Publicação de Casa Hunter - Associação Brasileira de Doenças Raras

O diagnóstico de uma doença rara é, frequentemente, uma jornada longa e complexa. Pacientes e suas famílias enfrentam anos de incertezas e sofrimento, enquanto buscam respostas que muitas vezes demoram a chegar. Esse atraso não é apenas frustrante, mas pode ser devastador para a saúde do paciente. A falta de profissionais especializados e a concentração dos centros de tratamento em regiões específicas do país, como o Sudeste e o Sul, são barreiras significativas. A escassez de informações e o acesso limitado a especialistas fazem com que o tempo médio para se obter um diagnóstico seja de seis anos, podendo alcançar até uma década em alguns casos. Cada ano sem diagnóstico representa um ano de tratamentos inadequados e de agravamento da doença. Essa realidade não pode ser ignorada. É crucial que haja mais conscientização e esforços para melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequado. Somente assim será possível reduzir o sofrimento dos pacientes e proporcionar a eles uma melhor qualidade de vida. #CasaHunter #DoençasRaras #DiagnósticoTardio #Saúde #Conscientização #JornadaDoPaciente #DireitoÀSaúde #ApoioAoPaciente

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