Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

Samen met kankerpatiëntenorganisaties vertegenwoordigden coördinator patiëntparticipatie Tilly Bouma en belangenbehartiger Dagna Lek de stem van de patiënt op de VenVn Oncologiedagen. Tilly Bouma en Dagna Lek spraken met vele verpleegkundig specialisten en oncologisch verpleegkundigen over het belangrijke werk dat zij doen én over het belang van onder andere samen beslissen over behandelingen, de ziekenhuiskeuzehulp, het tijdig (h)erkennen van late gevolgen en de gevolgen van kanker op werk. Dagna Lek heeft zo'n 70 verpleegkundigen meegenomen in de resultaten van onze Doneer Je Ervaring-peiling 'Iemand dicht bij je met kanker, hoe is of was dat voor jou?'. Uit deze peiling blijkt bijvoorbeeld dat 92% van de naasten zelf ook iets nodig te hebben, maar die behoefte wordt lang niet altijd vervuld. Verpleegkundigen spelen hier een belangrijke rol, want zij zijn er niet alleen voor kankerpatiënten, maar ook voor hun naasten. https://lnkd.in/gQeJ25iq. We kijken terug op een geslaagde dag!   Stichting Hematon | Prostaatkankerstichting | Olijf | BVN - Borstkankervereniging Nederland | Stichting Darmkanker | Stomavereniging | Lynch Polyposis | Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl

Vijf jaar geleden werd voor mensen met zeldzame kanker het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) opgericht om te voorzien in een dringende behoefte aan informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Mede door de inzet van het platform met betrokken vrijwilligers, is er meer aandacht voor zeldzame kankers gekomen. Zeldzame kanker is zelfs een van de vijf uitgelichte doelen van de Nederlandse Kanker Agenda. Nu, vijf jaar later, richten we de dienstverlening van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers op een efficiëntere manier in, waardoor het platform ophoudt met bestaan. De belangenbehartiging, informatievoorziening en het lotgenotencontact brengen we onder bij (kanker)patiëntenorganisaties, Stichting kanker.nl en NFK. De doorontwikkeling betekent verdere professionalisering van de gezamenlijke belangenbehartiging en het centraliseren van informatie over zeldzame kankers en het lotgenotencontact. Wij zijn ervan overtuigd dat door krachten te bundelen, we meer kunnen bereiken voor mensen die leven met een zeldzame kanker. Lees meer op https://lnkd.in/eMi_c_ca

Veel mensen ervaren ook langere tijd na de kanker(behandeling) klachten. Deze klachten kunnen grote invloed hebben op iemands werk en werkvermogen, maar zijn niet altijd in beeld. NFK heeft daarom samen met Centrum Werk Gezondheid en Hogeschool van Amsterdam onderzoek gedaan naar deze late gevolgen en mogelijke belemmerende en bevorderende werkfactoren. In dit onderzoek is de handreiking “𝐋𝐚𝐭𝐞 𝐠𝐞𝐯𝐨𝐥𝐠𝐞𝐧 𝐯𝐚𝐧 𝐤𝐚𝐧𝐤𝐞𝐫(𝐛𝐞𝐡𝐚𝐧𝐝𝐞𝐥𝐢𝐧𝐠𝐞𝐧) 𝐞𝐧 𝐰𝐞𝐫𝐤’’ ontwikkeld en biedt handelingsperspectieven voor arbeidsdeskundigen en andere professionals. Bekijk de handreiking op https://lnkd.in/ec_S38BH Het onderzoek is uitgevoerd door Monique de Jong en Noor van Willegen (NFK), Tamara Raaijmakers (Centrum Werk Gezondheid) en Ingrid G. Boelhouwer 🤝💼🧠 (Hogeschool van Amsterdam). Ondersteuning hierbij is mogelijk gemaakt door het Arbeidsdeskundig Kennis Centrum (AKC).

