Publicación de Observatorio de Salud

Recientemente, se llevó a cabo en Madrid el IX simposio de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar con participación de la Vicepresidenta primera del Parlamento Andaluz Ana Mestre, médicos e investigadores españoles especialistas en #hipercolesterolemiafamiliar. Se trataron temas como el cribado neonatal y otros, la #HFhomocigota y sus tratamientos, Estudio #SAFEHEART (se cumplieron 20 años desde su inicio), estratificación del #riesgoCV, #lipoproteina(a), papel de la imagen, ecuación de riesgo, y actialización en el tratamiento. Sin duda, una de las mejores actividades en Hipercolesterolemia Familiar a nivel mundial. Gracias por la invitación para participar y compartir experiencias. Queda mucho por hacer en diagnóstico y tratamiento como un programa nacional de detección, el cribado en edades tempranas de la vida, más genética, acceso a los nuevos y eficaces tratamientos especialmente en la HF homocigota, entre otros. Abajo, muy buen reportaje de. Diario Médico & Correo Farmacéutico Corporación Grupo Chileno de Trabajo en Ateroesclerosis European Atherosclerosis Society International Atherosclerosis Society (IAS) Ministerio de Salud Chile

🔴 Desigualdad en la atención a las #EnfermedadesRaras Recientemente, en el V Simposio del Observatorio de la Sanidad, se ha evidenciado la alarmante desigualdad en la atención a las enfermedades raras en España. Solo 8 comunidades autónomas cuentan con un plan estratégico para su tratamiento, mientras que la estrategia nacional permanece sin actualizarse desde 2014. 👤 Raquel Fernández Del Olmo, directora adjunta de Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, subrayó la urgencia de abordar estas desigualdades y presentó el proyecto #Coordenadas, que propone un marco ideal para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. Este proyecto incluye KPI para que las comunidades autónomas actualicen o desarrollen sus planes estratégicos. 🔬 Los retos son enormes: más de 4.000 enfermedades raras identificadas y 2 millones de pacientes en el país. El diagnóstico, que se demora de 4 a 8 años, es solo uno de los obstáculos que enfrentan los pacientes, y las inequidades comienzan desde el nacimiento, con un cribado neonatal que varía enormemente entre comunidades. A pesar de estos desafíos, el 25% de los ensayos clínicos en España se dirigen a enfermedades raras, lo que refleja una oportunidad para avanzar en esta área. Sin embargo, es crucial que todos los planes sean prácticos y realistas para poder generar un impacto positivo. 🌍✨ La detección temprana y el trabajo en red son fundamentales. La estrategia catalana, por ejemplo, se está expandiendo a las escuelas para identificar a alumnos con necesidades especiales. Esto permite una atención más inmediata y efectiva. 📚🏫 Es evidente que queda un largo camino por recorrer para garantizar la equidad en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras en España. 💪 #EnfermedadesRaras #Salud #Equidad #Diagnóstico #Sanidad #España #Investigación #SaludPública #CuidadoIntegral https://lnkd.in/deV66-Bu

📢 Enfermedades raras: desafíos en la equidad y su atención en España: En el reciente #VObservatoriodelaSanidad, se puso de manifiesto la desigualdad en la atención a las enfermedades raras en España. Actualmente, solo 8 comunidades autónomas cuentan con planes estratégicos, mientras que la estrategia nacional permanece sin actualizarse desde 2014. El proyecto #Coordenadas propone un abordaje ideal para estas patologías, abarcando aspectos clave como el diagnóstico, la derivación y el acceso a centros de referencia. Además, introduce indicadores clave de rendimiento (KPI) que permitirán a todas las comunidades autónomas actualizar sus planes o crear una hoja de ruta en caso de no tenerla. Los #retos son enormes y variados: el tiempo para obtener un diagnóstico puede variar de 4 a 8 años, y el cribado neonatal difiere drásticamente entre regiones. En algunas, la famosa prueba del talón puede identificar hasta 40 patologías desde el nacimiento, mientras que en otras solo se detectan 11. Además, la concentración de centros de referencia en ciertas comunidades obliga a muchas familias a desplazarse. Es urgente garantizar una atención equitativa para todas las personas con enfermedades raras, independientemente de su lugar de residencia. 🌍✨ #Salud #Sanidad #Equidad #Diagnóstico #España #EnfermedadesRaras 🔗 Para ver más detalles sobre el informe os dejo el enlace de la noticia: https://lnkd.in/eY_BDWyV

El conocimiento de la Amiloidosis es fundamental por parte de los profesionales sanitarios, desde Atención Primaria hasta especialistas de distintas áreas ya que es un conjunto heterogéneo de enfermedades multiorgánicas, degenerativas, en algunos casos como la hereditaria por TTR, autosómica dominante. Para ello hay que sospecharla ya que el diagnóstico temprano es vital y el tiempo corre en contra. Hay que conocer sus diferentes tipos para remitir al enfermo al especialista adecuado que lidere su tratamiento. No se puede prescribir lo que no se conoce. Queda poco para la Celebración del Día Mundial de la Amiloidosis y desde AMILO, nos unimos a las demás Asociaciones junto a MPE y Amyloidosis Alliance. #Difusión #Diagnóstico precóz #EquidadEnTodaEspaña #Investigación #EnsayosClínicos #NuevosTratamientos #SomosAmilo www.amilo.es

