Publicación de Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM)

¿Cómo se ha ido implementando el rol del gestor de casos oncológicos en la red? Si bien hay lineamientos que nos ayudan a conocer cuáles son los puntos claves que deberían manejar los gestores, no hay un detalle claro de cuáles son las funciones y tareas que deben realizar, por lo que los centros han ido implementando el cargo en base a sus propias definiciones y necesidades, y también han debido adaptarse a condiciones de más o menos gestores por cada hospital. Esto nos va a llevar probablemente a que hayan diferencias en la implementación del rol entre distintas instituciones pues se encuentran en distintas etapas de trabajo, pero se debería subsanar en el momento en que cada centro cuente con la cantidad de gestores adecuada para su hospital. En base al trabajo que realizo con la red pública, los gestores de casos son fundamentales en el manejo del paciente oncológico, y espero que el Ministerio de Salud Chile siga apoyando la generación de estos cargos en las distintas instituciones. Esto es un beneficio directo para los pacientes, para mejorar sus posibilidades de atención y con ello la posibilidad también de obtener mejores resultados clínicos, lo que conlleva a mejor expectativa y calidad de vida. Además, no olvidemos que con ello también aumentamos la satisfacción usuaria con nuestras instituciones públicas. #Minsal #oncología #cáncer #redpública #gestión Ministerio de Salud Chile Fundación Arturo López Pérez (FALP) Sociedad Chilena de Oncología Médica SEEO-SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ENFERMERÍA ONCOLÓGICA Sociedad Latinoamericana de Enfermería Oncológica

Ayer, en la sede de la Fundación Ramón Areces, la Fundación de Ciencias de la Salud organizó una jornada dedicada a la Enfermedad Renal Crónica (ERC) con la presentación del documento de opinión "Enfermedad Renal y su situación en España". Expertos y representantes del ámbito médico y social analizaron las implicaciones clínicas y sociales de esta enfermedad, que afecta al 15% de la población adulta en España. Durante el evento, Daniel Gallego Zurro, presidente de la Federación Nacional ALCER, destacó la importancia de situar a los pacientes en el centro de las políticas sanitarias: “La ERC no solo supone un desafío médico, sino también un reto social y económico que requiere la colaboración de todos los actores implicados.” Otros puntos clave tratados fueron la importancia del diagnóstico precoz, presentada por patricia de sequera jefa de Nefrología del Hospital Universitario Infanta Leonor; o los avances en trasplantes, abordados por Beatriz Domínguez-Gil directora de la Organización Nacional de Trasplantes. Los participantes coincidieron en la necesidad de: 🔹 Invertir en prevención y campañas de concienciación. 🔹 Reforzar la educación sanitaria y la colaboración entre administraciones públicas, profesionales de la salud y asociaciones de pacientes. Un enfoque integral es clave para afrontar los retos de la ERC y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. #ERC #EnfermedadRenal #SaludPública #Prevención

✨ Como ya sabéis, en la Fundación ICOMEM nos hemos unido a Para Ti, Paliativos ✨ Un movimiento social que busca mejorar la visibilidad y el acceso a los cuidados paliativos en España 🇪🇸❤️ 🤝 Una alianza con propósito: Junto a una decena de entidades sociosanitarias, como la AECC, FEDER, SECPAL y muchas más, trabajamos para construir un sistema de salud más humano y equitativo, donde nadie quede atrás en los momentos más delicados de la vida. 📊 ¿Sabías que... 👉 El 73% de los españoles desconoce qué son los cuidados paliativos? 😮 Según el “Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024,” queda mucho por hacer para informar y sensibilizar a la sociedad. 💡 Conocer es el primer paso para cuidar: https://lnkd.in/dFrK2w_K

