Autismo: Relação Familial Pós-Diagnóstico.

Ainda na metade da minha graduação em Serviço Social, comecei a voltar meus olhos para um assunto na época pouco comentado, o Autismo. Debrucei sobre o assunto, e como gosto de focar em tudo aquilo que me proponho a fazer, resolvi realizar meu estágio obrigatório em uma Clínica-Escola para Autistas.

 Já realizando meu estágio nessa clínica-escola, observei que muito falava em diagnóstico precoce, lei 12.764, alimentação dos autistas, terapias para tonar o autista mais independente, dentre outros temas. Porém, sentia falta de algo voltado para a família, como essa família estava após o recebimento do diagnóstico. Então, foi nesse momento que voltei meus estudos para essa temática.

O ciclo familiar é a primeira instituição da criança e é no seio desta que se inicia o processo de socialização, desempenhando, portanto, um papel fundamental na organização da vida cotidiana da criança.

ESTRESSORES ENFRENTADOS PELAS FAMÍLIAS

As dificuldades sentidas pelas famílias incluídas no estudo são diversas, sendo o apoio a estas, crucial para que a criança autista tenha a estrutura de que necessita. Os pais destas crianças são expostos diariamente a todo o tipo de desafios: emocionais, sociais e econômicos.

Dependendo da gravidade de cada caso, algumas crianças autistas podem no futuro ter uma vida independente, outras irão precisar continuamente de suporte familiar como dos serviços sociais e nos casos mais graves terão de recorrer a instituições especializadas. Cada família tem uma dinâmica própria e pode ser influenciada por vários fatores como o número de filhos e presença de outros familiares.

“—Buscar e entender o imenso volume de informações;

— Receber um diagnóstico;

— Recursos de tempo e dinheiro;

— Manutenção de um senso de controle.

Os estressores são descritos em termos do seu impacto sobre as famílias, incluindo a interação pais-filho; como os pais monitoram e organizam os ambientes físico e social dos seus filhos; e como cuidam da saúde e segurança da criança. Esses padrões familiares de interações não apenas são influenciados pelos estressores mencionados anteriormente, mas influenciam, por sua vez, o desenvolvimento subsequente da criança com deficiência.” (O desenvolvimento do Autismo. Pág. 229 e 230)

DESAFIOS SOBRE A FAMÍLIA

Os pais nunca estão preparados para receberem a notícia de que seus filhos possuem traços do espectro do autismo. Normalmente esses pais são os primeiros a identificar que algo está errado com seu filho. No caso de pais de primeira viagem essa percepção se torna um pouco mais difícil, e geralmente ocorre um pouco mais tarde.

“... os tipos de efeitos que a presença da criança com o transtorno pode ter sobre a família e, mais importante, descrever fatores de proteção que podem servir para aumentar a resiliência familiar e reduzir os potenciais efeitos adversos dos desafios sobre a família, que são:

— Buscar por um diagnóstico;

— Confrontar o diagnóstico;

— Aprender sobre autismo;

— Procurar serviços;

— Encargos financeiros;

— Estigmatização social;

— Alterações dos papéis na família;

— Demandas por defensoria;

— Desafios específicos à criança.” (O desenvolvimento do Autismo. Pág. 230)

Na busca por um diagnóstico, ocorrem incertezas anteriores ao diagnóstico, visto que os pais oscilam entre o sentimento de alívio em estar sendo acompanhado por médicos especializados e a ansiedade.

 “Completamente sem chão”, é o que alguns pais relatam ao sentir com a confirmação dos médicos, então surgem outras preocupações como saber se há cura, se a criança ficará bem, se vai falar, se será independente…

Ponto importante nesta etapa é a reação dos pais, pois ela pode ajudar ou atrapalhar na evolução da criança. Existem reações comuns quando eles recebem o diagnóstico de TEA:

• Negação: ocorre frequentemente após o diagnóstico, quando os pais não querem acreditar na realidade. Este sentimento é influenciado pela invisibilidade das características físicas da criança, que aparentemente “normais” escondem a perturbação.
• Raiva: de um mundo que não compreende o seu: “Ninguém entende o que é passar por isto. É um pesadelo que não acaba”. Este sentimento de raiva está associado à crença de incapacidade de realizar um plano de vida que tinham para o filho que não podem cumprir.
•  Culpa: esta reação é uma das mais comuns entre essas famílias, uma vez que elas acham que fizeram algo de errado ou que buscam um culpado para tal situação.
•  Luto e aceitação: o processo de luta e aceitação, dá início ao processo de reconhecimento do que ocorreu e de aceitação do que se perdeu.

