Rund zwei Millionen Menschen sind allein in Deutschland von #Psoriasis betroffen, einer chronisch-entzündlichen Hautkrankheit, die das körperliche, emotionale und soziale Wohlbefinden der Betroffenen stark belasten kann. Welche Erfahrungen mit Ausgrenzungen und Vorurteilen machen also Betroffene von #Psoriasis im Alltagsleben? Wie gehen sie damit um und welche Strategien entwickeln sie, um der Stigmatisierung entgegenzuwirken? Welche Rolle kann die Kommunikation dabei spielen? 💬 Diese und weitere Fragen standen im Zentrum eines Workshops des Deutschen Psoriasis Bund e.V., der unter dem Titel „Stigmatisierung und Kommunikation“ kürzlich in Essen stattfand und den wir von #BMSgermany unterstützt haben. Viele ehrenamtlich aktive Mitglieder der größten Patient:innen-Selbsthilfeorganisation in Deutschland für Betroffene von Psoriasis haben dieses wichtige Forum genutzt, um sich über ihre individuellen Erlebnisse, Herausforderungen und Strategien im Umgang mit verschiedenen Formen von Ausgrenzung im Leben mit Schuppenflechte auszutauschen. Bei Bristol Myers Squibb ist es uns ein wichtiges Anliegen, Menschen mit schweren, chronischen Krankheiten bei einem selbstbestimmten Leben mit ihrer Erkrankung unterstützen. Ein wichtiger Faktor dabei: Die offene Kommunikation – sowohl im privaten Umfeld als auch beim ärztlichen Gespräch oder am Arbeitsplatz. Im Rahmen unserer Initiative #AussprechenWasBewegt bieten wir daher verschiedene Informationen an, um offene Gespräche über Gefühle, Bedürfnisse sowie Erwartungen bei Erkrankungen wie Psoriasis zu fördern. Denn eine gelungene Kommunikation zwischen Betroffenen, Angehörigen und auch mit Behandelnden kann Verständnis für individuelle Bedürfnisse und Belange von Patient:innen schaffen. Ein wichtiger Schritt auf dem Weg zum selbstbestimmten Umgang mit einer Erkrankung wie #Schuppenflechte. 🙌 Wir bedanken uns herzlich beim Deutschen Psoriasis Bund e.V. für die Organisation dieses wertvollen Workshops und natürlich bei allen Teilnehmenden.
Beitrag von Bristol Myers Squibb
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Der #WeltPsoriasisTag am 29. Oktober ist allen Menschen mit Schuppenflechte gewidmet. Psoriasis ist oft mehr als nur eine Krankheit, die die Haut betrifft, denn die chronisch-entzündliche Erkrankung geht für Patient:innen häufig auch mit der Angst vor gesellschaftlicher Ausgrenzung und Stigmatisierung einher. 💬 Umso wichtiger ist es, mehr öffentliches Bewusstsein für die Herausforderungen zu schaffen, denen Menschen mit Psoriasis täglich begegnen, damit sie ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit ihrer Erkrankung führen können. Dabei spielen die Kommunikation und Wissensvermittlung rund um die Erkrankung eine wichtige Rolle. Denn offene Gespräche zwischen informierten Patient:innen und ihren Angehörigen, Freunden oder auch mit den Kolleg:innen am Arbeitsplatz können dazu beitragen, Vorurteile abzubauen, gegenseitiges Verständnis zu schaffen und das Selbstvertrauen der Patient:innen im Leben mit der Erkrankung zu stärken. Das gilt auch für das ärztliche Gespräch. Ein starkes Selbstvertrauen kann Betroffenen helfen, möglichst gut informiert und vorbereitet in das Gespräch mit ihrem Dermatologen oder ihrer Dermatologin zu gehen und so gemeinsam die bestmögliche individuelle Therapie zu finden, wie Dr. F. George Hougeir (Atlanta, USA) im Video erklärt. 👉 Als forschendes Pharmaunternehmen arbeiten wir bei #BMSgermany daher nicht nur daran, das Leben von Patient:innen mit #Psoriasis durch die Forschung und Entwicklung innovativer Medikamente zu verbessern. Unter dem Motto #AussprechenWasBewegt engagieren wir uns auch dafür, Betroffene und Angehörige bei der offenen Kommunikation rund um die Erkrankung zu unterstützen. Auch auf unserer Website https://lnkd.in/db5di9jP bieten wir viele Informationen, Hilfestellungen und Tipps für ein selbstbestimmtes Leben mit Psoriasis. #PsoriasisInitiativeIch
