メインカテゴリーを選択しなおす
妊娠中に起きたこと つわり中に好きになった食べ物、嫌いになった食べ物 不正出血（現在も続いています） NIPT検査（遺伝子検査） 周りからの言葉でスト…
赤ちゃんとのお別れは突然です。既製品として販売しているサイズのベビー服をきられずにお別れすることになった赤ちゃんはなかかなかわいいお洋服を見つけることができま…
仕事に行ってご飯を食べて寝る、ただただ生活を送る日々を続けました。 少し落ち着いた後、娘の病気を話していた親友にも会いました。何も言わずにいつも通り接してくれ…
娘が個室に入ってから、家でも色々考えてぼーっとすることがありました。 娘が頑張っているのに、私には何も出来ません。 何か今できることはあるだろうか、と考えます…
その日、いつも通り私は娘の面会に向かいました。 ベッドの上でスヤスヤ眠っている娘。とても可愛らしい。 なんだかとても穏やかな様子でした。 しばらくすると主治医…
娘との穏やかな時間が流れていきます。 翌日から夫は有給を連続でとる予定でいました。「明日からは毎日パパも来るよ〜」と娘にも話しかけていました。 赤ちゃんなので…
相変わらず、面会に通う日々。 娘は、少し状態が良くなったと思ったら、またすぐ悪くなって、と不安定な様子を繰り返します。 やはり泣くと呼吸が苦しくなり、そのまま…
娘のケアを練習していく中で、当然お風呂の入れ方も練習します。 これがまぁ大変でした。 気管切開部を濡らさないようにしないといけないし、人工呼吸器の管が引っ張ら…
娘が入院中、連休がありました。 去年までは2人でどこか旅行に行っていたと思います。 今年はそういう訳にはいきません。 娘が入院しているから旅行に行きたいのを我…
毎日病院へ通って娘に会いに行く日々。 それは永遠には続きません。 娘が元気でい続けてくれている限りは前に進む準備をしなければなりません。 このまま病院で一生を…
私は毎日病院へ通う日々が続きました。夫は休日は一緒に病院へ行き、平日は面会時間に間に合えば面会に来ます。 ある日、一緒に面会していると、娘が少しぐずり始めまし…
関係者に迷惑がかからないよう、フェイクを入れている部分がありますのでご了承ください。 ある日、娘の面会に向かう途中のエレベーターの中でのこと。ふと目の前の若い…
友人に病名を伝えた時のことが、今でも少し心に引っかかっています。 隠しておきたい訳でもありませんが、あえて言う必要はあったのかな、と。 友人の「知りたい」と言…
ある日、1人の友人に会った時、娘の病名を聞かれました。 それまで他の友人には聞かれたことがなく、聞かれるとも思っていなかったので、一瞬答えに困りました。 別に…
友人に会い、楽しい一時を過ごす私。 友人の可愛い赤ちゃんにもとても癒されました。 娘も元気だったらこんな感じなのか〜とか考えていました。 そこで話の流れで娘の…
義姉に会ったあの日、久しぶりに夫・両親・病院スタッフ以外の人と喋ってとても楽しい気持ちになれました。 それから頻繁ではないものの、少しずつ友人と会う機会を作り…
娘の入院していた病棟には個室が4つ程ありました。 個室にはなっていますが、扉は常に開いており、窓も透明ガラスになっているので、外からは中の様子が見えるようにな…
ある日いつものように面会に行くと、昨日までは無かったはずの複数の点滴や、鼻の管の先に機械が繋がれていることがありました。 穏やかな時間は長く続かないものです。…
娘は入院中、状態が悪化したり少し落ち着いたりを繰り返していました。 落ち着いている間は、私にとっても束の間の穏やかな時間。 娘の写真を撮ったり、手を握ったり、…
産後からしばらく経ったある日、ようやく義両親が面会にきてくれる日程が整いました。 病院の規則により大勢で一度に面会できないので、その時間に合わせて私は帰宅し、…
夫が義両親に重要な話をしていないと気づいても、私にはどうすることもできませんでした。 今では直接連絡して気軽に話したり出来ますが、この時はまだそこまでの関係…
義姉からの報告で、夫が家族に重要な話をしていないことに気づいた私。 そこである一つのことを思い出しました。 それは娘が産まれてから義両親が一度も面会に来ていな…
義姉から話を聞いた私は、なんとも悲しい気持ちになりました。 病気の娘、1年以内に亡くなってしまう娘、決して普通の子と同じようには生きられない娘、、、 ですが、…
母が面会に来た時、久しぶりに夫や病院関係者以外の人と直接話したことに気が付きました。 ここから少しずつ、本当に少しの人たちだけですが、面会時間以外の時間で軽く…
「可愛い、可愛い」と、面会中ずっと言い続ける母。 とても嬉しい気持ちになりました。私の気持ちも少し晴れていくようでした。 そこで私はふと気づきます。 こんなふ…
