La obligación estatal de regular y fiscalizar sobre los Derechos de Niños con discapacidad

La protección de los derechos como eje fundamental del Estado

El acceso a la salud, la seguridad social y una vida digna constituyen derechos esenciales que los Estados deben garantizar para todas las personas, especialmente para aquellas en situación de vulnerabilidad, como los niños con discapacidad.

En este contexto, la regulación y fiscalización de los servicios de salud se tornan transcendentales para prevenir la discriminación y las violaciones a estos derechos.

Un ejemplo claro de esta obligación es la condena impuesta por la Corte Interamericana de Derechos Humanos a Chile en el caso “Vera Rojas” (2021). Este fallo evidencia cómo la falta de supervisión estatal puede generar graves afectaciones a la vida e integridad de quienes dependen de servicios médicos especializados. Además, subraya la responsabilidad del Estado de regular de manera efectiva los sistemas de salud, garantizando que se prevengan arbitrariedades que pongan en riesgo la vida de las personas.

Regulación como garantía de acceso equitativo

La regulación de los sistemas de salud no es solo un aspecto técnico, sino un imperativo ético y jurídico para garantizar que los servicios sean accesibles y adecuados.

En el caso citado, la Corte destacó que la falta de supervisión sobre la aseguradora de salud (Isapre MasVida) permitió el retiro del régimen de hospitalización domiciliaria de Martina Vera, una niña con síndrome de Leigh.  Esta decisión arbitraria comprometió su supervivencia y expuso las deficiencias en los mecanismos de control del sistema de salud chileno.

En Argentina aún persisten situaciones de desprotección, ante las cuales la Justicia ha tenido que poner orden, como por ejemplo en el fallo dictado en el caso “F., B. M. Y OTROS c/ ASOCIACION MUTUAL SANCOR SALUD s/ AMPARO LEY 16.986” dictado por la Sala A de la Cámara Federal de Córdoba admitió la medida cautelar interpuesta, ordenando a Sancor a cubrir el 100% del tratamiento solicitado.

Los padres del niño F.  demandaron al Grupo Sancor Salud, solicitando se ordene otorgar al menor un sistema de movilización y bipedestador infantil motorizado, conforme prescripción efectuada por el médico tratante.  Relataron en dicho escrito que su hijo a los tres meses de vida fue diagnosticado con una rara y poco frecuente enfermedad que afecta sustancialmente su desarrollo en plena salud psicofísica. Al no existir una terapia curativa, el objetivo de la cautelar interpuesta es de carácter paliativo y dirigido a evitar, retrasar y disminuir las manifestaciones de manera específica en cada caso con el fin de lograr el máximo nivel funcional y de independencia posible. La obra social apela con el argumento respecto de la falta de certificado de discapacidad del niño. Sin embargo, el Tribunal admite la demanda considerando que una demora podría aumentar el “serio peligro de que su salud se deteriore aún más, con la consecuente producción de perjuicios de imposible o improbable reparación ulterior, determinando que la sentencia que resuelva en definitiva resulte ineficaz o de imposible ejecución”.

 Obligación concreta

El deber del Estado no solo incluye la creación de normativas claras, sino también la implementación de sistemas efectivos para monitorear su cumplimiento.

En contextos donde la salud se administra de forma privada, el rol estatal se amplifica para prevenir actos que puedan marginar a las personas con mayores necesidades.

Fiscalización efectiva: una herramienta contra la arbitrariedad

La fiscalización activa permite identificar y corregir fallas antes de que las mismas deriven en violaciones a derechos fundamentales. La Corte IDH, viene señalando y enfatizando que los Estados deben asumir un papel proactivo, supervisando no solo la prestación de servicios de salud, sino también las decisiones administrativas que puedan afectar a grupos en situación de vulnerabilidad.

Los casos presentados (y hay otros) evidencian cómo la inacción en la intervención adecuada deriva en una afectación directa al derecho a la salud de los niños y al derecho a la integridad personal de su familia.

La ausencia de una fiscalización robusta deja al colectivo de niñez a merced de decisiones desmedidas, violando los principios de igualdad y dignidad. 

La obligación de proteger: más allá de la reparación

La protección de los derechos humanos implica prevenir las violaciones antes de que ocurran.

En su fallo “Vera Rojas”, la Corte Interamericana ordenó medidas de no repetición que incluyen la creación de normativas específicas para evitar situaciones similares en el futuro. Estas medidas reflejan la necesidad de que los Estados desarrollen sistemas sostenibles y centrados en los derechos humanos, priorizando la atención a quienes enfrentan mayores riesgos.

Un llamado a la acción

👉La protección de los Derechos del Niño no es una opción, sino una obligación inherente al rol del Estado.

👉La regulación, fiscalización y protección efectiva no solo son herramientas legales, sino pilares para construir una sociedad respetuosa de derechos.

👉 Es responsabilidad de cada Estado garantizar que estas acciones se traduzcan en el desarrollo de vidas dignas y seguras para todos, especialmente para quienes más lo exigen.

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