Publicación de Mikel Novella

Hoy se conmemora en el Día de las Enfermedades Raras. Hoy es un día para hacer consciencia de lo que significan, de lo que necesitan quienes las padecen. No olvidemos que estamos hablando de familiares, de amigos, de conocidos que padecen esta condición y cuyas vidas y las de sus familias se han visto impactadas por una enfermedad denominada “rara”. Hoy también es un día para hablar los retos que enfrentan quienes han sido diagnosticados con una enfermedad rara. Contar con el tratamiento adecuado, en el momento adecuado, hace toda la diferencia. Y es ahi donde tenemos los mayores desafíos en nuestra región. Por eso hoy tambien es una buena oportunidad para volver a revisar los resultados del FIFARMA W.A.I.T. indicator 2023. La innovación se demora en llegar a los pacientes de los países latinoamericanos y eso impacta la calidad de vida de miles… La solución está en el trabajo articulado, decidido, persistente, de todos. Estamos hablando de seres humanos, de familias, de tantas personas que lo necesitan. #DíaEnfermedadesRaras #AccesoATratamientos

¿Sabías que más de 2,5 millones personas en España viven con una enfermedad inflamatoria inmunomediada (#IMID)? Estas patologías se caracterizan por ser crónicas, progresivas, muy heterogéneas y tienen un impacto en la calidad de vida de las personas que las tienen que en ocasiones se minimiza e infravalora. Nuestro objetivo es ayudar a las personas con IMID a convivir con su enfermedad buscando soluciones terapéuticas innovadoras que mejoren su calidad de vida.

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordamos que más de 300 millones de personas de todo el mundo, 3 millones en España, padecen una de las 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Las herramientas para diagnosticarlas son fundamentales para poder dar una respuesta a los pacientes, que tardan una media de 4 años en conocer la patología que padecen. Por este motivo, en este día, incidimos en que es necesario impulsar la #innovación para acelerar el diagnóstico de estas enfermedades.

👉 Las enfermedades raras e invisibles ya no solo son un tema de números sino también de retos que traen consigo. 🙋♂️ Pero el reto no debería ser solo de 🤕 pacientes afectados y sus familiares, ✊🌍 el reto es de todos. No es tan raro tener una enfermedad rara pero ✅ sí es una cuestión de ➕ conciencia ➕ mejora del sistema ➕ información ➕ inversión en investigación ➕ unidades especializadas ➕ formación continua para profesionales ➕ empatía... 📲 Hablo de todo esto en YouTube (tienes el enlace en comentarios). #enfermedadesraras #enfermedadesminoritarias #enfermedadespocofrecuentes #divulgación #actualidad

Hoy es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras #Sabíasqué... Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Nos sumamos a este día y recordamos lo importante que es seguir avanzando en #investigación y en el #diagnóstico precoz. Descubre las enfermedades raras en cifras 👇por FEDER ONG https://lnkd.in/dmvqEiKK

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras nos hacemos una pregunta: ¿Más vale prevenir que curar? Cuando hablamos de la prevención en materia de #enfermedadesraras, estamos hablando de: 🔍 Investigación. 📖 Diagnóstico Precoz. 💊 Tratamiento Estos tres ámbitos están estrechamente ligados con los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico y deben ser fomentados para reducir el impacto clínico, social y psicosocial que implican este tipo de enfermedades. #DiaMundialEnfermedadesRaras #somosfeder #RareDiseaseDay

Diagnóstico y tratamiento oportuno .

29 de Febrero día internacional de las enfermedades raras. Así se denomina este día, que según datos de la OMS hay mas de 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a un 6% de la población. Citando a https://lnkd.in/ewMW5aJa "Las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) se enfrentan a retos distintos e importantes derivados de la infrecuencia de su enfermedad. Los retos incluyen un largo recorrido diagnóstico, una gestión clínica inadecuada y un acceso limitado a conocimientos y tratamientos eficaces. La carga que suponen las enfermedades raras para los pacientes, los cuidadores, sus familias, los sistemas sanitarios y la sociedad en general necesita mayor visibilidad y reconocimiento." A tomar conciencia y apoyar a las personas y sus familias. #enfermedadesraras #raredisease #rarediseaseday Dibujo #conimirallespsicologiaydibujos

🌍 #conocetuasociación  El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la #esclerosislateralamiotrofica (#ELA). En España, unas 4.000 a 4.500 personas padecen esta enfermedad neurodegenerativa y, cada año, se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos. A pesar de los avances en la investigación, en el 90% de los casos, aún se desconocen las causas detrás del origen de la enfermedad. Este día es una oportunidad para concienciar sobre la ELA y apoyar a quienes viven con esta condición. A medida que la ELA progresa, los pacientes requieren más cuidados. En una fase intermedia, las familias enfrentan gastos de alrededor de 35.000 € al año para proporcionar la asistencia necesaria. Si el paciente se somete a una traqueostomía, esta cantidad aumenta a al menos 60.000 € al año, según datos de adELA. 💚 #ConócELA #ela #esclerosislateralamiotrofica #unidoscontralaela #laelaexiste #laelaexisteconócela #enamoradosdelavida #derechoavivir #als #adELA #asociacionadela #LeyELA #DiaMundialDeLaELA

¿Sabías que la #OMS quiere eliminar la #HepatitisC a nivel mundial? 🌍 España está a punto de lograrlo, pero aún queda trabajo por hacer: ➡️ Identificar pacientes en #GruposVulnerables: es importante localizar y tratar a personas en riesgo. ➡️ Tratar a #pacientes diagnosticados: muchos han sido diagnosticados, pero aún no reciben tratamiento. Asegurar su atención médica es clave. 🗓️ En el #DíaInternacionalDeLaHepatitisC, recordamos que eliminación de esta enfermedad será un hito histórico en la medicina y mejorará la vida de miles de personas.