Stichting Pulmonale Hypertensie / PH Association the Netherlands

𝗩𝗿𝗼𝗲𝗴𝗲 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻𝘀𝗯𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴 𝗯𝗶𝗷 𝗣𝗔𝗛! Binnen de campagne ‘Leven met een Chronische Ziekte’ van Mediaplanet is er aandacht voor pulmonale arteriële hypertensie. Deze campagne is digitaal te vinden, tevens is er een gedrukte versie die vandaag is ingevouwen in dagblad ‘De Telegraaf’. Karin Boomars, longarts binnen het PH-team van het Erasmus MC in Rotterdam is geinterviewd over het belang van een vroege diagnose. Voor een langer en beter leven met PAH is het belangrijk om zo snel mogelijk de juiste diagnose te stellen. Dat is echter niet eenvoudig, onder andere vanwege de aspecifieke symptomen van de aandoening. “In het begin kunnen mensen alleen vermoeid of kortademig zijn”, vertelt Karin Boomars. “Soms denken ze dan dat het aan hun conditie ligt en dat ze gewoon meer moeten bewegen. Meestal denkt de huisarts vervolgens eerder aan iets als astma, waardoor het lang kan duren voordat een patiënt voor de juiste diagnose naar een longarts wordt doorgestuurd.” Het artikel en gehele campagne is hier te vinden: https://lnkd.in/eFQ8prJf #PHAwarenessMonth #pulmonalearteriëlehypertensie #PAH #snellediagnose #levensbelang

Afgelopen zaterdag was de Landelijke Informatiedag Pulmonale Hypertensie, een jaarlijks symposium speciaal voor PH-patiënten en hun directe omgeving. Gelukkig hadden we weer een fantastische dagvoorzitter: Dr. Sanne Boerman. Bedankt voor je excellente timemanagment ;) 160 deelnemers op tijd in de juiste zaal krijgen is een grote uitdaging! Naast enkele plenaires sessies konden bezoekers dit jaar kiezen uit 2 verschillende themasessies, waardoor er 'personalized education' ontstond. Onderwerpen van de te kiezen sessies : - CTEPH - Prof. dr. Marco Post, cardioloog - Basiskennis PH - Dr. Thomas Koudstaal, longarts - Systemische sclerose/SLE & PAH - Dr. Madelon Vonk, reumatoloog - Wegwijs in WMO, Petra Veen cliëntondersteuner - Behandeling van PH met infuuspompen - Miriam Kap MSc, vpk specialist - Mantelzorg- Auckje Terwindt & Diane Goeree-Detz, mantelzorgmakelaars Dr. Jurjan Aman presenteerde tijdens het plenaire gedeelte over de huidige en toekomstige behandelingen en behandelstrategieën voor PH. Hoopgevend dat er zoveel onderzoek plaatsvindt! De 'wrap up' was in handen van Tom Sligting, die zorgde voor een humoristisch en luchtig einde van het symposium, waarna er nog voldoende tijd was om bij te praten onder het genot van een hapje en een drankje. Het bestuur bedankt alle sprekers, de dagvoorzitter, vrijwiligers, deelnemers, standhouder Eurocept Homecare en congrescentrum De Schakel Nijkerk voor het mogelijk maken van deze leerzame, interessante dag met een goede vibe! Speciale dank aan Marlous de Nerée tot Babberich voor het gratis ter beschikking stellen van haar boek 'de onzichtbare patiënt', meer info via https://lnkd.in/e97Jn3ti #landelijkeinformatiedag #PHAwarenessMonth #symposium #educatie #contact #pulmonaryhypertension #pulmonalehypertensie

💡 𝗛𝗲𝗹𝗱𝗲𝗿𝗵𝗲𝗶𝗱 𝗯𝗶𝗲𝗱𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗽𝘂𝗹𝗺𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗵𝘆𝗽𝗲𝗿𝘁𝗲𝗻𝘀𝗶𝗲! Een van de belangrijke taken van een patiëntenorganisatie is het bieden van duidelijke, begrijpelijke informatie aan patiënten. Daarom heeft Stichting Pulmonale Hypertensie een toegankelijke en patiëntvriendelijke infographic gemaakt op basis van een infographic uit de ERS/ESC-richtlijnen van 2022. Wist je dat pulmonale hypertensie (PH) is onderverdeeld in vijf verschillende groepen? Veel mensen zijn zich hier niet van bewust en weten vaak ook niet precies welk type PH ze zelf hebben. Onze aangepaste infographic maakt dit meteen duidelijk: ✔️ Welke groepen PH er zijn ✔️ Hoe zeldzaam elk type is ✔️ Hoe en waar deze aandoeningen behandeld worden Met deze infographic willen we patiënten helpen om hun ziekte beter te begrijpen en hen ondersteunen bij het gesprek met zorgverleners. Educatie is immers een krachtige sleutel tot betere zorg! #PHAwarenessMonth #pulmonalehypertensie #educatie

