Longkanker Nederland

Het is vandaag zeldzame ziektendag. ❓Maar longkanker is toch geen zeldzame ziekte? Longkanker komt inderdaad vaak voor. Elk jaar krijgen ruim 14.000 mensen de diagnose longkanker. Longkanker bestaat in verschillende vormen. Er zijn vormen van longkanker die veel voorkomen en vormen die heel weinig voorkomen. Iets is een zeldzame vorm van kanker als het bij minder dan 6 op de 100.000 mensen voorkomt. Binnen longkanker zijn zeldzame mutaties het meest bekend. Dit zijn veranderingen aan het DNA waarvan men meestal niet weet waardoor ze zijn ontstaan. Voorbeelden zijn ALK, BRAF, EGFR exon 20, HER2, MET, NTRK, RET en ROS1. Minder bekend zijn de zeldzame vormen van kanker thymoom en thymuskanker. 😒 Dus ja, eigenlijk kan longkanker ook een zeldzame ziekte zijn. 🔽Tips voor patiënten met een zeldzame mutatie, thymoom of thymuskanker 👉 Vraag je arts hoeveel ervaring deze heeft met het behandelen van jouw ziekte. 👉 Vraag je arts als deze weinig of geen ervaring heeft te overleggen met een arts of team dat meer ervaring heeft met jouw ziekte. 👉 Ga naar een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen als je wilt dat er ruime kennis en ervaring is met de behandeling van jouw ziekte. 👉 Is er in jouw ziekenhuis geen behandeling meer mogelijk en ben je nog wel ‘fit’? Vraag dan aan jouw arts of deze wil nagaan of er in jouw ziekenhuis of een ander ziekenhuis een onderzoek is met een nieuwe behandeling voor jouw zeldzame kanker. #ZeldzameZiektenDag2025 #longkanker #thymoom #thymuskanker #ZeldzameKanker #RareDiseaseDay

🔎 Nieuw onderzoek: ongelijkheid in gebruik van longkankerbehandeling Wist je dat sociaaleconomische positie (SEP) en reisafstand een grote rol spelen in gebruik van immunotherapie bij longkanker? Een recente studie, gepubliceerd in Journal of Clinical Epidemiology, laat zien dat: 📌 Patiënten met een hogere SEP 26% meer kans hebben om durvalumab te ontvangen na chemoradiatie voor stadium III niet-kleincellige longkanker. 📌 SEP-verschillen in het krijgen van durvalumab lijken stabiel te zijn over de tijd. 📌 Bij elke 4 km extra reisafstand daalt de kans op behandeling met durvalumab met 7%. 👉 Lees hier meer over de studie: https://lnkd.in/efyjQb52 #Longkanker #GelijkeZorg #Immunotherapie Longkanker Nederland Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) Dimitris Katsimpokis Mieke Aarts Gijs Geleijnse Maarten J. Bijlsma Peter Kunst, longarts OLVG Pharos | Expertisecentrum Gezondheidsverschillen Ronald Damhuis

Zo’n 2 jaar geleden is het Meander Medisch Centrum op de Dagbehandeling Oncologie gestart met ‘Immuuntherapie met een elastomeerpomp’. Patiënten die hun eerste kuur zonder problemen op de afdeling hebben gehad, kunnen de keer erna 'op stap' met de elastomeerpomp. Met de elastomeerpomp kunnen patiënten zich vrij bewegen door het ziekenhuis of op het terrein van het ziekenhuis. Op het moment dat de immuuntherapie is ingelopen, komen patiënten terug naar de afdeling. Daar wordt de elastomeerpomp afgekoppeld en kunnen patiënten weer naar huis. De elastomeerpomp heeft als voordeel dat de patiënt meer vrijheid heeft. Veel patiënten gaan een kopje koffie drinken in het restaurant of genieten van het lentezonnetje op het ziekenhuisterrein. Dit maakt de behandeling net iets minder zwaar. Mensen zeggen dat de tijd hierdoor sneller gaat en ze zich ‘minder patiënt’ voelen. Als ze in de toekomst meer mensen op deze manier behandelen, kan het ziekenhuis meer patiënten tegelijkertijd behandelen. Hierdoor past deze wijze van toediening bij de zorg voor morgen. ❓Wat is een elastomeerpomp? De elastomeerpomp bestaat uit een doorzichtig elastisch reservoir waarin de infusievloeistof zit. Het stuwt de vloeistof in de richting van de toedieningslijn die vervolgens is aangesloten op het infuus. Een elastomeerpomp is ontworpen voor continue toediening wat varieert van een inlooptijd tussen de 30 minuten tot 48 uur. De elastomeerpomp werkt op lichaamstemperatuur. In de toedieningslijn zit een sensor welke de lichaamstemperatuur voelt en daarop gaat, mede door de druk van de ballon, de vloeistof lopen. Daarom is het van belang dat patiënten de elastomeerpomp niet te warm laten worden en buiten zonlicht houden. #longkanker #immuuntherapie #elastomeerpomp #MeanderMedischCentrum

