandeling van #AlopeciaAreata. In een richtlijn wordt beschreven welke aanbevelingen dermatologen kunnen doen aan mensen met #alopecia. Voor heel veel ziektes in Nederland bestaan dergelijke richtlijnen. Vanuit de Alopecia Vereniging hebben we de totstandkoming van de richtlijn op de voet gevolgd en er actief aan meegewerkt via M.Caroline Vos MD PhD FECSM. We zijn blij dat de richtlijn inmiddels is goedgekeurd. Een dermatologen-richtlijn is een belangrijk fundament onder medische behandelingen en bevat de laatste stand van zaken van wetenschappelijk onderzoek. Het document is dan ook echt bedoeld voor dermatologen. In de richtlijn staan verschillende behandelingen beschreven, die patiënten in samenspraak met hun arts kunnen overwegen. Let op: dit zijn over het algemeen geen nieuwe behandelingen. De richtlijn schetst een overzicht van de bestaande behandelmogelijkheden. Vanuit de Alopecia Vereniging volgen we met interesse vooral ook de mogelijkheid tot behandeling met #JAKremmers (Olumiant) of baricitinib en waarschijnlijk binnenkort een tweede Jak-remmer). Dit geneesmiddel wordt vanaf oktober onder voorwaarden vergoed door de verzekeraars. Op onze site kun je meer lezen over dit medicijn.

Erasmus MC zoekt deelnemers onderzoek nieuw geneesmiddel Van het 'haren onderzoeksteam' van het Erasmus MC ontving de #Alopecia Vereniging de volgende oproep: Binnenkort start er een studie met een nieuw geneesmiddel voor #AlopeciaAreata in het Erasmus MC. Het Erasmus MC zoekt deelnemers voor het onderzoek naar het nieuwe geneesmiddel. Op onze website hebben we meer informatie geplaatst over de studie, de voorwaarden en belangrijke zaken om over na te denken als je overweegt om mee te doen. Zie onderstaande link. Ook de contactgegevens van het onderzoeksteam vind je op onze site. https://lnkd.in/e-cwcajC

Vanuit de vereniging zijn we heel blij dat er nu een richtlijn is voor behandeling van mensen met #Alopecia Areata. Op onze website kun je hierover binnenkort meer lezen. We complimenteren de artsen en alle anderen die veel werk en expertise in het opstellen van de richtlijn hebben gestoken. 🌹 Lees hier het bijzondere en ook persoonlijke verhaal van een van de artsen die aan de richtlijn meewerkte én zelf ook alopecia heeft: Caroline Vos. #AlopeciaAwarenessMonth #AlopeciaAreata 🥼

Onze vereniging organiseerde afgelopem zaterdag een Kinderdag op #Geofort in Herwijnen. Wat was het leuk! Samen spelen, klimmen, minecraft, tekenen... Tientallen kinderen met #alopecia kwamen naar onze jaarlijkse kinderdag. Veel kinderen hadden een broertje, zusje, vriendje of vriendinnetje meegenomen. Voor de kinderen was er een avontuurlijk programma. Sommige kinderen kenden elkaar al, bijvoorbeeld van de jaarlijkse zwemdag van onze vereniging. Voor veel kinderen was het ook de eerste keer dat zij tijd doorbrachten met zoveel andere kinderen met #alopecia. "Zij lijkt op mij", hoorden wij een van de meisjes zeggen bij binnenkomst.💕 Veel dank aan alle vrijwilligers die deze dag mogelijk maakten! En vooral ook aan orthopedagoog Danielle Goedhart - Bax die een speciaal inhoudelijk programma verzorgde voor de ouders. En dank aan Frederike Meijer voor de onmisbare hulp bij de organisatie.🌺 Muziek: moments to memories - Adeline Hill🎵 #Alopecia #AlopeciaAwarenessMonth GeoFort

Erg fijn dat onze vereniging zo’n sterk netwerk heeft aan vrijwilligers. Vandaag, zaterdag 14 september, hebben al deze kanjers een geweldig succes gemaakt van de Alopecia kinderdag 2024 in GeoFort Herwijnen. Hier hebben kinderen met Alopecia en hun ouders een onvergetelijke dag beleefd 🙏🏼🙏🏼.

Vandaag zijn de opnames van bold stories 2.0 door Made By Lions. Hier zien we de interviews van Anne Teerink en Ties Brink. Ben jij ook zo nieuwsgierig naar de resultaten houdt dan de socials van de Alopecia Vereniging in de gaten. Binnenkort meer! #alopecia #alopeciavereniging #empowerment