🙌 Hier à la Chambre des représentants, un débat animé et pertinent sur la manière dont les #soins pour les #maladiesrares doivent être mis sur un pied d'égalité avec ceux des maladies courantes. Un débat avec des représentants de la N-VA, du MR, des Engagés, de l'OpenVLD, du Vooruit, du PS, de cd&v et de Groen qui nous laisse espérer que les actions en faveur des maladies rares feront partie de leur travail #politique et du futur #accordgouvernemental. 👌 Un débat opportun en ces semaines cruciales de formation du gouvernement. L'événement a contribué à informer, à sensibiliser et à impliquer davantage le monde politique. Nous sommes heureux d'avoir fait équipe avec les 8 #FunctionsMaladiesRares et avec RADDIAL (Rare Disease Diagnosis Alliance) pour réaliser cet événement. Les principaux points du débat étaient : 💡L'importance cruciale de l'#enregistrement et du #codification des personnes atteintes de maladies rares, pour cesser de naviguer à l'aveugle lors de l'organisation des soins pour les maladies rares, 💡La nécessité d'identifier et de reconnaître l'#expertise en matière de #maladiesrares et de travailler ensemble au sein de #réseaux afin d'apporter cette expertise à chaque patient, 💡La demande urgente que chaque personne atteinte d'une maladie rare complexe puisse compter sur une prise en charge #multidisciplinaire de qualité avec #casemanagement, quel que soit le diagnostic. 💡L'importance de l'#implication des patients à chaque étape du parcours. Merci au CHU de Liège, aux Cliniques universitaires Saint-Luc, au Grand Hôpital de Charleroi - Institut de Pathologie et de Génétique, à l'Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B) - Academisch Ziekenhuis Brussel (H.U.B), à l'UZA, à l'UZ Brussel, à l'UZ Gent et à l'UZ Leuven. 🙌 Christophe Deborsu a modéré le débat de manière excellente. Introductions sur les différents sujets par Marion Delcroix, par Gulbis Béatrice et par Eva Schoeters. Débat engagé avec Hervé Cornillie, Jean-François Gatelier, Caroline Désir, Jan Bertels, Kathleen Depoorter, Nawal Farih, Jeremie Vaneeckhout et Dirk Devroey Envie d'en savoir plus ? Consultez le communiqué de presse 👉 https://bit.ly/3YFcwIB et suivez-nous pour de nouvelles mises à jour. #maladiesrare #équité #qualitédessoins #expertise #réseaux
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