Erna deelt haar ervaring: “Mijn naam is Erna van Gent, ik ben 74 jaar. Ik woon met mijn partner Roos en onze hond Bibi. Het was mei 2020, coronatijd en ik had veel last van mijn rug. Ik dacht aan artrose. Roos was met haar fiets aangereden en lag met een gebroken knie thuis, ik verzorgde haar. Een heftige periode, die nog heftiger zou worden. De pijn in mijn rug werd zo erg dat er op 24 mei eerst een longfoto en later een CT-scan werden gemaakt. We hoorden meteen dat ik uitgezaaide longkanker had. De uitzaaiingen zaten in mijn rug, lever, en na later bleek, ook tussen mijn longen en in mijn hoofd. Er werd meteen een plaat in mijn rug gezet, want de wervels waren kapot. Ook ben ik gestart met immuuntherapie. Na vier zakjes lag ik meer dood dan levend op bed en moest ermee stoppen. Roos en ik navigeren samen door medische afspraken, behandelingen en onzekerheden, met het besef dat onze band sterk genoeg is. Ik realiseer me dat ziektes zoals longkanker iedereen kunnen treffen ongeacht gender, huidskleur, leeftijd of seksuele geaardheid. Wat mij zeker pijn doet is hoe woorden zoals ‘kanker’ en ‘homo’ worden gebruikt als scheldwoorden. Het zijn woorden die een zware lading dragen, woorden die kwetsen. Woorden hebben kracht, ze kunnen pijn doen maar ook helen. Ziekte maakt iedereen gelijk, het maakt dan niet uit wie je bent, wat je bent, wie je liefhebt of hoe je eruitziet, iedereen is even kwetsbaar.” Lees het gehele ervaringsverhaal van Erna op onze website of via de link in onze bio op Instagram: https://lnkd.in/eNc-FH_F #longkanker #ervaringsverhaal #LongkankerKanIedereenOverkomen

Johan (Jo) Thibo, initiatiefnemer en voorzitter van de Vlaamse patiëntenvereniging voor mensen met longkanker PROLONG VZW, is op 15 februari 2025 overleden. We kijken terug op een hele prettige samenwerking met Johan. We zullen ook in de toekomst de collega’s van Prolong zoveel mogelijk blijven ondersteunen bij hun goede werk in Vlaanderen. We wensen de dierbaren en collega’s van Johan veel sterkte met dit grote verlies. #longkanker #IM

Gebruik jij al een bijwerkingen-app? Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) ontwikkelde een app voor patiënten met longkanker om bijwerkingen actief te kunnen melden. Waarom dat belangrijk is? Als je wacht met het doorgeven van de klachten van een behandeling, weet je niet meer zo goed hoe erg de klachten waren. Of de bijwerkingen zijn intussen erger geworden waardoor je niet meer door kunt gaan met jouw behandeling. Het doel van het ontwikkelen van deze app was alle patiënten met longkanker de mogelijkheid geven om bijwerkingen in de app te zetten. Dat kan nu in 7 ziekenhuizen. Er worden ook andere apps gebruikt in ziekenhuizen. Een van die apps is de Luscii app. IKNL en Luscii zijn gaan samenwerken. Luscii zorgde dat ziekenhuizen die met hun app werken, nu op dezelfde manier bijwerkingen bij longkanker kunnen melden. Het voordeel van het gebruiken van een bijwerkingen-app is dat de app je een seintje geeft als je contact op moet nemen met het ziekenhuis. Zo kan het ziekenhuis je meteen helpen met aanvullende medicijnen om de klachten te verminderen of de dosis (tijdelijk) verlagen. Als de klachten wel vervelend, maar niet ernstig zijn, kan je meer uitleg lezen over deze bijwerkingen in de app. In de app zit ook de mogelijkheid om één keer in de drie maanden een vragenlijst in te vullen over de kwaliteit van leven. Hiermee kunnen onderzoekers veel meer informatie over bijwerkingen verzamelen. Uit internationale studies is gebleken dat het tijdig melden van bijwerkingen via een app kan zorgen dat mensen langer met hun behandeling door kunnen gaan en zelfs langer kunnen leven daardoor. En dat alleen al door in een app aan te geven of je bijvoorbeeld diarree hebt en hoe erg en hoe vaak. Ook in Nederland zijn de eerste resultaten positief: een betere kwaliteit van leven en minder ernstige bijwerkingen. Een van de ziekenhuizen uit het Promote Pro Lung traject, het ZGT, maakte het volgende filmpje: https://lnkd.in/eVKQRWMK #bijwerkingen #app #longkanker #onderzoek

