Parte II Los colores del autismo

Alejandro: su vida después del diagnóstico hasta la actualidad

Durante los 4 años que llevé a Alejandro a la terapia con el logopeda, en el hospital, hubo un avance en su aprendizaje y su comprensión del entorno; aunque nunca adquirió lenguaje verbal, logramos comunicarnos.

Asistíamos a la consulta tres veces por semana, por ello en esa época tuve que dejar de trabajar.

En medio de este proceso, cuando Alejandro tenía unos 5 o 6 años, la psiquiatra nos habla por primera vez de la dieta libre de gluten y caseína. Nos explicó que existían varios estudios que estaban dando resultados positivos en algunos niños autistas.

¿Cómo puede influir la candidiasis intestinal en el autismo? La dieta libre de gluten y caseína

Algunos niños con autismo tienen tendencia a que se les exacerbe la cándida en el intestino.

Con los años, me he dado cuenta que esto es común en los casos que tenían un desarrollo según la norma hasta más o menos el año y medio y en ese momento experimentaban una regresión. Así ocurrió con Alejandro.

Ya les conté que él se comportaba como cualquier niño, incluso con un gran desarrollo motor, pero alrededor del año y dos meses comenzó a manifestar los llamados rasgos autistas e hizo una regresión en su aprendizaje. Dejó de decir las pocas palabras que había aprendido y se aisló de su entorno.

Como les decía, un buen día la doctora le indicó una dieta especial libre de gluten y caseína. Luego de comprobar, a través de un coprocultivo, que efectivamente Alejandro tenía exacerbada la candidiasis intestinal. (Sobre este controvertido tema de la relación de la candidiasis con el autismo les hablaré con más profundidad en otro artículo).

Esto implicó que nos posibilitaran comprar un grupo de alimentos a muy bajo precio para contribuir a su mejor nutrición, y así no consumiera alimentos que contengan estas sustancias. (Debido a que en Cuba es muy difícil y muy caro adquirir alimentos de este tipo).

Esta dieta implica no ingerir alimentos con harina de trigo como el pan, la pizza, las galletas, y ningún lácteo, es decir, nada de helados, queso, leche…Además, se recomienda que no debería comer azúcar, o lo menos posible, ni nada con aditivos químicos (en la imagen habla de algunas carnes, pero esto lo desconozco).

Resulta que hasta ese momento Alejandro había estado comiendo muchas galletas y palitroques; de hecho, con eso lo entreteníamos cuando íbamos a consulta, para soportar la espera. ¿Y qué pasaba? Pues al consumirlos le daban cólicos y esto le provocaba mucha molestia y por ende una rabieta.

También le provocaba una gran hiperactividad, corría de un lado para otro, saltaba sin parar. Se ponía como si estuviera drogado, y le daba por reírse (aparentemente sin sentido alguno) o por llorar. Se “desconectaba del mundo” y no nos miraba a los ojos, las pupilas se le dilataban. Entonces, no podía concentrarse en nada.

La dieta no hizo magia, pero sí se notó un cambio apreciable. Sobre todo que redujo mucho la hiperactividad. Estaba mucho más tranquilo. Disminuyeron las estereotipias. Mejoró los trastornos del sueño.

Comenzó a mirarnos más a los ojos, se mostraba mucho más dispuesto a realizar cualquier actividad. Y las rabietas se fueron reduciendo hasta que un día desaparecieron por completo.

Lo mejor de todo fue que más nunca tuvo que tomar un psicofármaco.

Alejandro regresa a la Escuela Especial de Autismo

Como les conté, Alejandro fue diagnosticado al año y medio. En ese momento asistía al círculo infantil. Al cumplir los 2 años pasó por una comisión médica que determinó que debía acudir tres días al círculo y dos a la escuela especial de autismo.

Y así fue, pero como a partir de los tres años y medio comencé a llevarlo a la terapia de logopedia, tres veces por semana en el hospital, apenas iba a la escuela ni al círculo. Porque la verdad es que adelantaba mucho más en la terapia.