📊 Presentamos el estudio ''𝗜𝗻𝘃𝗲𝘀𝘁𝗶𝗴𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗲𝗹 𝗶𝗺𝗽𝗮𝗰𝘁𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝘀𝗲𝗰𝘂𝗲𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮𝘀 𝗳𝗮𝘀𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗯𝗮𝗴𝘂𝗱𝗮 𝘆 𝗰𝗿𝗼́𝗻𝗶𝗰𝗮 𝘁𝗿𝗮𝘀 𝘂𝗻 𝗶𝗰𝘁𝘂𝘀'' 📆 15 de abril 🕛 de 16:00 a 18:00 💻 Sigue el evento online + info e inscripciones en: https://lnkd.in/dgcdSWB6 Impulsado desde FEDACE e IPSEN Pharma, este informe profundiza en la situación actual en el recorrido asistencial y la atención que reciben las personas tras un ictus. 👉 En la actualidad, el #ictus se ha convertido en un desafío de salud pública de gran magnitud: es la 2ª causa de muerte y la 1ª de #discapacidad en personas adultas. Aproximadamente dos tercios de las personas que sobreviven a un ictus experimenta alguna secuela que afecta a su independencia y su calidad de vida. La intervención en la fase aguda 👌 ha experimentado un gran avance con la implantación del código ictus, el desarrollo de tratamientos más efectivos o los avances técnicos y de protocolización de las intervenciones. Sin embargo, en las fases subaguda y crónica permanece la falta de protocolos consensuados y e integrados en los planes de ictus, la insuficiente dotación de recursos, la variabilidad en los programas de rehabilitación y la escasez de recursos de apoyo a la vida. 👉 Este estudio, que ha contado con la colaboración de un equipo de personas expertas del área sanitaria así como con personas con ictus y profesionales de 24 entidades del Movimiento Asociativo de #dañocerebral , realiza un análisis del recorrido asistencial en las diferentes fases del #dañocerebraladquirido ( #DCA ). 𝐋𝐨𝐬 𝐡𝐚𝐥𝐥𝐚𝐳𝐠𝐨𝐬 𝐩𝐨𝐧𝐞𝐧 𝐝𝐞 𝐦𝐚𝐧𝐢𝐟𝐢𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐥𝐚𝐬 𝐜𝐚𝐫𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐚𝐭𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐚𝐥 𝐢𝐜𝐭𝐮𝐬 𝐲 𝐞𝐥 𝐚𝐦𝐩𝐥𝐢𝐨 𝐦𝐚𝐫𝐠𝐞𝐧 𝐝𝐞 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫𝐚, 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐞𝐧 𝐥𝐚𝐬 𝐟𝐚𝐬𝐞𝐬 𝐬𝐮𝐛𝐚𝐠𝐮𝐝𝐚 𝐲 𝐜𝐫𝐨́𝐧𝐢𝐜𝐚.

👉 Un #Enfoque#Integral en el manejo de las #Enfermedades#Raras: #Asociaciones de #Pacientes, #Profesionales #Sanitarios y #Industria #Farmacéutica: A nivel profesional hace ya más de 8 años que trabajo en el campo de las enfermedades raras, lo que me ha permitido ser testigo del #increíble #impacto que las Asociaciones de Pacientes (AP) tienen en la vida de quienes se enfrentan a estas patologías y me gustaría compartir con vosotros el gran trabajo que estas hacen. ¿Y por qué hoy? Porque no hay que esperar a un día concreto del año para #dar #visibilidad al trabajo realizado por tantas y tantas Asociaciones, y en especial las que afectan a las denominadas enfermedades raras. A continuación, resumo brevemente las áreas de trabajo de la mayoría de AP: 📌 #Apoyo #Emocional y #Comunidad: permitiendo a los pacientes y sus familias compartir experiencias y recibir apoyo emocional. 📌 #Acceso a #Información y #Recursos: ofreciendo información actualizada y recursos educativos sobre su patología, tratamientos y avances en la investigación. 📌 #Promoción de la #Investigación y #Desarrollo: colaborando con investigadores y la propia industria farmacéutica impulsando la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos. 📌 #Defensa de los #Derechos del #Paciente: abogando por políticas públicas que mejoren el acceso a la atención médica, tratamientos innovadores y los servicios de apoyo. Siendo su voz clave para lograr cambios en las políticas de salud. 📌 #Educación y #Sensibilización: de las enfermedades raras, reduciendo el estigma y mejorando el diagnóstico y tratamiento temprano. Un abordaje integral de las enfermedades raras en cooperación entre las Asociaciones de Pacientes, profesionales sanitarios y compañías farmacéuticas: 1️⃣ Facilita el #intercambio de #experiencias, optimizando los tratamientos y el cuidado del paciente. 2️⃣ Permiten #compartir #conocimientos, acelerando la aprobación de tratamientos innovadores 3️⃣  Mejora en la Atención al Paciente: garantizando una #atención más #personalizada y #centrada en el paciente. Trabajar de la mano con las Asociaciones de Pacientes no solo es beneficioso para la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos, sino que podemos ver de primera mano el #impacto #positivo que tienen nuestros tratamientos en la #salud y la #calidad de #vida de los pacientes. Y eso es una de las mayores recompensas que podemos tener los que trabajamos en este sector #EnfermedadesRaras #AsociacionesDePacientes #FEDER

