Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte

📢 Conférence : Restitution de l’enquête REPEHRES – Handicaps Rares et Épilepsies Sévères à La Réunion et Mayotte 📢 Le 25 novembre prochain, l’ ERHR Réunion-Mayotte organise une journée de restitution autour de l’enquête REPEHRES, réalisée en collaboration avec le CREAI Pays de Loire, le CNRHR FAHRES et le CREAI Océan Indien. Cet événement est l’occasion d’échanger avec les experts du domaine et d’approfondir notre compréhension des handicaps rares et épilepsies sévères dans notre région. Florence LAMAURT, chargée de mission de la plateforme de coordination des maladies rares Réunion-Mayotte, interviendra pour partager les ressources et les parcours de soins régionaux dans le champ des maladies rares. Elle co-animera également l’atelier “Cartographie des ressources épilepsie 974”, où les participants pourront découvrir et échanger sur les acteurs et dispositifs présents à La Réunion. Pourquoi participer ? 👉 Découvrir les résultats de l’enquête REPEHRES 👉 Échanger sur les parcours de soins et les innovations dans la prise en charge de l'épilepsie rare. 📅 Date : Lundi 25 novembre 2024 📍 Lieu : Centre de Ressources Santé Payanké, Saint-Paul ⏰ Horaires : 8h30 - 16h00 Pour plus d’informations et le programme détaillé, consultez notre publication ! 👇 https://lnkd.in/gFvZaT7b

📢 SAVE THE DATE!! 📆 Lundi 25 Novembre 2024       de 8h30 à 16h 📍A l'Amphithéâtre du Centre de Ressources Santé Payanké, 15 rue de l'Hôpital, 97460 ST PAUL Inscription gratuite pour la conférence Restitution de l'enquête #REPEHRES : 👇 https://lnkd.in/gByR8pdv 📑Au programme : 🔎Introduction et genèse du projet 🔎Présentation de l'enquête REPEHRES et analyse des résultats 🧑🧒Echanges avec le public 👤Intervenant : Dr Patrick LATOUR CNRHR FAHRES, Christine Brun Association IRSAM, Dr ELAROUTI Agence Régionale de Santé La Réunion - ARS La Réunion 🧑🧒🧒10h45 : #Tableronde L'EXISTANT : Animation/débat par Morgane LAMY/IDE, et Lucile Arcourt/ #neuropsychologue de l'Equipe Mobile HR de la Fédération APAJH ✨️Témoignage d'un parent d'une personne avec #épilepsie ✨️Le #parcours médical de l'enfant à l'adulte. 👤Intervenants : Dr PERVILLE, #neuropédiatre HE/ASFA, Dr ROBIN, neuropédiatre CHU de La Réunion/IME ASFA, Dr KRAMS #neurologue, Dr BOURDAIS, neurologue #CHU et Dr OMARJEE, neurologue CHU ✨️Parcours en #ESSMS 👤Intervenants : Mme Pélagie NOTERDAEME, #IDE Puéricultrice Pôle #TSA Clair Joie, Mme Virginie VANDERBECKEN, IDE #IME H. Vergoz ASFA ✨️Epilepsie et #MDPH 👤Intervenante : Mme Alexandrine SAVOURY, Responsable du service #évaluation #territorialisée MDPH ✨️Les acteurs du territoire : à qui je m'adresse ? 👤Intervenants : Vanessa DEB THEVENET, Coordinatrice de la #C360, Emilie Seva, Chargée de projet éditorial, #DAC Réunion, Florence LAMAURT, chargée de mission #plateforme de coordination #REMARARES, Daphné SCHOTT, neuropsychologue #ZOURITSANTE et Karine ALCANTARA, conseillère technique ERHR Réunion-Mayotte 🍽 Pause meridienne 🔎13h15 : Fonction ressource et Communauté de Pratiques (COP) 👤Intervenants : CNRHR FAHRES ✨️14h : Présentation du dispositif expérimental de prévention à l'épilepsie (DIEPE) Intervenants : Antoine Uzan-Peterschmitt, cadre de santé MHL APAHJ, Hélène Rossignon-Salez, pilote ERHR R-M ✅️ Pensez à vous inscrire sur les ateliers de l'après midi, ⚠️ places limitées ! ✒️Atelier 1 : https://lnkd.in/gfkpFnnA ✒️Atelier 2 : https://lnkd.in/gRRUeJBq ✒️Atelier 3 : https://lnkd.in/gkcEj24i 👤les intervenant(e)s : Dr PERVILLE HE/ASFA, Dr Jérôme VIDART DAC Réunion, Florence LAMAURT REMARARES, laure floury ERHR R-M, Vanessa DEB THEVENET C360, AMELIE MAYOT CREAI OI, CNRHR FAHRES 🗣N'hésitez pas à diffuser l'information, merci🙏

