Casa Hunter - Associação Brasileira de Doenças Raras

A 10ª Edição do Prêmio Gente Rara começou com um momento especial. Um espaço para registrar a presença de todos. Todos os nossos convidados tiveram a oportunidade de serem fotografados como forma de agradecimento por fazerem parte desse evento.  Pessoas que fazem a diferença na luta pelas doenças raras e que contribuem para transformar vidas. Você pode assistir à íntegra dessa noite inesquecível no nosso canal no YouTube: Assista aqui https://lnkd.in/dWFc6e3J #casahunter #PremioGenteRara #genetica #doençasraras #acessoasaude

A 10ª Edição do Prêmio Gente Rara começou de forma emocionante com a apresentação da Fundação Bachiana Filarmônica, que trouxe música e inspiração ao evento. Essa iniciativa tem como objetivo homenagear, promover e dar visibilidade às instituições e pessoas que, por seu compromisso, dedicação e testemunho, se destacam na luta pela dignidade e respeito ao ser humano. Para encerrar a noite, Zizi Possi, advogada dos direitos dos raros, uma pessoa de rara beleza e rara voz, defensora incansável da causa das doenças raras, emocionou o público com sua apresentação especial. O evento foi concluído com uma sobremesa temática, criada especialmente para celebrar essa ocasião única. Você pode assistir à íntegra dessa noite inesquecível no nosso canal no YouTube: Assista aqui https://lnkd.in/dWFc6e3J #casahunter #PremioGenteRara #genetica #doençasraras #acessoasaude

Várias personalidades do Executivo, Legislativo e Judiciário participaram da 10ª Edição do "Prêmio Gente Rara", realizada dia 25/11, no Hotel Renaissance. Entre os presentes: o Ministro da Saúde, no período de 2019 a 2020, Luiz Henrique Mandetta; a Secretária-adjunta da Saúde do Rio Grande do Sul, Ana Costa; a Secretária-adjunta da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, Dika Vidal, que representou o Prefeito de São Paulo Ricardo Nunes; os deputados federais Rosangela Moro e Kim Kataguiri; os deputados estaduais Maria Lúcia Amary e Tomé Abduch; a Vereadora por São Paulo Amanda Vettorazzo; e o Juiz Richard Pae Kim, membro do CNJ de 2022 a 2023. O presidente do Instituto Butantan, Esper Georges Kallás; e o Coordenador de Pesquisa Clínica em Medicamentos e Produtos Biológicos da Anvisa, Claudiosvam Martins Alves de Sousa; também compareceram à premiação. Você pode assistir na íntegra através do nosso canal no Youtube: https://lnkd.in/dWFc6e3J O link está na bio. @mandetta @saudegovrs @dika_vidal @prefeitoricardonunes @rosangelawmoro @kimkataguiri @marialuciaamary @tome_abduch @amanda.vettorazzo @espergkallas @butantanoficial @claudiosvam

Na 10ª Edição do Prêmio Gente Rara, promovida pela Casa Hunter, realizamos uma importante mesa redonda sobre a Política Nacional de Acesso à Saúde. O debate reuniu nomes de destaque, como: Dr. Luiz Henrique Mandetta, Ministro da Saúde de 2019 a 2020. Dr. Richard Pae Kim, Juiz de Direito  Renato Porto, Presidente Executivo da Interfarma Rosângela Moro – Deputada Federal Dra. Andreia Bessa, Diretora Jurídica de Compliance e Integridade da Casa Hunter Antoine Daher, Presidente da Casa Hunter. Os temas discutidos foram: O impacto da judicialização na saúde pública. A autonomia e representatividade da Conitec. O financiamento e a incorporação de novas tecnologias no SUS. A discussão destacou a importância de colaboração entre diferentes setores para garantir equidade e acesso universal a tratamentos de saúde, especialmente para pacientes raros. A Casa Hunter reafirma seu compromisso em liderar e integrar esforços nessa luta coletiva.

