Patient Centricity

La primera vez que escuché el concepto de "Patient Centricity" me pareció alucinante.

Automáticamente me convencí de que todo lo que haría dentro de la Industria farmacéutica de allí en más sería en honor a ese paradigma, que hace unos años parecía ser bastante novedoso.

Luego me fuí desenamorando de esa frase, poco a poco, y después me dí cuenta que inevitablemente mi trabajo estaba siempre ligado a esa forma de relacionarse con los pacientes, a la cual yo ya no adhería, y que de hecho detestaba bastante.

Paso a explicarles por qué.

El paciente en el centro intenta ser una forma de redimirnos con aquellas personas que son protagonistas del trabajo que se hace en el área de la salud y de pharma.

Pero ¿Por qué tenemos que redimirnos? ¿Qué hicimos hasta ahora, o mejor dicho, qué NO hicimos?

Lo que no hicimos fue escuchar. Eso esta claro.

Y, aunque ahora levantamos la bandera de la centralidad del paciente, seguimos sin hacerlo y lo que es peor seguimos objetivandolos.

Porque ubicarlos en el centro del escenario no es ni más ni menos que tratarlos como un objeto observable, un objeto de estudio que contiene información que nos sirve.

Pero ¿Nos interesa realmente lo que tienen para decirnos? ¿Estamos dispuestos a sacrificar el lugar de poder que tenemos, y cederselos para que nos ayuden a dar respuestas reales a sus necesidades? ¿Para que podamos poner nuestros recursos a su disposición?

La mayoría de las iniciativas Patient Centricity no incluyen al paciente en la toma de decisiones. Algo tan simple como convocarlos a la escena.

Una vez, una paciente que admiro mucho y que considero valiente por demás, me dijo: ¿Sabes lo que no entiendo? ¿Por qué para las campañas de los productos utilizan modelos y no pacientes reales? Y me quedé helada. Por que tenía razón. Cuando veo esos posters gigantes nisiquiera me siento representada- me dijo. Y no supe que decirle. Yo, la que creía que si había algo que hacíamos era priorizar al paciente.

Entonces sí. Estabamos siendo Patient Centricity. Los estabamos mirando, desde afuera, sin escucharlos. Sin entender que los que en realidad saben son ellos.

Por que por más que nosotros creamos que somos expertos en el recorrido de los pacientes, los que estan ahí todos los días, luchando contra un sistema de salud hostil, contra la estigmatización de las patologías que sufren, contra la desinformación, contra la desesperación que muchas veces les causa saber que lo que tienen es crónico, para toda la vida, son ellxs.

Todos los días conviviendo con algo que detestas. Que te quita calidad de vida. Que te impide hacer un montón de cosas que te gustan. Que te hace sentir que tenes menos capacidades que los demás. Que a veces te averguenza, que otras te entristece, que otras te da bronca.

Entonces, no importa si es Patiend Oriented, Patient Centricity, Patient Advocacy, Patient lo que sea.

Lo único que importa es que realmente, aprovechando el lugar que ocupamos en la toma de decisiones, sea acceso, marketing, ventas, programa de pacientes, o cualquier otro eslabón, pensemos realmente en la experiencia de ese otro, en el impacto de nuestro trabajo en la vida de una persona que no nos conoce pero que nos necesita y mucho.

Pensemos en habilitar canales genuinos de comunicación, en tener realmente la capacidad de escucha activa, en que los procesos de todo eso que ideamos sean fáciles, inclusivos, útiles. Que sean, no que parezcan, que sean.

¿Cuánto tiempo le cuesta al paciente enrolarse en tu PSP? ¿Cuántos beneficios reales le aporta? ¿Cuánta información valiosa tiene tu página web? ¿Cuantos espacios de participación le estás habilitando? ¿Cuantas capacitaciones que hagan que pueda vivir mejor con su patología le ofreces? ¿Cuantas herramientas le das a los profesionales de la salud para optimizar la consulta? ¿Cuantas capacitaciones le ofreces a tu padrón que generen realmente la diferencia en la atención que ofrecen?

Los pacientes necesitan canales de comunicación eficaces, rápidos. Necesitan que tengas encuenta sus capacidades económicas y simbólicas. Necesitan empatía, si claro está. Pero también necesitan poder contactarse con tu programa para pacientes sin que les coma todo el crédito del celular, o sin que eso requiera el uso de datos móviles. Requieren poder hacer la gestión de la medicación sin que eso les implique faltar al trabajo, porque tienen que alimentarse y alimentar a sus familias.

Necesitan talleres enfocados en sus necesidades, que pueden ser laborales, educativas, de ocio.

Necesitan que capacites los otros actores dentro del sistema de salud, para que acceder a tu medicación sea un beneficio real y no una tortura.

Así que creo que es hora de decirle chau al Patient Centricity y darle la bienvenida al Patient Partnership, que implica sentarnos con ellos, y hacer algo tan sencillo como escuchar.