Meer dan een derde van de mensen die leven met en na kanker en (ooit) zorgen of angst heeft ervaren, heeft behoefte aan psychische hulp/coaching (Doneer Je Ervaring: Zorg of angst bij kanker, wat is jouw ervaring?, 2022). We zijn daarom blij dat de scholing ‘𝗠𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹𝗲 𝗴𝗲𝘃𝗼𝗹𝗴𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗸𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿’ nu beschikbaar is voor praktijkondersteuners. In de scholing wordt de invloed van kanker op de mentale gezondheid van mensen met en na kanker besproken. Ook leren praktijkondersteuners hoe zij mensen die mentale gevolgen van kanker ervaren, optimaal kunnen ondersteunen en begeleiden. De scholing biedt hiervoor kennis, (praktische) tools en oefeningen. De scholing is ontwikkeld door de vijf psycho-oncologische centra, Nederlands Huisartsen Genootschap, Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), PsyHAG, Landelijke Vereniging POH-GGZ, en NFK. NFK heeft het patiëntperspectief ingebracht. De ontwikkeling en het aanbod van de scholing wordt mogelijk gemaakt door gelden van KWF Kankerbestrijding en de Nationale Postcode Loterij.  ➡ Lees verder in ons nieuwsbericht: https://lnkd.in/ekMCKQ5t

#vacature: Stichting Hematon is op zoek naar een secretariaatsmedewerker, en naar een nieuwe voorzitter voor de commissie Lotgenotencontact 𝗦𝗲𝗰𝗿𝗲𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮𝗮𝘁𝘀𝗺𝗲𝗱𝗲𝘄𝗲𝗿𝗸𝗲𝗿 Het secretariaat van Hematon is verantwoordelijk voor de coördinatie en administratie van de vrijwilligers. Je ondersteunt verschillende commissies bij het organiseren van de vergaderingen, het maken van de agenda en de verslaglegging. Heb je goede communicatieve vaardigheden, talent voor organiseren en ben je een ervaren secretaresse? Dan is Hematon op zoek naar jou. ➡ Bekijk de vacature: https://lnkd.in/gt-qm9b2 𝗩𝗼𝗼𝗿𝘇𝗶𝘁𝘁𝗲𝗿 𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 De commissie Lotgenotencontact is begin 2024 voortgekomen uit een samenvoeging van drie teams die lotgenotencontact als kerntaak hebben: het Facebookteam, team Regio’s en het Vragenteam. Als voorzitter van de commissie Lotgenotencontact geef je richting aan deze nieuwe commissie. Je hebt een visie op het belang van lotgenotencontact. Je bevordert de communicatie en samenwerking tussen de teams en de rest van de organisatie. Ben jij een leider die oplossingsgericht is en kun je een bijdrage leveren aan strategie, beleid en uitvoering? Dan is deze functie wat voor jou. ➡ Bekijk de vacature: https://lnkd.in/gstJwhkR 𝗢𝘃𝗲𝗿 𝗛𝗲𝗺𝗮𝘁𝗼𝗻 Stichting Hematon is een van de lidorganisaties van NFK. De patiëntenorganisatie is er voor mensen met bloed- of lymfklierkanker en voor mensen die een stamceltransplantatie (hebben) ondergaan en hun naasten.   #NFK #werkenbij #patientenorganisatie #bestuursfunctie

𝗕𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴𝗿𝗶𝗷𝗸 𝗜𝗞𝗡𝗟-𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸. 𝗭𝗼𝗿𝗴𝘄𝗲𝗸𝗸𝗲𝗻𝗱 𝗿𝗲𝘀𝘂𝗹𝘁𝗮𝗮𝘁. Het sluitstuk van het drieluik “Kanker in Nederland: sociaaleconomische verschillen” laat een zorgwekkend beeld zien. En het bevestigt opnieuw wat wij ook in onze Doneer Je Ervaring-peilingen terugzien. Mensen die geassocieerd worden met lager inkomen* hebben minder kans op overleven en ervaren vaker late gevolgen, zowel fysiek als financieel.  Wij zien dat hoogopgeleide patiënten veel vaker behandeld worden in academische ziekenhuizen en praktisch opgeleiden veel vaker in algemene ziekenhuizen. Daarnaast blijkt dat  64% van de hoogopgeleiden actief nadenkt over de keuze voor een behandelcentrum. Voor praktisch opgeleiden is dit slechts 29%. Van de hoogopgeleiden vroeg 28% een second opinion aan, bijna twee keer zoveel als de 15% van de praktisch opgeleiden. Zoals Irene Dingemans vandaag in Het Financieele Dagblad aangeeft: “Daar begint het verschil dus al. We moeten het zo zien te organiseren, dat de behandelwijze en -locatie niet afhankelijk is van de sociaaleconomische status van patiënten, en hun assertiviteit”. #kankerzorg #transparantie #expertzorg #ziekenhuiskeuze *𝘐𝘯 𝘰𝘯𝘻𝘦 𝘦𝘪𝘨𝘦𝘯 𝘋𝘰𝘯𝘦𝘦𝘳 𝘑𝘦 𝘌𝘳𝘷𝘢𝘳𝘪𝘯𝘨-𝘱𝘦𝘪𝘭𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘬𝘪𝘫𝘬𝘦𝘯 𝘸𝘦 𝘯𝘢𝘢𝘳 𝘰𝘱𝘭𝘦𝘪𝘥𝘪𝘯𝘨𝘴𝘯𝘪𝘷𝘦𝘢𝘶 𝘪.𝘱.𝘷. 𝘪𝘯𝘬𝘰𝘮𝘦𝘯. Lees het IKNL-rapport hier: https://lnkd.in/esyGd9d3

