O diagnóstico de uma doença rara é, frequentemente, uma jornada longa e complexa. Pacientes e suas famílias enfrentam anos de incertezas e sofrimento, enquanto buscam respostas que muitas vezes demoram a chegar. Esse atraso não é apenas frustrante, mas pode ser devastador para a saúde do paciente. A falta de profissionais especializados e a concentração dos centros de tratamento em regiões específicas do país, como o Sudeste e o Sul, são barreiras significativas. A escassez de informações e o acesso limitado a especialistas fazem com que o tempo médio para se obter um diagnóstico seja de seis anos, podendo alcançar até uma década em alguns casos. Cada ano sem diagnóstico representa um ano de tratamentos inadequados e de agravamento da doença. Essa realidade não pode ser ignorada. É crucial que haja mais conscientização e esforços para melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequado. Somente assim será possível reduzir o sofrimento dos pacientes e proporcionar a eles uma melhor qualidade de vida. #CasaHunter #DoençasRaras #DiagnósticoTardio #Saúde #Conscientização #JornadaDoPaciente #DireitoÀSaúde #ApoioAoPaciente
Publicação de Casa Hunter - Associação Brasileira de Doenças Raras
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Talvez você nunca tenha ouvido falar sobre a HAP, mas esta é uma doença bastante delicada e debilitante. Quando não tratamos da forma correta, ela pode causar falta de ar, cansaço extremo e fadiga, limitando até mesmo atividades diárias simples, como escovar os dentes. Apesar da alta taxa de mortalidade e morbidade, a HAP ainda é pouco conhecida, especialmente por ser uma doença rara tratada exclusivamente pelo SUS. Mas você pode ajudar a mudar isso! 🗓 Até o dia 12 deste mês, você pode participar da Consulta Pública de n° 26, que visa avaliar a inclusão de uma nova opção terapêutica oral para o tratamento da HAP no SUS. Para participar, é bem fácil! Acesse o link que vou compartilhar abaixo e siga o passo a passo na imagem. Sua participação é crucial para melhorar a qualidade de vida de muitas pessoas que sofrem com essa doença. Vamos juntos fazer a diferença? bit.ly/participaHAP 🙏 #ConsultaPública #HAP #Saúde #ParticipaçãoPopular #SUS #HipertensãoArterialPulmonar
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A OMS lembra-nos que a saúde vai muito além da ausência de doenças. É um estado de completo bem-estar físico, mental e social. Cada vez mais, essa definição ganha relevância nas nossas vidas. Acredito que a profissão de Técnico de Apoio Psicossocial tem um papel fundamental neste contexto. Ao atuarmos como ponte entre instituições, utentes e famílias, contribuimos significativamente para a promoção da saúde integral. A prevenção é a palavra-chave. Ao identificarmos precocemente as necessidades e oferecer suporte adequado, conseguimos fazer a diferença na vida de muitas pessoas.
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Sobrevida é o termo usado para descrever a quantidade de tempo que uma pessoa vive após o diagnóstico de uma doença grave ou evento crítico. Embora os avanços médicos tenham aumentado a sobrevida em muitas condições, ainda há uma necessidade crucial de aprimorar o relacionamento com os cuidados paliativos. Estes focam na qualidade de vida dos pacientes, oferecendo suporte físico, emocional e espiritual, especialmente em estágios avançados de doenças incuráveis. A integração precoce dos cuidados paliativos pode melhorar significativamente a experiência dos pacientes e suas famílias, proporcionando alívio de sintomas, apoio emocional e orientação sobre escolhas de tratamento, garantindo assim uma abordagem mais holística e compassiva ao cuidado de pacientes com doenças graves.
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O apoio emocional não é apenas benéfico, mas muitas vezes essencial no tratamento de doenças raras. Ele pode melhorar signifiicativamente a qualidade de vida dos pacientes, proporcionando bem-estar e segurança para enfrentar os desafiios associados à condição. #CIP #CentrodeInfusoesPacaembu #Infusoes #tratamentosinfusionais #Apoioemocional #Doençasautoimunes
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A OMS lembra-nos que a saúde vai muito além da ausência de doenças. É um estado de completo bem-estar físico, mental e social. Cada vez mais, essa definição ganha relevância nas nossas vidas. Acredito que a profissão de Técnico de Apoio Psicossocial tem um papel fundamental neste contexto. Ao atuarmos como ponte entre instituições, utentes e famílias, contribuimos significativamente para a promoção da saúde integral. A prevenção é a palavra-chave. Ao identificarmos precocemente as necessidades e oferecer suporte adequado, conseguimos fazer a diferença na vida de muitas pessoas.
