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漸凍人

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「身障潛水」在台推動10週年:下水前後最困難的一哩路,期待發展友善「所有人」的無障礙休閒育樂環境

回首台灣身障潛水10年歲月,燦爛背後,卻必須自行承擔不利環境中的安全風險、耗費大量人力,亟需各方支持改善。呂家瀅更強調,友善的措施並不只為了身障者:「每個人都會衰老、也有可能承受許多身體上的障礙。若能改善設施,現在許多年輕的潛水員未來也都能使用,繼續享受潛水的樂趣、發展潛水運動,而不會被環境排除在外。」

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「身障潛水」在台推動10週年:視障教練教出「全盲潛水員」,第一名畢業顛覆所有人想像

有次陳克誠搭高鐵,碰巧遇到帶著導盲犬的視障乘客,兩人聊到身障潛水的話題時,他小心翼翼提出內心的困惑,問如果有天能參加潛水,最想感受到什麼?對方思考半晌回答:「水流從臉上拂過的感覺。」埋頭苦思的問題原來很簡單。陳克誠發覺,大海的魅力可以用不同感官去感受、也能讓當事人知道自己確實能無異於旁人、投入潛水,這個想法打動了他,協助視障者下水的決意越發堅定。

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從大聯盟記者轉投身漸凍症公益活動,洋基隊公開表揚Sarah Langs等漸凍人患者

運動 運動視界

Sarah Langs是MLB.com的作者和數據專家,並在2021年被診斷出患有漸凍人症。她在這場對陣金鶯隊的賽前出現在了洋基體育場的大螢幕上,解釋了Lou Gehrig著名的告別演講,如何指引她走上了一條去鼓勵身邊的人以及任何願意傾聽她的人的道路。

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《生命的非選題》:患者之所以選擇死亡,是為了因應現代醫學無法緩解的苦痛

醫療 精選書摘

《生命的非選題》跳脫法律,在灰色地帶檢視那些精心策劃自己生命最後時刻的人。這些求死之人,遠離醫療診所、立法會議廳和醫院倫理委員會,也不理會禮貌性的空泛言談。透過這本書,讀者得以窺探幫助這些求死之人,包括他們的親人,有時還有網路上的祕密團體,共同組成的「地下安樂死世界」。

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在集體利益優先的日本社會,安樂死很容易變成「涉嫌委託殺人」

國際 nippon.com 繁體字

兩名醫生因為給希望安樂死的「漸凍人症」患者服用藥物致其死亡,被京都府警方以委託殺人的嫌疑逮捕。以此事為契機,人們圍繞安樂死展開了各種討論。筆者擔心,如果安樂死在日本合法化,是否會不斷有人出於「對家人和社會的責任」而被迫尋死。

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罹漸凍症7年,「冰桶挑戰」共同創辦人奎恩逝世,享年37歲

國際 TNL 編輯

2014年在全球社群平台形成潮流的「冰桶挑戰」,原是用來呼籲人們關注漸凍症。活動共同發起人奎恩今(23)日傳出逝世,而另一名發起人弗瑞茲也已於2019年12月病逝。

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【關鍵時事】影迷寫給三浦春馬的一封信:你燦爛到不行的笑容,教會了我們許多重要的事

藝文 精選轉載

飛上天空朝氣蓬勃地的駿馬,這是「春馬」的名字由來。如今他真的飛上天空、成為天空,在我們觸及不到的地方。

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日常生活的小革命:專訪脊髓性肌肉萎縮症患者胡庭碩

社會 方格子vocus

這些年參加了這麼多活動,胡庭碩發現活動中只要有一個身心障礙者,大家有時會視之為洪水猛獸,有時會愛護有加、過度熱情。「我們的教育很少教你要怎麼跟少數相處,所以才會造成這種現象。」大家的出發點都是好的,先問問對方希望你怎麼做,找到一個讓彼此都舒服的方式,那才是體貼、有意義的好意。

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《霍金大見解》:不需要觀落陰!讓霍金回答你最想問的問題

雖然霍金的許多學術貢獻在黑洞的研究上,可是他在《霍金大見解》中更關注的,反而是地球上的人類。

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冰桶挑戰之後,認識漸凍症和它背後的棒球故事

運動 運動視界

之前瘋傳的「冰桶挑戰」為支援漸凍症患者的慈善機構募到不少捐款,而《海綿寶寶》原創者海倫伯格(Stephen Hillenburg)也因罹患「漸凍症」漸凍症過世。而在二十世紀初,也有一個關於漸凍症的棒球故事。

海綿寶寶作者

全世界的蟹堡現在都是你的──美國長壽卡通《海綿寶寶》作者辭世,享年57歲

名人 Abby Huang

海綿寶寶開播至今近20年,是許多人的童年回憶,不過這個黃色的海綿主角,一開始其實並不受電視台青睞。

海綿寶寶作者

全世界的美味蟹堡現在都是你的:美國長壽卡通《海綿寶寶》作者辭世,享年57歲

國際 Abby Huang

海綿寶寶開播至今近20年,是許多人的童年回憶,不過這個黃色的海綿主角,一開始其實並不受電視台青睞。

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霍金長久而絢爛的一生,在漸凍症史上同樣是科學奇蹟

健康 TIME

天才物理學家霍金第一次被診斷出罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症是在五十幾年之前,也就是在他21歲時,被告知只剩五年的壽命。他的長久而絢爛的一生,和他的發現及提出的理論同樣被視為科學奇蹟。

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霍金長久而絢爛的一生,在漸凍症史上同樣是科學奇蹟

健康 TIME

天才物理學家史蒂芬・霍金第一次被診斷出罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症是在五十幾年之前,也就是在他21歲時,被告知只剩五年的壽命。他的長久而絢爛的一生,和他的發現及提出的理論同樣被視為科學奇蹟。

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冰桶挑戰發起人逝世:抗病14年,他喚起了世人對ALS的重視

國際 alvin

「冰桶挑戰」跨越了159個國家,1700萬段影片、100億次觀看次數,籌了2.2億美元。

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陽明教授發現抑制漸凍人發病關鍵 已投入藥物開發

健康 Sid Weng

目前已利用這項研究成果投入藥物開發,一方面希望可透過基因檢測,針對高風險族群及早用藥預防發病,另一方面則是希望降低患者發病後惡化速度,期望兩年內可以有初步成果。

低底盤公車 無障礙設施 身障 輪椅

乘代步車遭3公車拒載...漸凍人胡庭碩:每個人都有安心上車,平安回到家的權力

新聞 阿Ken

胡庭碩提到,政府有補助低底盤公車,物質層次的低底盤有了,但公共運輸的價值觀尚未變遷,當天情況並不是一開始就是滿的車,而是先讓一般人上車,造成輪椅難上,若輪椅先上,則大家都能上。

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