dementia praecox

En más de una ocasión los profesionales de la salud no están muy de acuerdo con el periodismo cuando se refieren a temas de su ámbito de actuación. Sin embargo, tengo que reconocer que dos periodistas me han aproximado mucho más sobre la realidad de las enfermedades mentales, que de lo aprendido.

Todo un Peter Goetszche en una reunión en Copenhague (2012), cita a un periodista llamado Robert Whitaker autor de libros sobre la historia de la psiquiatría: Mad In America: Bad Science, Bad Medicine, And The Enduring Mistreatment Of The Mentally de 2003 , y Anatomy of an Epidemic: Magic Bullets, Psychiatric Drugs, and the Astonishing Rise of Mental Illness in America de 2010, que le mostró lo equivocado que estaba con lo que había aprendido sobre farmacología clínica y psiquiatría sobre los antipsicóticos. Para Robert estos fármacos eran más perjudiciales que beneficiosos. Robert documenta que el código de Nuremberg no se aplicó en E.E.U.U., país donde los psiquiatras abusaban de sus pacientes para sus investigaciones sin el consentimiento informado hasta una fecha tan reciente como la década de los años 90.

Por otro lado Robert Kolker en su libro Hidden Valley Road:Inside the Mindo f American Family de 2022, a través de la historia de una familia de 12 hijos, 6 de los cuales diagnosticados de esquizofrenia,  nos aproxima a una realidad marcada por abusos, violencia y vergüenza social. Ambos autores premiados con reconocidos premios de investigación periodística.

No existe otro ámbito de la salud en que los pacientes hayan sido objeto de maltrato humillaciones y atropellos, que pueda compararse con lo que han sufrido las personas con un trastorno mental y en especial los pacientes diagnosticados de esquizofrenia, que siempre ha sido la parte más oscura de la historia de la psiquiatría. Un ejemplo aterrador, en 1935 Alex Carrel, Premio Nobel de Medicina, patrocinaba la investigación sobre la eugenesia, y escribió que los locos, a al menos los que hubieran cometido algún delito, “deberían ser desechados, humana y económicamente, en pequeños centros eutanásicos equipados con sistemas de gaseado”.

Unos enfermos a quienes se les infligió dolores horribles para que dejaran de ser lunáticos, unos tratamientos que generaban auténtico pánico a los enfermos y que en la actualidad resulta crucial comprender que muchos de los síntomas que presentaban como arrancarse la ropa, gritar, untarse el cuerpo con excrementos eran sencillamente unas actitudes primarias, para protestar contra aquellos tratamientos inhumanos y que también podían ser causados por los medicamentos. Los manicomios estaban llenos de pacientes que estaban obligados a tomar cocaína, manganeso y aceite de ricino, que recibían inyecciones de sangre animal, aceite de trementina, y eran gaseados con dióxido de carbono u oxigeno concentrado. El tratamiento de referencia en los años treinta era el coma inducido con insulina, después el metrazol (derivado del alcanfor que induce convulsiones), electrochoque y la lobectomía prefrontal.

El diagnóstico de la esquizofrenia forma parte más del arte que ciencia. Los médicos la diagnostican en muchas ocasiones por eliminación y la misma Asociación Americana de Psiquiatría en su manual de diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM) ha sufrido continuos cambios, contradicciones y, a menudo adaptándose a según los tratamientos imperantes.

Robert Kolker en su libro de no ficción Hidden Valley Road, se basa en centenares de entrevistas a lo largo de una década con todos los componentes de la familia Galvin, así como multitud de amigos, vecinos, profesores, terapeutas, cuidadores, colegas, familiares e investigadores. En mi opinión una extraordinaria narración científica que te atrapa desde el primer momento, alrededor de una familia numerosa con sus secretos, disfunciones y aislamiento de su entorno, que ayuda a entender, con un profundo sentimiento humano, la esquizofrenia. Una enfermedad que desde los años 40 que nace el primer hijo Donald hasta la última hija Lindsay en 1965 y a lo largo de los últimos cuarenta años los psiquiatras (psicoanalistas y biológistas), neurobiólogos y genetistas creían que en algún lugar debía existir un código de la enfermedad y que no pudieron localizar jamás. A partir de los años 80, esta familia se convirtió en un objetivo de estudio de los investigadores que querían entender la enfermedad.

