𝐒𝐞𝐥𝐭𝐞𝐧𝐞 𝐄𝐫𝐤𝐫𝐚𝐧𝐤𝐮𝐧𝐠𝐞𝐧 – 𝐊𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐟𝐫𝐞𝐢𝐞 𝐔𝐧𝐭𝐞𝐫𝐬𝐭ü𝐭𝐳𝐮𝐧𝐠 𝐟ü𝐫 𝐊𝐢𝐧𝐝𝐞𝐫 🧸 💚 Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Weltweit gibt es etwa 6.000 „Seltene Erkrankungen" – in Deutschland und der Schweiz leiden mehrere Millionen Menschen an ihnen. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt und manifestieren sich bereits im Neugeborenen- oder Kindesalter. Im Durchschnitt vergehen jedoch 5 bis 7 Jahre, bis eine richtige Diagnose gestellt wird. Eine herausfordernde Zeit, die von Ungewissheit und Angst vor den möglichen Folgen einer verspäteten Behandlung geprägt ist. Familien sind in dieser Phase emotional und gesundheitlich stark belastet. Umso wichtiger ist es, frühzeitig Zugang zu gezielter medizinischer Unterstützung zu erhalten, die das Leben der Kinder und ihrer Angehörigen nachhaltig verbessern kann. Es gibt jedoch nur wenige Spezialisten, die sich mit der Versorgung und Erforschung der jeweiligen seltenen Erkrankung beschäftigen. Und der Weg zu ihnen ist oft nicht leicht zu finden. 🧐 𝐊𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐟𝐫𝐞𝐢𝐞 𝐔𝐧𝐭𝐞𝐫𝐬𝐭ü𝐭𝐳𝐮𝐧𝐠 𝐢𝐧 𝐝𝐞𝐫 𝐖𝐞𝐢𝐡𝐧𝐚𝐜𝐡𝐭𝐬𝐳𝐞𝐢𝐭 Um Kindern mit seltenen und schweren Erkrankungen zu helfen und die passenden Spezialisten für sie zu finden, bieten wir im Rahmen unserer Weihnachtsaktion Hashtag #HerzenswunschGesundheit allen betroffenen Familien kostenfrei unsere Spezialistensuche an. 🙏 Um möglichst viele Familien zu erreichen und sie auf ihrem schwierigen Weg zu einer genauen Diagnose und der passenden Behandlung zu unterstützen, sind wir für die tatkräftige Unterstützung unserer Partner dankbar, die uns helfen, unsere Mission bekannt zu machen. Ein herzliches Dankeschön an alle, die unsere Aktion teilen und so zum Erfolg beitragen. 🫶 Quellen: Bundesministerium für Gesundheit (Seltene Erkrankungen, Stand 21.08.24) Robert-Koch-Institut (Journal of Health Monitoring, 2023 8(4)) Schweizer Register für seltene Krankheiten (2024)
Beitrag von BetterDoc
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𝐆𝐞𝐦𝐞𝐢𝐧𝐬𝐚𝐦 𝐟ü𝐫 𝐞𝐢𝐧 𝐬𝐭𝐚𝐫𝐤𝐞𝐬 𝐇𝐞𝐫𝐳: 𝐏𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐧𝐛𝐞𝐚𝐮𝐟𝐭𝐫𝐚𝐠𝐭𝐞𝐫 𝐒𝐭𝐞𝐟𝐚𝐧 𝐒𝐜𝐡𝐰𝐚𝐫𝐭𝐳𝐞 𝐮𝐧𝐭𝐞𝐫𝐬𝐭ü𝐭𝐳𝐭 𝐝𝐢𝐞 𝐇𝐞𝐫𝐳𝐰𝐨𝐜𝐡𝐞𝐧! ❤️ Die Herzwochen stehen ganz im Zeichen eines gesunden und starken Herzens. Mit der Unterstützung des Patientenbeauftragten der Bundesregierung, #StefanSchwartze, setzt sich die Deutsche Herzstiftung dafür ein, das Bewusstsein für Herzgesundheit und die oft unterschätzte Gefahr der Herzschwäche zu stärken. 💪 Herzschwäche betrifft Millionen Menschen, oft ohne, dass sie es wissen – dabei kann frühe Erkennung lebensentscheidend sein. Ob Herzpatient, Mensch mit angeborenem Herzfehler oder jemand, der sich einfach mehr um seine Herzgesundheit kümmern möchte – ein starkes Herz ist wichtig für alle. Mehr Informationen zu den Herzwochen gibt es unter herzstiftung.de/herzwochen. 💙 #Herzwochen #Herzgesundheit #Herzschwäche #StärkeDeinHerz #DeutscheHerzstiftung #GesundesHerz #Patientenbeauftragter #BMG
Patientenbeauftragter Stefan Schwartze unterstützt die Herzwochen
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Gemeinsam mehr erreichen für Menschen mit Autoimmunerkrankungen! 2024 war für das Netzwerk Autoimmunerkrankter e.V. (NIK e.V.) ein bewegtes Jahr. Wir haben wichtige Themen sichtbar gemacht und Betroffene sowie Angehörige unterstützt. Unsere Reichweite konnte stark gesteigert werden: Die Zahl unserer Social-Media-Followerinnen hat sich verdoppelt, und unser YouTube-Kanal mit Expert*innen-Webinaren fast verdreifacht. Website und Newsletter etablierten sich als zentrale Anlaufstellen für Informationen und Vernetzung. Im Fokus standen Themen wie Empowerment, Diagnostik und Therapie. Mit Fokuswochen zu Rheuma, MS und chronischen-entzündlichen Haut- und Darmerkrankungen halfen wir Betroffenen, Expert*innen