LHL

Norske Alfa-1 pasienter nektes livsforlengende bremsemedisin av Beslutningsforum. Hjelp oss ved å dele denne teksten! Den 21. oktober 2024 bestemte Beslutningsforum For Nye Metoder at norske pasienter med Alfa-1 mangel IKKE skal få behandling med de livsforlengende medisinene Respreeza og Prolastina. Avslaget kom selv om norske lungeleger ønsker å gi denne behandlingen som ble godkjent i Danmark i 2020, og også tilbys i mange andre europeiske land. Alfa-1 antitrypsinmangel er en arvelig sykdom som blant annet fører til at lungene blir spist opp av kroppens egne enzymer. Tilstanden gir alvorlige pusteproblemer og man blir etter hvert så syk at man ikke kan delta i helt vanlige hverdagsaktiviteter. Sykdommen, som kan gi forkortet levetid, kan ramme allerede i 30 – 40 årsalderen. De samfunnsøkonomiske kostnadene er store ved at de rammede ofte blir lagt inn med hyppige lungebetennelser og pustebesvær. De trenger hjemmehjelp og assistanse, de klarer ikke å være i jobb og kan ikke bidra med arbeidskraft og skatteinntekter. I dag er lungetransplantasjon den eneste livsforlengende behandlingen som tilbys Alfa-1 pasienter i Norge. Dette på tross av at det finnes to medisiner (Respreeza og Prolastina) som kan bremse sykdommen og gi mange ekstra leveår. Avslaget i Beslutningsforum innebærer at norske Alfa-1 pasienter må flytte til utlandet for å få forlenget sine liv. Er det riktig at norske Alfa-1 pasienter skal reise fra familie og hjemland for å forlenge livet? Er det riktig at personer med sjeldne diagnoser skal nektes behandling i et av verdens rikeste land, når andre land tar seg råd til denne behandlingen? Nei, selvfølgelig er det ikke det. Hjelp de norske Alfa-1 pasientene med å dele dette innlegget slik at de kan motta behandling i hjemlandet, få en anstendig livslengde og se sine barn og barnebarn vokse opp.

𝗝𝗼𝗯𝗯𝘀ø𝗸𝗻𝗮𝗱 𝘁𝗶𝗹 𝗹𝗼𝗸𝗮𝗹𝗲 𝗳𝗼𝗹𝗸𝗲𝘃𝗮𝗹𝗴𝘁𝗲: 𝗙𝗿𝗶𝘃𝗶𝗹𝗹𝗶𝗴 𝘀ø𝗸𝗲𝗿 𝗳𝗿𝗶𝘃𝗶𝗹𝗹𝗶𝗴𝗮𝗿𝗯𝗲𝗶𝗱 "Hei! Jeg heter Jon, er 59 år gammel, gift, har to voksne barn og et barnebarn på vei. Jeg er 100 % ufør med kols. Jeg savner jobben. Vi var en sammensveiset gjeng, og jeg lagde kaffe til alle hver dag. Jeg husker spesielt én kommentar fra kompisen min, Odd-Einar, som sa: «Tenk at du frivillig lager kaffe til oss hver dag.» Og ja, det stemmer – jeg gjorde det helt frivillig. Ikke fordi jeg måtte, men fordi jeg likte det. Den koppen med varm kaffe ga Fatima, som hadde små barn og en syk mor, en liten pause. Den ga Toralf, som gikk gjennom en vanskelig skilsmisse, en oppmuntrende start på dagen. Og Odd-Einar, ja, han sov bare litt lenge. Det var mitt bidrag til fellesskapet, helt frivillig, hver eneste dag." Slik kunne en jobbsøknad som frivillig sett ut. Men heldigvis trenger man ikke søke om å få være frivillig – det er åpent for alle som vil bidra. Det er nettopp det som er så flott med frivilligheten. 𝐌𝐞𝐧 𝐟𝐫𝐢𝐯𝐢𝐥𝐥𝐢𝐠𝐡𝐞𝐭𝐞𝐧 𝐭𝐫𝐞𝐧𝐠𝐞𝐫 𝐬𝐭ø𝐭𝐭𝐞. 𝐃𝐞𝐧 𝐭𝐫𝐞𝐧𝐠𝐞𝐫 𝐫𝐚𝐦𝐦𝐞𝐫, 𝐫𝐞𝐬𝐬𝐮𝐫𝐬𝐞𝐫 𝐨𝐠 𝐯𝐞𝐫𝐤𝐭ø𝐲 𝐟𝐨𝐫 å 𝐤𝐮𝐧𝐧𝐞 𝐛𝐥𝐨𝐦𝐬𝐭𝐫𝐞. LHLs frivillige utgjør allerede en betydelig forskjell i lokalsamfunnet. Gjennom likepersonstjenesten gir vi støtte til de som går gjennom utfordringer vi selv har opplevd. Våre frivillige hjelper med praktiske gjøremål, som å handle, kjøre til legeavtaler, eller bistå med enkle oppgaver i hjemmet – tjenester som avlaster kommunen. I tillegg skaper vi sosiale fellesskap og trimaktiviteter, som gir folk muligheten til å møtes, bevege seg og motvirke ensomhet. I dag står norske kommuner overfor en økonomisk krise, med et samlet underskudd på over 10 milliarder kroner i 2024. Det er bekymringsfullt at 85% av kommunene sier at dette rammer pleie- og omsorgssektoren. Det er tjenester som er presset på grunn av personellmangel, høyt vikarbruk og økende utgifter til overtid. Helsepersonellkommisjonen har advart om at Norge kan stå overfor en mangel på opptil 40 000 helsearbeidere innen 2035. Dette betyr at vi må finne alternative måter for å sikre et velfungerende helsevesen i fremtiden. Statsminister Jonas Gahr Støre sa i 2022: «Frivilligheten er noe av det fineste vi har i Norge.» Ja, Jonas, det er helt riktig. Og nå er tiden inne for å se frivilligheten som en del av løsningen på helsevesenets utfordringer. Når kommunene sliter med å rekruttere personell og må ty til dyre vikarer og overtid, bør det ringe en varselbjelle. Vi må legge til rette for at frivillige som Jon kan bidra til et bærekraftig velferdssamfunn. Vi i LHL er klare til å samarbeide med kommunene. Vi ønsker å hjelpe til, men det krever at kommunene ser oss som den verdifulle ressursen vi er, og ikke overser frivilligheten i sin jakt på innsparing. Ø𝗸𝗼𝗻𝗼𝗺𝗶𝘀𝗸𝗲 𝘂𝘁𝗳𝗼𝗿𝗱𝗿𝗶𝗻𝗴𝗲𝗿 𝗺å 𝘀𝗻𝘂𝘀 𝘁𝗶𝗹 𝗮𝗹𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝘃𝗲 𝗺𝘂𝗹𝗶𝗴𝗵𝗲𝘁𝗲𝗿.

