Nederlandse Meningitis Stichting NMS

De Nederlandse Meningitis Stichtinng wenst je een goed enliefdevol 2024 toe met veel lichtpuntjes. Voor de NMS wordt 2025 een gedenkwaardig jaar; to be continued!

Hele erge hoofdpijn en overgeven, anders dan anders. Dat zijn de woorden die bij ons alarmbellen laten rinkelen ... Vandaag is het Wereldmeningitisdag. Een dag om aandacht te geven aan een alles verwoestende infectieziekte. Nicolette vertelt haar aangrijpende verhaal over het verlies van haar dochter Annelotte door deze ziekte: https://lnkd.in/esEhPATt #meningitis #WorldMeningitisDay #hersenvliesontsteking #hetzaljemaargebeuren

Johan was 50 jaar toen hij encefalitis kreeg. Zijn leven veranderde volledig. Na zijn ziekte ging hij steeds vaker naar Italië. Inmiddels woont hij volledig in Italië, met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Johan: "Als je accepteert dat leven anders is geworden, je de positieve kanten kan zien én zelfs als voordeel kan gebruiken; dan kun je een goed leven leiden." Lees het verhaal van Johan op onze website: https://lnkd.in/emVaHGZ4 #hersenontsteking #encefalitis #nah #ervaringsverhalen

Kennis over symptomen en verloop van hersenvliesontsteking is zo belangrijk voor snellere herkenning! Afgelopen week namen 1250 huisartsen en triagisten deel aan een volledig door de NMS gefinancierde geaccrediteerde webinar over hersen(vlies)ontsteking, mede dankzij een gift van JustBrand Limited aan de NMS. De webinar is tot stand gekomen door de inzet van Lindsey, moeder van Maeve, de ItsME Foundation, MedischeScholing en de Nederlandse Meningitis Stichting en blijft de komende 2 jaar beschikbaar bij MedischeScholing.nl Zo fijn dat deze webinar beschikbaar is, zo kunnen huisartsen en triagisten hun kennis opfrissen over symptomen en verloop van hersen(vlies)ontsteking met deze geaccrediteerde nascholing. Help jij ons mee om nog zoveel mogelijk huisartsen en triagisten deel te kunnen laten nemen aan de webinar? De webinar blijft nog 2 jaar beschikbaar voor de ongeveer 10.000 huisartsen, en de triagisten, die niet hebben deelgenomen afgelopen week. Om hen te bereiken moeten we veel publiciteit aan de webinar geven. En dat kost geld. Daarom hebben we een gofund actie opgezet, zodat de huisartsen en triagisten geïnformeerd worden over de webinar. Ga naar de gofundmeactie via deze link: https://gofund.me/0131ac0f

Oproep: help de Hersenstichting bij een behoeftenonderzoek, door deel te nemen aan een online groepsinterview! Wil jij samen met de Hersenstichting een belangrijke rol spelen in het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met een hersen- en/of psychische aandoening? Dat kan! Met jouw inzet brengt de Hersenstichting de klachten en gevolgen in kaart die de grootste impact hebben op het dagelijks leven van mensen met een bepaalde hersenaandoening. Zo achterhalen we wat de behoeften zijn en hoe deze zich verhouden tot huidige en kansrijke (wetenschappelijke) ontwikkelingen. We zullen verschillende interviews houden met mensen met de volgende hersen- en/of psychische aandoeningen: • mensen met niet-aangeboren hersenletsel zoals (de gevolgen van) hersen- of hersenvliesontsteking, traumatisch hersenletsel, coma, zuurstoftekort na een hartinfarct en beroerte • mensen met aanvalsgewijze hersenaandoeningen zoals epilepsie en verschillende vormen van hoofdpijn zoals migraine, clusterhoofdpijn en vasculaire hoofdpijn • mensen met hersenaandoeningen gerelateerd aan de ogen en oren of waterhoofd zoals de ziekte van Menière, Tinnitus en benigne paroxysmale vertigo, en mensen met een waterhoofd • mensen met een psychische aandoening, zoals depressie, gegeneraliseerde angststoornis, diverse fobieën, bipolariteit, paniekstoornis, autisme, schizofrenie, en dwangstoornis Behoor jij tot één van deze patiëntgroepen en wil je graag helpen? Geef je op voor een online groepsinterview, georganiseerd door onderzoeksbureau DSP-groep. Meewerken vraagt ongeveer éénmalig 1,5 uur van je tijd in de maanden juni-augustus. De precieze dag en tijd van het online groepsinterview wordt bepaald samen met de deelnemers. Aanmelden kan via de volgende link: Aanmeldlink We behandelen jouw gegevens met zorg en verwerken de verzamelde data anoniem in het onderzoeksrapport. Alvast hartelijk dank!

