Publicación de ObserveMHe

📢 Enfermedades raras: desafíos en la equidad y su atención en España: En el reciente #VObservatoriodelaSanidad, se puso de manifiesto la desigualdad en la atención a las enfermedades raras en España. Actualmente, solo 8 comunidades autónomas cuentan con planes estratégicos, mientras que la estrategia nacional permanece sin actualizarse desde 2014. El proyecto #Coordenadas propone un abordaje ideal para estas patologías, abarcando aspectos clave como el diagnóstico, la derivación y el acceso a centros de referencia. Además, introduce indicadores clave de rendimiento (KPI) que permitirán a todas las comunidades autónomas actualizar sus planes o crear una hoja de ruta en caso de no tenerla. Los #retos son enormes y variados: el tiempo para obtener un diagnóstico puede variar de 4 a 8 años, y el cribado neonatal difiere drásticamente entre regiones. En algunas, la famosa prueba del talón puede identificar hasta 40 patologías desde el nacimiento, mientras que en otras solo se detectan 11. Además, la concentración de centros de referencia en ciertas comunidades obliga a muchas familias a desplazarse. Es urgente garantizar una atención equitativa para todas las personas con enfermedades raras, independientemente de su lugar de residencia. 🌍✨ #Salud #Sanidad #Equidad #Diagnóstico #España #EnfermedadesRaras 🔗 Para ver más detalles sobre el informe os dejo el enlace de la noticia: https://lnkd.in/eY_BDWyV

Muy interesante la mesa sobre los desafíos en #EnfermedadesRaras en la que he tenido la oportunidad de participar en el V Simposio del #ObservatoriodelaSanidad de EL ESPAÑOL. En Sobi Iberia, nuestro compromiso es tratar de dar respuesta a esos retos, con el fin de mejorar la vida de las personas con #EERR. A modo de ejemplo concreto, pude hablar del programa #CoordenadasenEERR, que puede servir de apoyo para mejorar la planificación y abordaje de estas enfermedades; ya que incorpora indicadores relacionados con el diagnóstico temprano, la investigación y formación o la existencia de un registro de estas patologías, entre otras medidas. Gracias a Paolo Fava Massin, Ángel García Bravo (FEDER ONG), Raquel Vázquez Mourelle, Assumpta Ricart Conesa, javier blasco y Soledad Ruiz López, por compartir vuestra visión para avanzar en este ámbito. https://lnkd.in/dAFiR4Ef

✨ Balance 2024: Un año de grandes avances en enfermedades raras ✨ 2024 ha sido un año clave para avanzar en diagnóstico, tratamientos y coordinación sociosanitaria en el ámbito de las enfermedades raras. Aunque todavía queda mucho por hacer, es importante celebrar los logros alcanzados: ✅ Ampliación del cribado neonatal ✅ Impulso a la medicina genómica personalizada y de precisión ✅ Actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras ✅ Incremento del Registro Estatal de Enfermedades Raras ✅ Nuevos centros y unidades de referencia (CSUR) ✅ Creación de la especialidad de Genética Médica y de Laboratorio A pesar de estos logros, es necesario continuar trabajando para garantizar la equidad en el acceso a diagnósticos y tratamientos, así como fomentar la investigación y fortalecer los sistemas de atención. 💡 Nuestro compromiso para 2025: Seguir trabajando para que las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias encuentren respuestas, recursos y, sobre todo, esperanza. #EnfermedadesRaras #Balance2024 #Avances #CribadoNeonatal #GenéticaMédica #MedicinaDePrecisión #Equidad #Investigación https://lnkd.in/dPaB6N8Y

🎓 La UCAM, al frente de la investigación en enfermedades raras 🎓 📢 Hoy hemos inaugurado el XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, en colaboración con la Asociación D’Genes y FEDER. Este evento reúne a más de 250 participantes entre expertos, familias y pacientes, con un objetivo común: avanzar hacia la equidad en el diagnóstico y el acceso a tratamientos. 🧬 Puntos destacados: ✔️ Registro pionero de enfermedades raras y avances en cribado neonatal, impulsados por la Consejería de Salud de Murcia. ✔️ Mesas redondas sobre terapias innovadoras y genética aplicada. ✔️ Testimonios inspiradores que nos recuerdan la importancia del apoyo emocional y asociativo. 💡 En palabras de Estrella Núñez, vicerrectora de Investigación de la UCAM: “Nuestro compromiso no solo es formar profesionales, sino liderar proyectos de investigación que impacten en la calidad de vida de quienes más lo necesitan”. 🤝 Este congreso es un paso más hacia un sistema sanitario inclusivo y eficaz. #Investigación #UCAM #Salud #EnfermedadesRaras ℹ️ https://lnkd.in/d5-cQQdf

