📢 Nuevos avances en la investigación sobre hipertensión pulmonar 🫁💙 Los resultados del ensayo clínico TORREY han revelado que Seralutinib, un innovador tratamiento en investigación, sigue mostrando mejoras significativas en la resistencia vascular pulmonar en pacientes con hipertensión arterial pulmonar (PAH) tras 1.5 años de tratamiento continuado. 🔹 ¿Qué significa esto? La resistencia vascular pulmonar es un indicador clave en la PAH, ya que su reducción permite un mejor flujo sanguíneo en los pulmones y disminuye la carga sobre el corazón. Los datos de seguimiento a largo plazo han mostrado que los beneficios de Seralutinib no solo se mantienen, sino que continúan mejorando con el tiempo. 🔹 ¿Por qué es importante? El tratamiento de la hipertensión pulmonar sigue siendo un desafío, y encontrar nuevas terapias que aporten beneficios sostenidos es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Estos resultados refuerzan el potencial de Seralutinib como una opción innovadora en el manejo de la enfermedad. 🔬 Seguimos atentos a más avances científicos que puedan cambiar el futuro del tratamiento de la hipertensión pulmonar. 💙✨ 📍 Lee más sobre el estudio en nuestra web: 🔗 https://lnkd.in/dUnVxch 📢 Comparte esta noticia para dar visibilidad a los avances en hipertensión pulmonar. 🔄💙 #hipertensiónpulmonar #hipertensiónpulmonarespaña #avancesmédicos #investigación
Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes
Gestión de organizaciones sin ánimo de lucro
Sant Felíu de Llobregat, Cataluña / Catalunya 417 seguidores
No somos una enfermedad, somos personas con una afección.
Sobre nosotros
Iniciativa basada en la colaboración paciente-profesional sanitario y el empoderamiento de los pacientes afectados por Hipertensión Pulmonar. Con el fin de Informar, formar, dar apoyo, acompañamiento al paciente y su entorno familiar; divulgar, sensibilizar, concienciar y dar a conocer la patología en pos de un diagnóstico temprano y mejorar la calidad de vida de los afectados.
- Sitio web
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- Sector
- Gestión de organizaciones sin ánimo de lucro
- Tamaño de la empresa
- De 2 a 10 empleados
- Sede
- Sant Felíu de Llobregat, Cataluña / Catalunya
- Tipo
- Asociación
- Fundación
- 2016
- Especialidades
- pacientes, grupos de apoyo, ámbito nacional, Hipertensión Pulmonar, información, formación, empoderamiento, educación, apoyo, asesoramiento, acompañamiento, organización de pacientes y paciente experto
Ubicaciones
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Principal
Riera de la Salut, 7
Sant Felíu de Llobregat, Cataluña / Catalunya 08980, ES
Empleados en Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes
Actualizaciones
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✨💙 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías 💙✨ Hoy es un día para visibilizar y concienciar sobre las enfermedades cardiovasculares, que afectan a millones de personas en todo el mundo. En Hipertensión Pulmonar España, sabemos que el corazón es más que un músculo: es el motor de la vida y, en muchos casos, el epicentro de grandes desafíos de salud. 🫀 Las cardiopatías pueden ser invisibles, pero su impacto es enorme. Desde la hipertensión pulmonar hasta las cardiopatías congénitas, cada paciente enfrenta una lucha diaria que merece reconocimiento, apoyo y acceso a mejores tratamientos. 🔹 Por un futuro con más investigación, más apoyo y más esperanza. 💙 Comparte este mensaje para que juntos sigamos dando visibilidad a las cardiopatías. Porque el conocimiento salva vidas. #hipertensiónpulmonar #hipertensiónpulmonarespaña #cardiopatías #díainternacionaldelascardiopatías #salud
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📢 Avance en la detección temprana de la Hipertensión Arterial Pulmonar 🧬 La investigación médica sigue abriendo nuevas puertas en el diagnóstico y tratamiento de la #hipertensiónpulmonar. Un equipo de científicos ha desarrollado una innovadora técnica de imagen capaz de detectar cambios tisulares en el pulmón antes de que aparezcan síntomas clínicos. 🔍 ¿Por qué es relevante este avance? ✅ Detección temprana: Podría facilitar el diagnóstico precoz, permitiendo iniciar tratamientos antes de que la enfermedad avance. ✅ Tratamientos más personalizados: Con un mejor conocimiento de los cambios en los tejidos pulmonares, los especialistas podrán adaptar las terapias a cada paciente. ✅ Mejor pronóstico: Un diagnóstico precoz siempre es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes. 💙 Desde Hipertensión Pulmonar España, celebramos este tipo de investigaciones que no solo amplían el conocimiento sobre la enfermedad, sino que también ofrecen nuevas herramientas para su manejo y tratamiento. Empoderar a los pacientes con información y avances científicos es clave para mejorar su calidad de vida. 🔗 Lee la noticia completa aquí: https://lnkd.in/dyUHtv9e #hipertensiónpulmonarespaña #hpe #investigaciónclínica #avancesmédicos #investigación