'𝗠𝗮𝗮𝗿….𝗷𝗲 𝘇𝗶𝗲𝘁 𝗲𝗿 𝗴𝗲𝘄𝗼𝗼𝗻 𝗴𝗼𝗲𝗱 𝘂𝗶𝘁, 𝗵𝗼𝗲 𝗯𝗲𝗱𝗼𝗲𝗹 𝗷𝗲, 𝗷𝗲 𝗯𝗲𝗻𝘁 𝘇𝗶𝗲𝗸?' Herkenbaar commentaar voor mensen met PH. Pulmonale hypertensie is aan de buitenkant meestal niet zichtbaar, maar vanbinnen gebeurt er van alles wat niet goed is. Pulmonale hypertensie (PH) is een complexe aandoening die wordt gekarakteriseerd door een abnormaal hoge druk in de longslagaders, wat uiteindelijk kan leiden tot rechterhartfalen. Het wordt veroorzaakt door een verhoogde pulmonale vaatweerstand, die het hart harder laat pompen om bloed door de longen te stuwen. Pulmonale hypertensie is niet één enkele ziekte, maar een syndroom dat verschillende oorzaken en pathofysiologische mechanismen kan hebben, en wordt onderverdeeld in vijf groepen volgens de WHO-classificatie. Hoe langer het duurt voor de juiste diagnose wordt gesteld, hoe groter de consequenties op de kwaliteit van leven en de prognose. 𝗚𝗲𝘃𝗼𝗹𝗴𝗲𝗻: Een gevoel van conditieverlies, extreme vermoeidheid, duizeligheid, hartkloppingen, ernstige kortademigheid en moeite met lichamelijke activiteiten (zoals korte wandelingen, huishoudelijke taken of traplopen). Meer weten? Kijk dan op https://lnkd.in/eGnCKpFr #PHAwarenessMonth #dagjeruilen #phawarenessmonth #effectvanph

𝗩𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗶𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝐚𝗹𝗲 𝗖𝗧𝗘𝗣𝗛 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆 Naast medicatie kan de behandeling bestaan uit een operatie, de zogenoemde pulmonalis endarteriectomie (PEA). Dr. Jurjan Aman van het AmsterdamUMC vertelt het volgende: "De PEA is te vergelijken met een openhartoperatie. Je hart wordt stilgelegd en de hart-longmachine neemt de bloedcirculatie over. Tijdens de operatie wordt de binnenbekleding van de longslagaders – inclusief de stolsels – verwijderd. We proberen daarbij zoveel mogelijk stolsels te verwijderen. Ongeveer driekwart van de patiënten heeft na de operatie geen CTEPH mee en is daarmee genezen." Meer lezen? Het hele interview met Dr. Jurjan Aman is te lezen via de link: https://lnkd.in/d-4KyrwP #PHAwarenessMonth #CTEPHAwarenessDay #PEA #CTEPH

𝗩𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗶𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝐚𝗹𝗲 𝗖𝗧𝗘𝗣𝗛 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆 ᴡᴀᴛ ɪꜱ ᴄᴛᴇᴩʜ? CTEPH is op te knippen in twee stukken: het eerste stukje zijn de chronische longembolieën, het tweede is pulmonale hypertensie. Samengevoegd betekent het dat chronische longembolieën leiden tot hoge druk in de longbloedvaatjes. ʜᴏᴇ ᴏɴᴛꜱᴛᴀᴀᴛ ᴄᴛᴇᴩʜ? Dat is eigenlijk niet helemaal duidelijk. Veel patiënten met CTEPH hebben een keer een acute longembolie gehad. Dat is een bloedprop die bijvoorbeeld in de benen ontstaat, losschiet en via het hart in de longslagader terechtkomt. Er wordt gedacht dat zo’n acute longembolie soms niet goed door het lichaam wordt opgeruimd en chronisch wordt. Bij zo’n chronische longembolie zit littekenweefsel dat dan bijna één is geworden met de wand van het bloedvat. Dat zorgt ervoor dat de bloedvaatjes veel minder toegankelijk zijn en daardoor ontstaat de hoge druk. Meer weten? Klik dan op de link: https://lnkd.in/emy_nCqk #PHAwarenessMonth #CTEPHAwarenessDay #CTEPH #groep4

De jaarlijkse Europese PH conferentie (APHEC), die van 6 tot 10 november door PHA Europe in Barcelona werd georganiseerd, is net afgelopen. Via de link is een kort verslag van Louise Bouman - van der Waal , voorzitter van Stichting Pulmonale Hypertensie en bestuurslid van de Alliance for Pulmonary Hypertension, te vinden.

