Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen

In onderstaande video vertelt Dr. Massimo Mantegazza over het juist afgeronde driejarig SCN1A-UP! project. Dit project werd gefinancierd door de EJPRD 2020 en was een gezamenlijk onderzoek waarbij zes Europese onderzoeksgroepen en vijf patiëntenbelangenorganisaties, waaronder Stichting Dravetsyndroom, betrokken waren. Het gaat hier om preklinische onderzoeken naar therapiën/medicijnen. 📣Binnenkort volgt meer informatie over de resultaten van het onderzoek.

#beatdravet

Oproep om onderzoeksvoorstellen Stichting Dravetsyndroom heeft 60.000 euro beschikbaar voor één of meerdere onderzoeksprojecten die betrekking hebben op patiënten met het dravetsyndroom en/of hun naasten. Geïnteresseerde onderzoekers kunnen hiervoor een aanvraag indienen bij de stichting door middel van het aanvraagformulier. Er kan financiële steun aangevraagd worden door onderzoekers, ongeacht aan welke wetenschappelijke instelling in Nederland of Vlaanderen zij verbonden zijn. Er kan hierbij gedacht worden aan een klinische, epidemiologische of psychologische vraagstelling. Ingediende voorstellen zullen worden beoordeeld door het bestuur van de stichting, zo nodig geadviseerd door externen. De deadline voor het indienen van de onderzoeksvoorstellen is 1 december 2024

Dravet Cycling Challenge 2024! 23 juni is Dravet Awareness Day. Over de hele wereld wordt op deze dag aandacht gevraagd voor mensen met het dravetsyndroom en de gezinnen die worden getroffen door deze verschrikkelijke ziekte. Op zondag 23 juni zullen Arjan van der Velden en Pim Smits daarom 170 kilometer fietsen om geld te genereren voor Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen. Arjan en Pim zijn bestuurslid van deze stichting en hebben allebei een dochter met het dravetsyndroom. Mensen met het dravetsyndroom hebben zeer moeilijk behandelbare epilepsie, een verstandelijke beperking en tal van andere symptomen zoals problemen met lopen, slapen en gedragsproblemen. De impact van de ziekte op het dagelijks leven van gezinnen is enorm. Stichting Dravetsyndroom zet zich in voor een optimale behandeling en kwaliteit van leven voor patiënten met het dravetsyndroom en hun gezinnen. De ziekte treft ongeveer 1 op 22.000 mensen en heeft veelal haar oorzaak in een genetisch defect. In Nederland zijn ongeveer 250 kinderen en volwassenen met dit syndroom bekend, in Vlaanderen zo'n 150. Wij zullen heel hard proberen trappen op 23 juni (vooral Pim zal het zwaar krijgen) en fietsen alle letters van Dravet voorbij op de plaatsnaamborden (van Driehuis tot Tuitjenhorn). Als u in de gelegenheid bent, waarderen wij het enorm als u ons, en daarmee de stichting, steunt met een gift. De stichting heeft een ANBI-status en donaties zijn dus fiscaal aftrekbaar. De donaties zullen besteed worden aan onderzoek naar het dravetsyndroom en aan lotgenotencontact. https://gofund.me/7ff1dee1 Als je mensen kent die wellicht ook zouden willen bijdragen, stuur dit bericht vooral door!

Dravet Cycling Challenge 2024! 23 juni is Dravet Awareness Day. Over de hele wereld wordt op deze dag aandacht gevraagd voor mensen met het dravetsyndroom en de gezinnen die worden getroffen door deze verschrikkelijke ziekte. Op zondag 23 juni zullen Arjan van der Velden en Pim Smits daarom 170 kilometer fietsen om geld te genereren voor Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen. Arjan en Pim zijn bestuurslid van deze stichting en hebben allebei een dochter met het dravetsyndroom. Mensen met het dravetsyndroom hebben zeer moeilijk behandelbare epilepsie, een verstandelijke beperking en tal van andere symptomen zoals problemen met lopen, slapen en gedragsproblemen. De impact van de ziekte op het dagelijks leven van gezinnen is enorm. Stichting Dravetsyndroom zet zich in voor een optimale behandeling en kwaliteit van leven voor patiënten met het dravetsyndroom en hun gezinnen. De ziekte treft ongeveer 1 op 22.000 mensen en heeft veelal haar oorzaak in een genetisch defect. In Nederland zijn ongeveer 250 kinderen en volwassenen met dit syndroom bekend, in Vlaanderen zo'n 150. Wij zullen heel hard proberen trappen op 23 juni (vooral Pim zal het zwaar krijgen) en fietsen alle letters van Dravet voorbij op de plaatsnaamborden (van Driehuis tot Tuitjenhorn). Als u in de gelegenheid bent, waarderen wij het enorm als u ons, en daarmee de stichting, steunt met een gift. De stichting heeft een ANBI-status en donaties zijn dus fiscaal aftrekbaar. De donaties zullen besteed worden aan onderzoek naar het dravetsyndroom en aan lotgenotencontact. https://gofund.me/7ff1dee1 Als je mensen kent die wellicht ook zouden willen bijdragen, stuur dit bericht vooral door!

Dag Allemaal, Ik zou graag een oproepje willen doen voor onze nieuwe website ;) Zouden jullie je meest creatieve knutsels van jullie lieve Dravet kinderen, willen delen met ons. Wij willen deze een mooi plekje geven op de nieuwe website, waar we druk mee aan de slag zijn😊 Jullie mogen deze sturen naar sam@dravetsyndroom.eu.

Vandaag bestaat Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen 10 jaar! Op 14 februari 2014 werd de stichting opgericht door vier moeders van dravetkinderen. Sindsdien zetten wij ons in voor een optimale behandeling en kwaliteit van leven van patiënten met het dravetsyndroom in Nederland en Vlaanderen Dit zouden wij niet hebben gekund zonder alle mensen die zich hebben ingezet voor onze stichting. Door de vele inzamelingsacties en giften hebben wij veel geld weten op te halen, en hebben wij in de loop der jaren veel onderzoeken naar Dravet financieel kunnen steunen. Wij danken iedereen voor zijn inzet en giften en blijven volle kracht vooruit gaan om een optimale behandeling, goede kwaliteit van leven, met daarnaast het optimaal begeleiden van familieleden van een patiënt met het Dravet syndroom mogelijk te maken! Wij, als bestuursleden en ouders van dravetkinderen, ervaren iedere dag hoe hard dit nodig is! 🙏