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🗣️ XVI Jornada de Hipertensión Pulmonar: Un espacio de colaboración entre pacientes y profesionales sanitarios 🩺 El pasado 17 de enero tuvimos el honor de participar en la XVI Jornada de Hipertensión Pulmonar, organizada en el Hospital Clínic de Barcelona Este encuentro híbrido reunió a pacientes, familiares, profesionales de la salud e industria farmacéutica para reflexionar sobre los avances en el diagnóstico, tratamiento y manejo de la hipertensión pulmonar. 🩺 Aspectos destacados: ➡️ Actualización sobre los avances presentados en el último Symposium Mundial de Hipertensión Pulmonar. ➡️ Debate sobre el uso de nuevas moléculas y su impacto futuro. ➡️ Importancia del trasplante pulmonar en el manejo de la enfermedad. Durante el espacio dedicado a las asociaciones de pacientes, nuestra presidenta, María Rodríguez, subrayó el valor de incluir la perspectiva del paciente en comités hospitalarios y de trabajar conjuntamente para mejorar el diagnóstico temprano. Como destacó, las asociaciones de pacientes no solo apoyamos, sino que también facilitamos datos valiosos y servimos de puente para quienes están en búsqueda de un diagnóstico. Reflexión final: La integración de la voz del paciente y el trabajo colaborativo entre asociaciones, profesionales y la industria es esencial para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Si no pudiste asistir, puedes acceder al evento completo aquí: https://lnkd.in/dZW_QhpP Desde Hipertensión Pulmonar España, agradecemos la oportunidad de participar en este foro y reafirmamos nuestro compromiso con el avance en el manejo de esta enfermedad. #hipertensiónpulmonar #hipertensiónpulmonarespaña #hospitalclínic
XVI Jornada de Hipertensión Pulmonar para Pacientes y Familias
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🌟 Tardes de Encuentro: un espacio de acompañamiento a pacientes y familiares de #hipertensiónpulmonar En Hipertensión Pulmonar España trabajamos cada día para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad rara. Una de nuestras iniciativas más valiosas, que ya va por su 3a. Edición, es Tardes de Encuentro, un ciclo de talleres online diseñados para empoderar a los pacientes y cuidadores guiado y conducido por el psicólogo Pol Lladó. Estos talleres online son un espacio donde poder compartir experiencias, recibir apoyo mutuo y desarrollar herramientas de gestión emocional para mejorar la calidad de vida. Tardes de Encuentro está abierto para todos nuestros socios y familiares. Si ya lo eres y quieres inscribirte puedes hacerlo en el siguiente enlace: 🔗 https://lnkd.in/dqQAVgqA Si todavía no eres socio/a pero igualmente te interesa participar, puedes inscribirte aquí: 🔗 https://lnkd.in/d8AHxJyj Próximo taller: 📅 Jueves, 23 de enero 🕒 19h. #tardesdeencuentro #psicologiasocial #hipertensiónpulmonarespaña
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📢 Una comunicación médica efectiva: La clave para mejorar la calidad de vida en Hipertensión Pulmonar 🩺 Un reciente estudio ha puesto de manifiesto que la discordancia entre la percepción de síntomas por parte de pacientes y profesionales de la salud puede estar relacionada con una peor calidad de vida en personas con Hipertensión Pulmonar. En Hipertensión Pulmonar España (HPE) trabajamos para promover una comunicación abierta y bidireccional entre ambas partes, donde se valore la experiencia del paciente y se fomente su participación activa en el manejo de la enfermedad. ✅ Escuchar y comprender al paciente va más allá de los síntomas físicos: se trata de bienestar integral. ✅ Empoderar al paciente y promover su autonomía contribuye a mejores resultados en salud. ✅ La colaboración entre pacientes y profesionales es esencial para un cuidado más humano y efectivo. En HPE creemos firmemente que una atención centrada en la persona es la clave para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con Hipertensión Pulmonar. 💙 📖 Lee la noticia completa y descubre más sobre cómo la comunicación puede marcar la diferencia: https://lnkd.in/dCVYf8Kc