La Diagonale des CHU 2023 – Un défi solidaire pour les maladies rares à La Réunion et en Métropole. 👉 En octobre 2023, lors du mythique Grand Raid de La Réunion, deux traileurs des CHU de La Réunion et de Dijon ont uni leurs forces pour sensibiliser à la cause des maladies rares et lever des fonds pour financer des bilans d’Activité Physique Adaptée (APA) pour les enfants touchés par ces pathologies à La Réunion et en Métropole. 🎥 À travers ce film, revivez les moments forts de cette aventure humaine et sportive, les défis rencontrés sur les sentiers escarpés de l’île, et l’impact concret de cette mobilisation sur les enfants et leurs familles. Lien vers la vidéo en commentaire CHU de La Réunion l CHU Dijon Bourgogne l MGEN l Plateforme Expertise Maladies Rares BFC l ISIS REUNION l @intermétra l GROUPE BEL l Rotary Club de Bourbon

🎥 Bande annonce : la diagonale des CHU – une aventure solidaire pour faire connaitre les maladies rares La semaine prochaine, retrouvez sur notre chaine YouTube la vidéo complète retraçant l’aventure incroyable de nos coureurs solidaires du Grand Raid 2023, intitulée “La Diagonale des Fous”. 👉 Claire, kinésithérapeute au CHU de La Réunion, et Julien Coindet, enseignant en Activité Physique Adaptée (APA), se sont engagés pour une noble cause : offrir des bilans APA aux personnes atteintes de maladies rares. Nous remercions nos partenaires pour leur soutien tout au long de cette aventure ! Image : Timeline Production Montage : Yohan Mauve CHU de La Réunion l CHU Dijon Bourgogne l MGEN l Courir Pour le Handicap et la Dépendance l Plateforme Expertise Maladies Rares BFC l ISIS REUNION l @intermétra l Bel l Rotary Club de Bourbon l

🎉 Inauguration de l’Unité de Recherche Clinique (URC) du Centre Hospitalier de Mayotte ! 🎉 Nous sommes fiers de vous annoncer l’ouverture de notre guichet unique dédié à la recherche clinique en santé au sein du CHM. L’URC vise à apporter un soutien logistique et méthodologique à toutes les études de recherche en santé, tout en renforçant les collaborations régionales et nationales. Un projet porté par le Dr Abdourahim CHAMOUINE et ses équipes. L’URC s’appuie déjà sur des projets d’envergure, notamment avec le Centre de Référence pour les Maladies Rares (CRMR), en partenariat avec le CHU Henri-Mondor avec la collaboration du professeur Pablo BARTOLUCCI et l’Université Paris Est Créteil. Ensemble, nous contribuons à la montée en compétences de nos équipes et au transfert de technologies dans notre territoire. Un grand merci à nos partenaires, dont INTER INVEST via l’association RED (loi 1901), pour leur soutien crucial dans la réussite de ce projet structurant. Ce projet témoigne de notre engagement à renforcer la recherche clinique à Mayotte, au service de l’innovation médicale et de l’amélioration continue des soins pour nos patients. Nous comptons sur la mobilisation et l'engament de toute la population pour faire de ce projet un véritable succès au bénéfice de tous! #RechercheClinique #ARSM #CHM #InnovationSanté #Partenariat #MontéeEnCompétences #Santé #CHUMondor #UniversitéParisEstCréteil #InterInvestis #MaladiesRares

🌟 Phelan-McDermid en ler, 2ème édition ! 👉 Quand ? Samedi 12 octobre de 8h30 à 16h30 👉 Où ? Maison de la Mer, Bassin Pirogue, Étang-Salé Les Bains Trois familles réunionnaises ont besoin de votre soutien. Venez participer à une journée pleine d’animations afin de soutenir l’association Phelan McDermid 974 Au programme de cette journée : 9h : Zumba 10h : Marche solidaire 11h : Rond Maloya 13h : Conte pour tous Et tout au long de la journée : Initiation au surf Atelier peinture Massage crânien Karaoké Jeux en bois et plus encore ! Tombola à 15h30 : De superbes lots à gagner, comme une nuit d’hôtel, une initiation au golf, du kayak transparent, et des massages ! Tarifs : Maquillage enfant : 2€ “Chamboule tout” et enveloppes surprises : 2€ Boissons et snacks disponibles à petits prix ! Pour en savoir plus : https://lnkd.in/gM8dhP6X

