Long Covid Nederland

Gisteren waren Laura Langeweg en ik namens Long Covid Nederland bij de raadpleging bij de nieuwe commissie Post-Covid van de Gezondheidsraad. Samen met de andere PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom) patiëntenorganisaties hebben we één verenigd geluid laten horen. Ik ben trots op deze samenwerking en solidariteit onderling. We wensen de commissie veel succes en wijsheid en kijken uit naar hun adviezen aan de minister. Patiëntenalliantie PAIS: Long Covid Nederland PostCovid NL KLC Kinderen met LongCovid MECVS Nederland ME/cvs Vereniging Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Lymevereniging Lymefonds Q-uestion QVS Caroline Van Kessel Sepsis en daarna Idelette Nutma & C-support alfons olde loohuis Lous Rijssenbeek-Nouwens & Stichting Long Covid

📢Dringende oproep aan jullie! Mailactie! De long COVID expertisecentra voor volwassenen zijn net open en we weten dat daar de komende maanden 1.000 van de 450.000 mensen met long covid terecht zullen kunnen. Ook in de kindercentra zal (als deze openen) maar een percentage gezien worden. Het openen van deze plekken voor zorg en behandeling is een gigantische eerste stap, maar levert nu nog niet veel op voor de rest van de mensen met long covid. 🔬Daarom willen de centra trials opzetten die de werking van off label medicatie in die poliklinieken meten. Uitkomsten van die trials zijn van groot belang voor het voorschrijven van medicatie bij andere ziekenhuizen en de huisartsen. Deze onderzoeken voor volwassenen en kinderen gaan 21 miljoen euro kosten en dat geld hebben we niet. Daarom is er een amendement ingediend, waarover op donderdag 5 december gestemd wordt. Het is nog helemaal niet zeker dat politieke partijen vóór meer geld gaan stemmen. 📧Samen kunnen we ze oproepen om deze onderzoeken te steunen. Willen jullie kamerleden mailen, met een uitleg waarom behandeling van long covid voor jou belangrijk is? Het is tijd om te investeren in zorg voor mensen met long covid, in plaats van te bezuinigen (zoals de 50 miljoen voor herstelzorg). Samen staan we sterker! Link met meer informatie, voorbeeldmails en de mailadressen: zie comments⬇️ De samenwerkende patiëntenorganisaties Long Covid Nederland, KLC Kinderen met LongCovid en PostCovid NL

📺Terugkijktip: webinar ‘Hoop gloort voor Post Covid patiënten’ 👨⚕️ Gisterenavond heeft longarts Leon van den Toorn (Erasmus MC) een webinar gegeven over de post covid expertisecentra. Naast een korte uitleg wat long covid is en hoe vaak het voor komt, zijn de belangrijkste symptomen (PEM, POTS en MCAS) besproken. Ook kwamen mogelijke behandelopties aan bod en werd uitgelegd wat de expertisecentra de komende maanden gaan doen. 💻 Het webinar duurt ongeveer 45 minuten en is hier terug te kijken: https://lnkd.in/e8_nkSpe

🚨Leestip: Mechanismes van long covid en de weg naar mogelijke behandeling. Op 3 oktober 2024 verscheen er een uitgebreid overzichtsartikel in het wetenschappelijke tijdschrift Cell over de mechanismes van long covid en de weg naar mogelijke behandeling. 👉🏼Nog altijd heerst er bij het grote publiek en ook in de medische wereld enige scepsis of long covid wel ‘echt’ is. 👉🏼En dat terwijl er uit allerlei wetenschappelijk onderzoek inmiddels duidelijk is geworden, dat de ziekte ernstige schade op diverse plaatsen en in verschillende orgaansystemen in het lichaam aanricht. 👉🏼Het artikel geeft in verschillende illustraties weer dat long covid een systeemziekte is, die fundamentele schade aanricht met gevolgen op allerlei plekken in het lichaam. Vrijwel alle organen kunnen worden aangetast: de geslachtsorganen, bloedvaten, nieren, lever, darmen, longen, alvleesklier en, niet te vergeten, de hersenen. 👉🏼Wat zijn er nu voor nieuwe inzichten en perspectieven bij gekomen sinds de vorige grote overzichtsstudie van begin 2023? De hypothesen van toen, die de symptomen verklaren staan nog altijd overeind, al worden ze nu minder gezien als hypothese en meer als deelverklaring – er is inmiddels meer bewijs voor gekomen 🔗Link: https://lnkd.in/e2jZbMdB