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🌿 Hipertensión Pulmonar: Más que una enfermedad, una llamada a la investigación y la innovación 💙 La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad rara y compleja que afecta gravemente la calidad de vida de quienes la padecen. Pero detrás de cada diagnóstico hay historias humanas que nos recuerdan por qué es crucial seguir investigando y desarrollando nuevas soluciones terapéuticas. En una reciente entrevista para Fetasantfeliu Pere Ballbé, afectado por hipertensión pulmonar, compartió cómo esta enfermedad ha cambiado su vida y la de su familia. Su hija, a pesar de ser muy pequeña, ha aprendido a jugar y disfrutar con él de una manera adaptada. 👉 “Mi hija sabe que no puede jugar conmigo como lo haría con otros niños, pero hemos aprendido juntos a disfrutar de cada momento a nuestra manera.” Estas palabras nos inspiran, pero también nos hacen reflexionar: ¿Qué más se puede hacer para mejorar la vida de personas como Pere? Más investigación, más oportunidades Las historias como la de Pere son un recordatorio de que la investigación en hipertensión pulmonar es más necesaria que nunca. Aunque se han logrado avances significativos, todavía queda mucho camino por recorrer en áreas como: 🔬 Nuevos tratamientos: Terapias más eficaces y accesibles. 💊 Medicación innovadora: Opciones que mejoren los síntomas y retrasen la progresión de la enfermedad. 👨⚕️ Atención integral: Estrategias que incluyan apoyo físico, psicológico y social para los pacientes y sus familias. Colaboración multidisciplinar: la clave del éxito En Hipertensión Pulmonar España creemos firmemente que la colaboración entre profesionales de la salud, investigadores y la industria farmacéutica es esencial para cambiar la vida de los afectados. Cada pequeño avance en los laboratorios se traduce en grandes oportunidades para mejorar la calidad de vida de personas como Pere y su familia. 🔗 Lee la historia completa de Pere en nuestra web: https://lnkd.in/dPQarquk 📸 Foto: Marc Rius per Fetasantfeliu Biblioteca Montserrat Roig Ajuntament Sant Feliu de Llobregat #hipertensiónpulmonar #hipertensiónpulmonarespaña #lamarató3cat #
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🎄✨ ¡Feliz Navidad y un Año Nuevo lleno de éxitos! ✨🎄 A todos nuestros socios y colaboradores, seguidores (...) Gracias por ser parte esencial de este camino. Un año más hemos demostrado que juntos no hay meta inalcanzable. 🚀 Que esta Navidad sea un momento para recargar energías, rodearte de tus seres queridos y soñar en grande. Sigamos trabajando unidos para construir un 2025 lleno de oportunidades y logros. 🌟 ¡Brindemos por lo que hemos conseguido y por todo lo que está por venir! 🥂 Con gratitud, Salud Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes #hipertensiónpulmonar #hipertensiónpulmonarespaña #hipertensiónpulmonar #Navidad2024
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Este domingo, 15 de diciembre: Participa en La Marató de TV3 - "A ple pulmó" 🫁 Desde Hipertensión Pulmonar España te invitamos a sumarte a #lamaratótv3 bajo el lema "A ple pulmó", una causa solidaria que este año se centra en enfermedades respiratorias, financiando investigación y brindando apoyo a miles de familias. 🌬️ "A ple pulmó" representa fuerza, vida y esperanza. Es un llamado a respirar juntos por quienes más lo necesitan. ✋🏻 Tu participación es vital para seguir avanzando en tratamientos y mejorar la calidad de vida de muchas personas 🔵 ¿Cómo puedes colaborar? 👉 Dona: Cada aporte cuenta para la investigación. 👉 Participa: Únete a las actividades solidarias. 👉 Comparte: Difunde este mensaje y ayuda a multiplicar la solidaridad. 💙 La solidaridad salva vidas. #hipertensiónpulmonar #hipertensiónpulmonarespaña #aplepulmó #lamarató2024 #malaltiesrespiratòries
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🌍💡 Día Internacional de las Personas con Discapacidad: Una oportunidad para reflexionar y actuar. En Hipertensión Pulmonar España, trabajamos cada día para empoderar a pacientes y sus familias, promoviendo su autonomía y corresponsabilidad en el cuidado de su salud. En este día especial, queremos subrayar la importancia de la inclusión y el acceso equitativo a la atención sanitaria para todas las personas, independientemente de las barreras que enfrenten. 👩⚕️👨🔬 Un mensaje para la comunidad sanitaria y la industria farmacéutica: vuestra labor es clave para garantizar que las necesidades de todas las personas sean atendidas con empatía, innovación y excelencia. Juntos podemos desarrollar soluciones accesibles que transformen vidas, derribando barreras y mejorando la calidad de vida de quienes viven con enfermedades complejas como la hipertensión pulmonar. 📊 Este día nos invita a trabajar de manera colaborativa para: ➡️ Diseñar tratamientos más inclusivos y accesibles. ➡️ Fomentar la investigación centrada en el paciente. ➡️ Garantizar una comunicación efectiva con quienes confían en nuestro trabajo. 🤝 Hagamos equipo por un futuro más inclusivo. Recordemos que la diversidad es una fortaleza y que cada paso hacia la accesibilidad es un paso hacia una sociedad más justa y equitativa. 🗣️ Nos encantaría conocer vuestras iniciativas o ideas para seguir avanzando juntos. ¡Compartidlas en los comentarios! #DíaInternacionaldelaspersonascondiscapacidad #Inclusiónsanitaria #Innovación #Hipertensiónpulmonar #Accesibilidad #Diversidad
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