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𝐒𝐞𝐥𝐭𝐞𝐧𝐞 𝐄𝐫𝐤𝐫𝐚𝐧𝐤𝐮𝐧𝐠𝐞𝐧 – 𝐊𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐟𝐫𝐞𝐢𝐞 𝐔𝐧𝐭𝐞𝐫𝐬𝐭ü𝐭𝐳𝐮𝐧𝐠 𝐟ü𝐫 𝐊𝐢𝐧𝐝𝐞𝐫 🧸 💚 Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Weltweit gibt es etwa 6.000 „Seltene Erkrankungen" – in Deutschland und der Schweiz leiden mehrere Millionen Menschen an ihnen. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt und manifestieren sich bereits im Neugeborenen- oder Kindesalter. Im Durchschnitt vergehen jedoch 5 bis 7 Jahre, bis eine richtige Diagnose gestellt wird. Eine herausfordernde Zeit, die von Ungewissheit und Angst vor den möglichen Folgen einer verspäteten Behandlung geprägt ist. Familien sind in dieser Phase emotional und gesundheitlich stark belastet. Umso wichtiger ist es, frühzeitig Zugang zu gezielter medizinischer Unterstützung zu erhalten, die das Leben der Kinder und ihrer Angehörigen nachhaltig verbessern kann. Es gibt jedoch nur wenige Spezialisten, die sich mit der Versorgung und Erforschung der jeweiligen seltenen Erkrankung beschäftigen. Und der Weg zu ihnen ist oft nicht leicht zu finden. 🧐 𝐊𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐟𝐫𝐞𝐢𝐞 𝐔𝐧𝐭𝐞𝐫𝐬𝐭ü𝐭𝐳𝐮𝐧𝐠 𝐢𝐧 𝐝𝐞𝐫 𝐖𝐞𝐢𝐡𝐧𝐚𝐜𝐡𝐭𝐬𝐳𝐞𝐢𝐭 Um Kindern mit seltenen und schweren Erkrankungen zu helfen und die passenden Spezialisten für sie zu finden, bieten wir im Rahmen unserer Weihnachtsaktion Hashtag #HerzenswunschGesundheit allen betroffenen Familien kostenfrei unsere Spezialistensuche an. 🙏 Um möglichst viele Familien zu erreichen und sie auf ihrem schwierigen Weg zu einer genauen Diagnose und der passenden Behandlung zu unterstützen, sind wir für die tatkräftige Unterstützung unserer Partner dankbar, die uns helfen, unsere Mission bekannt zu machen. Ein herzliches Dankeschön an alle, die unsere Aktion teilen und so zum Erfolg beitragen. 🫶 Quellen: Bundesministerium für Gesundheit (Seltene Erkrankungen, Stand 21.08.24) Robert-Koch-Institut (Journal of Health Monitoring, 2023 8(4)) Schweizer Register für seltene Krankheiten (2024)
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Der Arbeitskreis Patientenorganisationen der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. hat zum Patiententag unter dem Motto "Zukunft ohne Stigma" eine Umfrage durchgeführt, um die Herausforderungen von Menschen mit neurologischen und Schmerzerkrankungen – darunter auch das Restless Legs Syndrom (RLS) – zu beleuchten. Das Problem der Stigmatisierung hat sich bei der Interaktion mit medizinischen Fachkräften als besonders relevant erwiesen. Über 83,7 % der Befragten hatten bereits einmal das Gefühl, dass ein Arzt oder eine andere medizinische Fachkraft ihnen das Ausmaß oder die Schwere ihrer Symptome nicht geglaubt hat. Etwa derselbe Prozentsatz ist der Meinung, dass er keine angemessene Behandlung erhalten habe, weil er von einem Arzt oder einer anderen medizinischen Fachkraft nicht ernst genommen wurde. Insgesamt gaben 81 % der Befragten an, dass medizinische Fachkräfte nicht oder nur ein bisschen verstehen würden, wie es ist, mit der jeweiligen Krankheit zu leben. Und über ein Viertel hat bereits einmal einen Arztbesuch hinausgezögert oder vermieden, weil sie sich wegen ihrer neurologischen Erkrankung und/oder Schmerzerkrankung schämten. Die vollständigen Umfrageergebnisse und weitere Informationen finden Sie auf unserer Webseite unter: www.restless-legs.org Die Betroffenen wünschen sich mehr Verständnis. Hier ist Aufklärung dringend notwendig! Lassen Sie uns gemeinsam gegen Vorurteile vorgehen und Verständnis fördern. Nur so können wir das Leben von Menschen mit RLS und anderen unsichtbaren Erkrankungen verbessern! #RestlessLegs #RLS #Schmerz #Stigma #Patientenstimme #awareness #patient #invisible Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. MigräneLiga e.V. Deutschland CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e. V. #UVSDSchmerzLOS Veronika Bäcker Thomas Isenberg