Un hecho: En España, la esperanza de vida es mayor que años atrás. 👏👏 Otro hecho: En España, se alarga la supervivencia de pacientes con enfermedades incurables.🤞🤞 Ambos hechos plantean situaciones nuevas en cuanto a la atención de los pacientes cuyo deterioro de sus funciones orgánicas implica un final previsible de su vida a corto  plazo. En este momento es cuando cobra peso aquello de “Un médico cura. Si no, alivia. Y, en cualquier caso, siempre acompaña al enfermo”. Y, hasta aquí puedo leer. El resto está perfectamente explicado en el 📘📘 libro “Cuidados Paliativos: una visión multidisciplinar” de Pilar Lledó García, Helena Hernández Martínez y Manuel Rodríguez Zapata. Esta obra, publicada por la Editorial de la Universidad de Alcalá , gracias a la colaboración e impulso de la Fundación Lilly, recoge la experiencia y la opinión de quienes desempeñan un papel relevante en este complejo trabajo en el que intervienen varias disciplinas. El libro recoge todas las sensibilidades alrededor de los #cuidadospaliativos. En él, participan autores con una trayectoria pionera y gran experiencia en este campo. El apartado dedicado a los #cuidadospaliativospediatricos ha sido desarrollado por los miembros de la UAIPP del Hospital Pediátrico del Niño Jesús, bajo la coordinación y supervisión del Dr. Ricardo Martino Alba, encargado también de hacer la presentación del libro. Destaca la intervención de Marta Lasheras Valpuesta -medicina paliativa pediátrica-; Lourdes Chocarro González -enfermería paliativa pediátrica; Elena Catá del Palacio -atención social en CCP- y Aurora Martínez Monroy, psicóloga del equipo EAPS de Fundación Porque Viven, integrada en el Programa de Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de Fundación ”la Caixa” -aspectos psicológicos de la atención en CPP- No es una novela. Pero sí es un libro de entretenimiento. También de aventuras. Y, sobre todo, es un libro de mucho amor 💓💞💕, reflejo del que ponen los profesionales que trabajan en este campo de la #atencionintegralpaliativa. #FundacionCaixa #finaldevida #EnfermedadesAvanzadas Aquí te dejo el enlace para que te lo descargues cuando quieras. https://lnkd.in/dkDUCNbF

📢 Enfermedades raras: desafíos en la equidad y su atención en España: En el reciente #VObservatoriodelaSanidad, se puso de manifiesto la desigualdad en la atención a las enfermedades raras en España. Actualmente, solo 8 comunidades autónomas cuentan con planes estratégicos, mientras que la estrategia nacional permanece sin actualizarse desde 2014. El proyecto #Coordenadas propone un abordaje ideal para estas patologías, abarcando aspectos clave como el diagnóstico, la derivación y el acceso a centros de referencia. Además, introduce indicadores clave de rendimiento (KPI) que permitirán a todas las comunidades autónomas actualizar sus planes o crear una hoja de ruta en caso de no tenerla. Los #retos son enormes y variados: el tiempo para obtener un diagnóstico puede variar de 4 a 8 años, y el cribado neonatal difiere drásticamente entre regiones. En algunas, la famosa prueba del talón puede identificar hasta 40 patologías desde el nacimiento, mientras que en otras solo se detectan 11. Además, la concentración de centros de referencia en ciertas comunidades obliga a muchas familias a desplazarse. Es urgente garantizar una atención equitativa para todas las personas con enfermedades raras, independientemente de su lugar de residencia. 🌍✨ #Salud #Sanidad #Equidad #Diagnóstico #España #EnfermedadesRaras 🔗 Para ver más detalles sobre el informe os dejo el enlace de la noticia: https://lnkd.in/eY_BDWyV

