Workshop "Gesundheitsdatenökosysteme" am 2.12.2024 in Berlin
Im Rahmen der Veranstaltung begrüßte Rabea Knorr mehr als 50 Teilnehmende im "Haus der Wirtschaft" und dankte ihnen für ihre Bereitschaft, sich aktiv an der Gestaltung eines nachhaltigen Gesundheitsdatenökosystems zu beteiligen. Der interdisziplinäre Austausch* wird als Best Practice und Schlüssel für die Innovation und Fortschritt im Bereich der Anwendung von Gesundheitsdaten gesehen.
Die konkrete Vision und gemeinsame Ziele dabei: Entwicklung einer klaren, verbindlichen Perspektive für die Zusammenarbeit, die die Expertise der Teilnehmer einbezieht und darauf abzielt, die Datenintegration voranzutreiben, um sowohl die Gesundheitsversorgung zu verbessern als auch Innovationen und Fortschritt zu fördern.
Matthias Mieves, Mitglied Deutscher Bundestag und Mitglied des Gesundheits- sowie Digitalausschusses, appellierte an alle Anwesenden, die Beschlusstexte zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) zu nutzen, zu implementieren, um "mehr aus Daten zu machen". Die Generierung weiterer Evidenz kann nicht allein auf Basis von Studien erfolgen. Als exemplarisches Beispiel kann hier die Gruppe der "Seltenen Erkrankungen" angeführt werden. Er lobte die bisherige Workshoparbeit, sie zeige, wie eine „individuelle Patientenversorgung Wirklichkeit werde“.
Der Politik sei bewusst, dass sowohl mehr Innovationen als auch Investitionen für Patienten sowie für die industrielle Gesundheitswirtschaft erforderlich sind. Er begrüßt das Engagement verschiedener Akteure der Arbeitsgemeinschaft "Gesundheitsdatenökosysteme", sich auch an der Aufklärung zur Sinnhaftigkeit von Gesundheitsdaten für die Forschung zu beteiligen.
Wichtig war allen Teilnehmenden:
1. Schaffung eines harmonisierten Rechtsrahmens für Gesundheitsdaten
2. Aufbau einer leistungsfähigen Gesundheitsdaten-Infrastruktur
3. Förderung von gesellschaftlicher Akzeptanz und der Innovationskraft, die auf Gesundheitsdaten basieren.
Video: Im Folgenden wird das Statement von Matthias Mieves, Mitglied des Deutschen Bundestages, im Presseraum des BDI in Berlin wiedergegeben.
*Teilnehmende: Berlin Institute of Health in der Charité, TMF e. V., EHDA e.V., Fraunhofer-Institut für Angewandte Informationstechnik FIT, Fraunhofer ISST, DKFZ Deutsches Krebsforschungszentrum, Klinisches Krebsregister Niedersachsen, Krebsregister Mecklenburg-Vorpommern, IDG Institut für digitale Gesundheitsdaten RLP, NFDI4Health, Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), Bundesministerium für Gesundheit, BMBF, ZVEI e. V., Honic, Medtronic, Bitkom, Siemens Healthineers, Johnson & Johnson Medical, Roche Pharma AG, Bayer Vital GmbH, MSD Sharp & Dohme Gesellschaft mit beschrankter Haftung, Novartis Pharma GmbH, Bundesdruckerei-Gruppe, Charité - Universitätsmedizin Berlin, d-fine, Netzwerk Universitätsmedizin (NUM), NOVACOS Law, Pharma Deutschland, Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie, Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. (VFA)