🔸 "Así mejoraríamos significativamente la vida de los pacientes"👇🏼 ✍🏼 La Farma Leader Celia Sanjuán Lázaro y 📣 ¡¡Participante de la voz del talento!! Nos abre las puertas hacia: ✅ ¿Cómo se podrían combatir los obstáculos que las enfermedades raras presentan al sistema de salud? ✅ El impacto económico que ocasionan. ✅ La dificultad en el diagnóstico y la importancia de la investigación. ✅ La escasez de medicamentos huérfanos. 📰 Si esto que lees te está gustando, pincha en el enlace y no morirá un gato. 𝗦𝗶 𝗾𝘂𝗶𝗲𝗿𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝘁𝗲 𝗱𝗲𝗺𝗼𝘀 𝘃𝗼𝘇 𝗰𝗼𝗺𝗼 𝗮 Celia Sanjuán Lázaro 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝘃𝗼𝘇 𝗱𝗲𝗹 𝘁𝗮𝗹𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗲𝘀 𝘁𝘂 𝗱𝗲𝗯𝗲𝗿 🧡🧡 🔗  https://lnkd.in/duyTiFQH #farmaleaderstalento #industriafarmaceutica #pharma #research #clinicalresearch #farmacia #dispositivosmédicos #investigación  #medicina #biotecnologia #healthcare #regulatoryaffairs #healthcare #hospital #medicamentos #cancer

#BOPALdato Por primera vez, la OMS presentó recomendaciones dirigidas a las autoridades de salud nacionales, reguladores, organismos de financiación y otros actores clave sobre cómo optimizar los ensayos clínicos para generar evidencia sólida sobre intervenciones de salud. La “Guidance for best practices for clinical trials” establece directrices que abordan desafíos como el diseño inadecuado de los ensayos, la falta de diversidad entre los participantes, la insuficiencia de infraestructura y los obstáculos burocráticos, que conllevan pérdidas de tiempo, recursos y vidas. La guía fue desarrollada en respuesta a la resolución WHA75.8 de la Asamblea Mundial de la Salud, como parte de un proceso amplio e inclusivo que contó con la participación de cerca de 3000 partes interesadas de diversos sectores en 48 países. Según la OMS, citando datos de 2022, “menos del 5% de los ensayos clínicos incluyeron a mujeres embarazadas, y solo el 13% incluyeron a niños. Esto ha disminuido la calidad de la evidencia, lo que afecta a la atención y al acceso a las intervenciones”. El debate sobre la inclusión y optimización de los ensayos clínicos sigue abierto y es fundamental que esta discusión continúe guiada por principios éticos y enfocados en la seguridad del paciente. Solo a través de un enfoque ético y riguroso, los ensayos clínicos podrán avanzar en beneficio de todos, sin poner en riesgo vidas vulnerables. #estudiosclinicos #investigacionclinica #cro #latamcro #BOPALcro

𝗣𝗿𝗼𝘆𝗲𝗰𝘁𝗼 𝗕𝗔𝗖𝗔𝗣 Desde la SEDAP - Sociedad Española de Directivos de Atención Primaria en colaboración con SECA Sociedad Española de Calidad Asistencial y con el aval de SEDISA SEDISA - Sociedad Española de Directivos de la Salud nos complace anunciar el lanzamiento del proyecto del 𝗕𝗮𝗿𝗼́𝗺𝗲𝘁𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗔𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗲𝗻 𝗔𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 (𝗕𝗔𝗖𝗔𝗣) con el impulso de Novartis España Esta iniciativa busca analizar la situación de los principales indicadores de continuidad asistencial desde la perspectiva de #AtenciónPrimaria y aborda específicamente dos importantes áreas de salud: la Hidradenitis Supurativa, con un promedio de 9 años de retraso diagnóstico, y la prevención secundaria de la Enfermedad Cardiovascular Aterosclerótica (ECVA), que representa el 24.3% de la mortalidad en España. Si quieres participar, escanea el QR y completa el cuestionario, te llevará sólo 6 minutos ⏱️ También puedes acceder a través de este enlace: 🔗Solicitud alta - Innovamos en la mejora del proceso asistencial con tu opinión www.impactosolucion.es

