RARE à l'écoute 🎤🧬 1er Média d’Influence 100% maladies rares

Le coût inimaginable des aménagements pour les personnes handicapées ! Antoine Keraudy Me voilà de retour sur la page RARE à l'écoute. Le premier média influent sur les maladies rare. Il sensibilise le grand public sur les maladies rares et informe les professionnels de santé en parlant des dernières avancées médicales. Je vous invite à découvrir cette page en vous abonnant ! Aujourd'hui, je souhaite vous parler d'un sujet qui me tient à cœur, celui des coûts considérables pour adapter la vie quotidienne des personnes handicapées. Adaptation du logement, voiture accessible grâce aux équipements spécifiques, fauteuil roulant manuel/électrique, … Tout ces aménagements sont essentiels pour notre autonomie et notre bien-être. Pourtant ils peuvent rapidement devenir un fardeau financier. Par exemple pour ma part, le coût de mes équipements pour que je puisse utiliser ma voiture en toute autonomie s'élève à environ 10 000 euros avec un reste à charge conséquent. Un fauteuil roulant peut monter aussi jusqu'à plusieurs milliers d'euros. Il existe pourtant des aides qui sont encore beaucoup trop méconnues : – Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), elles proposent des aides financières pour couvrir les besoins en équipement. Notamment avec la possibilité de demander la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), qui peut financer des fauteuils roulants, prothèses ou technologies d’assistance. – Votre mutuelle/assurance peuvent également couvrir une partie des frais. – Le Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) et l'Agefiph aide à couvrir les frais liés à l'adaptation du poste de travail. – Certaines structures récupèrent, réparent et redistribuent des équipements adaptés à des prix abordables pour réduire le coût d'achat comme la Fédération Envie par exemple. Parfois ces aides ne suffisent pas mais il est important d'informer les personnes handicapées qu'elles existent. L'accès à l'autonomie ne doit pas être un obstacle, mais un moyen de favoriser l'indépendance et l'inclusion. Abonnez-vous à RARE à l'écoute, vous découvrirez prochainement des informations complémentaires sur les aides financières pour les personnes en situation de handicap. Ensemble, rendons notre société plus inclusive ! #handicap #santé #collaboration

Dysplasie fibreuse : un diagnostic qui fait appel à l’expertise d’un radiologue. Dr Aïcha Ltaief-Boudrigua explique comment les examens d’imagerie jouent un rôle clé pour repérer et diagnostiquer cette maladie rare, parfois découverte par hasard. Découvrez comment l’imagerie médicale aide à détecter les patients, surveiller leur évolution et prévenir les complications graves. Un épisode pour mieux comprendre l’importance du diagnostic radiologique.  🔗 Écoutez ici : https://lnkd.in/ekxKTW6Q #DysplasieFibreuse #Radiologie #McCuneAlbright #MaladiesRares #Santé

🌍 "Vous n'êtes pas seuls" : l'association O'CYTO est au service des patients et des familles touchées par le PTI ! Découvrez le parcours de Serge Laborde, président d’O’CYTO, et les actions de soutien de l’association pour les patients atteints de cette maladie rare. Serge Laborde partage les enjeux de l’association : du soutien familial à l’éducation thérapeutique, en passant par la sensibilisation et le financement de la recherche. Un épisode inspirant qui dévoile le rôle essentiel des associations dans l’accompagnement des patients et de leurs proches. ➡️ Écoutez pour comprendre l’importance de cette communauté soudée pour les maladies rares ! 🔗 Écoutez ici : https://lnkd.in/eJycmnKA Merci à Grifols pour leur soutien institutionnel ❤️ #PTI #MaladiesRares #SoutienPatient #Ocyto #Santé

Syndrome de McCune-Albright : une maladie rare aux manifestations endocriniennes souvent précoces et complexes. Le Dr Cyril Amouroux nous aide à comprendre les différents symptômes hormonaux du syndrome : puberté précoce, hyperthyroïdie, et autres atteintes endocriniennes. Découvrez comment ces manifestations cliniques peuvent alerter les professionnels pour un diagnostic rapide, essentiel au pronostic. Ne manquez pas cet épisode pour mieux comprendre l’importance du suivi dans cette pathologie rare ! 🔗 Écoutez ici : https://lnkd.in/eCwuiwTB #SyndromeDeMcCuneAlbright #DysplasieFibreuse #MaladiesRares #Endocrinologie #RareAlecoute