ihrer eigenen Erkrankung zu werden. Für Kinder mit Autoimmunerkrankungen unterstützte unser Projekt „NIKI“ Familien mit Kinderbuch, Website und Instagram-Kanal. Zudem zeigten wir auf, wie antientzündliche Ernährung und Bewegung die Lebensqualität verbessern können. Die Auswirkungen auf Psyche und Alltag behandelten wir in unseren beliebten digitalen Formaten wie Insta Lives und Webinaren. Diese Erfolge verdanken wir engagierten Partner*innen, denen wir sehr dankbar sind. 2025 legen wir den Fokus auf Prävention, um frühzeitige Diagnosen zu fördern. Vertiefte Fokuswochen und unsere neue Website sollen Informationen noch zugänglicher machen. Gemeinsam können wir das Bewusstsein stärken, Früherkennung fördern und Betroffenen eine starke Gemeinschaft bieten. Kontaktieren Sie uns für Kooperationsmöglichkeiten – zusammen können wir einen Unterschied machen.
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Am 14. November ist Weltdiabetestag. Rund um diesen Tag klären Organisationen, Kliniken, Praxen und Selbsthilfegruppen weltweit über die chronische Erkrankung auf. Unter anderem darum geht es: 🔴 Gefeiert werden Meilensteine der modernen Diabetologie – und welcher Tag eignete sich dafür besser als der Geburtstag von Frederick Banting, der im Jahr 1921 das lebenswichtige Hormon Insulin entdeckte?! 🔴 Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes werden sicht- und hörbar gemacht: Was bereitet ihnen Probleme? Woran mangelt es in der Versorgung? 🔴 Mit dem Deutsche Diabetes-Risiko-Test (Link in den Kommentaren) können Sie Ihr persönliches Risiko, in den nächsten 5 Jahren an Typ-2-Diabetes zu erkranken, ermitteln. Mathias Heinze von Rothenburg & Partner hat seit 38 Jahren Typ-1-Diabetes und berichtet von seinen Erfahrungen:
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Rund zwei Millionen Menschen sind allein in Deutschland von #Psoriasis betroffen, einer chronisch-entzündlichen Hautkrankheit, die das körperliche, emotionale und soziale Wohlbefinden der Betroffenen stark belasten kann. Welche Erfahrungen mit Ausgrenzungen und Vorurteilen machen also Betroffene von #Psoriasis im Alltagsleben? Wie gehen sie damit um und welche Strategien entwickeln sie, um der Stigmatisierung entgegenzuwirken? Welche Rolle kann die Kommunikation dabei spielen? 💬 Diese und weitere Fragen standen im Zentrum eines Workshops des Deutschen Psoriasis Bund e.V., der unter dem Titel „Stigmatisierung und Kommunikation“ kürzlich in Essen stattfand und den wir von #BMSgermany unterstützt haben. Viele ehrenamtlich aktive Mitglieder der größten Patient:innen-Selbsthilfeorganisation in Deutschland für Betroffene von Psoriasis haben dieses wichtige Forum genutzt, um sich über ihre individuellen Erlebnisse, Herausforderungen und Strategien im Umgang mit verschiedenen Formen von Ausgrenzung im Leben mit Schuppenflechte auszutauschen. Bei Bristol Myers Squibb ist es uns ein wichtiges Anliegen, Menschen mit schweren, chronischen Krankheiten bei einem selbstbestimmten Leben mit ihrer Erkrankung unterstützen. Ein wichtiger Faktor dabei: Die offene Kommunikation – sowohl im privaten Umfeld als auch beim ärztlichen Gespräch oder am Arbeitsplatz. Im Rahmen unserer Initiative #AussprechenWasBewegt bieten wir daher verschiedene Informationen an, um offene Gespräche über Gefühle, Bedürfnisse sowie Erwartungen bei Erkrankungen wie Psoriasis zu fördern. Denn eine gelungene Kommunikation zwischen Betroffenen, Angehörigen und auch mit Behandelnden kann Verständnis für individuelle Bedürfnisse und Belange von Patient:innen schaffen. Ein wichtiger Schritt auf dem Weg zum selbstbestimmten Umgang mit einer Erkrankung wie #Schuppenflechte. 🙌 Wir bedanken uns herzlich beim Deutschen Psoriasis Bund e.V. für die Organisation dieses wertvollen Workshops und natürlich bei allen Teilnehmenden.
