Publicación de Calu

Hoy es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras #Sabíasqué... Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Nos sumamos a este día y recordamos lo importante que es seguir avanzando en #investigación y en el #diagnóstico precoz. Descubre las enfermedades raras en cifras 👇por FEDER ONG https://lnkd.in/dmvqEiKK

Un diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos efectivos son claves para combatir esta enfermedad.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Latinoamericana de Diabetes (ALAD) destaca la necesidad de atención y comprensión hacia estas condiciones. Las enfermedades raras, aunque individualmente poco frecuentes, afectan a un gran número de personas en todo el mundo. Muchas de estas enfermedades son crónicas y debilitantes, y a menudo no se diagnostican a tiempo o se tratan de forma inadecuada.  ALAD subraya la importancia de la investigación, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de aquellos afectados por enfermedades raras.  ALAD, por una Latinoamérica unida contra la diabetes. Juntos, podemos hacer la diferencia. #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras #ALAD #AtenciónEnfermedadesRaras #DiagnósticoTemprano #InvestigaciónEnfermedadesRaras #LatinoaméricaUnida #JuntosPodemos

¿Sabías que más de 2,5 millones personas en España viven con una enfermedad inflamatoria inmunomediada (#IMID)? Estas patologías se caracterizan por ser crónicas, progresivas, muy heterogéneas y tienen un impacto en la calidad de vida de las personas que las tienen que en ocasiones se minimiza e infravalora. Nuestro objetivo es ayudar a las personas con IMID a convivir con su enfermedad buscando soluciones terapéuticas innovadoras que mejoren su calidad de vida.

29 de Febrero día internacional de las enfermedades raras. Así se denomina este día, que según datos de la OMS hay mas de 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a un 6% de la población. Citando a https://lnkd.in/ewMW5aJa "Las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) se enfrentan a retos distintos e importantes derivados de la infrecuencia de su enfermedad. Los retos incluyen un largo recorrido diagnóstico, una gestión clínica inadecuada y un acceso limitado a conocimientos y tratamientos eficaces. La carga que suponen las enfermedades raras para los pacientes, los cuidadores, sus familias, los sistemas sanitarios y la sociedad en general necesita mayor visibilidad y reconocimiento." A tomar conciencia y apoyar a las personas y sus familias. #enfermedadesraras #raredisease #rarediseaseday Dibujo #conimirallespsicologiaydibujos

Las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID) pueden ser crónicas y este diagnóstico para toda la vida puede llegar a afectar profundamente a la calidad de vida de las personas que las padecen. En el #DíaInternacionalDeLaInmunología queremos reconocer el impacto significativo de las #IMID en millones de vidas. Estamos comprometidos en la búsqueda de soluciones innovadoras que mejoren la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Descubre más sobre cómo trabajamos en el campo de la #Inmunología: https://bit.ly/3MZmD4M

A sus 14 años, #Diego cuenta con más de 14 diagnósticos y aún no se determina la Enfermedad Rara precisa con la que vive pues necesita un estudio de #GenomaHumanoCompleto para saberlo. A través de su historia, Diego me contó sobre: * Los retos de las Enfermedades Raras, * La #reforma a artículos de la #LeyGeneralDeSalud que presentó (literalmente) para la atención de #EnfermedadesRaras en la LXV #legislatura del Congreso de la Unión, y * El #activismo que realiza en Redes Sociales.

📄 Las enfermedades raras (ER) o poco comunes son aquellas que se presentan con una baja prevalencia en la población. Para ser catalogada como rara, cada enfermedad en particular afecta solo a un número reducido de personas, específicamente, menos de 5 por cada 10.000 habitantes. 📊A pesar de su rareza, estas enfermedades impactan a un gran número de personas en todo el mundo, con más de 300 millones de afectados globalmente, incluyendo 3 millones en España. Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales Orphanet ha identificado 6.172. #LaboratoriosVIR #Investigación #Diagnóstico #Tratamiento

Hoy se conmemora el día mundial de las enfermedades raras, entre ellas están incluídas las Inmunodeficiencias Primarias, la Hemofilia, al igual que otras coagulopatías, con las cuales desde hace muchos años trabajo. . Que este día sirva para recordar la importantancia del diagnóstico temprano, el acceso a tratamiento médico y la atención psicosocial. . La OMS considera que no sólo es necesario prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida. Es decir, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; sino también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave. . Para todos ustedes pacientes, familiares, compañeros de equipo multidisciplinario y voluntarios mi cariño y admiración por tan loable labor. #Hemofilia #EvW #idp #inmunodeficienciasprimarias #coagulopatías #enfermedadesraras #diamundialdelasenfermedadesraras #prevencion #diagnóstico #tratamiento #atencionpsicologica #atenciónpsicosocial #psicoeducacion #psicóloga #avh

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordamos que más de 300 millones de personas de todo el mundo, 3 millones en España, padecen una de las 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Las herramientas para diagnosticarlas son fundamentales para poder dar una respuesta a los pacientes, que tardan una media de 4 años en conocer la patología que padecen. Por este motivo, en este día, incidimos en que es necesario impulsar la #innovación para acelerar el diagnóstico de estas enfermedades.