A pedido da Coordenadora do Grupo de Trabalho Intersetorial para as Doenças Raras, Prof.ª Doutora Maria do Céu Machado, a Raríssimas vem por este meio enviar este convite para a Apresentação do Plano de Ação para as Doenças Raras: Da Estratégia à PESSOA 2025-2030, que terá lugar no próximo dia 21 de Novembro (Quinta-Feira), pelas 10 horas, no Auditório Tomé Pires, Infarmed, Parque da Saúde, Lisboa. As inscrições estão abertas a todos os interessados e são gratuitas. Para efeitos de organização, solicitamos a confirmação da presença com a indicação de nome, instituição e área profissional, através do seguinte formulário: https://lnkd.in/d5S_ZDCp #rarissimas #Casadosmarcos #doencasraras #INFARMED
Publicação de Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
Publicações mais relevantes
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O Cenário de Doenças Raras é um dos principais fóruns de promoção da pesquisa voltada para este segmento crucial para a saúde pública e a Intrials anuncia que contribuirá com a realização de sua 9ª edição. Organizado pela Casa Hunter - Associação Brasileira de Doenças Raras, instituição formada por pacientes com doenças raras e os responsáveis pelos seus cuidados, o evento é um ponto de encontro entre representantes da sociedade civil, especialistas, parlamentares e players da indústria de saúde para a conscientização sobre doenças raras no Brasil e a promoção do bem-estar de pacientes com estas condições. Este ano, o Cenário de Doenças Raras colocará em debate as políticas públicas voltadas para essas enfermidades no país, os desafios para promover o acesso de seus portadores na rede pública e outros tópicos fundamentais para a saúde brasileira. A Intrials atua proativamente para promover estudos nesta área de pesquisa e busca reforçar seu compromisso com a saúde e o bem-estar de pessoas acometidas de doenças raras. #ciencia #saúdepública #eventos
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"Na área de pesquisa, o Programa de Pós-Graduação em Biociências e Saúde (PPG-Bios) na linha de Doenças Crônicas e Agravos não Transmissíveis (DCNT’s), vem desenvolvendo uma pesquisa intitulada “Síndrome de Wolf-Hirschhorn no Brasil”. O objetivo é caracterizar os aspectos sociodemográficos, epidemiológicos e clínicos dos casos diagnosticados com essa síndrome. (...)" https://lnkd.in/dNwAC-zB
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Participando hoje do 9. Cenário das Doenças Raras 2024, evento organizado pela Casa Hunter - Associação Brasileira de Doenças Raras. Por que discutir políticas públicas, pesquisa clínica, diagnóstico e acesso a tratamentos para doenças raras é crucial num país de dimensão continental como o Brasil? No Brasil, milhares de pacientes convivem com doenças raras que muitas vezes são negligenciadas. É fundamental promover debates sobre: Políticas Públicas: Para garantir direitos e apoio adequado. Pesquisa Clínica: Para assegurar o desenvolvimento de novas terapias e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Diagnóstico: Para assegurar diagnósticos mais precoces e precisos. Acesso a Tratamentos: Para garantir que todos os pacientes tenham acesso às melhores opções terapêuticas. Discussões como as de hoje, envolvendo diversos atores desse ecossistema, podem transformar a realidade dessas pessoas. Vamos construir um sistema de saúde mais inclusivo e eficiente. #DoençasRaras #PolíticasPúblicas #PesquisaClínica #Saúde #Brasil #diagnostico #acesso #industriafarmaceutica
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Fantástico texto do Vitor Hugo Nyari! Fundamental que tenhamos mais conhecimento!