Cuando cumplió los 6 años, como ya estaba en la edad escolar, empezó a tiempo completo en la escuela especial para niños autistas, porque no cumplía los requerimientos para ingresar en la enseñanza regular.

Debo reconocer que allí mejoró mucho la conducta, y de tantas actividades extraescolares se acostumbró a ir a muchos lugares que antes no soportaba. (También pienso que influyó la dieta, aunque en la escuela a veces la violaban y le daban galletas o pan, o él se las quitaba a otro niño).

A través de la escuela, comenzó en una terapia con lobos marinos en el acuario nacional. También estuvo un tiempo asistiendo a equinoterapia.

De esta manera, comenzó a aceptar entrar, por ejemplo, a una tienda, cosa que era prácticamente imposible sin una “buena” rabieta.

Así, de manera progresiva, logró relacionarse cada vez mejor con su entorno. Fue un proceso que duró años, pero se veía el avance en este sentido.

Sin embargo, en la parte cognitiva se quedó atrás. En realidad, Alejandro aprende muy lento y en la escuela tampoco se esforzaban lo suficiente para enseñarle.

A su vez, llegué a un punto en que ya no supe cómo avanzar y aunque seguía haciéndole actividades de mesa realmente siempre estaba muy por detrás de su edad cronológica.

Pero igual yo estaba feliz. Aunque me hubiera gustado que hablara y que lograra avanzar desde el punto de vista académico, pensé que no todos son iguales y asumí lo que la vida me demostraba a diario: Alejandro es un autista de nivel 3, de los que necesitan más apoyo en su vida cotidiana.

Aceptar esta realidad no fue obra de un día, fue un proceso que duró años, pero lo que más me reconfortaba y me reconforta, era verlo crecer con alegría.

Hoy por hoy disfruta mucho cuando pasea, le encanta la playa, montar en los aparatos de un parque de diversiones, ir a una fiesta, caminar, hasta ir conmigo a las compras. Pero lo que más disfruta es escuchar música (también le gusta las de los 80 como a sus padres) y ver videos infantiles; es como un niño pequeño.

Ya no lloro por su condición, y sin dudas, verlo feliz es lo más importante para mí.

¿Qué pasó a los 18 años?

Como recordarán, en marzo de 2020 llegó la pandemia. Alejandro cursaba su último año en la escuela de autismo, porque en agosto cumplía 18 años.

Las escuelas cerraron y tuvo que ir para la casa, a tiempo completo. Increíblemente se adaptó muy bien al hecho de no poder salir a la calle. Por suerte, desde el 2014 nos habíamos mudado para una casa, pues antes vivíamos en un apartamento en un cuarto piso. De esta manera, se hizo mucho más llevadera la cuarentena.

Cuando reabrieron las escuelas Alejandro ya no podía asistir, porque tenía 20 años. En nuestro país, hasta hoy no existe una institución de enseñanza especial para los autistas ni ninguna persona con discapacidad intelectual, después de los 18 años.

Es un tema pendiente, por el cual luchamos las familias desde hace años. Ahora con un poco más de esperanza, porque en junio de 2023 se creó una asociación fundada por las familias para las personas con discapacidad intelectual, y para los autistas.

Entre sus objetivos fundamentales está la creación de centros ocupacionales municipales para los que culminan la edad escolar, pero esto tomará tiempo. Mientras tanto, todos permanecen en sus hogares, sin ninguna ocupación provechosa y sin posibilidades de continuar su desarrollo.

En este caso me refiero a los que no lograron realizar estudios dentro del sistema de enseñanza regular. Se debe crear consciencia sobre esta realidad, que afecta a muchos países en mayor o menor medida.

Por eso es importante el apoyo de los gobiernos y de la sociedad en general, para que las personas autistas puedan desarrollar todo su potencial, en cualquier etapa de su vida. Para que puedan lograr una real inclusión social y laboral. Es un derecho humano, para que nadie quede atrás.