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Ich bin jetzt seit einiger Zeit Nichtraucher. Ich habe sehr lange gebraucht, um mit dem Rauchen aufzuhören. Es gibt nicht "den" Weg, sondern für jede und jeden einen individuellen Weg, der zum Rauchstopp und damit zu einem gesünderen und freieren Leben führt. Wie der Rauchstopp gelingt, wie «stopsmoking» bei der Entwöhnung hilft und was Früherkennungsprogramme gegen Lungenkrebs bringen: Das erfährst du im kostenlosen Webinar der Krebsliga Schweiz: https://lnkd.in/dv6cPW7B
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Demenz- irgendwo auf der Zeitschnur befindet sich jeder von uns. Das Lancet veröffentlichte Ende Juli ein Update bezüglich Risikofaktoren, um an einer Demenz zu erkranken. Wie so oft ist es eine Kumulation von verschiedenen Risikofaktoren die beeinflussend sind. Da die Prävention meiner Meinung nach in der Schweiz vernachlässigt wird, empfehle ich euch im Umfeld die Informationen zu teilen und bestehende Hör- oder Visusverluste zu kontrollieren bzw. zu therapieren und evt. auch den eigenen Lifestyle zu überdenken. Es lohnt sich. Abb. aus Publikation Lancet. https://lnkd.in/d3PDTjAs
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💡Über 400.000 Menschen in Deutschland sind von Parkinson betroffen, was diese Krankheit nach Alzheimer zur zweithäufigsten neurodegenerativen Erkrankung macht. Dies sind Krankheiten, die mit dem Verlust von Nervenzellen einhergehen. Anlässlich des Welt-Parkinson-Tags möchten auch wir das Bewusstsein für diese Krankheit schärfen und das damit verbundene Stigma brechen. Menschen mit Parkinson stehen vor zahlreichen Herausforderungen, darunter auch Themen wie Inkontinenz und der Bedarf an Trinknahrung. In der kommenden Woche geben wir euch einen Einblick, wie wir bei GHD Betroffene im Alltag unterstützen und dazu beitragen, das Stigma um die Krankheit zu überwinden. 🌷Das Symbol des Welt-Parkinson-Tags ist die Tulpe. Am 9. Welt-Parkinson-Tag wurde extra eine Tulpenart von einem Gärtner gezüchtet, der selbst von Parkinson betroffen war und damit auf die Erkrankung aufmerksam machen wollte. Pflanzt doch auch ein paar rote Tulpen in eurem Garten und teilt hier unsere Tulpe um jedes Jahr auf Parkinson aufmerksam zu machen! 🌷 Mehr Informationen zum Thema Parkinson findet ihr auf unserer Website. #Parkinson #parkinsonsdisease #parkinsonsawareness #parkinson #WeltParkinsonTag #GHD #GesundHeitsgmbh
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Im Juni ist Myasthenie Awarenessmonat. Einige Erkrankungen sind mehr als sie auf den ersten Blick zu sein scheinen. Gerade dann, wenn sie nicht alltäglich sind. Um im Awarenessmonat Juni gesellschaftlich ein Bewusstsein für die Myasthenie - eine seltene neurologische Autoimmunerkrankung - zu schaffen, wurde die Aufklärungsinitiative #letstalkmyasthenie ins Leben gerufen, die den Fokus auf die Unvorhersehbarkeit der Krankheit rückt. Es ist wichtig, über die Erkrankung, die für viele Patient:innen gut therapierbar ist, zu informieren und über die Auswirkungen auf den Alltag von Betroffenen zu sprechen – kurz gesagt #letstalkmyasthenie! Mehr Infos unter: www.letstalkmyasthenie.de #letstalkmyasthenie #myasthenie #alexion
Gib Myasthenie DEINE Stimme!