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November ist Lungenkrebsmonat – Gemeinsam handeln, Leben retten. 🫁 Lungenkrebs ist die weltweit häufigste krebsbedingte Todesursache. Doch das muss nicht so bleiben: Frühzeitige Diagnose und Prävention können entscheidend sein. Leider bleibt Lungenkrebs oft lange unbemerkt, da Symptome erst spät auftreten – mit oft tragischen Folgen. Wissen schützt! ➡ Wer gehört zur Risikogruppe? ➡ Welche Warnsignale dürfen wir nicht ignorieren? ➡ Wie können regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen Leben retten? Dieser Monat ist unsere Chance, Aufmerksamkeit zu schaffen und zu handeln – für uns selbst und unsere Familie und Freunden. Lasst uns die Fakten teilen, informieren und eine Kultur der Vorsorge fördern. 💙 #Lungenkrebsmonat #Früherkennung #Krebsprävention #GemeinsamGegenKrebs
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Zwar gibt es zahlreiche Studien, die die Risikofaktoren für Stürze bei älteren Erwachsenen untersuchten. Doch blieb „die Erforschung dieser Faktoren speziell für Menschen mit Demenz, insbesondere in groß angelegten Studien, begrenzt“, heißt es in einer Studie aus China. ❗ Die Analysen zeigten: Unter den älteren Erwachsenen, die gestürzt waren, war der Anteil derjenigen, die in einer Wohnung mit Aufzug oder Innenhandlauf lebten, niedriger. Öfter stürzten hingegen jene, deren Wohnungen Stufen oder Treppen hatten. ❗ Ein erhöhtes Sturzrisiko lag auch dann vor, wenn Menschen mit Demenz an chronischen Krankheiten litten, Gelenkproblemen beklagten und Windeln verwendeten. „Das Sturzrisiko stieg mit der größeren Anzahl chronischer Krankheiten,“ schreiben die Forschenden. 👉 Lesen Sie jetzt unseren Artikel und unseren Tipp für die Praxis: https://lnkd.in/gDQBWgJZ #demenz #alzheimerdemenz #alzheimer #demenzforschung #Demenzregister #Versorgungsforschung #StMGP #demenzstrategie #Gesundheitswesen #Bayern #digiDEMBayern #Prävention #Demenzprävention #Risikofaktoren #Demenzrisiko #Lebensqualität #Gesundheitswesen #Sturzprävention #Stürzen #Sturzprophylaxe #Sturzrisiko Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention Medical Valley EMN e. V.
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𝗛𝗶𝗹𝗳𝗲 𝘀𝘁𝗮𝘁𝘁 𝗛ä𝗺𝗲! Heute ist der #WOD Welt-Adipositas-Tag und Christel Moll wünscht sich: “𝗟𝗮𝘀𝘀 𝘂𝗻𝘀 ü𝗯𝗲𝗿 𝗔𝗱𝗶𝗽𝗼𝘀𝗶𝘁𝗮𝘀 𝗿𝗲𝗱𝗲𝗻”. Christel Moll engagiert sich seit mehr als 15 Jahren ehrenamtlich als Vorsitzende des Adipositas Verband Deutschland E.V. und kämpft, damit Menschen, die an Adipositas erkrankt sind, behandelt werden können. Viel wurde bereits erreicht, zum Beispiel ist Adipositas als chronische Erkrankung anerkannt. Dennoch werden viele Patient:innen nach wie vor stigmatisiert und erhalten nicht die Hilfe und Therapieangebote, die sie benötigen. Die Gründe sind so vielfältig und komplex wie die Krankheit und die Beteiligten im Gesundheitswesen. In Deutschland leiden 16 Millionen Erwachsene an Adipositas. Hinzu kommt bei Betroffenen ein erhöhtes Risiko, an Begleiterkrankungen wie zum Beispiel Schlafapnoe, Diabetes Typ 2 oder Bluthochdruck zu erkranken. (1) Dennoch ist das Krankheitsbild für viele unbekannt. 👉🏽Ein Grund für die #Stigmatisierung der Menschen, die an Adipositas erkrankt sind, ist mangelnde Aufklärung. Möchten Sie erfahren, wie diese chronische Erkrankung entsteht? Lernen Sie hier Marie und ihre Adipositas kennen und verstehen: https://lnkd.in/emZ9svG6 Oftmals erfahren die Betroffenen keine Hilfe, sondern Häme. Christel Moll rät Betroffenen, kein schlechtes Gewissen zu haben, sondern sich die Hilfe zu holen, die sie benötigen und wünscht sich von den Fachkräften 👉🏽 Hilfe und Unterstützung: Betroffene Patient:innen benötigen Verständnis und Unterstützung, damit sie, wenn sie es wünschen, in den Patientenpfad kommen und dann über den gesamten Patientenpfad hinaus professionell begleitet werden. #gemeinsamlebenverbessern #JJMTDeutschland (1) Adipositas: Wenn Dicksein krank macht, DAK, 2023