𝗪𝗲𝗹𝗸 𝗲𝗳𝗳𝗲𝗰𝘁 𝗵𝗲𝗲𝗳𝘁 𝗣𝗛 𝗼𝗽 𝗷𝗲 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻? Pulmonale hypertensie heeft een grote invloed op het leven van patiënten. De meeste mensen geven aan dat ze niet meer hetzelfde leven kunnen leiden als voor de diagnose. Traplopen, wandelen, boodschappen doen, stofzuigen, koken, leuke uitjes, het onderhouden van sociale contacten, werken, etc.....is allemaal veel zwaarder/vermoeiender met pulmonale hypertensie. Het omgaan met veel minder energie is echt een grote uitdaging! Doe je op een dag teveel? Dan betaal je daar de dag erna de rekening voor: je kunt dan weinig, je voelt je alsof je griep krijgt (en je hart gaat als een razende tekeer), je kunt snel duizelig zijn en je hebt de energie niet om ook maar iets te ondernemen. Voorkomen is heel lastig, je voelt namelijk niet meteen dat je je grenzen overgaat. Het effect volgt later... Caitlen legt uit hoe PH haar leven beinvloedt: https://lnkd.in/exWyD9Sg #PHAwarenessMonth #PHAwareness #impactvanPH #levenmetPH

November the 1st marks the beginning of Pulmonary Hypertension Awareness month, an initiative of the Pulmonary Hypertension Association (PHA). This year's theme, "Let Your Light Shine," celebrates the dedication of the pulmonary hypertension community in raising awareness, advocating for improved care, and supporting those with pulmonary hypertension through advocacy, volunteering, fundraising, and education. The Pulmonary Hypertension Association (PHA) initiated the first national PH Awareness Week in November 1997; this event has since expanded into PH Awareness Month each November. We as a community can celebrate PH Awareness Month by sharing resources, advocating, volunteering, fundraising, and spreading awareness on social media. Read more and download the PH Awareness Month toolkit at this link: https://lnkd.in/dbQTrqEF #pulmonaryhypertension #pulmonaryarterialhypertension #PAH #chronicthromboembolicpulmonaryhypertension #CTEPH #knowledgesharing #knowledgeexchange #patientempowerment #patienteducation #allianceforph #organtransplant #organdonation #transplant #lungtransplant HTaPFrance Stichting Pulmonale Hypertensie / PH Association the Netherlands PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw AIPI Italian Pulmonary Hypertension Association Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Dernegi Hellenic Community for Pulmonary Hypertension Pulmonale Hypertonie E.V. Ieva Plume PHA Polska PHA Japan Alliance for Pulmonary Hypertension Pulmonary Hypertension Knowledge Sharing Platform

We are proud to highlight Hall's graduation from the 𝟳𝘁𝗵 𝗰𝗼𝗵𝗼𝗿𝘁 𝗼𝗳 𝘁𝗵𝗲 𝗘𝗨𝗣𝗔𝗧𝗜 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗘𝘅𝗽𝗲𝗿𝘁 𝗧𝗿𝗮𝗶𝗻𝗶𝗻𝗴 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗲! Over the past year, Hall Skaara and 80 dedicated participants from 33 countries have gained invaluable insights into medicines research and development, clinical trials, regulatory frameworks, HTAs and more, empowering patients to play integral roles in the healthcare landscape. As a newly minted EUPATI Fellow, Hall will bring this expertise to PHA Europe, strengthening our efforts to amplify patient voices and ensure they are central in shaping therapies and policies. As Hall underscored, "EUPATI training program is an excellent opportunity for networking among so many other things, and graduating as an EUPATI Fellow is both an honor and a responsibility. It signifies a commitment to using the knowledge and skills acquired during the program to advocate for patient needs and promote meaningful engagement in the development of therapies and policies. For me, it is an exciting opportunity to contribute more effectively in my role at PHA Europe and to collaborate with fellow EUPATI Fellows on new projects and initiatives. One of the other fellows from a previous cohort, Louise Bouman - van der Waal, is also involved in PHA Europe as the President of the PH Association in the Netherlands." For those interested in patient advocacy, we highly recommend exploring the EUPATI program and its Open Classroom modules. Together, we can build a brighter future! ➡Read more: https://bit.ly/3Usjnnn ➡Find out more about PHA Europe's initiative: www.phaeurope.org #EUPATI #PatientAdvocacy #PHAEurope #PulmonaryHypertension #patientliteracy #awareness #patientempowerment #PAH Hipertensión Pulmonar Argentina PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ANHP Stichting Pulmonale Hypertensie / PH Association the Netherlands PH Serbia AIPI Italian Pulmonary Hypertension Association Fundación Ayúdanos a Respirar Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar HAPCHI Asociacion Chilena de Hipertension Pulmonar Pulmonary Hypertension Association of South Africa