Anunciam a transformação digital na saúde. Mas não existe uma arquitetura de referência, não adotaram nem participam no desenvolvimento de normas!!!

Os cuidados de saúde futuros tem ser cada vez mais integrados, entre estruturas da saúde e cidadão. O cidadão tem cada vez mais ferramentas e o poder de recolher e organizar a sua informação para a proteção e promoção da sua saúde ao longo do seu percurso de vida como nunca teve. 

Na certeza de que a informação de saúde e os cuidados de saúde digitais, nas mais variadas formas, serão cada vez mais distribuídos por diversas plataformas e por uma complexa rede de prestadores de cuidados de saúde, que vão incluir: - Assistentes digitais: Apoio a prevenção e apoio pessoal, educacionais, monitorização de sinais vitais, atividade física e cada vez mais suportados por mecanismos de inteligência artificial.

A estrutura dos dados, contexto e qualidade

Mas a recolha da informação tem de ter uma estrutura bem definida e integrada num contexto. A estruturação e o contexto são críticos e vão ditar a qualidade dos dados e definir um futuro com capacidade de ter um repositório do paciente que vai permitir focar, definir o que é importante isenta de ruido escondido que cria distração potencia o erro ou descrédito dos achados documentados e não criam qualquer valor para o cidadão, profissionais ou sociedade.

A Segurança dos dados

Para além da qualidade outro fator essencial é a segurança e autorizações que o cidadão concede a sua informação clinica e como pode ceder para o bem comum parte ou todo da sua informação.

Desafios adicionais a privacidade

Os mecanismos de computação e inteligência artificial são cada vez mais concorrente e/ou complementares dos profissionais de saúde mas estes mecanismos de acesso à informação têm de ser estruturados, de forma normalizada, com o objetivo de garantir os direitos do cidadão em respeito pela sua privacidade.

O que sentimos e o que vemos:

-Atualmente no desenvolvimento de sistema de informação estruturação de documentos e computáveis é nula. Continuamos nos hospitais e cuidados primários a ter a mesma forma de partilha de informação da 15 anos um conjunto de links para uns PDFs e páginas aplicacionais em hipertexto com toda a informação menos o essencial.

 -Estamos uma era em que temos os milhões do PRE::: para fazer e transformação digitalmente a saúde mas não conseguimos fazer mais do que dizer que temos de centralizar, cria um APPs e software para todos os problemas e esquece-nos o mundo da transformação digital é cada vez mais dispersos, colaborativo e dependente da inovação tecnológica e que não é capacidade decretada mas que está residente na sociedade que tem a capacidade de empreender e criar valor. 

O empreendimento da transformação digital

O desenvolvimento de transformação digital do País não vai cair do céu, não é uma entidade imperial a criar sistema ou múltiplas APPs para satisfazer as estratégicas do coordenador político com ciclos curtos de tempo. O caminho tem várias faixas e até diferentes estradas, o ponto é estar todos orientados para o mesmo ponto cardeal na maioria do tempo.

Nesta viagem é preciso mapa e bússola.

Para a jornada da digitalização é essencial a definição de normas e arquiteturas referência que permitam potenciar o desenvolvimento: cooperação, complementariedade, competição.

A necessidade de definição de arquitetura de referência são essênciais seguintes áreas:

• Arquitetura de referência para sistemas de informação na saúde. (Desenvolvimento de documentos computáveis partilha observações, exames, diagnósticos, imagens em documentos computáveis, etc)
• Arquitetura de referência integração de equipamentos e informação de dados de saúde do cidadão em documentos computáveis.
• Arquitetura de referência de segurança da informação, partilha e consentimento de acesso
• Arquitetura de referência para localização, identificação de Entidades e profissionais
• Ou outra referências, sem ser extenso nem deixar de fora Frameworks e etc

É consensual que a integração e interoperabilidade é uma solução para melhor funcionamento dos sistemas de saúde. Mas não ganha tração pois:

• Não definimos arquitetura de referência nacional
• Não adotamos normas a nível nacional
• Não exigimos modelos de referência na contratação
• Não participamos no desenvolvimento normas para influenciar a nossos interesses
• Não disseminamos normas e capacitamos os profissionais
• Não desenhamos com base em arquitetura de referência
• Não planeamos e colocamos o orçamento necessário para desenvolver durante vários anos um projeto complexo. 

A transformação digital na saúde desígnio da sociedade e deverá assentar na cooperação, capacitação atividades que tem ser dirigida por políticas e é tão importante como a transição energética ou outros desafios sociais e geracionais.

O aparecimento das redes de comunicação de nova geração tecnológica - Não é a tecnologia que garante a partilha de dados e interoperabilidade !!!!

Falta política, resiliência e muita capacidade técnica para liderar mudança.

 "We choose to go to the moon in this decade and do the other things, not because they are easy, but because they are hard," Kennedy

Entidades e referenciais de normas e frameworks que podem ajudar na construção de uma arquitetura

Exemplo de documentos publicados de arquitetura de referência para a integração de dados de saúde do cidadão

Exemplo de políticas Publicadas e implementadas