📣À VOS AGENDAS 📣 📆 Les 7 & 8 Octobre 2025, participez aux Rencontres RARE ! Venez échanger lors de ce rendez-vous incontournable avec tous les acteurs de la communauté des maladies rares ! 📍RDV à la CIUP #PARIS #maladiesrares 

Retour sur le Congrès Maladies Rares Hématologiques de l’Océan Indien 2024, un événement important pour la région qui a permis de renforcer les synergies entre les professionnels de santé et les acteurs associatifs engagés dans la prise en charge des maladies rares hématologiques.   ✅ L'équipe de la Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte souligne l’importance de ces moments d’échange, qui participent à améliorer la coordination inter-îles et à offrir une meilleure prise en charge aux patients touchés par ces pathologies complexes.   🤝 Coordination renforcée entre La Réunion et Mayotte : la présence des centres experts et des représentants des établissements de santé du CHU de La Réunion et du CH de Mayotte montre leur engagement commun pour garantir un parcours de soin optimal, du premier recours au suivi des patients, en passant par les défis liés au dépistage néonatal et aux essais cliniques.   👉 Nous tenons également à mettre en avant la participation active de notre chargée de mission Florence LAMAURT, qui a assuré la modération de la table ronde sur l'organisation de la prise en charge entre La Réunion et Mayotte, un sujet essentiel pour le renforcement de la coopération régionale.   Valorisation du tissu associatif : la participation d’associations telles que #SOSGlobi Réunion et l’ Association française des hémophiles (AFH) renforce notre conviction que l’implication des patients et des familles est essentielle pour une prise en charge co-construite.   Félicitations à tous les participants et aux équipes qui ont contribué à faire de cet événement un succès ! Direction générale de l'offre de soins (DGOS) l Agence Régionale de Santé La Réunion - ARS La Réunion l Agence Régionale de Santé Mayotte (ARS)l Filière de santé maladies rares MaRIH l Filière de santé MCGRE (maladies rares)l Filière de santé maladies rares MHEMO l Anne-Sophie Lapointe (PhD) l CHU de La Réunion l Centre Hospitalier de Mayotte

Le 7 septembre 2024, la ville de Saint-Paul a accueilli la 4ème édition de la journée Chir Marmaille. Cet événement, placé pour la première fois sous l'égide du réseau régional, s'est adressé à l'ensemble des soignants, qu'ils soient hospitaliers, libéraux, médicaux ou paramédicaux, confrontés aux défis des pathologies chirurgicales pédiatriques. La journée Chir Marmaille fut aussi l'occasion pour la Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte de faire un état des lieux sur la prise en charge des maladies rares à La Réunion et à Mayotte. Cette présentation a permis de mettre en évidence les avancées dans la réponse à la prise en charge des maladies rares sur les deux îles, soulignant ainsi le rôle important de la plateforme du CHU de La Réunion dans la coordination des soins pour les patients concernés. Un grand merci au Pr fred sauvat pour son invitation et aux orateurs pour la qualité de leurs présentations.

🆕 Nouveau Partenaire Associatif sur notre Plateforme : SOS Globi Réunion 🩸 Nous sommes heureux de vous annoncer que l'association SOS GLOBI Réunion rejoint notre réseau de partenaires. SOS GLOBI Réunion est une association engagée dans la lutte contre la drépanocytose et la thalassémie, des maladies génétiques du globule rouge. Implantée à La Réunion, l'association œuvre sans relâche pour soutenir les patients et leurs familles, améliorer la prise en charge médicale et sociale, informer et sensibiliser le public, et promouvoir la recherche scientifique sur ces maladies. Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie Nous vous invitons à découvrir la présentation de cette association sur notre site internet : https://lnkd.in/gzXmud5y 📢 Vous êtes une association locale et souhaitez rejoindre notre réseau de partenaires ? Écrivez-nous dès aujourd'hui pour vous afin de contribuer à notre mission commune en faveur des maladies rares. Ensemble, nous pouvons faire la différence !