Dravet-Syndrom e.V.

🎉 Weihnachts-Spendenaktion: Wir brauchen Deine Unterstützung!🎉 Helft uns dabei, unsere Vorhaben in die Realität umzusetzen: • Aufklärungsarbeit weiter ausbauen • Neues Infomaterial für Krankenkassen und medizinisches Personal erstellen • Betroffenen mit Workshops und Webinaren direkt helfen ❗Werdet wie Wigald Teil der Aktion! Ob Unternehmen oder Einzelperson – jeder Beitrag zählt und macht einen Unterschied! 💜 Alle Infos auf 👉 www.dravet.de. Herzlichen Dank! #dravetsyndrom #MitHerzUndHand #spendenaktion #gemeinsamstark

💜 Leben mit Dravet-Syndrom: Welche Entlastung gibt es für Familien? Die Pflege eines Kindes mit dieser seltenen Epilepsieform ist oft eine enorme Herausforderung: intensive Betreuung, medizinische Anforderungen und kaum Raum für Auszeiten. Doch es gibt Möglichkeiten zur Unterstützung – von Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege bis hin zu Entlastungsbeträgen. 💡 Ab 2025 treten wichtige Änderungen in Kraft: Ein neues gemeinsames Entlastungsbudget macht Leistungen wie Kurzzeit- und Verhinderungspflege flexibler nutzbar, und ungenutzte Pflegesachleistungen in den Pflegegraden 4 und 5 verfallen nicht mehr. Mehr Infos zu aktuellen und künftigen Leistungen findet ihr auf unserer Website - Link im ersten Kommentar! 👇 Was entlastet euch im Alltag am meisten? Teilt eure Erfahrungen in den Kommentaren! #DravetSyndrom #Pflege2025 #Pflegegrad #EntlastungFürFamilien #Kurzzeitpflege #Verhinderungspflege #Pflegereform

Es geht wieder los! Macht mit und unterstützt die Betroffenen von #seltenenErkrankungen! Alle Infos findet Ihr im Beitrag! 💜 🚀 #rarediseasesrun #rarediseaseday #DravetSyndrom

🌟 Hoffnung für Dravet-Betroffene: Zorevunersen (STK-001)🌟 Stoke Therapeutics hat neue Daten zur offenen Verlängerungsstudie (OLE) seines Medikaments Zorevunersen präsentiert – ein vielversprechender Hoffnungsträger für Menschen mit Dravet-Syndrom. ❗Besonders bemerkenswert: Die US-Arzneimittelbehörde FDA hat das Medikament als "Breakthrough Therapy" anerkannt. Dieser Status wird nur vergeben, wenn ein Medikament das Potenzial zeigt, bestehende Therapien deutlich zu übertreffen – und ermöglicht eine beschleunigte Entwicklung und Zulassung. 🚀 💡 Warum Zorevunersen ein Meilenstein sein könnte: Im Gegensatz zu bisherigen Therapien, die hauptsächlich die Anfälle reduzieren, setzt Zorevunersen direkt an der genetischen Ursache des Dravet-Syndroms an. Es aktiviert die gesunde Kopie des SCN1A-Gens und regt die Produktion des fehlenden Proteins NaV1.1 an – entscheidend für die Funktion der Nervenzellen. Studien zeigen beeindruckende Ergebnisse: ✔️ Bis zu 87 % Anfallsreduktion nach 8 Monaten ✔️ Verbesserungen in Kognition, Verhalten und Alltagsfähigkeiten ✔️ Erstmals Hoffnung auf eine krankheitsmodifizierende Therapie 🌐 Mehr über die Studienergebnisse und die Wirkung von Zorevunersen erfahrt ihr jetzt auf unserer Webseite: 👉 https://lnkd.in/dSgC-nSS Teilt gern diese News und helft mit, die Aufmerksamkeit für die Fortschritte in der Dravet-Therapie zu erhöhen! 💜 Wir sind weiterhin sehr gespannt und halten Euch dazu auf dem Laudenden! #DravetSyndrom #Zorevunersen #FDA #Epilepsie #STK001

💜 Dravet-Geschichten: Fiete – Ein kleiner Kämpfer mit großen Fortschritten 💪 Fiete hatte seinen ersten Anfall mit nur fünf Monaten. Mit der Diagnose Dravet-Syndrom änderte sich das Leben für seine Familie grundlegend. Doch trotz der Herausforderungen haben Fiete und seine Familie nicht aufgegeben und jeden Tag das Beste aus der Situation gemacht. Heute lebt Fiete mit seinen Eltern und drei Geschwistern in Bad Mergentheim und hat trotz der Einschränkungen große Fortschritte gemacht. 🚀 Dank gezielter Therapie und Unterstützung kann Fiete mittlerweile schwimmen, Fahrrad fahren, lesen und sogar vom 3-Meter-Brett springen. Er benötigt für manche Dinge zwar etwas länger, aber er hat auch schon viel erreicht. 💡 Mit der Zeit hat die Familie gelernt, das Leben mehr zu genießen und sich an den kleinen, wertvollen Momenten zu erfreuen. Sie haben erkannt, dass das Leben nicht vorbei ist, sondern dass es noch schöner geworden ist, da sie die schönen Momente intensiver wahrnehmen. Hier lest Ihr das ganze Interview: 👉 https://lnkd.in/gr2p8SC5 #DravetSyndrom #DravetGeschichten #Epilepsie #Hoffnung #gemeinsamstark