En ny rapport fastslår at økte avgifter på tobakk, alkohol og sukkerholdige drikker kan være en av de mest effektive løsningene til på våre største helsekriser, som samtidig kan bidra til statskasser og styrke helsetjenestene. https://lnkd.in/gqBvYs-M Rapporten oppfordrer alle land til å iverksette og styrke avgiftene på usunne produkter. – Rapporten gir tydelige signaler om at helseavgifter er en enkel og effektiv måte å redde liv og forbedre økonomien på. Det er på tide at Norge tar disse grepene, sier Mari Larsen, generalsekretær i LHL. I Norge har LHL lenge arbeidet for å få på plass det organisasjonen kaller en «sunn skatteveksling». Dette innebærer å øke avgiftene på usunne produkter som tobakk, sukker og alkohol, samtidig som at avgiftene på sunne varer som frukt, grønnsaker og fisk reduseres for å gjøre disse billigere og mer tilgjengelige for folk flest.

– Det er nesten umulig å overvurdere betydningen av pårørendes innsats. Pårørende utfører en enorm jobb – ikke bare for sine nærmeste, men for samfunnet som helhet. Derfor er Pårørendeavtalen så viktig. Den vil kunne bidra til at de pårørende får den støtten og informasjonen de trenger for å kunne stå i krevende omsorgsroller over tid, sier Mari Larsen, generalsekreatær i LHL https://lnkd.in/ggeAB7eg Pårørendeavtalen skal sikre bedre samarbeid mellom pårørende og helsetjenestene, og bidra til å gi pårørende større forutsigbarhet i hverdagen. LHL har lenge kjempet for bedre støtte og rettigheter til pårørende, og Mari Larsen ser med optimisme på veien fremover. – Vi er svært fornøyde med at Pårørendeavtalen endelig er på plass. – Dette er en viktig seier for alle de som daglig står i krevende omsorgssituasjoner, og vi i LHL ser frem til å bidra aktivt i arbeidet med å ta den i bruk for pårørende til våre grupper, avslutter hun.

Vi nærmer oss slutten på to uker 𝘀𝘁𝗮𝗽𝗽𝗳𝘂𝗹𝗹 𝗮𝘃 𝗸𝘃𝗶𝗻𝗻𝗲𝗵𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲𝘁 og hva er vel ikke viktigere enn å peke fremover da? Aldri har flere overlevd av hjerteinfarkt, og aldri har det da vært større behov for 𝗿𝗲𝗵𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 enn nå. 💪 Trykk dere inn og få en 𝗸𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘁𝘁 𝗼𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶𝗸𝘁 over både hvorfor, hvor, hvordan og når! Og skulle det ikke gjelde deg, gjelder det kanskje noen i familien, en venn eller en nabo? Del videre om du 𝗵𝗮𝗿 𝗵𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗳𝗼𝗿 𝗸𝘃𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 💜 #Kvinnehjertet