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Mais de 70% dos pacientes com insuficiência cardíaca (IC) apresentam sintomas como dispneia, fadiga ou dor, o que pode contribuir com a depressão e a ansiedade, que pioram sintomas físicos e diminuem a resposta aos tratamentos convencionais. É neste cenário que a atuação contínua e multidisciplinar dos grupos de cuidados paliativos é providencial. As equipes realizam técnicas de manejo dos sintomas, além do acolhimento do paciente e familiares. Cuidados paliativos contribuem para o enfrentamento da doença, amenizando o sofrimento físico e emocional. Quer saber mais? Leia artigo assinado pelo integrante do Grupo de Estudos de Cuidados Paliativos, Daniel Dei Santi, e publicado na VEJA: https://lnkd.in/dyfK_Gpq #cuidadospaliativos #insuficiênciacardíaca #qualidadedevida
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O diagnóstico precoce é essencial para o tratamento eficaz. Não deixe para depois! Cuide-se agora e incentive seus entes queridos a fazerem o mesmo. 🎗️ #NovembroAzul #CuidadoComAVida #PrevençãoÉTudo
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Cuidados paliativos são diversos cuidados de saúde integrados de forma humanizada e individualizada que visa melhorar a qualidade de vida do pacientes, além de dar suporte às suas famílias. Esses cuidados não se limitam ao alívio da dor física, mas também envolvem suporte emocional, espiritual e psicológico. O foco é proporcionar conforto, dignidade e autonomia ao paciente, respeitando suas escolhas e garantindo que ele viva de maneira plena até o fim da vida.
Muitas pessoas acreditam que os cuidados paliativos são indicados apenas para pacientes com doenças incuráveis, mas essa abordagem vai muito além disso. Os cuidados paliativos são recomendados sempre que há necessidade de aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida, independentemente do estágio da doença. Eles são ideais para pacientes com doenças crônicas avançadas, como insuficiência cardíaca, doenças pulmonares, neurológicas ou renais, que enfrentam sintomas intensos ou desafios emocionais. Também são indicados para qualquer paciente que deseje um suporte integral, que inclui controle da dor, apoio emocional, e ajuda na tomada de decisões sobre o tratamento. O objetivo é proporcionar conforto, dignidade e bem-estar, não importa o prognóstico. A individualização do tratamento é a base dos cuidados paliativos. . #acreditacao #ACSA #acsaacreditacao #ibesinternational #homecare #euacredito #projetohomecare #CuidadosPaliativos #QualidadeDeVida #SaúdeComDignidade
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Armadilhas na demência Em grande parte dos casos de demência as pessoas não têm noção da própria doença. Nos textos anteriores iniciamos este conjunto de matérias sobre a demência, para demonstrar a importância desta condição, que com o processo de envelhecimento da população brasileira vai se tornar cada vez mais importante. Portanto, tanto profissionais de saúde quanto a população em geral precisam estar cada vez mais informados sobre esta condição. O tema deste texto é focar em algumas armadilhas que atrapalham o diagnóstico e o tratamento da doença. Situações cotidianas da prática dos profissionais que trabalham com o tema e que quero compartilhar com o objetivo de informar. Texto original: https://lnkd.in/di5Fxe7Z ▶️ Veja a matéria completa no blog: trabalho60mais.com.br/blog
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Segundo o Ministério da Saúde, há cerca de 13 milhões de pessoas portadoras de doenças raras no Brasil. Estas doenças são caracterizadas por diversos sinais e sintomas, que variam em cada doença e pessoa, sendo, geralmente, crônicas, progressivas e incapacitantes, e podem ser degenerativas, com risco de morte. O Cremesp reforça a importância do diagnóstico precoce, principalmente na infância, do acompanhamento médico e do tratamento adequado aos pacientes com condições raras. #doençasraras #tratamento #diagnostico #cremesp #crm #medicina #medicinasp
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Coach empresarial
2 mMuito útil