Actualmente después de analizar el ADN de la familia y comparar con otras muestras genéticas los investigadores están en disposición de realizar avances significativos en el tratamiento, predicción e incluso su prevención. Esta historia comienza con los padres Don y Mimi que iniciaron una vida conjunta llena de esperanza hasta que se torció y fue pasto de una tragedia, caos y desesperación.

En la pasarela de este relato de no ficción desfilan personajes como el escritor Daniel Paul Schreber (1842-1911) hijo del educador infantil Daniel Gottlob Moritz Schreber (1808-1861) que a mediados del siglo XIX acostumbraba a convertir a sus hijos, en objeto de sus estudios. Experimentar con ellos, duchas de agua fría, dietas, y su artefacto Schreber Geradehalter basado en correajes para mantener la espalda recta. A los cincuenta años Daniel fue diagnosticado de dementia praecox “locura alucinatoria”, pasó nueve años en un manicomio donde describió su enfermedad que posteriormente fue rebautizada como esquizofrenia. Unas memorias que Daniel escribió para suplicar para que le dejaran salir de aquel lugar. Toda la visión y el tratamiento de la psiquiatría moderna se aplicó a la familia Galvin.

Frieda Fromm-Reichmann (1859-1954) psiquiatra refugiada judía proveniente de la Alemania Nazi que emigró a E.E.U.U llevó consigo ideas innovadoras, en un tiempo en que la manera de tratar a esquizofrenia por la psiquiatría convencional era tan ineficaz como despiadada. Para Frieda la esquizofrenia era curable y si alguien decía lo contrario quizás era porque no le importaba lo suficiente a la gente que trataba. Para la psicoanalista Frieda ¿Qué sentido tenía que la psiquiatría formara parte de una disciplina científica que tratara a los humanos como si fueran caballos que era imprescindible seleccionar para evitar su reproducción? No obstante, Frieda dio la alarma de la influencia de una madre autoritaria e indeseable para el desarrollo de sus hijos, que posteriormente se acuñó un término que durante décadas serviría para etiquetar a mujeres como Mimi Galvin: la madre esquizofrenógena. Ningún miembro de la familia Galvin la llegó a conocer. La madre era “el principal problema de una familia”. En 1960 la película Psicosis de Alfred Hitchcock (1899-1980) situó la culpa del comportamiento del maníaco suicida más famoso del cine, Norman Bates, sobre las espaldas de su madre y personificado por Anthony Perkins (1932-1992).

Take These Broken Wings: Recovery from Schizophrenia. Es un documental de larga duración dirigido por el psicoterapeuta y escritor Daniel Mackler, donde muestra que las personas pueden recuperarse completamente de la esquizofrenia sin medicación psiquiátrica. Según la mayoría de las personas en el campo de la salud mental y, por supuesto, las compañías farmacéuticas, esto no es posible. La película se centra en la vida de dos mujeres, dos heroínas, que se recuperaron de esquizofrenia severa. El documental busca las raíces de su esquizofrenia en traumas de la infancia y detalla su exitosa psicoterapia con talentosos médicos.

Lynn Eleanor DeLisi se licenció en medicina en 1972, interesada por la esquizofrenia porque “No era una ansiedad típica, era una enfermedad neurológica de verdad”. Juntamente con el neurocientífico Robert Freedman con el procesamiento de muestras de pacientes con esquizofrenia, entre ellas la de la familia Galvin identificaron la importancia del gen CHRNA7 en la esquizofrenia y su importancia en la prevención de la enfermedad. El trabajo de Lisi paso desapercibido durante años, aunque sus descubrimientos significaron un avance, puede que nunca se le reconozca su mérito, mayor aún por los obstáculos que ha tenido, que afrontar por el mero hecho de ser mujer. Lynn. En la actualidad ejerce como psiquiatra clínica en el Hospital de Cambridge Health Alliance, sin lugar a duda, es una mujer adelantada a su tiempo.

En los países ricos el modelo médico basado en fármacos disminuye la autoestima, aumenta su desesperación, además de crear actitudes negativas y la estigmatización de la sociedad, como se puede comprobar en el documental antes mencionado. Quizás o seguramente, en los países pobres como la enfermedad se ve a menudo como el resultado de fuerza externas (por ejemplo, espíritus malos) es más probable que la gente trate a los enfermos con bondad, lo que les ayuda a recuperarse y volver a formar parte de la sociedad. En los países pobres solo el 16% de los pacientes esquizofrénicos tienen a su alcance los antipsicóticos, un porcentaje que dista mucho del 61% de los países desarrollados. No siempre más es mejor.