𝗡𝗙𝗞 𝗵𝗲𝗹𝗽𝘁 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗸𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿 𝗯𝗶𝗷 𝗵𝗲𝘁 𝗺𝗮𝗸𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗲𝗲𝗻 𝗸𝗲𝘂𝘇𝗲 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗵𝗲𝘁 𝘇𝗶𝗲𝗸𝗲𝗻𝗵𝘂𝗶𝘀 𝗱𝗮𝘁 𝗯𝗶𝗷 𝗵𝗲𝗻 𝗽𝗮𝘀𝘁 Als je voor een ziekenhuis wilt kiezen is dat op dit moment niet makkelijk. Maar, ziekenhuiskeuze wordt nog relevanter als in de toekomst – meer dan nu – niet meer alle kankerzorg in alle ziekenhuizen plaatsvindt, zoals dat is afgesproken in het Integraal Zorgakkoord. Met de website Ziekenhuis Kiezen Bij Kanker .nl helpen we mensen die op zoek zijn naar welk ziekenhuis het beste is voor hen. Op de website vind je: 📋 De Checklist Ziekenhuiskeuze: een lijst met vragen die je aan je arts kunt stellen om na te gaan in hoeverre jouw ziekenhuis gespecialiseerd is in jouw vorm van kanker; 💟 De patiëntenorganisaties die aangesloten zijn bij NFK. Bij hen kun je terecht voor specifieke vragen over ziekenhuiskeuze en steun; 🔍 De Ziekenhuiskeuzehulp: waarin per kankersoort de expertise van een ziekenhuis of netwerk wordt beschreven. Vooralsnog alleen voor maag- en slokdarmkanker; 💬 Ervaringsverhalen van ex-kankerpatiënten over hoe zij de keuze voor hun ziekenhuis maakten; 🏥 Informatie over second opinion (via kanker.nl). Als patiëntenorganisaties vinden wij het belangrijk dat mensen de zorg krijgen die past bij hun vorm van kanker én hun persoonlijke situatie. Daarom starten we vandaag de campagne ‘Je kiest niet voor kanker, wel voor je ziekenhuis’ op Facebook en Instagram. ➡ https://lnkd.in/eSQTNhgG

‘’𝗘𝗹𝗸𝗲 𝗸𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿𝗽𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁 𝘃𝗲𝗿𝗱𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗴𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲 𝘁𝗼𝗲𝗴𝗮𝗻𝗴 𝘁𝗼𝘁 𝗗𝗡𝗔-𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸’’ Het Onco Oost oncologisch netwerk organiseerde deze maand het webinar ‘Moleculaire diagnostiek; KNT-lijsten: wat mag, wat kan, wat moet?’. Verschillende sprekers waren uitgenodigd om hier hun perspectief op te delen. carin louis-van den broek, belangenbehartiger innovatieve geneesmiddelen en diagnostiek was aanwezig vanuit het patiëntperspectief. Met alles wat we als gezamenlijke partijen hebben ontwikkeld in het traject van het Zorginstituut Nederland met betrekking tot moleculaire diagnostiek in Nederland is het nu tijd om te implementeren. Gebruik maken van de lijsten Klinisch Noodzakelijk Targets en de implementatie van de kwaliteitstandaard in het laboratorium van het ziekenhuis met de andere zorgverleners in het ziekenhuis en zeker ook in de regio. En met verwijzing indien nodig naar de gevestigde Molecular Tumor Boards. ''Verandering doet pijn. Maar we weten waar we het voor doen. Achter elk biopt zit een patiënt, met een familie en een verhaal. Samenwerken om de ingezette weg echt uit te werken en te implementeren. En dus ook over belangen heen stappen.'' ➡ Bekijk de webinar hier terug: https://lnkd.in/enMidche NFK zet zich door lobby en belangenbehartiging in om het DNA-onderzoek op zoveel mogelijk plaatsen optimaal te regelen. Wij willen dat mensen met kanker toegang hebben tot het juiste DNA-onderzoek op de juiste plek en daardoor ook toegang krijgen tot behandeling met doelgerichte geneesmiddelen. Lees meer over wat wij doen: https://lnkd.in/e3k6X_cy #NFK #diagnostiek #moleculairediagnostiek #webinar

