ACHSE e.V. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.

#RTLSpendenmarathon Sind Sie schon ein #HappyHelfer ?! Countdown läuft. Aus dem Spendentopf soll auch das interdisziplinäre #TeamZebra der ACHSE begünstigt werden, das sich besonders schwerwiegender "Fälle" annehmen will. Damit Eltern mehr Familienzeit haben und weniger zermürbende Behördenmomente erleben müssen. ❓Warum eigentlich Zebra? In der medizinischen Ausbildung heißt es: "Wenn du Hufgetrappel hörst, denk an ein Pferd - also an das Naheliegende. Die Gemeinschaft der Seltenen sagt: Wenn du Hufgetrappel hörst, denk auch an ein Zebra. Inzwischen ist das Zebra zum weltweiten Symbol der Gemeinschaft der Menschen mit Seltenen Erkrankungen geworden❗ #rtlwirhelfenkindern #rtl #SeltenSindViele #GemeinsamStark #SelteneErkrankungen #ACHSE

#RTLSpendenmarathon 21. und 22. November 2024. Mit Patin Esther Schweins schaffen wir ein Bewusstsein für Seltene Erkrankungen und sammeln Spenden. 😍 Helfen Sie mit! Die Schauspielerin Esther Schweins gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen seit vielen Jahren eine Stimme. Beim diesjährigen RTL-Spendenmarathon ruft sie als Patin für die ACHSE zu Spenden auf. Ihr Anliegen: „Wir müssen mehr Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen schaffen!“ 📺 Heute Abend 18 Uhr geht es los - mitschauen, mitspenden. 🙏 👍 Und dafür spenden Sie: Mit den Spenden der "längsten Charity-Sendung des deutschen Fernsehens" will die ACHSE das interdisziplinär - medizinisch, pflegerisch, juristisch, verwaltungstechnisch - zusammengesetzte „Team Zebra“ gründen, das auf besonders schwierige Situationen von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien ausgerichtet ist. Denn: „Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung ist erst der Anfang. Wenn die Diagnose endlich da ist, ist die Not groß. Eine Millionen Fragen wollen beantwortet werden: Welche Art von Hilfe kann man wo und wie beantragen? Wer kann mir helfen? Daher sind Anlaufstellen und Selbsthilfegruppen unendlich wichtig. Sie helfen den betroffenen Familien die Schritte zu gehen, die sie innerhalb des Gesundheitssystems gehen müssen, um überhaupt unterstützt zu werden“, so unsere Projektpatin. Esther Schweins wird die Zuschauerinnen und Zuschauer auf die schwere Situation von betroffenen Familien und deren Kinder aufmerksam machen und zu Spenden aufrufen. Danke. 👉 Auf dem Foto ist die "RTL-Wir helfen Kindern"- Patin Esther Schweins mit der kleinen Lia und ihrem Bruder zu sehen. Lia hat das seltene Rett-Syndrom. Der Verein Rett Deutschland e.V. ist Mitglied der ACHSE. #Gemeinsamstark #SelbsthilfeHilft #rtlspendenmarathon #rtlwirhelfenkindern #rtl #happyhelfer #SeltenSindViele #GemeinsamStark #SelteneErkrankungen #ACHSE

😍 Was für eine großartige Chance: Die ACHSE wird Teil des "RTL-Spendenmarathons 2024", der am 21. und 22. November im TV live ausgestrahlt wird! Um für Menschen mit Seltenen Erkrankungen da sein zu können, ist die ACHSE als gemeinnützige Organisation auf Spenden angewiesen. Wir konnten uns mit einem ganz besonderen Projekt bewerben... Mehr dazu von uns hier in Kürze. 💪 Gemeinsam helfen wir Kindern und schaffen ein Bewusstsein für Seltene Erkrankungen. Schalten Sie ein, teilen Sie, spenden Sie mit: 29. "RTL-Spendenmarathon" am 21.11, live ab 18 Uhr, 24 Stunden! #rtlspendenmarathon #rtlwirhelfenkindern #rtl #happyhelfer #SeltenSindViele #GemeinsamStark #SelteneErkrankungen #ACHSE

Wir suchen Verstärkung! ACHSE e. V. sucht engagierten Jurist (m/w/d). Wenn du Empathie, Fachwissen sowie Motivation mitbringst und dann auch noch dein 1. Staatsexamen in der Tasche hast, bist du bei uns genau richtig! Alle Informationen zur Stelle findest du hier: https://lnkd.in/giTTgnCT #Stellenanzeige #Jurist #Sozialrecht #Vereinsrecht #Steuerrecht #Gemeinnützigkeitsrecht #Rechtsberatung #SelteneErkrankungen #ACHSE