alexion.de
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Laut der WHO leiden weltweit 55 Millionen Menschen an Demenz. Bis 2030 sollen es sogar 78 Millionen sein – ohne Aussicht auf Heilung. Wird die Erkrankung früh genug erkannt und behandelt, hat dies erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität Betroffener. Leider wird ein Großteil der Demenzerkrankungen erst entdeckt, wenn bereits die ersten Symptome auftreten. Im März haben wir über Faktoren berichtet, die mit einem erhöhten oder verringerten Demenzrisiko korrelieren. 🧠 Doch nun gibt es Hoffnung: Forschende der Fudan University haben einen Bluttest entwickelt, der Demenz bereits 15 Jahre vor der Diagnose mit 90-prozentiger Genauigkeit prognostizieren kann. Dazu wurden Blutproben von über 50.000 gesunden Erwachsenen untersucht, die 2006 und 2010 entnommen wurden. In den Folgejahren wurde bei 1.417 Proband*innen Demenz diagnostiziert. 🩸🧪 Der Test analysiert Protein-Biomarker wie GFAP, NEFL, GDF15 und LTBP2, allesamt waren bei den Demenzkranken deutlich erhöht. Kombiniert mit Faktoren wie Alter, Geschlecht und Bildung können mithilfe des Tests Anzeichen einer Demenzerkrankung bereits 15 Jahre vor klinischer Diagnose festgestellt werden. Das Potenzial zur Verbesserung der Diagnose und zur Vorbeugung ist enorm. 💵 Der Bluttest kostet aktuell noch mehrere hundert Dollar. In Kooperation mit Pharmaunternehmen möchten die Wissenschaftler*innen den Bluttest weiterentwickeln und die Kosten reduzieren. Anschließend soll er behördlich geprüft werden und in den Handel kommen. Hier geht’s zur Studie ➡️ https://lnkd.in/eTKka5-b #demenz #studie #zukunftsmedizin
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ℹ 🌍 Welt-MS-Tag 30.05.2024: Mit Mut und Stärke Leben lernen Multiple Sklerose ist nach wie vor unheilbar, doch zahlreiche Behandlungsmöglichkeiten können Symptome effektiv lindern und das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen. Unter dem diesjährigen Motto „Diagnose MS: Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen“ setzt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) ein Zeichen der Solidarität. Ziel ist es, den 280.000 Betroffenen in Deutschland und den täglich 40 Neu-Diagnostizierten Zugang zu Hilfsangeboten zu ermöglichen. ❗ Bei der Diagnose MS ist oft eine komplexe Therapie notwendig, und Patienten können nicht immer alle Informationen aufnehmen, die ihnen in der ärztlichen Praxis erklärt wurden. Zudem bringt eine solche Diagnose eine Lebensumstellung mit sich. Um die Betroffenen im Alltag mit MultipleSklerose zu unterstützen und den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern, bietet unser Patientenbegleitprogramm umfassende Hilfe an. Dazu gehört unser #HomecareService, der Patienten individuell coacht und im heimischen Umfeld alle offenen Fragen zur Therapie klärt. Zusätzlich stehen unsere #PatientenCoaches bereit, um den individuellen Umgang mit der Erkrankung im Alltag zu beraten. Unser Ziel ist es, die #Lebensqualität der MS-Patienten durch gezielte und individuelle Unterstützung so zu verbessern, dass sie trotz ihrer Erkrankung ein uneingeschränktes Leben führen können. 🔊 Zeigen wir Solidarität im weltweiten Kampf gegen MS! 📢 #weltmstag #multiplesklerose #strongertogether #autoimmunerkrankung #immunsystem #healthcare #pharma #coaching Quelle: https://lnkd.in/eZXSjric
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#Demenz Alzheimer-Forscher sind geradezu euphorisch: Bald wird auch in der EU ein neues Medikament erhältlich sein, dass das Fortschreiten der Erkrankung verhindert. Und vielleicht sogar einen Auslöser stoppt. Wir von #NZZ-Wissen starten nun eine Serie, um die aktuellen Ereignisse sowie den Stand der Erkenntnisse in den Bereichen Prävention, Diagnose und Therapie darzustellen.
Eine Demenz nimmt dem Mensch was ihn ausmacht - Was Patienten und Angehörige brauchen
nzz.ch
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