🌊 DEEp-OCEAN: Neue Studie zu Bexicaserin gestartet! 🌊 Longboard Pharmaceuticals hat den Start einer Phase-3-Studie bekannt gegeben, die ein neues Medikament für Menschen mit Dravet-Syndrom untersucht. 💊 Bexicaserin könnte eine vielversprechende Ergänzung zur aktuellen Therapie sein, indem es auf das Serotonin-System im Gehirn wirkt, um Anfälle zu reduzieren. 📋 Die doppelblinde, placebokontrollierte Studie namens DEEp-OCEAN wird an mehreren Standorten weltweit durchgeführt. Sie soll die Wirksamkeit und Verträglichkeit des Medikaments in Kombination mit anderen antiepileptischen Therapien prüfen. 📢 Wir berichten über alle wichtigen Entwicklungen und halten euch auf dem Laufenden! 👉 Mehr Infos auf unserer Webseite - Link im ersten Kommentar! #DravetSyndrom #EpilepsieForschung #DEEpOCEAN

🕯️ "Manchmal reicht ein Licht in der Dunkelheit, um Hoffnung zu schenken." – Unbekannt 🌎 Worldwide Candle Lighting Day 2024 : Am zweiten Sonntag im Dezember vereinen sich Menschen weltweit in stillem Gedenken an ihre verstorbenen Angehörigen. Um 19 Uhr Ortszeit stellen Familien Kerzen in die Fenster, wodurch ein leuchtendes Band des Erinnerns rund um den Globus entsteht. 💜 Auch wir vom Dravet-Syndrom e.V. entzünden heute Kerzen – besonders für unsere Sternenkinder, die wir durch das Dravet-Syndrom und SUDEP verloren haben. Unser tiefes Mitgefühl gilt allen betroffenen Familien, die ihre Liebsten vermissen. Dieses Ritual erinnert uns daran, dass wir in unserer Trauer nicht allein sind. ❗ Lasst uns heute innehalten, die Erinnerung lebendig halten und den Zusammenhalt stärken. Bitte helft uns, das Licht der Erinnerung zu verbreiten, indem ihr diesen Beitrag teilt. Gemeinsam setzen wir ein Zeichen, dass unsere Sternenkinder unvergessen bleiben. Mit herzlichen Grüßen, Euer Vorstandsteam des Dravet-Syndrom e.V. #dravetsyndrom #SUDEP #sternenkinder #candlelightingday2024

🎅Zeigt her Eure Schuhe... lalala ...🥰 Und? Was hattet Ihr heute Morgen im Stiefelchen? Habt alle einen schönen und anfallsfreien Nikolaustag! ❗Und übrigens: unsere Weihnachts-Spendenaktion läuft bis zum 31.12.! Mitmachen und Gutes tun! Alle Infos findet Ihr unter dravet.de! Vielen Dank!💜

🌟 Tag des Ehrenamtes – Gemeinsam für eine bessere Zukunft! 🌟 Heute ist der Internationale Tag des Ehrenamtes – ein besonderer Anlass, um all jenen zu danken, die mit ihrem Engagement unsere Welt ein Stück besser machen. 💜 Auch beim Dravet-Syndrom e.V. wird Großartiges durch Ehrenamt möglich: Unser gesamter Verein – von den Vorstandsmitgliedern bis zu den Helfer*innen – besteht aus Menschen, die ihre Zeit und Energie ehrenamtlich für unsere Mission einsetzen. Ohne euch wäre all das, was wir erreichen, nicht möglich. Danke von Herzen! 🙏 Was einige von uns dazu bewegt, könnt Ihr nachlesen - Link im ersten Kommentar! 🎯 Werde Teil unseres Teams! Du möchtest dich ehrenamtlich engagieren und einen Unterschied machen? Wir suchen Unterstützung, besonders im Marketing-Bereich. Wenn du Spaß an Aufgaben wie: 📌 Contentrecherche und -aufbereitung 📌 Eventplanung und -vorbereitung 📌 und weiteren spannenden Projekten hast, dann bist du bei uns genau richtig! 📢 Warum mitmachen? Du wirst Teil eines engagierten Teams, das viel bewegt. Du unterstützt Familien, die jeden Tag Großes leisten. Du bringst deine Stärken ein und sammelst wertvolle Erfahrungen. ➡️ Jetzt mitmachen: Schreib uns eine Nachricht oder eine E-Mail an media@dravet.de und erfahre mehr über die vielfältigen Möglichkeiten, uns zu unterstützen. 💪Lasst uns gemeinsam noch mehr erreichen – für Familien, die mit dem Dravet-Syndrom leben! Danke! #TagDesEhrenamtes #GemeinsamStark #DravetSyndrom #EhrenamtGesucht

🎉 Update zur Weihnachts-Spendenaktion: Erste Schritte sind gemacht und erste Spenden eingegangen! 🎉 Ein herzliches Dankeschön an unsere ersten Unterstützer! Aber da geht noch viel mehr! 💡 Helft uns unsere Ziele zu erreichen und den betroffenen Familien noch mehr Unterstützung anbieten zu können! Unsere Ziele: • Aufklärungsarbeit weiter ausbauen • Neues Infomaterial für Krankenkassen und medizinisches Personal erstellen • Betroffenen mit Workshops und Webinaren direkt helfen Jetzt ist die Zeit zu handeln: Ob Unternehmen oder Einzelperson – jeder Beitrag zählt und macht einen Unterschied! 💜 Macht auf Arbeit eine Weihnachts-Tombola oder spendet einen Teilbetrag Eurer täglichen Einnahmen oder macht einen Weihnachtsbasar oder oder oder... Wir zeigen Eurer Team-Aktionen und Euer soziales Engagement für den Dravet-Syndrom e.V. auf unseren Kanälen! Sendet dazu gern Fotos und Videos an media@dravet.de. 👉 Jetzt mehr erfahren und spenden: https://lnkd.in/dt-N99bC #dravetsyndrom #epilepsie #mitHandundHerz #Spendenaktion