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In Deutschland berichten rund 23 Millionen Menschen über chronische Schmerzen. Besonders häufig betroffen sind dabei Kopf, Rücken, Gelenke, Nerven und der Magen-Darm-Bereich. Betroffene müssen oft erhebliche Einschränkungen im Alltag in Kauf nehmen, mitunter kommt es sogar zu Arbeitsausfällen und Frühberentung. Denn Schmerz wird häufig unterschätzt. Wird er nicht ernst genommen und behandelt, kann er sich schnell chronifizieren, zu einer großen Einschränkung im Alltag werden und die Lebensqualität erheblich mindern. Vor allem auf bleibende Schmerzen nach der Krebsbehandlung wollen wir aufmerksam machen. Am 4. Juni 2024 beim 13. bundesweiten Aktionstag gegen den Schmerz soll Betroffenen und ihren Angehörigen daher die Möglichkeit geben werden, sich über Spezialist*innen in der Nähe und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Denn bei mehr als der Hälfte aller Menschen mit chronischen Schmerzen dauert es mehr als 2 Jahre, bis sie eine wirksame Schmerzbehandlung erhalten, und nur ein Zehntel aller Patientinnen und Patienten mit chronischen Schmerzen werden überhaupt einem Spezialisten vorgestellt. #krebs #workshop #forschung #gesundheit #komplementärmedizin #medizin #wissenschaft #bleibtgesund #evidenzbasiert #onkologie #prio Bild von freepik
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Hallo zusammen, ich teile mal wieder eine Aktualisierung zum Thema #Gesundheit von #Juliane Gutmann: Heute geht es um #Gürtelrose-Impfung könnte das Risiko für jede fünfte Demenzerkrankung senken Und nicht vergessen mehr zum Thema Gesundheit gibt es immer von @MyMineralMix #MyMineralMix
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Laut der WHO leiden weltweit 55 Millionen Menschen an Demenz. Bis 2030 sollen es sogar 78 Millionen sein – ohne Aussicht auf Heilung. Wird die Erkrankung früh genug erkannt und behandelt, hat dies erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität Betroffener. Leider wird ein Großteil der Demenzerkrankungen erst entdeckt, wenn bereits die ersten Symptome auftreten. Im März haben wir über Faktoren berichtet, die mit einem erhöhten oder verringerten Demenzrisiko korrelieren. 🧠 Doch nun gibt es Hoffnung: Forschende der Fudan University haben einen Bluttest entwickelt, der Demenz bereits 15 Jahre vor der Diagnose mit 90-prozentiger Genauigkeit prognostizieren kann. Dazu wurden Blutproben von über 50.000 gesunden Erwachsenen untersucht, die 2006 und 2010 entnommen wurden. In den Folgejahren wurde bei 1.417 Proband*innen Demenz diagnostiziert. 🩸🧪 Der Test analysiert Protein-Biomarker wie GFAP, NEFL, GDF15 und LTBP2, allesamt waren bei den Demenzkranken deutlich erhöht. Kombiniert mit Faktoren wie Alter, Geschlecht und Bildung können mithilfe des Tests Anzeichen einer Demenzerkrankung bereits 15 Jahre vor klinischer Diagnose festgestellt werden. Das Potenzial zur Verbesserung der Diagnose und zur Vorbeugung ist enorm. 💵 Der Bluttest kostet aktuell noch mehrere hundert Dollar. In Kooperation mit Pharmaunternehmen möchten die Wissenschaftler*innen den Bluttest weiterentwickeln und die Kosten reduzieren. Anschließend soll er behördlich geprüft werden und in den Handel kommen. Hier geht’s zur Studie ➡️ https://lnkd.in/eTKka5-b #demenz #studie #zukunftsmedizin
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Wie Sie eine kostenlose Anfrage zur Spezialistensuche im Rahmen unserer Aktion #HerzenswunschGesundheit stellen können, erfahren Sie auf unserer Website unter: 🇩🇪 www.betterdoc.org/weihnachtsaktion 🇨🇭 www.betterdoc.ch/weihnachtsaktion