Beitrag von Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Es gibt brandaktuelle News zum Rare Diseases Run 2025! Vom 24. Februar bis 2. März 2025 findet der Lauf für die Seltenen Erkrankungen statt! Innerhalb dieser Tage könnt ihr an einem Tag mitmachen und mitlaufen. Diesmal sind die News für Firmen- und Vereinsmannschaften interessant. Der Rare Diseases Run 2025 ist eine sehr gute Gelegenheit, Teamgeist zu stärken, sich zu bewegen und etwas Gutes zu tun. Das Besondere an dem Lauf ist, dass jeder von überall aus mitmachen kann. So funktioniert's: 1️⃣ Schreibt eine Mail an run@laufenmachtgluecklich.de. 2️⃣ Meldet euer Team an und wählt eure Laufdistanz. 3️⃣ Druckt eure Startnummer aus und lauft los – wann und wo es euch passt. Jeder Kilometer zählt! Durch eure Teilnahme unterstützt ihr 33 Vereine und Selbsthilfegruppen aus Deutschland, der Schweiz und Österreich, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen engagieren. Mehr Informationen gibt es hier: www.rarediseasesrun.net Teilt diese Informationen und erzählt es gerne weiter! #RareDiseasesRun #selteneErkrankung

Let´s get loud for Rheuma! Noch immer dauert es oft mehrere Jahre, bis die Diagnose einer entzündlichen rheumatischen Erkrankung wie z.B. Morbus Bechterew gestellt wird. Ein Grund ist sicherlich auch, dass es zu wenig niedergelassene (Kassen-)Rheumatolog:innen in Österreich gibt und dadurch die Wartezeit auf einen Ersttermin einige Monate betragen kann. Dabei gilt: Je früher mit einer wirksamen Therapie begonnen und eine niedrige Krankheitsaktivität oder Remission erreicht wird, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass Rheuma-Betroffene eine bestmögliche Lebensqualität erreichen. Wichtig ist auch, dass entsprechende Rahmenbedingungen für die weitere Forschung und Entwicklung neuer Therapien gegeben sind – damit Betroffene auch in Zukunft weiterhin gut versorgt sind.

Am 28.11.2024 ist es wieder soweit, und der Im Puls. Think Tank Herz-Kreislauf e.V. überreicht die Handlungsempfehlungen zu Ernährung, Bewegung und Psyche. Gerade #psychokardologische Aspekte werden bei #HerzKreislaufErkrankungen noch nicht umfassend betrachtet...

Let's get loud for Rheuma! Anlässlich des heutigen Welt-Rheuma-Tages haben die Austrian College Sports League (ACSL) in Kooperation mit Jung&Rheuma der Patientenorganisation Österreichische Rheumaliga und AbbVie einen Flashmob an zwei Wiener Unis veranstaltet. Mit einem mitreißenden Auftritt zu J.Los "Let’s Get Loud" zeigten die Cheerdancer wie wichtig es ist, die Stimme für alle zu erheben, die mit Rheuma leben. Denn diese Erkrankung betrifft nicht nur alte Menschen! Speziell Morbus Bechterew bzw. axiale Spondyloarthritis kann auch im jungen Alter auftreten und macht sich durch chronische Rückenschmerzen, die besonders in der Nacht oder in den frühen Morgenstunden quälend sind, bemerkbar. Diese Beschwerden sind nicht leicht von “normalen” Rückenschmerzen zu unterscheiden und deshalb wird die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt. Dabei gilt: Je früher mit einer wirksamen Therapie begonnen und eine niedrige Krankheitsaktivität oder Remission erreicht wird, desto besser können Spätfolgen verhindert werden. Der Rückencheck auf https://bit.ly/4h0tjhE kann dabei helfen zu erkennen, ob Rückenschmerzen auf chronisch entzündliches Rheuma hindeuten und ob man eine:n Rheumatolog:in aufsuchen sollte. #ACSL #JungundRheuma #Rheumunity #LebenmitRheuma

Eines unserer neuesten Forschungsprojekte widmet sich einem wichtigen Thema: Wie chronische Krankheiten Familien nicht nur physisch und psychisch belasten können, sondern auch finanzielle Sorgen mit sich ziehen. Und wie sich finanzieller Druck wiederum auf das Wohlbefinden niederschlagen und dieses beeinflussen kann.