Het is alweer even geleden dat Kim wat geschreven heeft. Dit komt door een drukke tijd met werk, revalidatie, trainen en weer leren lopen na bijna vier maanden in haar rolstoel. Gelukkig kan ze het lopen redelijk snel weer oppakken en is de revalidatie te combineren met leren lopen en trainen. Lees Kim's blog #5 op onze website: https://lnkd.in/eqP7NRB3

26 april 2024 was een belangrijke mijlpaal in de strijd tegen gevolgen van meningitis. Op het Institut Pasteur in Parijs was de eerste WHO bijeenkomst op hoog niveau om meningitis te verslaan, georganiseerd door de Franse regering en met een mondiale oproep tot actie. Tijdens de bijeenkomst was ook de langverwachte lancering van de WHO-investeringszaak voor meningitis. Achter de WHO Global Roadmap ‘Defeat by 2030’ staan wij volledig! De one-linker van WHO Director General Tedros Adhanom Ghebreyesus : For 50 years there was effectively zero progress on tackling #meningitis is wel heel zwart wit. Die wordt verderop in zijn bericht ook wel genuanceerd gelukkig. Denk aan de geslaagde MenAfriVac campagne enige jaren geleden en de ontwikkeling en implementatie van verschillende vaccins tegen meningitisverwekkers wereldwijd (Hib, pneumokokken, meningkokikken C, ACWY, B) naast jarenlang onderzoek naar verkrijgen, verloop en behandeling van meningitis.   #defeatmeningitisby2030 #hetzaljemaargebeuren #meningitis #hersenvliesontsteking #sepsis #vaccins #vaccines

In maart mochten Ingeborg, moeder van Luka en Wilma, voorlichter van de NMS, een presentatie geven aan studenten van de Haagse Hoge School en hun mentoren. De studenten waren veelal jaargenoten van de in 2023 door meningitis overleden Luka. En dan komt het wel heel dichtbij.   Na het indrukwekkende verhaal van Ingeborg over Luka en de presentatie met extra nadruk op symptomen bij jong-volwassenen en preventie kwamen de vragen. Hoe kun je symptomen onderscheiden van die van een griep? Wie loopt er meer risico? Wij zijn toch gevaccineerd tegen meningokokken? Dat de deelnemers dat niet waren tegen de variant die Luka heeft getroffen (meningokokken B) was een pijnlijke eye opener. Een avond die weer het belang van bewustwording van meningitis/sepsis symptomen en gevolgen liet zien. Én van de mogelijkheden voor preventie. Het is aan ieder zelf daar iets mee te doen of niet, als het maar een bewuste keuze is op basis van kennis!   Op dit moment zijn we in gesprek met een huisartsenkring (huisartsen en triagisten) over een (geaccrediteerde) informatieavond. Ook belangstelling voor een voorlichtingspresentatie? Neem contact met ons op via info@meningitis-stichting.nl of telefonisch via 035 5880072. Wij komen graag met een de doelgroep afgestemde voorlichting in overleg met de aanvrager.    #meningitis #sepsis #hersenvliesontsteking #hersenontsteking #hetzaljemaargebeuren #vaccins #awareness

Goed nieuws over een revolutionair nieuw meningokokkenvaccin van het Serum Institue of India: Men5CV: Nigeria is vrijdag begonnen met de inzet van het Men5CV-vaccin. Daarmee kunnen inwoners worden beschermd tegen meningokokkenbacteriën. Deze bacteriën kunnen hersenvliesontsteking of bloedvergiftiging veroorzaken. Het vaccin is bijzonder omdat het tegen vijf typen bacteriën beschermt. Volledige bericht op https://lnkd.in/e4fbEmNg Het Men5CV-vaccin beschermt tegen 5 soorten meningokokken: A, C, W, Y en X. Deze varianten komen in Nederland weinig voor, tegen ACWY wordt gevaccineerd via het Rijksvaccinatieprogramma (RVP) en X zien we hier niet of zelden. In Nederland is de meningokok groep B de grootste verwekker. Daar is een vaccin tegen beschikbaar, niet in het RVP maar wel op eigen initiatief en kosten te verkrijgen. Er wordt hard aan gewerkt om B in een zogenaamd combinatievaccin te krijgen samen met ACWY. Hopelijk lukt dat binnen afzienbare tijd! #vaccines #meningitis #meningococci #R&D #defeatmeningitisby2030 #hetzaljemaargebeuren

Vandaag gaven we voorlichting op het UMC in Utrecht aan studenten. Met een presentatie en 2 ervaringsverhalen kregen de studenten meer kennis over meningitis/sepsis/encefalitis en zijn ze zich meer bewust van de symptomen. Wil je ook meer weten over meningitis, sepsis en encefalitis door een voorlichting van de NMS voor bijvoorbeeld ouders van een school, kinderdagverblijf, voor studenten, werknemers, de EHBO vereniging, opleiding voor huisartsen of assistenten, of, of ... Wij komen graag! Neem contact op met ons voor de mogelijkheden via mail info@meningitis-stichting.nl of 035-5880072. #meningitis #sepsis #encefalitis #hersenvliesontsteking #hersenontsteking #bloedvergiftiging