Três razões para a Enfermagem Brasileira abraçar a pauta das Doenças Raras

As doenças raras, também conhecidas como doenças órfãs, afetam uma pequena porcentagem da população, mas, quando somadas, impactam milhões de pessoas ao redor do mundo. Estima-se que existam cerca de 7.000 doenças raras diferentes, e embora cada uma afete uma pequena parte da população, juntas elas representam um desafio significativo para os sistemas de saúde. No Brasil, assim como em outros países, a atenção a essas condições é muitas vezes fragmentada e insuficiente, deixando muitos pacientes sem o suporte e tratamento adequados.

Conforme a Linha de Cuidado Pessoas com Condições Raras na Rede de Atenção à Saúde (RAS), a ordenação da atenção à saúde deve seguir a lógica de cuidados em rede, promovendo assistência de forma sistêmica e dinâmica, centrada no usuário. Para isso, a assistência deve ser ampla e focada nas necessidades específicas de cada paciente.

Na área de doenças raras, as equipes assistenciais desempenham um papel crucial, contando com profissionais de enfermagem, médicos especialistas, psicólogos, nutricionistas e assistentes sociais.

Os enfermeiros, em especial, possuem um papel fundamental na coordenação e execução do cuidado, garantindo que as necessidades dos pacientes sejam atendidas de maneira integrada e humanizada.

Para a enfermagem brasileira, as doenças raras apresentam uma oportunidade única de exercer um papel crucial na melhoria da qualidade de vida desses pacientes. A complexidade e a diversidade dessas condições exigem um conhecimento especializado e uma abordagem multidisciplinar, tornando a contribuição dos enfermeiros essencial para a equipe de saúde. Além disso, o envolvimento da enfermagem no cuidado de pacientes com doenças raras pode fomentar a humanização do atendimento, fortalecer a educação em saúde e promover a advocacia por políticas públicas mais inclusivas.

Neste artigo, apresento três motivos pelos quais as doenças raras devem ser de interesse para a enfermagem brasileira, destacando a importância do conhecimento específico, do atendimento personalizado e do apoio contínuo aos pacientes e suas famílias. Espero que esses pontos inspirem a comunidade de enfermagem a se engajar mais profundamente com este tema vital e a promover mudanças positivas no cuidado de pessoas com doenças raras no Brasil.

1) Apoiar as famílias

As famílias de pessoas com doenças raras enfrentam desafios únicos no acesso a serviços de saúde de qualidade, equidade e integralidade, muitas vezes tendo que "negociar" seus direitos desde o início . Os enfermeiros podem ajudar essas famílias a navegar o sistema de saúde.

No meu artigo, intitulado "NECESSIDADES PRIORITÁRIAS REFERIDAS PELAS FAMÍLIAS DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS", exploro como a enfermagem pode avaliar e monitorar comportamentos de risco que dificultam a integração social dessas famílias. Sentimentos de isolamento, autodepreciação, marginalização, insegurança, ansiedade, labilidade afetiva e depressão são algumas das questões abordadas.

Neste artigo, apresento uma análise detalhada e baseada em estudos sobre a importância do papel da enfermagem no apoio e cuidado a essas famílias. O objetivo é promover sua adaptação e integração social, garantindo um cuidado mais humano e abrangente.

🔗 Leia o artigo completo aqui

2) Descentralização dos serviços

A descentralização permite levar os serviços especializados mais próximos às comunidades, facilitando o acesso e o acompanhamento das pessoas com doenças raras e suas famílias. Isso promove a integração social dessas famílias, evitando o isolamento, e permite um cuidado mais integral e longitudinal.

Os enfermeiros podem contribuir ativamente para a implementação de uma política de descentralização dos serviços, atuando na organização da rede de atenção e na capacitação das equipes da atenção básica. Essa atuação da enfermagem é fundamental para qualificar o atendimento a pessoas com doenças raras e suas famílias em todo o território.

Portanto, a descentralização dos serviços especializados em doenças raras, com o apoio da enfermagem, é essencial para ampliar o acesso e promover a integração social das famílias afetadas por essas condições.

3. Aconselhamento genético

O aconselhamento genético emergiu na literatura de Enfermagem a partir do início da década de 60, quando se enfatizava a responsabilidade dos enfermeiros em fornecer suporte psicossocial e acompanhamento dos casos. Naquela época, o foco estava principalmente no papel dos enfermeiros. Atualmente, acreditamos que a política do SUS reflete uma abordagem multiprofissional, integrando diversos profissionais de saúde nesse processo.

Com o tempo, o aconselhamento genético tornou-se uma parte essencial da linguagem sistematizada de Enfermagem. Isso se consolidou especialmente após sua inclusão na Classificação das Intervenções de Enfermagem (NIC, Nursing Interventions Classification), onde é definido como um processo interativo de ajuda focado na assistência a indivíduos, famílias ou grupos que manifestam ou estão sob risco de desenvolver ou transmitir um defeito congênito ou uma condição genética.

"(...) destacamos que os enfermeiros, devido à sua abordagem holística, possuem conhecimentos, recursos e ideias valiosas para aprimorar o cuidado na era genômica. Eles podem oferecer informações claras e sistematizadas no aconselhamento genético utilizando o processo de Enfermagem e a taxonomia NANDA, em ambientes variados, desde os mais tecnológicos até comunidades carentes no Brasil. Embora médicos geneticistas liderem o processo clínico e diagnóstico, a Lei do Exercício Profissional respalda a atuação dos enfermeiros no aconselhamento genética (COFEN, 2014).

🔗Leia a Resolução que Normatiza a atuação do Enfermeiro em Aconselhamento Genético.

Portanto, o aconselhamento genético é essencial para pessoas e famílias afetadas por doenças genéticas, e a enfermagem desempenha um papel fundamental tanto na expansão desses serviços quanto na prestação direta de cuidados especializados.

Considerações Finais

As doenças raras apresentam desafios únicos e complexos, tornando essencial a atuação da Enfermagem Brasileira. Ajudar as famílias, atuar de forma multiprofissional e na coordenação do cuidado são apenas algumas das áreas em que os enfermeiros podem fazer a diferença significativa.

Para ampliar o impacto e a colaboração global, recomendo fortemente que os profissionais de enfermagem se registrem à plataforma Global Nursing Network for Rare Diseases. Esta rede oferece um espaço para compartilhar conhecimento, experiências e recursos, fortalecendo a prática da enfermagem em todo o mundo e proporcionando um suporte essencial para pacientes com doenças raras. Junte-se a esta comunidade global e faça parte de um movimento que está transformando a assistência a pessoas com doenças raras.

#Enfermagem #DoencasRaras #Genetica #saudepublica #ConteudoRaro