😊 "Esa ayuda fue un gran alivio para mí" Así recordaba Daniel Griffin el apoyo recibido por parte de nuestra psicooncóloga Ana Alvarez en los últimos y difíciles meses de vida de su mujer, Lola, en un acto en el que desde la Asociación Española contra el Cáncer presentamos junto con la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y laSociedad Española de Cuidados Paliativos - SECPAL un documento de consenso sobre procesos y tiempos de derivación de pacientes a cuidados #paliativos. 💔 En la última etapa de la vida, tanto las personas con #cáncer como quienes les cuidan, viven momentos cargados de miedo, ansiedad y tristeza, pero la realidad es que cada año en nuestro país 80.000 personas no acceden a los cuidados paliativos, a pesar de ser un #derecho intrínseco de la persona. 🔍 𝗩𝗲𝗮𝗺𝗼𝘀 𝗹𝗼𝘀 𝗺𝗼𝘁𝗶𝘃𝗼𝘀: Una de las primeras #barreras es la dificultad de los profesionales para identificar a los pacientes que los necesitan, además de un desconocimiento y falta de criterios claros para la derivación de pacientes, lo que genera #inequidad en el acceso. Además, la escasez de recursos humanos y unidades especializadas está provocando demoras, derivaciones tardías y, en ocasiones, listas de espera en unos momentos en los que no hay tiempo. A esto se añade la insuficiente #formación en cuidados paliativos entre profesionales sanitarios, el #estigma social que tienen por asociarlos a la muerte y la variabilidad en los modelos asistenciales. 🌈 Para garantizar la atención y calidad de vida de las personas en la última etapa de la vida necesitamos contar con #procedimientos unificados que garanticen acceso equitativo y calidad en la atención.

Tremendo trabajo del equipo de Medicina Paliativa UC! Sugiero fuertemente ver el video del seminario. Y qué lindo es darse cuenta de que vamos en el camino adecuado para velar por el “buen vivir hasta morir” con el gran equipo humano paliativo que tuve la fortuna de encontrar/formar en Clínica Las Condes donde con orgullo puedo decir que SI le estamos preguntando a nuestros pacientes y sus cercanos qué es para ellos calidad de vida, cuáles son sus necesidades de información, qué les preocupa, qué los asusta, cuáles son sus preferencias, cuáles son sus necesidades espirituales, dónde y cómo desearían vivir su etapa final de vida, y tantas otras cosas que es fácil pasar por alto y que requieren habilidades comunicacionales específicas para poder abordarlo. Esa es la importancia de la derivación precoz a cuidados paliativos para mantener una buena calidad de vida en cualquier enfermedad grave o potencialmente mortal, independiente de su evolución. Es clave un acompañamiento integral y coordinado, como un soporte extra al tratamiento específico. #cuidadospaliativos

🔴 Desigualdad en la atención a las #EnfermedadesRaras Recientemente, en el V Simposio del Observatorio de la Sanidad, se ha evidenciado la alarmante desigualdad en la atención a las enfermedades raras en España. Solo 8 comunidades autónomas cuentan con un plan estratégico para su tratamiento, mientras que la estrategia nacional permanece sin actualizarse desde 2014. 👤 Raquel Fernández Del Olmo, directora adjunta de Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, subrayó la urgencia de abordar estas desigualdades y presentó el proyecto #Coordenadas, que propone un marco ideal para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. Este proyecto incluye KPI para que las comunidades autónomas actualicen o desarrollen sus planes estratégicos. 🔬 Los retos son enormes: más de 4.000 enfermedades raras identificadas y 2 millones de pacientes en el país. El diagnóstico, que se demora de 4 a 8 años, es solo uno de los obstáculos que enfrentan los pacientes, y las inequidades comienzan desde el nacimiento, con un cribado neonatal que varía enormemente entre comunidades. A pesar de estos desafíos, el 25% de los ensayos clínicos en España se dirigen a enfermedades raras, lo que refleja una oportunidad para avanzar en esta área. Sin embargo, es crucial que todos los planes sean prácticos y realistas para poder generar un impacto positivo. 🌍✨ La detección temprana y el trabajo en red son fundamentales. La estrategia catalana, por ejemplo, se está expandiendo a las escuelas para identificar a alumnos con necesidades especiales. Esto permite una atención más inmediata y efectiva. 📚🏫 Es evidente que queda un largo camino por recorrer para garantizar la equidad en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras en España. 💪 #EnfermedadesRaras #Salud #Equidad #Diagnóstico #Sanidad #España #Investigación #SaludPública #CuidadoIntegral https://lnkd.in/deV66-Bu