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🌳 Die Zeckensaison hat begonnen! 🌳 Die Verbreitung der Hirnhautentzündung, der Frühsommer- Meningoenzephalitis (FSME), hat in den letzten Jahren deutlich zugenommen. Die Schweiz zählt heute zu den Ländern in Europa, die am meisten von FSME betroffen sind. Doch was genau ist FSME? FSME ist eine durch Zecken übertragene virale Erkrankung. Nicht jede Zecke ist Träger des Virus und nicht jede Ansteckung führt zu einer Erkrankung. Bei einer kleinen Zahl von Patient:innen kann es im Falle einer Virusübertragung zu einer Hirnhautentzündung sowie zu Lähmungen und Sensibilitätsstörungen kommen. Die FSME-Impfung ist in der ganzen Schweiz (abgesehen von Genf und Tessin) empfohlen. ❗️Wichtig! Zecken kommen heutzutage nicht mehr nur in Wäldern, sondern auch in Gebüschen in der Stadt und im eigenen Garten vor! Wenn also auch ihr den Frühling getrost im Grünen verbringen möchtet, dann bucht einen Termin für eine FSME-Impfung bei uns im Zentrum für Reisemedizin UZH! https://lnkd.in/eVyfFdrT

#DerNordenErkenntSepsis #Sepsis ist eine ernsthafte Bedrohung, die jährlich mindestens 230.000 Menschen in Deutschland betrifft und von der tragischerweise mindestens 85.000 versterben. Morgen, am 📅 25. 𝗢𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟰 von 🕛𝟭𝟮:𝟬𝟬 𝗯𝗶𝘀 𝟭𝟳:𝟬𝟬 𝗨𝗵𝗿 werden wir uns 📍 Dorint Hotel Hamburg, mit den Herausforderungen von #Sepsis beschäftigen.   Unser Ziel ist es, das frühzeitige Erkennen von Sepsis zu verbessern und die mikrobiologische #Diagnostik zu beschleunigen, um Leben zu retten und die Langzeitfolgen zu minimieren. 🚑🔬   Im Vergleich zu anderen medizinischen Notfällen wie Herzinfarkt und Schlaganfall besteht bei der Sepsis noch Nachholbedarf.   💡 Unter #𝗗𝗲𝗿𝗡𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻𝗘𝗿𝗸𝗲𝗻𝗻𝘁𝗦𝗲𝗽𝘀𝗶𝘀 wollen wir eine Diskussion anregen. Freuen Sie sich auf inspirierende Vorträge von Holger Prof. Dr. Rohde, Matthias Gründling, Dr. Axel Nierhaus und vielen anderen Experten. 🎤   🤗 Wir freuen uns darauf, Sie morgen in Hamburg willkommen zu heißen, um uns bei der Kampagne #𝗗𝗲𝘂𝘁𝘀𝗰𝗵𝗹𝗮𝗻𝗱𝗘𝗿𝗸𝗲𝗻𝗻𝘁𝗦𝗲𝗽𝘀𝗶𝘀 aktiv zu beteiligen. Lassen Sie uns gemeinsam handeln, denn jede Sekunde zählt! ⏳   #SepsisAwareness #DerNordenErkenntSepsis #DeutschlandErkenntSepsis #bioMérieuxDeutschland #bioMérieuxCEC

Heute ist der „Deutsche Venentag“! Ebenso wie die Initiative Deutsche Venen-Liga e.V., wollen auch wir das Bewusstsein für Venenerkrankungen schärfen und über Risiken, Vorbeugungsmaßnahmen sowie Behandlungsmethoden aufklären. Venenleiden sind eine Volkskrankheit, zu der zum Beispiel Besenreiser, Krampfadern und offene Beine zählen. Wir wollen die Wichtigkeit einer adäquaten Diagnose, Therapie und Vorbeugung gemäß der S2k-Leitlinie weiter in den Fokus rücken. Eine umfassende Patientenaufklärung und -betreuung ist dabei unerlässlich. 💡 Kompressionstherapie: Die jüngst erschienene Leitlinie zur Diagnose und Therapie des Ulcus cruris venosum hat noch einmal hervorgehoben, dass die Kompressionstherapie als Hauptbehandlungsmethode entscheidend ist für die Vorbeugung und Heilung. Falls ihr mehr über Venenerkrankungen lernen wollt oder zum Profi in der Behandlung der Betroffenen werden wollt, schaut mal in unsere Seminarangebote! 👩🏼🏫 https://lnkd.in/ecgNFun4 #icwunden #deutschervenentag #deutschevenenliga #venenerkrankung #aktionstag #gesundheitstag

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