🩸 Une maladie mal connue ? : comprendre et traiter le PTI pour éviter les complications graves ! Découvrez les enjeux et les solutions pour cette maladie rare avec le Pr Jean-François Viallard. Pourquoi un diagnostic précis et un traitement personnalisé sont cruciaux pour prévenir les saignements graves et préserver la qualité de vie des patients ? ➡️ Les réponses dans cet épisode qui dévoile les stratégies d'urgence et les meilleures pratiques pour une prise en charge optimale du PTI. 🔗 Écoutez ici : https://lnkd.in/esQJqHM6 Merci à Grifols pour leur soutien institutionnel ❤️ #PTI #Médecine #Santé #CytopéniesAutoimmunes #MaladiesRares

Les démarches administratives : Le parcours du combattant pour les personnes handicapées ! RARE à l'écoute est un média influent qui donne la parole aux personnes touchées par une maladie rare à travers des podcasts. Ils me font l'honneur de pouvoir m'exprimer sur leur page et j'ai souhaité parler avec vous du sujet des démarches administratives. Imaginez-vous un instant gérer votre santé, votre quotidien compliqué et qu'on vienne vous rajouter des multiples dossiers (qui parfois se perdent), formulaires à rallonge, délais interminables et procédures complexes Ce quotidien ? C'est celui de nombreuses personnes handicapées et de leurs proches. Ces démarches administratives sont tellement importantes pour nous car elles nous permettent de pouvoir accéder aux droits essentiels : allocations, aides financières/techniques/humaines, soins. Et pourtant rien n'est fait pour nous simplifier la vie ! A l'heure du tout numérique (très loin d'être accessible), nombre d'entre nous estiment ces démarches longues, complexes et que nous sommes mal accompagnés. On ne devraient pas avoir à se battre pour ce qui devrait être un droit fondamental : l'accès à des services clairs, simples et accessibles. Il existe des solutions simples pour faciliter ces démarches administratives : –      Rendre les sites web accessibles à tous les handicaps avec par exemple des vidéos sous-titrées, des textes alternatifs pour les images, des contrastes de couleurs adaptés, ... –      Une assistance humaine spécialisée qui peuvent accompagner les personnes handicapées. –      Des services d'assistance adaptés pour aider à comprendre et remplir ces formulaires, que ce soit par téléphone, vidéo ou chat. –      Faire des formulaires simplifiés en réduisant leur complexité. Proposer des versions "facile à lire et à comprendre" (FALC) pour les personnes avec des difficultés cognitives. Ce sujet tellement important est abordé lors de chaque live/webinaire RARE à l'écoute. Vous trouverez sur cette page, des témoignages et solutions proposées par de nombreuses associations de patients à cette adresse : https://lnkd.in/dRqedzwm J'espère que dans les prochains mois, on va pouvoir simplifier les démarches administratives et retrouver un accompagnement humain adapté pour nous. Tous Ensemble, rendons notre société plus inclusive, où l'administration n'est pas un obstacle. Suivez la page RARE à l'écoute 🎤🧬 1er Média d’Influence 100% maladies rares pour plus d'informations et de témoignages poignants #handicap #santé #collaboration

