Volgende stap in verbetering kinderpalliatieve zorg

Kinderen met levensbedreigende aandoeningen, zoals kanker, verdienen de best mogelijke zorg om hun kwaliteit van leven te ondersteunen. Op 27 november promoveert Kim van Teunenbroek met haar proefschrift ‘Richting optimalisering van kinderpalliatieve zorg, een richtlijn voor de klinische praktijk’, dat aanbevelingen biedt om kinderpalliatieve zorg te verbeteren.

Click here to read this article in English.

Kim van Teunenbroek, PhD-student in het Máxima vanaf 2019, benadrukt het belang van een integrale benadering bij kinderpalliatieve zorg. Dit houdt in dat niet alleen lichamelijke klachten worden verlicht, maar ook dat psychologische, sociale en spirituele ondersteuning wordt geboden. Ze legt uit: ‘Kinderpalliatieve zorg richt zich op het verlichten van lijden en verbeteren van de levenskwaliteit voor kinderen met levensbedreigende of levensduur verkortende aandoeningen, en hun gezinnen gedurende het gehele ziektetraject. Dit begint al vanaf de diagnose, maar wordt steeds belangrijker in de laatste levensfase. De brede aanpak draagt bij aan een zo hoog mogelijke levenskwaliteit, niet alleen voor het kind, maar ook voor het gezin als geheel.’ 

Aanbevelingen richtlijn 

Tijdens haar onderzoek heeft Kim van Teunenbroek aanbevelingen opgesteld die zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs, klinische expertise en de persoonlijke perspectieven van gezinnen. De richtlijn is een samenwerking van vele experts in de kinderpalliatieve zorg uit verschillende disciplines en ouders van kinderen met een levensbedreigende en levensduur verkortende aandoening. ‘Onze aanbevelingen gaan bijvoorbeeld over het behandelen van symptomen, advance care planning (vooraf/vroegtijdig plannen), gezamenlijke besluitvorming met professionals en ouders, psychosociale zorg en begeleiding bij verlies en rouw,’ vertelt ze. De richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen biedt zorgprofessionals handvatten om vroegtijdig goede medische, sociale en emotionele steun te geven gedurende het hele ziekteproces van een kind. 

Toekomstige ontwikkelingen 

Volgens de promovendus zijn er volop kansen voor verder onderzoek en nog meer verbeteringen. ‘Het mooie van de richtlijn is dat het zorgverleners en ouders ondersteuning kan bieden en inzicht kan geven in de mogelijkheden die er zijn binnen de kinderpalliatieve zorg. Door de vertaling van de richtlijn in het Engels kunnen de aanbevelingen ook internationaal worden gebruikt. Maar alleen aanbevelingen aanbieden is niet voldoende; het is belangrijk om ervoor te zorgen dat de aanbevelingen in de praktijk kunnen worden toegepast. Dit kan onder meer door training en onderwijs aan zorgverleners, voldoende personeel en financiering, en het gebruik van hulpmiddelen, zoals een individueel zorgplan, waarin de aanbevelingen kunnen worden afgestemd op kind en gezin.’ Tot besluit zegt ze: ‘Ik hoop dat deze richtlijn een basis kan vormen voor verdere verbeteringen in de kinderpalliatieve zorg zowel nationaal als internationaal. Er is nog heel veel meer te doen.’