La dermatitis atópica: desconocimiento y banalización

Alipio Gutiérrez, vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud ANIS

Hace unas semanas tuve la oportunidad de poder participar en el “Ciclo de Jornadas sobre Novedades en Dermatología” organizado por LEO Pharma con la colaboración de ANIS (Asociación Nacional de Informadores de Salud). Este proyecto tenía por objetivo dar a conocer el impacto psicosocial de la dermatitis atópica en los adolescentes y, creo firmemente que participar en este tipo de proyectos me permite acercar a los ciudadanos información rigurosa sobre patologías aún desconocidas como ésta.

La dermatitis atópica suele aparecer en los primeros años de vida y, en los casos de moderada a grave es muy probable que la enfermedad los acompañe durante muchos años, e incluso toda la vida. Hace apenas unos 15 años no había muchos tratamientos relacionados con este tipo de patologías, cosa que hacía que pasasen más desapercibidas y, quiénes las sufrían, fuesen invisibles. Por suerte, el estudio de esta enfermedad y cómo abordarla ha experimentado un gran avance. Hoy en día se cuenta con diferentes fármacos y tratamientos seguros y eficaces, que han supuesto una enorme evolución y han aportado una considerable mejora en la calidad de vida de los pacientes y un mejor control de los brotes.

Pero aún queda mucho camino por recorrer. La dermatitis atópica es una enfermedad que condiciona en gran medida la vida del que la sufre. Requiere de una rutina diaria de cuidados de la piel constante, además de limitaciones que pueden ir desde la dificultad para hacer actividad física hasta la pérdida de horas de sueño debido al intenso picor. Todo esto supone, además de las molestias físicas, una considerable carga psicológica.

En este sentido, tras conversar en la Jornada con la Dra. Gilaberte, dermatóloga; la psicóloga Sandra Ros, y África Luca de Tena, paciente con dermatitis atópica grave y cofundadora de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), he visto claramente que esta enfermedad dermatológica requiere un tratamiento multidisciplinar, en el cual además de atención médica especializada y un adecuado tratamiento, se tenga en cuenta ese factor emocional. Esto hace necesaria la implicación también de psicólogos que presten apoyo a los pacientes para ayudarles a manejar su enfermedad, así como también es fundamental el trabajo con las familias y el entorno para que conozcan mejor la enfermedad y como pueden ayudar a quiénes la sufren. En muchas ocasiones, las personas con dermatitis atópica no se sienten comprendidas por su entorno, que no acaba de entender esta enfermedad, que habitualmente ha sido banalizada y no se ha considerado en todas sus dimensiones y consecuencias, especialmente en cuanto a los síntomas y consecuencias en los casos más graves.

Las asociaciones de pacientes también juegan un papel importante, tanto para la persona afectada como para su entorno, prestando su apoyo e impulsando programas de educación o formación para promover un mejor conocimiento sobre esta patología, cómo gestionarla y cuáles son los avances científicos que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas.

Asimismo, los medios también jugamos un papel clave a la hora de informar de una forma más sensible y con un mayor rigor científico. La falta de conocimiento y de comprensión sobre la dermatitis atópica ha dado paso a una banalización de esta enfermedad. En este sentido, es fundamental nuestro papel como informadores para promover el conocimiento de esta patología y mejorar la empatía de la sociedad hacia los pacientes.

Esta enfermedad tiene una alta prevalencia en nuestro país y, por lo tanto, es importante minimizar la banalización y el estigma asociados. Los medios de comunicación y audiovisuales también pueden contribuir a cambiar la imagen que se tiene de algunas enfermedades, sea de manera positiva o negativa. En el caso de algunas enfermedades dermatológicas se han rodeado de ciertos estigmas negativos que han provocado en los pacientes sentimientos de incomprensión y vergüenza.

Los informadores de salud debemos continuar contribuyendo a que enfermedades como la dermatitis atópica, sean más conocidas y comprendidas por la sociedad, promoviendo el conocimiento científico alineado con las sociedades médicas o científicas de referencia. Pero también hemos de tener en cuenta, el impacto en la vida de las personas y cómo afectan a su forma de vivir en la sociedad, por tanto, debemos ser también sensibles a las inquietudes y sensaciones de los pacientes y de su entorno, para juntos contribuir a que puedan hacer un mejor manejo de su enfermedad y a eliminar estigmas o tabús relacionados, en este caso, con las enfermedades dermatológicas.