腦性麻痺者「厭世少女」：參與社會運動後，我決定將推廣障礙者權益作為人生志業

我一直相信，生而為人都有一雙翅膀，可以飛往自己的天空。「慢飛天使」曾是我的緊箍咒，事到如今，25歲的我，無意成為天使，但仍在慢慢飛著，尋找屬於我的那片蔚藍。

在我還對世界一無所知的時候，就生了病，它叫做腦性麻痺（Cerebral Palsy），簡稱腦麻、C.P（註）。

腦麻是一種腦部病變，發生的原因是生產過程中缺氧，那時候，爸媽、醫生只知道我腦部受損得很嚴重，關於未來，一切都是未知數。

一般來說，新生兒發生腦麻的機率是千分之2-5，其中又有75％會有智能受損的情況。好險好險，諸神眷顧，我的智力並未受損，但是運動神經的大量毀損，使得我這一生不可能學會走路，生活上也有非常多需要旁人協助的地方。​

成長過程中，我每天與高度肌肉張力（肌肉在休息、靜止的狀態下緊繃）為伍，爸媽很努力的帶著我跑遍各大醫院做早期療育（早療）復健，只要他們聽別人說哪裡的復健效果不錯，就會帶著我往哪跑。

不但如此，他們也帶我多方嘗試中醫和民俗療法，為的就是要維持我的肌肉活動度，預防骨骼變形，再搭配量身訂做的各種輔具，盡全力協助我維持良好的生活品質。

​此外，爸媽對我的成績要求也很嚴格，希望我未受損的智力未來可以讓自己溫飽，他們才能放心。

因為這樣，在我18歲以前，我從未想過自己是誰，未來會長成什麼樣子。一直以來，我只知道我必須要好好讀書，才能跟「一般人」平起平坐，念完書之後要做什麼呢？或許就可以離開這世界了吧，因為我已經完成爸媽對我的期待了。

擺盪的求學路，要做自己還是符合父母期待？

關於念書這件事情，我想我是真的很努力吧，努力到從小到大都有老師拿我「鼓勵」其他同學：「她身體不方便都做得到了，你們到底在幹嘛？」

成為大家的楷模這件事，我好像應該感到開心，但高中以前對我來說，更重要的其實是：融入班上的某個小團體，和大家一起聊天、哈啦、出去玩，獲得歸屬感，只是我在班上的定位就是「整天都在念書的人」，加上身邊一直需要大人協助，同學都不好意思打擾我。所以我想，如果能夠被老師稱讚、領些獎的話，至少還有些存在感吧？

就這樣，我抓著生活裡唯一還算擅長的事，平淡的活過了枯燥乏味的大半青春歲月，直到高二那年，我角逐總統教育獎失利後，才真正下定決心──大學之後，我要放下對成績的執著，好好體驗生活，把握所剩不多的青春。

可是，想來還是會覺得遺憾。別人的年少輕狂有戀愛和夢想，還有冒險點綴，我的少年歲月只有讀書和考試，頂多加一點偶像劇，和輕狂八竿子打不著。

大一那年，我一學期同時參加三個社團，每天弄到晚上10點、11點才回家，第一次體驗到什麼是自己的生活圈，也認識了很多朋友，我覺得非常快樂，原來在學校除了上課，還有這麼多有趣的事可以做。

與此同時，我和爸媽的關係也愈趨緊張，他們無法理解以往下課就乖乖回家的我，怎麼突然多了這麼多繁忙的外務，坦白說我也很痛苦，花了滿長一段時間在「做自己」和「父母的期待」兩端擺盪。

慢慢的，我終於找到了雙方都可以接受的平衡點，感謝當時很多人的陪伴，讓我能夠熬過最艱難的時光，也感謝爸媽，終究還是默許了我的叛逆，讓我有機會完成單獨外宿、夜唱等夢想。

參與社會運動，為障礙者性權發聲

大學的另一個轉捩點是認識、接觸並投入社會運動。在我準備升學的期間，反服貿運動（太陽花學運）發生，讓我感受到青年世代為國家社會熱血奮戰的精神，我也因此受到感召，開始想用自己的力量為障礙社群貢獻一點心力。

起初，我的內心充滿焦慮、徬徨，找不到自己的位置和施力點，看著很多學長姐都在組織裡蹲點幫忙，我卻遲遲沒有自己的歸屬，感到很沮喪，甚至萌生離開這個圈子的念頭。

後來因緣際會下，我接觸到「障礙者性權」的議題，發現自己對這個議題很有興趣。於是，我決定將推廣障礙者性權作為人生志業之一，為了完成它，我願意讓自己再活得更久一點。

接觸障礙性權運動，讓我知道，自己即便是障礙者，也能夠用不同的方式滿足自己的情慾需求，有更多安全的機會與空間去了解自己在性和情慾上的喜惡，並一步一步學習如何去實踐理想中的情慾互動和關係型態。

在認識到更寬廣世界的同時，我也慢慢可以欣賞自己的獨特與美麗之處了。

「為什麼是我？」窮盡一生的追尋

一路以來，我深知自己是幸運的，即使跌跌撞撞、受了很多傷，依然擁有家人在諸多方面的支持，能夠走出家門，讀到大學畢業，甚至是參與社會運動和倡議，為我在乎的事情發聲，變成一個比較有自信、有光芒的人。

但每一天的生活，還是經常讓我陷入痛苦、悲傷之中。障礙對我造成的影響是如此全面而巨大，以至於若身邊沒有協助者，我就會完全失能、無法動彈。

所以每當遇見有人說，「你生活得很好、很棒啊！」我內心雖清楚他們這樣的表達是出於善意，還是不免感到有點心酸，如果可以做一般人，誰不想呢？

「為什麼是我？」這道題目的答案，大概得窮盡一生去追尋吧⋯⋯。

本文經Right Plus 多多益善授權刊登，原文發表於此

原文標題：厭世少女／「為什麼是我？」掙脫「慢飛天使」的緊箍咒，實現平凡大學生活的夢想

註解

• 腦麻是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙，是一種腦部病變。大腦在發育未成熟前，某些腦細胞因為受到傷害或發生病變，所引起的運動機能障礙。
• 腦麻帶來的傷害，有時也會影響到控制動作以外的其他腦部區域，而合併成視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。（資料來源：中華民國腦性麻痺協會）。​

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責任編輯：溫偉軒
核稿編輯：翁世航