“O luto é uma resposta emocional precipitada pela percepção de que a criança que os pais têm não é aquela que achavam que tinham, esperavam ou desejavam ter.” (O desenvolvimento do Autismo. Pág. 234)

IMPACTOS NO AJUSTE FAMILIAR

O diagnóstico de autismo não possui impacto somente na criança, ele tem grande influência no ciclo familiar e na comunidade envolvente. Esses impactos vão desde a desarmonização do casal, mudança na relação de amizades e isolamento por parte dos pais.

A constante fonte de ansiedade para os pais é o potencial comportamento embaraçoso da criança em locais públicos, como, por exemplo, pedir comida a desconhecidos, gritar ou empurrar outras crianças.

Esta ansiedade atinge os pais, mas também educadores e outros profissionais. Nunca se sabe quando a criança irá ter um desafio de comportamento no carro, numa loja ou no meio da rua.

Há um período em que os pais se isolam com os filhos, evitando contatos sociais, pois têm vergonha do comportamento da criança e receiam a incompreensão dos outros. Nesta problemática, o isolamento adquire força não só por parte da criança como também dos pais desta.

A vivência cotidiana com estas crianças é um novo desafio todos os dias e, como o autismo não tem cura, a ansiedade é grande no sentido em que os pais não sabem como vai ser o amanhã. O que para uma família “normal” é fonte de alegria, para estas famílias é angústia, como, por exemplo, uma ida à piscina.

Viver com estas crianças é um desafio contínuo, sem pausas ou interrupções.

As exigências constantes emocionalmente e de recursos que estas crianças implicam podem causar problemas conjugais, no emprego e sociais.

O PAPEL DA FAMÍLIA

Neste momento pós-diagnóstico, o papel da família é fundamental, pois a comunicação entre esse ciclo torna-se uma prioridade para que a harmonia do casamento não se perca e assim a família trabalhe como uma verdadeira equipe em prol de um único objetivo.

A criança autista precisa de cuidados exigentes e dedicação de quem cuida, sendo na esmagadora maioria os pais, que estão expostos diariamente a múltiplos desafios, sejam emocionais, sociais, econômicos e até culturais.

O autista requer inúmeros serviços de saúde e educacionais: médicos, terapia da fala, terapia ocupacional, educadores, professores e medicinas alternativas.

Nem todas as famílias dispõem financeiramente de recursos para suportar os gastos de um tratamento. Neste caso, é necessário apoio a essas famílias para o tratamento.

Pontos importantes para apoio as famílias são:

• Promover um sentido de comunidade, através da facilitação de contatos entre pessoas que partilham valores e necessidades, de tal forma que criem interdependências mutuamente benéficas;
• Mobilizar recursos e apoios, através da construção de sistemas e redes de apoio formais e sobretudo, informais que permitam encontrar respostas flexíveis e individualizadas às necessidades de cada família;
• Partilhar responsabilidades e favorecer a colaboração entre famílias e profissionais com o estabelecimento de relações de efetiva parceria;
•  Proteger a integridade familiar respeitando as crenças e valores da família;
•  Fortalecer o ciclo familiar, dando apoio necessário para o bom funcionamento e assim melhor acompanhamento do autista.

É comum os pais receberem formação das equipas terapêuticas no sentido de saberem como dar apoio à criança em ambiente familiar; mas os pais podem igualmente cumprir as funções de professores e conselheiros, partilhando com os profissionais sentimentos e reações relacionadas com as dificuldades que sentiram como educadores com a criança; podem ser participantes ativos na gestão da escola e outros serviços na comunidade, porque estão ligados a entidades e serviços de apoio e podem influenciar o seu funcionamento e organização.

Devido ao fato ser crônico e os seus sintomas se manifestarem em diferentes ocasiões e contextos, torna-se o papel dos pais como coterapeutas cruciais, no sentido em que podem intervir em qualquer momento.

Este tema foi abordado com grande dedicação, já que representa o cerne do meu Trabalho de Conclusão de Curso. Espero que tenham apreciado a leitura e que possamos disseminar esse conhecimento para alcançar o maior público possível. Até a próxima oportunidade!