決定寫這個題材,說真的是有點無心插柳。話說我正在細閱小兒校內的電子通告時,見到校內將會舉辦一個講座,標題為「The Girl Behind The Face」,覺得這個標題十分面熟,翻查資料原來是關於一位患上罕見皮膚病的女孩,故此有感而發。

很多人在秋冬期間會遇上皮膚乾燥的問題,常常詢問有關潤膚保濕的方法。現在已過了「驚蟄」,環境濕度開始回升,一般人的皮膚也不會太乾燥。可是,有一些皮膚狀況,一年四季都非常乾燥,影響外觀;有些更嚴重的,甚至可能影響身體健康。

魚鱗病,又稱魚鱗癬症,泛指一組遺傳性的皮膚疾病。此病的英文(Ichthyosis)的Ichthy,希臘文的意思就是「魚」。患者皮膚在出生後會變得乾燥,外觀上呈灰白色或褐色的厚魚鱗狀,亦會出現一些較深和疼痛的裂痕。Ichthyosis裡面可以再細分多達二十多種的疾病,簡單來說成因多是因為有一組或多組基因變異,令皮膚細胞生長太快,或者是死皮細胞褪落太慢,導致厚厚的皮膚鱗屑。

比較常見的狀況是Ichthyosis Vulgaris,500至1000人當中會有一個有此疾病,無奈的是,此病暫時未能完全根治,只能靠藥物控制。醫生通常會根據情況,處方羊脂油膏、含尿素產品、透明質酸、丙二醇、角鯊烯、輕量乳酸等產品,如有需要更可能會建議水楊酸煥膚,不過刺激性頗高。

其他的魚鱗病種類相對棘手,上述講座中那位女孩,正是患上了比較嚴重的斑色魚鱗癬(Harlequin Ichthyosis),又稱為小丑魚鱗癬,這個病症的一般存活率不高,故此這個女孩(如今約25至26歲)是其中數個仍然活著的倖存者。患者出生時皮膚已經被厚厚的皮包著,皮膚也會裂開。由於皮膚太厚,令張力增加,導致輪廓受到影響。不但如此,由於皮膚的活動受阻,進食和呼吸也會出現困難,手腳亦會出現浮腫。

新生兒需要由加護病房進行治療,因為罹患斑色魚鱗癬的嬰孩會容易缺水,使電解質失衡,皮膚裂開也大大增加感染的風險。放置監測儀器和靜脈注射亦非常困難,增加治療難度。

這個病帶出另外一個問題,就是欺凌和歧視。由於皮膚問題令外觀有異,很多時被人誤會這個病帶有傳染性,令人拒絕接近。這個病是完全沒有傳染性的,除了皮膚問題外,根本於一個正常人無異。希望藉著這篇文章,給大家多一點知識,消除大家對魚鱗病的誤解。

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