Politisches Fachgespräch zu Seltenen Erkrankungen im Deutschen Bundestag Am 10. Oktober 2024 findet im Deutschen Bundestag ein wichtiges Fachgespräch zum Thema Seltene Erkrankungen statt. 🌍 300 Millionen Menschen weltweit, darunter 4,5 Millionen in Deutschland, sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen – doch oft werden ihre Stimmen nicht gehört. Besonders betroffen sind Kinder und Jugendliche: Drei von zehn Kindern mit einer Seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht. Diagnosen sind häufig fehlerhaft oder bleiben gänzlich aus, und die Versorgung entspricht nicht den Bedürfnissen der Betroffenen. Dieses Problem gilt es politisch anzugehen. Programm: 🔺 Fachlicher Impuls von Frau Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 🔺Podiumsgespräch mit Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich sowie Geske Wehr, unserer Vorsitzenden der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. 🔺Interaktive Diskussion: Möglichkeit für die Gäste, Fragen zu stellen. 🔺Weißbuch-Präsentation der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“, die über 60 Selbsthilfegruppen eingebunden hat. Das Ziel der Veranstaltung ist es, die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen direkt in den Bundestag zu tragen. Anmeldung und weitere Informationen: Noch bis 07. Oktober 2024 anmelden ➡️ https://lnkd.in/epx8aUZh 📅 Datum: 10. Oktober 2024 ⏰ Zeit: 16:30 – 18:00 Uhr 📍 Ort: Deutscher Bundestag, Berlin-Mitte Gemeinsam schaffen wir mehr Bewusstsein für Seltene Erkrankungen! 💜💚💙 #SelteneErkrankungen #PolitischesGespräch #DeutscherBundestag #Gesundheitspolitik

Update zur ACHSE-Stellungnahme Dr. Klaus Heckemann, zuletzt Vorstandsvorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen, ist am Mittwochabend (04.09.) in einer Sondersitzung von der KV-Vertreterversammlung von seinem Posten als Vorsitzender abgewählt worden, so berichtete es zuerst die ÄrzteZeitung am Abend. Laut sein und kämpfen lohnt sich - einmal mehr, wenn das eigene Anliegen so viele Mitstreitende findet - wie im Falle des Offenen Briefes der ACHSE an die KV Sachsen vom 22.08. "Aus der überwältigenden Zustimmung von unterschiedlichsten Institutionen im Gesundheitssystem auf unsere Stellungnahme wurden die richtigen Schlüsse gezogen. Einstellungen, wie Sie von Herrn Heckemann vertreten werden, dürfen in unserer demokratischen und vielfältigen Gesellschaft keinen Bestand haben. Wir dürfen so etwas nicht hinnehmen," so Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE. Unsere Gesellschaft trägt die Verantwortung, Rahmenbedingungen zu schaffen, die die Lebensqualität ALLER verbessern, auch von Menschen mit Behinderung oder chronischen Erkrankungen. 💪 Ein großer Schritt in die richtige Richtung. Gemeinsam stark für eine inklusive und vielfältige Gesellschaft! Wir danken allen, die sich unserem Brief angeschlossen und selbst Stellungnahmen veröffentlicht haben #gemeinsamstark Stellungnahme und Update: https://lnkd.in/ez76XNfv

Diesen Herbst wird die ACHSE 20 Jahre - und voller Vorfreude sammeln wir schon jetzt Glückwünsche. Dieser hier ist ganz besonders, denn er stammt von Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE seit 2005 sowie Vorsitzende des Stiftungsrates der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, mit der uns nicht nur der Forschungspreis verbindet. #GemeinsamStark #GemeinsamLaut #20JahreACHSE #SelteneErkrankungen

Wir suchen Verstärkung! ACHSE e. V. sucht eine/n engagierte/n Mitarbeiter/in für die Beratung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Bereichen Medizin und Sozialrecht. Wenn du Empathie, Fachwissen und Motivation mitbringst, bist du bei uns genau richtig! Alle Informationen zur Stelle findest du hier: https://lnkd.in/eFdcbwV7 #Stellenanzeige #Medizin #Sozialrecht #Beratung #SelteneErkrankungen #ACHSE

Heute ist der Rare Disease Day - der Tag ist Menschen mit einer Seltenen Erkrankung gewidmet. Und das sind gar nicht mal so wenige. Jeder 20. Mensch in Deutschland lebt mit einer Seltenen Erkrankung - über 6.000 verschiedene dieser Erkrankungen gibt es. Oft ist ein normaler Alltag für die Betroffenen nicht möglich. #Ketchum steht diesen Menschen bei. Seit 2022 sind wir Partner und Unterstützer der Kunstaktion "Selten Allein". Hier werden Selbstporträts von Betroffenen gezeigt - in diesem Jahr in den Hauptbahnhöfen von Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz. Wir sind stolz, Teil dieser Aktion zu sein und zusammen mit unseren Partnern Menschen mit einer Seltenen Erkrankung eine Bühne und Stimme zu geben. www.seltenallein.de #ketchumproud #agencylife #seltenallein #rarediseaseday ACHSE e.V. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. Deutsche Bahn IKK classic Universitätsklinikum Carl Gustav Carus

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen fordern die ACHSE und der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, gemeinsam: die Versorgung und Aufklärung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Blick zu nehmen, auch bei der neuen Krankenhausreform und dem Gesetzesvorhaben zum Europäischen Gesundheitsdatenraum. https://lnkd.in/eyMXe9Bf