En 1954 salió al mercado la clorpromazina, inicialmente fue considerada como una lobectomía química, ya que en gran medida causaba los mismos efectos y finalmente se le llamó “neuroléptico”. No obstante, los pacientes seguían teniendo delirios y alucinaciones, pero parecía que estaban menos trastornados. La mayoría de los efectos que normalmente se cree que son causados por la esquizofrenia en realidad son consecuencia de los fármacos: andares extraños, movimientos bruscos con los brazos, la expresión vacía en el rostro, la somnolencia, la falta de iniciativa, etc. Los enfermos con esquizofrenia tienen una esperanza de vida de 20 años menor que la media. Los suicidios no son el principal factor, ya que la mayoría de las muertes están causadas por los fármacos antipsicóticos, que doblan el riesgo de morir de muerte súbita cardiaca. Los ensayos farmacológicos en la esquizofrenia son un auténtico desastre. Una revisión del Grupo Cochrane que revisó 2000 ensayos descubrió que la mitad de ellos su calidad, duración y utilidad fueron muy limitados, por tanto, muy poco fiables y a pesar de ello, las farmacéuticas han conseguido promocionar nuevos antipsicóticos como revolucionarios, como la risperidona. Un sin sentido. Lo más preocupante, grave y desconocido para muchos es la prescripción para trastornos de ansiedad o insomnio atribuidos a problemas psicóticos que a menudo se recetan a personas con demencia o ancianos. En el vademécum podemos encontrar más de un centenar de presentaciones con dicho fármaco. Un drama.

A los pacientes con trastornos mentales siempre ha existido la amenaza de un tratamiento obligado y que en la actualidad aún se usa como medida disciplinaria, conocedores que el paciente siempre sea la parte más débil, pero no nos engeñamos, la denominación y el control de los demás son inherentes al ser humano, es un efecto colateral de nuestra evolución como especie. Si en la actualidad un tema recurrente es el llamado empoderamiento del paciente, en el caso de los pacientes con enfermedades mentales cuando ingresan en contra de su voluntad el desequilibrio de poderes es extremo y conduce a un alto riesgo de que el tratamiento forzoso se utilice en beneficio del personal del centro, y no de los enfermos para hacer su trabajo más llevadero y menos duro. La idea de que está permitido medicar a personas incapaces en contra de su voluntad es una puerta para justificar imponer cualquier tratamiento a todo aquel que no está de acuerdo en esas ocasiones. Esto no se puede defender desde un punto de vista ético, ya que objetivamente no se actúa en el mejor interés de la persona. En el relato de la familia Galvin los hijos etiquetados como enfermos explican las dificultades para negarse a recibir un tratamiento con psicofármacos o con electroshocks y más aún después de haberse sometido a ellos con anterioridad. El psicólogo David Rosenhan (1929-2012) afirmó en su experimento, que los pacientes psiquiátricos se encuentran en una situación trampa, pues son conscientes de que es mejor no mencionar ciertas cosas a sus psiquiatras al ser hospitalizados, porque de sus palabras pueden suponerles diagnósticos adicionales y más medicación, que se acumulan a los ya prescritos, dado al poco interés de los psiquiatras a retirársela.

Dios escribe derecho con renglones torcidos, decía Santa Teresa de Jesús (1515-1582) para justificar muchas cosas en la vida, que nos parecen tan injustas, y que incluso, nos parece que Dios se está equivocando, pero Dios no se equivoca, sino que a veces- escribe, con la más absoluta exactitud, las líneas más torcidas o, incluso podríamos decir tortuosas. Torcuato Luca de Tena (1923-1999), en su novela Los renglones torcidos de Dios (1979), basado en su experiencia tras un internamiento voluntario en el hospital de Conxo, se preguntaba ¿La enfermedad mental es un error ortográfico de Dios, si es que hay Dios?, “quizá la verdadera locura no sea otra cosa que la sabiduría misma que, cansada de descubrir las vergüenzas del mundo, ha tomado la inteligente resolución de volverse loca?” La reciente película estrenada Los renglones torcidos de Dios de Oriol Paulo (2022) está basada en dicha novela y es una indagación sobre los límites entre la salud y la enfermedad mental, La película es un thriller psicológico, en que la duda está servida porque para unos es la detective privada que llega con un objetivo, mientras que para otros no es más que otra enferma paranoide que se cree sus propias mentiras.