Ikke gå glipp av "𝗘𝗻 𝗵𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲𝗹𝗶𝗴 𝘀𝗮𝗺𝘁𝗮𝗹𝗲 𝗼𝗺 𝗸𝘃𝗶𝗻𝗻𝗲𝗵𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲𝘁" med Dr. Wasim Zahid! Webinaret lanseres søndag kl. 20.00 – meld deg på her for å sikre deg en plass. 👇💜 𝗠𝗲𝗱 𝗵𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗳𝗼𝗿 𝗸𝘃𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 avsluttes på verdens hjertedag og det er ingenting som passer bedre enn å la Wasim Zahid lose oss gjennom det "mystiske" kvinnehjertet i et kveldsseminar søndag 29. september👫 𝗣𝗮̊𝗺𝗲𝗹𝗱𝗶𝗻𝗴: https://lnkd.in/dpSWfzMS #kvinnehjertet

Ga det mersmak å være 𝗦𝗽𝗿𝗲𝗸 𝗺𝗲𝗱 𝗟𝗛𝗟? 🤸♀️ Last ned 𝗛𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲𝗸𝗮𝗺𝗽𝗲𝗻 og vær sprek med LHL hver dag om du vil! 🌻Her får du gode matoppskrifter for bedre 𝗵𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲𝗵𝗲𝗹𝘀𝗲, treningsprogram tilpasset ditt nivå og det beste av alt: Du kan velge helt selv når, hvor og sammen med hvem du vil trene og lage god mat med! 𝗠𝗲𝗱 𝗵𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗳𝗼𝗿 𝗸𝘃𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 handler om god 𝗵𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲𝗵𝗲𝗹𝘀𝗲! 💜 Last ned Hjertekampen her: https://lnkd.in/dWEb-N68 #kvinnehjertet

...Så hva nå? Hvordan skal hverdagen se ut om du har lyst på god 𝗵𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲𝗵𝗲𝗹𝘀𝗲? 💜 Med stålkontroll på både risikofaktorer, symptomer og hvordan et hjerteinfarkt foregår er det på tide å se fremover! Kvinnehjertet (og mannehjertet) trenger deg 👈 Bli med på hele Norges trenings- og aktivitetsdag «𝗦𝗽𝗿𝗲𝗸 𝗺𝗲𝗱 𝗟𝗛𝗟» 𝗶 𝗺𝗼𝗿𝗴𝗲𝗻, 𝟮𝟰. 𝘀𝗲𝗽𝘁𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿. Finn ditt lokallag, eller delta fra din egen stue! 𝗛𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲𝗸𝗮𝗺𝗽𝗲𝗻 er gratis, motiverende og enkel å bruke – enten du begynner å trene for første gang på lenge, eller om du ønsker å trene mer systematisk for å få raskere fremgang. Tren hvor du vil, når du vil, sammen med hvem du vil! 👫 Bli med på treningsdugnaden du også – last ned 𝗛𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲𝗸𝗮𝗺𝗽𝗲𝗻 gratis her: https://lnkd.in/d7sc9iBC #kvinnehjertet

I dag markerer vi 𝗽𝗮̊𝗿ø𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗱𝗮𝗴𝗲𝗻 sammen med Frank og Tommy Sørensen som mistet sin mor til hjerteinfarkt bare timer etter at hun var hos legen. 𝗗𝗲𝗹 𝗦𝗲𝗹𝗺𝗮𝘀 𝗵𝗶𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲, den er viktig for alle 𝗸𝘃𝗶𝗻𝗻𝗲𝗵𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲𝗿 der ute! Kunnskap redder liv 💜 Les alt om kvinnehjertet her: https://lnkd.in/ddsme8Su

𝗛𝘂𝘀𝗸𝗲𝗿 𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗘𝗶𝗻𝗮𝗿? Han har brukt hele sommeren på å bokstavelig talt sette 𝗸𝘃𝗶𝗻𝗻𝗲𝗵𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲𝘁 på kartet. 𝗧𝘂𝘀𝗲𝗻 𝘁𝗮𝗸𝗸 𝗘𝗶𝗻𝗮𝗿! Du har vært en fantastisk ambassadør, samlet inn en svimlende sum penger på din vei, og stått på for en viktig sak 🤜🤛 Dette er virkelig 𝗠𝗲𝗱 𝗵𝗷𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗳𝗼𝗿 𝗸𝘃𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 i sin fineste form 💜 Einar ser dere igjen på God Morgen Norge mandag 30. september og han holder spleisen sin åpen til det, så om du også vil støtte forskning på kvinnehjertet, men kanskje ikke tenkte å gå Norge på langs med det første, er det fortsatt muligheter her: https://lnkd.in/duFQXTk7 #Kvinnehjertet