O Prêmio Gente Rara reconheceu grandes contribuições para a causa das doenças raras na sua 10ª edição. Entre os homenageados deste ano estão o Dr. Eugênio Scannavino Netto, fundador do Projeto Saúde e Alegria, que leva assistência à população ribeirinha na Amazônia, e o Dr. James Wilson, pioneiro na pesquisa em terapia gênica na Universidade da Pensilvânia. Esses momentos celebraram histórias que fazem a diferença na vida de quem vive com doenças raras.  #PremioGenteRara #casahunter #genetica #doençasraras #acessoasaude

11 ANOS DE CASA HUNTER: UMA HISTÓRIA DE TRANSFORMAÇÃO E ESPERANÇA Hoje celebramos 11 anos de dedicação à causa das doenças raras! Ao longo dessa jornada, temos lutado incansavelmente por diagnóstico, tratamento e qualidade de vida para milhares de pacientes e suas famílias. São 11 anos de avanços, aprendizados e conquistas, sempre guiados pelo compromisso de dar voz a quem mais precisa, construir pontes entre comunidades e garantir que ninguém seja deixado para trás. Nosso agradecimento especial vai para todos os pacientes, familiares, profissionais da saúde, parceiros, voluntários e apoiadores que fizeram — e continuam fazendo — parte dessa história. Juntos, seguimos firmes no propósito de transformar vidas e construir um futuro melhor para a comunidade rara. Parabéns, Casa Hunter! Que os próximos anos sejam ainda mais transformadores.

Celebramos hoje 11 anos de fundação da Casa Hunter. E a festa, na verdade, começou um dia antes com a entrega da 10a Edição do "Prêmio Gente Rara". Uma cerimônia mais que especial, onde pudemos reunir nossos apoiadores, amigos e parceiros na luta pelos raros, além de conferir os projetos entregues em 2024. Os dois premiados da noite, Dr. Eugenio Scannavino e James M Wilson MD, PhD, representam como poucos a Visão da Casa Hunter. "Em busca de oportunidade de ação no presente para alcançar o futuro desejado”, eles seguem fazendo a diferença na vida de milhares - com ações para as populações ribeirinhas na Amazônia ou na construção de terapias gênicas inovadoras. Agradecemos a todos que contribuíram para a realização desse evento. Especialmente ao Dr. Roberto Giugliani , que nos apresentou um balanço do primeiro ano de atividades da Casa dos Raros, e aos convidados da mesa responsável pela discussão de uma "Política Nacional de Acesso à Saúde": Antoine Daher ; Dra. Andreia BESSA; Richard Pae Kim , Dr. Luiz Henrique Mandetta , Dr. Renato Alencar Porto e Dra. Rosangela Wolff Moro. Seguimos rumo a 2025 com as baterias recarregadas e a postos para novos projetos. Antoine Daher Claudiosvam Martins eliana passarelli passarelli Carmela Grindler Raquel Vilela Fernando Andreatta Torelly Tania Bachega Carolina Fischinger Souza Carolina Monique Molloy @espergkallas Camila Srougi

É HOJE! O 10º Prêmio Gente Rara acontecerá hoje, 25 de novembro, às 19h30. Ainda dá tempo de fazer sua inscrição para acompanhar on-line. Mãos que transformam o mundo. Você poderá acompanhar e assistir ao evento pelo site oficial com transmissão online e tradução simultânea em inglês e libras.  Não se esqueça de fazer sua inscrição para garantir sua participação: https://lnkd.in/dNj9TRRg #PremioGenteRara #CasaHunter #DoençasRaras #Genética #Inclusão #Conscientização #GenteRara

Ainda dá tempo de você se inscrever e acompanhar a transmissão on-line do 10º Prêmio Gente Rara! 25 de novembro, às 19h30. Mãos que transformam o mundo. Você poderá acompanhar e assistir ao evento pelo site oficial com transmissão online e tradução simultânea em inglês e libras.  Não se esqueça de fazer sua inscrição para garantir sua participação: https://lnkd.in/dNj9TRRg #PremioGenteRara #CasaHunter #DoençasRaras #Genética #Inclusão #Conscientização #GenteRara

Faltam 2 dias! Faça sua inscrição e assista on-line ao 10º Prêmio Gente Rara! Dia 25 de novembro, às 19h30. Mãos que transformam o mundo. Você poderá acompanhar e assistir ao evento pelo site oficial com transmissão online e tradução simultânea em inglês e libras.  Não se esqueça de fazer sua inscrição para garantir sua participação: https://lnkd.in/dNj9TRRg #PremioGenteRara #CasaHunter #DoençasRaras #Genética #Inclusão #Conscientização #GenteRara