Business Development • Patient Recruitment, Feasibility, Enrollment and Retention • Patient Engagement • Diversity, Equity and Inclusion • Clinical Trials • DCT • Data Protection & Privacy • Digital Health • ICH GCP •
Dia Mundial de Doenças Raras: A Atuação do Brasil em Foco No Dia Mundial de Doenças Raras, é crucial destacarmos não apenas a importância da conscientização, mas também os progressos tangíveis feitos na pesquisa e tratamento dessas condições. 🌐💡 No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas vivam com alguma das mais de 6.000 doenças raras identificadas. Apesar dos desafios, nosso país tem feito avanços notáveis nesse campo, mostrando o poder da pesquisa clínica e da inovação. 🇧🇷🔬 Avanços Significativos: - Parcerias Estratégicas: A colaboração entre instituições de pesquisa brasileiras, universidades e a indústria farmacêutica global tem sido fundamental. Essas parcerias têm acelerado estudos clínicos e o desenvolvimento de terapias inovadoras. Uma iniciativa notável é o programa de parcerias para o desenvolvimento produtivo (PDP), que visa fortalecer a capacidade produtiva nacional em biotecnologia, essencial para o tratamento de doenças raras. - Legislação e Políticas Públicas: O Brasil tem avançado na legislação específica para doenças raras, com políticas que buscam melhorar o diagnóstico, tratamento e acesso a medicamentos órfãos. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pelo Ministério da Saúde, é um marco que procura integrar e coordenar esforços em todo o território nacional. - Centros de Referência: O estabelecimento de centros de referência em doenças raras em várias regiões do Brasil tem sido uma estratégia chave. Estes centros são essenciais para o diagnóstico precoce, tratamento especializado e pesquisa contínua, oferecendo esperança e suporte direto aos pacientes e suas famílias. - Inclusão e Suporte: Movimentos de advocacy e associações de pacientes têm ganhado força, promovendo maior inclusão e suporte. Através de campanhas de conscientização e colaboração com o setor público e privado, esses grupos têm sido vitais na promoção de políticas mais efetivas e no apoio direto aos pacientes. Este Dia Mundial de Doenças Raras é um lembrete do caminho percorrido e dos desafios que ainda enfrentamos. Através da colaboração, inovação e empatia, o Brasil continua a se destacar, trazendo novas esperanças para pacientes e famílias afetadas por essas condições raras. 🌟 Juntos, podemos transformar desafios em oportunidades para avançar ainda mais na pesquisa, tratamento e qualidade de vida dos pacientes com doenças raras. Vamos continuar a luta, inovando e colaborando por um futuro onde todas as doenças raras possam ser tratadas. #DiaMundialDasDoençasRaras #PesquisaClínica #Inovação #Saúde #Brasil #AvançosNaSaúde
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No âmbito do Dia das Doenças Raras, que se assinala amanhã, dia 29 de fevereiro, ele um dia raro, convidamos pessoas com reconhecido mérito em saúde para se associaram à iniciativa "Dia das Doenças Raras: Junte-se ao debate para um futuro melhor!", organizada pelo Grupo de Trabalho das Doenças Raras da P-BIO, com o objetivo de sensibilizar para a causa das Doenças Raras. As pessoas convidadas são: Prof.ª Maria do Céu Machado, Dr.ª Sara Cerdas, Dr. José Robalo, Dr.ª Maria de Belém Roseira Dr. Ricardo Baptista Leite, M.D. Dr.ª Maria Da Graça Carvalho Dr.ª Ana Jorge Ao longo do dia de amanhã, iremos partilhar os vídeos dos seus depoimentos com vista a sensibilizar para este tipo de condição médica que afeta cerca de 300 milhões de pessoas no mundo inteiro, sendo que 70% dessas doenças têm início na infância. Saiba mais sobre a data e as Doenças Raras aqui: https://lnkd.in/dKVdGF7q #PBIO #DiaDoencasRaras #RareDiseaseDay #DoencasRaras #Biotecnologia #Portugal
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Dia Mundial de Doenças Raras: A Atuação do Brasil em Foco No Dia Mundial de Doenças Raras, é crucial destacarmos não apenas a importância da conscientização, mas também os progressos tangíveis feitos na pesquisa e tratamento dessas condições. 🌐💡 No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas vivam com alguma das mais de 6.000 doenças raras identificadas. Apesar dos desafios, nosso país tem feito avanços notáveis nesse campo, mostrando o poder da pesquisa clínica e da inovação. 🇧🇷🔬 Avanços Significativos: - Parcerias Estratégicas: A colaboração entre instituições de pesquisa brasileiras, universidades e a indústria farmacêutica global tem sido fundamental. Essas parcerias têm acelerado estudos clínicos e o desenvolvimento de terapias inovadoras. Uma iniciativa notável é o programa de parcerias para o desenvolvimento produtivo (PDP), que visa fortalecer a capacidade produtiva nacional em biotecnologia, essencial para o tratamento de doenças raras. - Legislação e Políticas Públicas: O Brasil tem avançado na legislação específica para doenças raras, com políticas que buscam melhorar o diagnóstico, tratamento e acesso a medicamentos órfãos. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pelo Ministério da Saúde, é um marco que procura integrar e coordenar esforços em todo o território nacional. - Centros de Referência: O estabelecimento de centros de referência em doenças raras em várias regiões do Brasil tem sido uma estratégia chave. Estes centros são essenciais para o diagnóstico precoce, tratamento especializado e pesquisa contínua, oferecendo esperança e suporte direto aos pacientes e suas famílias. - Inclusão e Suporte: Movimentos de advocacy e associações de pacientes têm ganhado força, promovendo maior inclusão e suporte. Através de campanhas de conscientização e colaboração com o setor público e privado, esses grupos têm sido vitais na promoção de políticas mais efetivas e no apoio direto aos pacientes. Este Dia Mundial de Doenças Raras é um lembrete do caminho percorrido e dos desafios que ainda enfrentamos. Através da colaboração, inovação e empatia, o Brasil continua a se destacar, trazendo novas esperanças para pacientes e famílias afetadas por essas condições raras. 🌟 Juntos, podemos transformar desafios em oportunidades para avançar ainda mais na pesquisa, tratamento e qualidade de vida dos pacientes com doenças raras. Vamos continuar a luta, inovando e colaborando por um futuro onde todas as doenças raras possam ser tratadas. #DiaMundialDasDoençasRaras #PesquisaClínica #Inovação #Saúde #Brasil #AvançosNaSaúde