💬La participación de los pacientes es un tema de creciente relevancia en el ámbito de la salud. En este contexto, los foros de enfermedades raras juegan un papel crucial al proporcionar un espacio donde los pacientes, sus familias y profesionales de la salud pueden interactuar y colaborar para mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad poco frecuente. 🍀 Desde la Federación Española de Enfermedades Raras y el Hospital Universitario La Paz, estamos promoviendo el Foro de enfermedades raras y sin diagnóstico de Madrid, buscando generar espacios que otorguen al paciente un papel fundamental, dándole voz en las decisiones relacionadas con su salud. 🗣️ El foro abordará cuestiones tan relevantes para el colectivo de personas con enfermedades raras como CSURES y ERNS, la Red Únicas de atención a enfermedades minoritarias, la Comisión hospitalaria de Enfermedades raras del Hospital Universitario La Paz o la importancia de la farmacia hospitalaria en la mejora de la asistencia en enfermedades raras. Además, será una excelente oportunidad para que el movimiento asociativo pueda trasladar por sí mismo y sin intermediarios sus necesidades y preocupaciones a los profesionales, promoviendo un impacto directo en la mejora de la asistencia. 💫 Programa completo e inscripciones: https://lnkd.in/dqQH6iMJ

🔬 El Ministerio de Sanidad ha publicado un nuevo Informe de Evaluación y Líneas Prioritarias de Actuación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (a falta de NIPO). 📊 El documento subraya la necesidad urgente de mejorar la rapidez y precisión en el diagnóstico de estas enfermedades, ya que un 25% de los pacientes espera entre 5 y 30 años para obtener un diagnóstico, y el 40% recibe un diagnóstico incorrecto. La evaluación de la estrategia se centra en 7 objetivos, pero los resultados 📢 ponen de manifiesto los desafíos persistentes. 1️⃣ Información sobre EE.RR - Habilitar la información sobre los recursos disponibles para las personas con EE.RR. y sus familias. 🎯 Resultados: Algunas CC.AA. cuentan con registros y aportan datos al ReeR. Sin embargo, se identifican dificultades en la participación, tipo, cantidad, calidad y accesibilidad de los datos. 2️⃣ Prevención y Detección Precoz 🩺 Resultados: Se han implementado programas de cribado neonatal y prenatal. Sin embargo, hay disparidades significativas en la cobertura y eficacia, así como en la incorporación de tecnologías más avanzadas. El acceso a pruebas diagnósticas de mayor rendimiento sigue siendo limitado en algunas regiones, afectando el diagnóstico temprano. 3️⃣ Atención Sanitaria 🏥 Resultados: Existe una mejora general en la atención integral y coordinada, pero la disponibilidad y calidad de las Unidades de Referencia Autonómicas varía entre CC.AA., creando desigualdades en la atención. La atención psicológica y el apoyo emocional aún son áreas que requieren mayor desarrollo. 4️⃣ Terapias 💊 Resultados: Persisten retos relacionados con la financiación y la equidad en el acceso entre diferentes CC.AA a medicamentos huerpanos y terapias avanzadas. Es necesaria una mayor colaboración público-privada para acelerar el desarrollo de nuevas terapias. 5️⃣ Atención Sociosanitaria - Coordinar los organismos para atender las necesidades socioeconómicas y laborales de los afectados. 🤝Resultados: La implementación es desigual entre las CC.AA., afectando la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Es necesario aumentar las campañas de sensibilización y mejorar el apoyo al asociacionismo, clave en la defensa de los derechos de los afectados. 6️⃣ Investigación - Apoyar la investigación epidemiológica, clínica y básica. 🔍 Resultados: La investigación traslacional sigue siendo una necesidad apremiante. Es crucial ampliar las capacidades de los centros de investigación en todo el territorio. 7️⃣ Formación - Aumentar el conocimiento sobre EE.RR. en la formación de grado y posgrado. 🎓 Resultados: Persiste la necesidad de una mayor integración de las EE.RR. y medicina genómica en los currículos educativos. Los programas de formación para asociaciones y familias, tienen una cobertura desigual, afectando la capacidad de los cuidadores y familiares.  #EnfermedadesRaras #SaludPública #Investigación #SNS #MinisterioDeSanidad #medicinagenomica #NGS

➡ Hoy, en la Asamblea de Madrid, se ha presentado un hito significativo para el futuro de millones de españoles: la iniciativa #Respirar. Este proyecto representa nuestro compromiso y el trabajo realizado junto a sociedades científicas y asociaciones de pacientes con el objetivo común de mejorar la vida de los pacientes de enfermedades respiratorias. Esta iniciativa va más allá del tratamiento médico; se trata de una propuesta educativa y preventiva que busca modificar el curso de las enfermedades respiratorias en España. A través de una metodología que enfatiza la prevención, el diagnóstico precoz y un manejo integral y coordinado de la enfermedad, el proyecto #Respirar se erige como un modelo de cómo la colaboración interdisciplinaria puede y debe funcionar. Este proyecto es testimonio de nuestro enfoque en la innovación y la colaboración con todos los agentes implicados, desde profesionales médicos hasta instituciones gubernamentales, para asegurar un futuro donde las enfermedades respiratorias sean manejadas mucho más eficazmente. https://lnkd.in/dmrmEfnz