🚨 C'est aujourd'hui ! Le Direct Live « #Amylose #hATTR : l’enjeu du diagnostic » démarre à 12h ! ⌛Il n’est pas trop tard pour vous inscrire ! 👉 https://lnkd.in/eUHb_H7V 👈 Quand le diagnostic frappe sans prévenir, la réaction est souvent décisive. C’est ce qui est arrivé à Madame Mireille Clément, alors qu'elle accompagnait son père lors de ses consultations pour l’amylose hATTR, une maladie rare encore trop méconnue. Lors d'un dépistage, elle a reçu une nouvelle bouleversante : elle aussi était touchée. Au lieu de se laisser submerger, Mireille Clément a choisi de transformer cette peur en une force puissante. Engagée dans la sensibilisation, elle est aujourd'hui certifiée « Patient Expert » à l’Association Française contre l'Amylose et coanime des sessions d'éducation thérapeutique pour guider et soutenir d'autres patients dans leur parcours de soins. Comme elle le dit si bien : « La connaissance est importante, mais c'est notre capacité à vivre pleinement avec ce que nous savons et à surmonter nos défis qui fait la véritable différence. » 👉 Rejoignez-nous pour ce Direct Live et découvrez le parcours inspirant de Madame Clément. Ensemble, mobilisons-nous pour faire progresser la connaissance et le diagnostic de l’amylose hATTR. 📅 21 novembre 2024 à 12h00 Ils seront avec nous en direct :  🔹 Hélène Thiollet, chargée de projets à l’Association Française contre l'Amylose.  🔹 Audrey Norris-Olive, référente de l’Association Française contre l'Amylose à Toulouse.  🔹 Mary Louise Daniels, patiente atteinte d’une amylose hATTR. 🔹 Mireille Clément, certifiée « Patient Expert » à l’Association Française contre l'Amylose. Merci à AstraZeneca pour leur soutien institutionnel. ❤️ #Webémission #Amylose #hATTR #rarealecoute #maladierare #AFCA

Découvrez une maladie osseuse rare qui touche plusieurs milliers de personnes en France. La Dysplasie Fibreuse des Os et le syndrome de McCune-Albright, enfin expliqués par le Pr Roland Chapurlat, expert en pathologies osseuses. En France, près de 4 000 patients sont concernés, souvent sans le savoir, par cette maladie complexe et multiforme. Douleurs, fractures, puberté précoce, tâches sur la peau : les symptômes sont variés et peu connus, d’où l’importance de la vigilance et du diagnostic. Le Pr Chapurlat nous éclaire sur les causes, les signes cliniques et les traitements existants pour mieux appréhender et diagnostiquer cette maladie rare. Écoutez cet épisode et découvrez comment agir pour un diagnostic précoce.  🔗 Écoutez ici : https://lnkd.in/eYmYdRNm #DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #RareAlecoute #Santé

🎙️ Épisode 3 : Quelle prise en charge pour le PTI ? Focus sur le parcours des patients atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique avec le Pr Guillaume Moulis, spécialiste en cytopénies auto-immunes. Avec le Pr Guillaume Moulis, nous explorons la prise en charge du PTI, le rôle des médecins généralistes, et la contribution des centres de référence. Découvrez un parcours de soin structuré, le rôle des patients formés et des associations engagées aux côtés des malades.  ➡️ Écoutez cet épisode pour comprendre comment notre système de santé soutient les patients atteints de PTI ! 🔗 Écoutez ici : https://lnkd.in/eyznsaXw Merci à Grifols pour leur soutien institutionnel ❤️ #RareALecoute #MaladiesRares #PTI #Médecine #CytopéniesAutoimmunes

✨Un témoignage fort sur l’#amylose #hATTR 🎙️ un appel à la prise de conscience ! Dans notre prochaine web-émission « Amylose hATTR : l’enjeu du diagnostic », nous avons l’honneur d’accueillir madame Audrey Norris-Olive une invitée dont le parcours transforme la douleur en action. 🤕 Quatre mois après la perte de son père, elle découvre que celui-ci est décédé d’une amylose hATTR. Cette révélation bouleversante l’incite à se faire dépister. 🧬Porteuse de la mutation hATTR, elle a fait face à un #diagnostic qui a changé sa vie. Audrey Norris prend le temps d’accepter cette nouvelle réalité et de se préparer à affronter la possibilité de développer la maladie, transformant ainsi une épreuve personnelle en un véritable moteur de changement. 📣 Investie avec passion pour faire reconnaître l’amylose hATTR, elle est la référente de l’Association Française contre l'Amylose à Toulouse, et s’engage à combattre l’ignorance et à faire connaître cette maladie rare. ☀️Son énergie et sa détermination sont des sources d’inspiration pour nous tous ! 🎥 Rejoignez-nous pour découvrir son histoire et comprendre l’importance du diagnostic précoce. 🔍 N’attendez plus et inscrivez-vous au Live du 21 novembre à 12h00 ⏳ Pour vous inscrire, c’est par ici 👉 https://lnkd.in/eTkrVeNB Merci à AstraZeneca pour leur soutien institutionnel ❤️ #Amylose #hATTR #Santé #Diagnostic #Témoignage #AFCA #Sensibilisation #MaladiesRares