Qué son las #enfermedadesraras y, dentro de este amplio y numeroso calificativo, las #ciliopatías. Hemos descubierto de forma sencilla ambos conceptos gracias a las infografías de la responsable de Divulgación en ANASBABI CILIOPATIAS y Diversia 5.5. Hoy damos un paso más. Yaiza Hernández nos explica qué es el #SíndromedeBardetBiedl, una ciliopatía que hace diez años motivó el nacimiento de nuestra asociación. Si echamos una vista atrás, nos enorgullece lo mucho que hemos conseguido y nos damos cuenta de lo mucho que todavía tenemos que hacer para visibilizar, concienciar y, sobre todo, asegurar al paciente y su familia una respuesta a la medida de los retos que plantean estas patologías. Más que una asociación y una red asistencial. Pacientes que nos inspiran, enfermedades que nos conectan. https://lnkd.in/dj2q27qe #décimoaniversario #unpasopordelante #algoseestámoviendo #esteeselmomento

🎯 #InvestigaciónYSalud| La hemorragia posparto (HPP) afecta a 1 de cada 20 partos en España, un desafío importante para la salud materna que no siempre recibe la atención que merece. Un estudio reciente revela que, aunque es una complicación conocida, las estrategias para prevenir y manejar esta condición aún presentan áreas de mejora Los expertos destacan la importancia de contar con protocolos de manejo eficaces y tecnologías innovadoras que ayuden a identificar y tratar la HPP de manera más eficiente. La prevención, el diagnóstico precoz y el acceso a atención médica especializada son clave para reducir su impacto Chiesi España Universitat de Barcelona Julio Zarco Rodríguez Fundación HUMANS Marc Miravitlles Jordi Cruz Eva P. Bech FNETH Dolores Querol Manzano #SaludMaterna #HemorragiaPostparto #InvestigaciónEnSalud

Muy interesante la mesa sobre los desafíos en #EnfermedadesRaras en la que he tenido la oportunidad de participar en el V Simposio del #ObservatoriodelaSanidad de EL ESPAÑOL. En Sobi Iberia, nuestro compromiso es tratar de dar respuesta a esos retos, con el fin de mejorar la vida de las personas con #EERR. A modo de ejemplo concreto, pude hablar del programa #CoordenadasenEERR, que puede servir de apoyo para mejorar la planificación y abordaje de estas enfermedades; ya que incorpora indicadores relacionados con el diagnóstico temprano, la investigación y formación o la existencia de un registro de estas patologías, entre otras medidas. Gracias a Paolo Fava Massin, Ángel García Bravo (FEDER ONG), Raquel Vázquez Mourelle, Assumpta Ricart Conesa, javier blasco y Soledad Ruiz López, por compartir vuestra visión para avanzar en este ámbito. https://lnkd.in/dAFiR4Ef

Gracias a iSanidad por recoger el testimonio de Ascensión Hernández, Presidenta de #AELCLÉS, alzando la voz sobre importantes desafíos que afronta la comunidad de las personas que conviven con una enfermedad hematológica y sus familias en España, tales como la #equidad acceso a #ensayosclínicos y tratamientos, la participación de los #pacientes en la toma de decisiones sobre su #salud, la gran relevancia de la investigación e #innovación en #hematología o la comunicacion médico-paciente. Artículo: https://lnkd.in/dzxurpb7

🎓 La UCAM, al frente de la investigación en enfermedades raras 🎓 📢 Hoy hemos inaugurado el XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, en colaboración con la Asociación D’Genes y FEDER. Este evento reúne a más de 250 participantes entre expertos, familias y pacientes, con un objetivo común: avanzar hacia la equidad en el diagnóstico y el acceso a tratamientos. 🧬 Puntos destacados: ✔️ Registro pionero de enfermedades raras y avances en cribado neonatal, impulsados por la Consejería de Salud de Murcia. ✔️ Mesas redondas sobre terapias innovadoras y genética aplicada. ✔️ Testimonios inspiradores que nos recuerdan la importancia del apoyo emocional y asociativo. 💡 En palabras de Estrella Núñez, vicerrectora de Investigación de la UCAM: “Nuestro compromiso no solo es formar profesionales, sino liderar proyectos de investigación que impacten en la calidad de vida de quienes más lo necesitan”. 🤝 Este congreso es un paso más hacia un sistema sanitario inclusivo y eficaz. #Investigación #UCAM #Salud #EnfermedadesRaras ℹ️ https://lnkd.in/d5-cQQdf

#DANA | ℹ️ Desde la Fundación QUAES han elaborado una guía con enlaces de entidades oficiales y sociedades médicas que pueden ser de utilidad para hacer frente a los múltiples retos sanitarios derivados de la Dana. La tienes disponible en el Especial Dana del blog #RetosenBiomedicina de Fundación QUAES: https://lnkd.in/dJxgm-Tf. Encontrarás información rigurosa sobre: ✅Riesgos para la salud ✅Síntomas de alerta ✅Medidas de protección y prevención ✅Atención psicológica ✅Servicios sanitarios ✅Análisis de la catástrofe #València #DanaValencia #IBQUAES