Longkanker wordt meestal pas ontdekt wanneer de kanker al ver is uitgezaaid. Uit onderzoek onder patiënten en artsen kwam dat beide groepen bij uitgezaaide #longkanker heel graag 'iets' willen doen. Daarom is het uitgebreid bespreken van doelen en verwachtingen van systemische therapie en het informeren over alternatieven van groot belang. Zo kunnen patiënten een passende en realistische keuze maken. ✅ De factsheet 'Doelen van behandeling bij uitgezaaide longkanker' kan je inzetten op het moment dat je te maken krijgt met het wel of niet starten van zo’n behandeling. In de factsheet lees je waarom mensen voor een behandeling kiezen. Daardoor kan je gerichtere vragen stellen, bijvoorbeeld of er nog speciale momenten zijn die de patiënt wil meemaken, of dit een reden is om behandeling te starten of voort te zetten en wat voor twijfels er zijn vanwege reacties van familieleden ⬇️ https://bit.ly/431D36Q ✅ Ook is er een factsheet voor patiënten en naasten. Op de factsheet staat onder andere welke doelen andere patiënten hadden met het starten van een systemische behandeling en wat hun ervaringen waren na het starten van zo’n behandeling. Dankzij deze informatie kunnen ze beter hun gedachten laten gaan over wat ze nu zelf eigenlijk willen ⬇️ https://bit.ly/3ELeIIg De factsheets zijn bovendien heel praktisch en kan je gezamenlijk met jouw patiënt doornemen. Roeline Pasman, Annemarie Becker, Wies Wagenaar, Adinda Mieras, Bregje Onwuteaka-Philipsen, Amsterdam UMC, KWF Kankerbestrijding, IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) #palliatievezorg #kanker #proactievezorgplanning

Dringend verzoek om deze enquete in te vullen. Kortademigheid, benauwdheid (#dyspneu #dyspnoe) komt veel voor onder kwetsbare ouderen, maar ook in de palliatieve fase bij #COPD #hartfalen #astma #pneumonie Het kan zich langzaam of acuut ontwikkelen. Hoe meer zorgverleners deze enquete invullen hoe beter de werkgroep de richtlijn kan laten aansluiten op de praktijk. Klik voor de enquete op de link in onderstaand bericht. Long Alliantie Nederland Longkanker Nederland astmaVereniging Nederland en Davos Hartstichting: Onderzoek en Zorginnovatie Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)

Gisteren was tijdens het symposium over de resultaten van de laatste Doneer Je Ervaring, ook het afscheid van Pauline Evers, programmaleider en belangenbehartiger bij de NFK. Namens Longkanker Nederland waren directeur Lidia Barberio en vrijwilliger Evert aanwezig. We zijn Pauline erg dankbaar voor haar jarenlange inzet voor de toegang tot innovatieve geneesmiddelen voor kankerpatiënten. Pauline heeft veel betekend voor onze achterban. Namens mensen met longkanker: heel veel dank Pauline Tutein Nolthenius-Evers, PhD

Samen met wendy tollenaar in Dagblad De Limburger naar aanleiding van Wendy’s boek “Mijn eerste euthanasie”. Mijn boodschap: denk goed na wat jouw wensen zijn met betrekking tot je laatste levensfase, het zal je leven verrijken! Zuyderland Longkanker Nederland #Euthanasie #palliatievezorg #levenseindezorg Dank Fleur Leijte