娘の状態が少しだけ落ち着いたある日、初めて私の母が面会に来ました。 娘にとってはおばあちゃんです。 私は病院に着く前に予め今の娘の状態を説明しました。人工呼吸…
私は悩んだ挙句、気管切開をすることにしました。 どちらにしろ避けては通れない道。これを乗り越えれば、残された娘の時間が少しでも楽になるかもしれない。 当日は夫…
娘に気管切開をするかどうか、かなり悩みました。 今は口から気管に向かって長い管が入っていて、そこに人工呼吸器が繋がっています。娘にとっても苦しい処置ではありま…
出産後、初めての手術を終えた時からずっと装着している人工呼吸器。 ある日、主治医の先生から「少し呼吸が安定しているようなので明日の午前中に一度外して様子を見て…
次に父に電話をかけます。 私は母に告げた内容とほとんど同じことを話しました。 父も少し沈黙した後話し始めます。「そうか、、、あんまり無理すんなよ。子供を産んだ…
娘が18トリソミーであると確定診断が出たので、ここで初めて予後不良であることを両親に伝えます。この時まで、両親はまさか自分より先に孫が亡くなるとは思いもしてい…
娘を出産してから強く思ったことは「絶対に娘より先に死んではいけない」ということ。 娘の寿命は短いです。ですが、その前に私が死なない保証はありません。ある日突然…
そして2つ目の確認事項「自宅退院を目指す」ことに関してですが、こちらは一旦保留となりました。 今まで夫婦では「24時間ずっと自宅で看るのは無理」と話し合って来…
娘の状態が急変しても何もしないでほしいということは、夫婦で話し合って決めていたことでした。妊娠中、18トリソミーかもしれないといわれたあの日から、ずっと話し合…
18トリソミーであると確定診断が出た後、私と夫、医師、看護師で改めて説明の場が設けられました。 現在の娘の状態、予測される今後の状態などについて詳しく丁寧に説…
夫は育休が終わり出社する毎日が始まりました。私は1人で病院へ通います。 ある日、いつものように娘と面会していると主治医の先生が話しかけてきました。普段昼間に医…
自分が退院した翌日から娘に会いに病院へ通う日々が始まります。 病院まで電車を使い、片道約30分でした。元々この病院を選んだ理由に自宅からタクシーで30分、電車…
私自身は少し治療が必要な部位があったので、他の方よりは入院が長引きましたが、予定よりも2日ほど遅れて退院の許可がおりました。 もちろん娘はNICUでの入院が続…
娘の面会には毎日行きます。入院中は体がまだ辛いですが、入院着のまますぐに移動できるのでとても楽でした。 可愛い娘。触ると温かい。小さい。一生懸命生きています。…
疲れ果てていた私は娘が近くに来ても、顔を向けたり手を動かすことが出来ずにいた。 近くにいた助産師が私の手を娘の体に触れさせてくれた。 少し温かい。小さく静かに…
娘は蘇生されて、私が触れた後、すぐにNICUへ運ばれて行きました。 私は膣内が裂けて出血が止まらなかったようで、分娩室での処置が続きました。 しばらくの安静時…
出血が落ち着き、病室へ戻った私。 少し娘の様子を見に行けると言うことで、車椅子に乗せてもらい、NICUへ向かいます。 初めて入るNICU。この時から数ヶ月間、…
出産翌日、午前中に小児科の医師が会いにきてくれました。 前日夫から聞いた話では、「臍帯ヘルニアがあって手術したいけど、今はまだ不安定な状態だから全身の状態が落…
出産翌日に臍帯ヘルニアの手術をすることが決まり、夫もすぐに病院に駆けつけてくれました。ちなみに夫は3週間ほど育休をとっていたので、毎日病院に来てくれました。 …
臍帯ヘルニアの手術が終わり、夫と共にNICUへ向かいます。 ベッドの中で眠る小さな娘。 手術前とは違う点が一つ。人工呼吸器が装着されていました。 娘の呼吸状態…
娘の手術が終わり、落ち着いたのも束の間。 不意に助産師が私の病室を訪れて「ママ、搾乳してますか？」と私に聞きます。 はっ。出産・手術でそんな大事な仕事があると…
毎日3時間おきの搾乳が始まり、睡眠不足になっていきます。昼間はNICUに面会に行ったり、私の診察・点滴・退院指導（今考えたら絶対に必要なかった）・入浴などなど…
不快な思いをさせてしまう表現があるかもしれません。ご了承ください。 私が面会に来なくても良いと伝えても、夫は自分の義務と感じているのか、面会に来ることをやめ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日焼け止めを毎日塗ったり、台風2号が日本に接近する気配があったりとGW明けから一気に夏模様となって来ました。 宮…