📋 Vragenlijst knelpunten sociale zekerheid Veel mensen met long covid hebben op enig moment contact met een of meerdere sociale zekerheidsinstanties voor het aanvragen van een uitkering of ondersteuning. Het kan hierbij gaan om het UWV, de gemeente/WMO (Wet Maatschappelijk Ondersteuning) of het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). 📝 De patiëntenorganisaties PostCovid NL en Long Covid Nederland hebben ervaringsverhalen verzameld over knelpunten. We willen deze verhalen sterker maken door ze met cijfers te onderbouwen. En daar hebben we jou voor nodig! 🩵 Heb je long covid en heb je contact gehad met een sociale zekerheidsinstantie (UWV, gemeente/WMO of CIZ)? Vul dan vóór 6 december deze vragenlijst in. 🙏 Dank je wel alvast! 🔗 https://lnkd.in/eeKzBtRF #longcovid #postcovid #socialezekerheid #vragenlijst #UWV #WMO #CIZ

Are you interested in exercise and muscle physiology, and why patients with post-COVID condition are often tired? Join our team as a postdoc and study how physical exercise affects muscle and immune function in patients with post-COVID condition. We are specifically looking for post-docs with expertise in data science. Please spread this job vacancy to who ever is interested and qualified! https://lnkd.in/e9_SBhNw

💻 Kijktip online: publieke les post covid expertisecentra 🏥 In november zijn drie speciale post-covid centra gestart in het Erasmus MC, Amsterdam UMC en Maastricht UMC+. Deze centra helpen mensen met langdurige klachten na corona (long covid). 📅 Op donderdag 28 november legt longarts Leon van den Toorn in een openbare online les uit wat deze nieuwe aanpak betekent. Iedereen kan online meekijken, je hebt geen medische kennis nodig. ⏰ De les begint om 19:00 uur en duurt tot ongeveer 19:30 uur. Meer informatie: https://lnkd.in/eaVeJ_sv #LongCovid PCNN | Post-COVID Netwerk Nederland PostCovid NL KLC Kinderen met LongCovid

In november zijn drie speciale post-covid centra gestart in het Erasmus MC, Amsterdam UMC en Maastricht UMC+. Deze centra helpen mensen met langdurige klachten na corona (post-covid). Op donderdag 28 november legt longarts Leon van den Toorn in een openbare online les uit wat deze nieuwe aanpak betekent. Iedereen kan online meekijken, je hebt geen medische kennis nodig. De les begint om 19:00 uur en duurt tot ongeveer 19:30 uur. Meer informatie: https://lnkd.in/eaVeJ_sv #erasmusmc #longcovid #covid19 #openbareles

📋 Vragenlijst knelpunten sociale zekerheid Veel mensen met long covid hebben op enig moment contact met een of meerdere sociale zekerheidsinstanties voor het aanvragen van een uitkering of ondersteuning. Het kan hierbij gaan om het UWV, de gemeente/WMO (Wet Maatschappelijk Ondersteuning) of het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). 📝 De patiëntenorganisaties PostCovid NL en Long Covid Nederland hebben ervaringsverhalen verzameld over knelpunten. We willen deze verhalen sterker maken door ze met cijfers te onderbouwen. En daar hebben we jou voor nodig! 🩵 Heb je long covid en heb je contact gehad met een sociale zekerheidsinstantie (UWV, gemeente/WMO of CIZ)? Vul dan vóór 6 december deze vragenlijst in. 🙏 Dank je wel alvast! 🔗 https://lnkd.in/eeKzBtRF #longcovid #postcovid #socialezekerheid #vragenlijst #UWV #WMO #CIZ

🗞️Leestips: twee jaar long covidonderzoek Uit een onderzoek van Erasmus MC en C-support blijkt dat een groot deel van de longcovidpatiënten nog altijd niet herstelt. 👉🏼Hoewel een klein deel van de long covidpatiënten over tijd herstelt, houden de klachten bij de meeste mensen aan. Een deel verslechtert zelfs. 50% van de long covidpatiënten is helemaal niet of maar een heel klein beetje hersteld. 🏥De ziekte brengt ernstige beperkingen met zich mee. De deelnemers rapporteren gemiddeld nog 16 gezondheidsklachten die veelal als matig tot ernstig worden ervaren. Post exertionele malaise (PEM) komt bij 84% voor. 👉🏼Niet alleen op medisch, maar ook op sociaal gebied worden sterke beperkingen gerapporteerd. Maar liefst 98% van de longcovidpatiënten voelt zich enigszins of sterk eenzaam. 👉🏼Wij als Long Covid Nederland willen benadrukken dat het van groot belang is om een langetermijnvisie te hebben op deze problematiek. Meerjarige onderzoeksfinanciering is onmisbaar om de enorme groep long covidpatiënten perspectief te geven. Links in comments⬇️