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Hoje, dia 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, queremos destacar a importância de compreender e apoiar aqueles que enfrentam desafios únicos em sua jornada de saúde. No nosso laboratório, oferecemos diagnósticos precisos e auxiliamos na identificação de doenças raras. É crucial destacar que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, estima-se que mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivam com alguma forma de doença rara. Essas condições frequentemente apresentam desafios diagnósticos significativos devido à sua natureza complexa e à falta de familiaridade dos profissionais de saúde. Em nosso laboratório de exames clínicos, estamos constantemente aprimorando nossos métodos para oferecer diagnósticos precoces e precisos, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida desses pacientes. Convidamos todos a se unirem a nós na disseminação do conhecimento sobre as doenças raras, pois a educação é a chave para a compreensão e a empatia. #DiaMundialDasDoençasRaras #LaboratórioExame #AnálisesClínicas #ExamesLaboratoriais #PresidentePrudente
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🩺O Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR), vai realizar o seu 3.º Congresso Nacional das Doenças Raras de 🗓22 a 24 de novembro, na Figueira da Foz, sob o lema “𝘽𝙚 𝘼𝙬𝙖𝙧𝙚 𝙤𝙛 𝙍𝙖𝙧𝙚”. Consulte o programa que preparamos para si: 𝘾𝙤𝙣𝙛𝙚𝙧𝙚̂𝙣𝙘𝙞𝙖 𝘼𝙗𝙚𝙧𝙩𝙪𝙧𝙖 ✔Ação para as doenças raras: Da estratégia à pessoa 𝙎𝙚𝙨𝙨𝙤̃𝙚𝙨 ✔Morte súbita e doenças raras ✔Consenso nacional porfirias agudas ✔Síndrome de VEXAS ✔Inteligência artificial e doenças raras 𝙈𝙚𝙨𝙖𝙨-𝙍𝙚𝙙𝙤𝙣𝙙𝙖𝙨 ✔Autoimunidade rara: PTI ✔Ciliopatias ✔Patient representatives and initiatives: Patient innovation and projects 👉 Garanta o seu lugar, submetendo a sua inscrição aqui: https://lnkd.in/gCdrXtZc #3ºCongressoNacionalDoençasRaras #NEDR #SPMI #MedicinaInterna
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🌍💙 Hoje celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras. A data de 29 de Fevereiro foi escolhida por ser rara (surge apenas a cada 4 anos), mas nos demais anos celebramos no dia 28! Essa data visa conscientizar a sociedade sobre a existência dos portadores de doenças raras, a necessidade de reconhecimento dos seus direitos, e também estimular as pesquisas em torno dessas condições. Na Pneumologia pediátrica, encontramos doenças raras como a Fibrose Cística, a Deficiência de Alfa-1-antitripsina, a Discinesia Ciliar Primária, dentre outras! Estamos juntos na luta por acesso a meios diagnósticos e centros de referência, por boas condições de tratamento e desenvolvimento de novas terapias, pelo avanço das pesquisas científicas e por políticas públicas que incluam os portadores de doenças raras cada vez mais em nossa sociedade! #PneumoPed #Recife #SaúdeRespiratória #PneumologistaPediátrica #DiaMundialDaDoençaRara #FibroseCística #Conscientização
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"Fundamental discutir o papel dos municípios no atendimento às pessoas com doenças raras! 💡 Ações locais são essenciais para garantir diagnóstico, tratamento e encaminhamento adequado para centros especializados. Com lideranças como Santusa Santana, Lauda Santos e Andréia Bessa à frente desse debate, estamos no caminho certo para melhorar o acesso e a qualidade de vida de quem enfrenta essas condições. Vamos juntos promover mais conscientização e mudanças positivas! 👏 #DoençasRaras #AçãoMunicipal #SaúdeParaTodos"
Doenças Raras e o SUS: Como os Municípios Podem Atuar? Você sabia que os municípios têm um papel fundamental no atendimento de pessoas com doenças raras? Vamos falar sobre as responsabilidades municipais no diagnóstico, tratamento e encaminhamento para centros especializados. Entenda mais sobre como podemos melhorar o atendimento a essas condições complexas. Mediadora da Live no Instagram (@santusasantana): Santusa Santana é Farmacêutica, Especialista em Saúde Pública, MBA em Gestão de Negócios, ex-gestora da Assistência Farmacêutica no SUS na Secretaria de Saúde de Minas Gerais, ex- Consultora Técnica do Ministério da Saúde, atualmente é Diretora de Soluções Educacionais e Consultoria da Lithealth e Presidente do Instituto DNA Saúde. Perfil @santusasantana CONVIDADAS de Hoje: Lauda Santos, presidente da AMAVIRARAS, cofundadora e vice-presidente da FEBRARARAS, cofundadora e idealizadora do Espaço Mundo Raro. Perfil FEBRARARAS - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras. Andréia Bessa, advogada, membro ativo da Comissão de Direito Médico da OAB/SP, economista e representante da Casa Hunter. Perfil Casa Hunter - Associação Brasileira de Doenças Raras Precisamos falar sobre o SUS.
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