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝗼𝗻𝘇𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻𝗹𝗶𝗷𝘀𝘁 𝗮𝗹 𝗶𝗻𝗴𝗲𝘃𝘂𝗹𝗱? 📋 Een week geleden startte de peiling ‘Jouw behandeling tegen kanker, wat vind jij belangrijk?’ Je kunt nog steeds jouw mening laten horen door de vragenlijst in te vullen, als je dat nog niet gedaan hebt. Deze vragenlijst gaat over behandelingen tegen kanker en wat voor patiënten belangrijk is als zij een behandeling krijgen. Door een kankerbehandeling kunnen patiënten vaak langer leven of genezen. Maar door een kankerbehandeling kunnen ze ook lichamelijke of psychische klachten krijgen. Willen patiënten die behandeling dan wel? Of juist niet? En waarom? Voordat patiënten een behandeling tegen kanker krijgen, beslissen verschillende organisaties over de beschikbaarheid van die behandeling in Nederland. Wij willen dat die organisaties weten wat patiënten belangrijk vinden als het om hun behandeling gaat. De uitkomsten van deze vragenlijst helpen daarbij. ➡ Meedoen aan de peiling kan hier: https://lnkd.in/ewg6tnqx ➡ Lees meer over deze peiling in ons nieuwsbericht: https://lnkd.in/ekzySPKy #doneerjeervaring #kanker

#vacature: Leden Raad van Toezicht bij NFK   NFK is op zoek naar twee nieuwe leden voor de Raad van Toezicht: een lid met het aandachtsgebied patiëntenparticipatie, en een lid met het aandachtsgebied financiën/bedrijfsvoering.   De Raad van Toezicht heeft als taak erop toe te zien dat de opdracht die de algemene vergadering aan het bestuur heeft gegeven, op juiste wijze wordt uitgeoefend. De Raad houdt toezicht op het beleid en de algemene gang van zaken en treedt ook op als klankbord voor het bestuur bij de voorbereiding en de uitvoering van het beleid.   𝗔𝗮𝗻𝗱𝗮𝗰𝗵𝘁𝗱𝗮𝗰𝗵𝘁𝘀𝗴𝗲𝗯𝗶𝗲𝗱 𝗽𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲 We zoeken een nieuw lid met brede bestuurlijke ervaring in de publieke sector. Iemand die een visie heeft die aansluit met de visie en werkwijze van NFK en affiniteit heeft met (Patiënten)participatie en de rol van patiëntenorganisaties. ➡ Geïnteresseerd in deze functie? Meer lezen/solliciteren: https://lnkd.in/eAXwdxCV   𝗔𝗮𝗻𝗱𝗮𝗰𝗵𝘁𝘀𝗴𝗲𝗯𝗶𝗲𝗱 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝗰𝗶ë𝗻/𝗯𝗲𝗱𝗿𝗶𝗷𝗳𝘀𝘃𝗼𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 Voor deze positie zoeken we een nieuw lid met brede bestuurlijke ervaring in de publieke sector, die bedrijfsmatig sterk onderlegd is en ruime ervaring heeft op financieel vlak. Verder is het belangrijk dat het lid handelt vanuit een visie die aansluit bij de koers van NFK en affiniteit heeft met de doelstellingen van de organisatie. ➡ Geïnteresseerd in deze functie? Meer lezen/solliciteren: https://lnkd.in/epXZ-UqB   #NFK #werkenbij #vacaturevrijdag #raadvantoezicht