Primera Parte: Introducción al autismo

Lo primero que debes conocer

"Lo menos que podemos hacer, en servicio de algo, es comprenderlo" (José Ortega y Gasset)

La llegada de un hijo o hija es un suceso emocionante, lleno de sueños, ilusiones y expectativas. Desde antes de su nacimiento, los padres se preguntan cómo será e imaginan un gran futuro junto a ellos.

Al nacer, se convierte en el centro de atención, y a medida que crece, los padres disfrutan cada uno de sus logros.

Es un acontecimiento maravilloso, que implica además, vivir situaciones difíciles de afrontar, pero con la alegría de verlo crecer y desarrollarse según lo esperado en cada una de sus etapas, acorde a su edad.

En algunas familias esto sucede de manera diferente. Durante el primer año de vida es frecuente que su hijo tenga el desarrollo esperado. Sin embargo, poco a poco los padres sienten que algo ha cambiado.

Su hijo no los mira a los ojos, no le interesan los juguetes, ni jugar con otros niños, no se comunica, no responde al nombre, casi parece sordo, realiza movimientos raros (estereotipias), da vueltas sin cesar, camina en puntas de pie, no sabe dar un beso, deja de decir adiós, de dar palmadas, se aísla. Como si de pronto se metiera dentro de sí mismo y el resto del mundo no existiera.

Solo se interesa por algunos objetos con los cuales establece un apego obsesivo. O manifiesta un miedo inexplicable por cosas que la mayoría de las personas aceptan de manera natural. Puede presentar hipersensibilidad a estímulos ambientales como los ruidos y las luces.

Prefiere ver televisión, y muchas veces se queda como hipnotizado ante todo lo que da vueltas. Y ni hablar de las interminables rabietas, a veces con autoagresión o agresión hacia los demás.

Cuando esto sucede, los padres se preguntan qué le pasa a su hijo... Algunos lo sospechan, pero no lo pueden creer y mucho menos aceptar, ni siquiera cuando en la consulta del especialista, luego de varios exámenes y periodos de observación de su conducta, les dicen: «Su hijo tiene autismo».

 Y entonces, muchos se hacen la inevitable pregunta:

 ¿Y qué es el autismo?

Según el diagnóstico clínico, el autismo es considerado un trastorno del neurodesarrollo que afecta la comunicación, interacción social y el comportamiento de una persona.

Antes de 2013 existían dos diagnósticos: El Autismo (descrito por Leo Kanner) y el Síndrome de Asperger (descrito por Hans Asperger). La principal diferencia es que los primeros presentan un retraso, mal uso o ausencia del lenguaje, y una posible afectación cognitiva, con una discapacidad intelectual asociada, más o menos severa, y los segundos no.

A partir de ese año, con la publicación del Manual de los trastornos en salud mental (DSM-5), el Síndrome de Asperger desapareció como categoría diagnóstica (esto generó polémica). Desde entonces, se habla de Trastorno del Espectro del Autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA).

El TEA se define como una condición de origen neurobiológico que afecta la configuración del sistema nervioso y el funcionamiento cerebral. Esto provoca dificultad en la comunicación, interacción social y rigidez cognitiva, con niveles diferentes de severidad.

Cada persona con TEA es única, como cualquier ser humano, pero de manera general suelen presentar conductas repetitivas e intereses restringidos. Tienen dificultad con la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento.

Por tanto, para facilitar su aprendizaje, en muchas ocasiones es necesario adoptar un sistema diferente de enseñanza, con adaptaciones curriculares.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que a nivel mundial como promedio uno de cada 100 niños nace con esta condición. Hay países, como Estados Unidos y Corea del Sur, que presentan una incidencia mucho mayor.

Es más frecuente entre los varones, pero hay mujeres que son diagnosticadas tardíamente.

Los grados de autismo se clasifican en Nivel 1, Nivel 2 y Nivel 3. (Sobre esto me referiré en otro artículo).

¿Cuándo se manifiesta el TEA?

El TEA es una condición para toda la vida. Suele manifestarse entre los tres primeros años de vida. Durante el primer año algunos aparentan un desarrollo típico para su edad, pero luego tienen un periodo de regresión, por lo general entre el año y medio y los dos años, que es cuando comienzan a manifestar rasgos autistas.

Hay otros que se diagnostican mucho más tarde, incluso de adultos, porque su condición es leve y puede pasar desapercibida. He visto testimonios de autistas que no sabían de su condición y se sentían diferentes, sin saber por qué. Se hacían muchas preguntas sin respuestas, hasta que un día eran diagnosticados.

¿Por qué se dice que es un espectro?

Se habla de un espectro para representar su gran diversidad, porque el TEA tiene diferentes formas de manifestarse. Algunas personas con TEA tienen mayores necesidades de apoyo que otras. Pueden tener lenguaje verbal o no. Algunas tienen una inteligencia igual o superior a la media, mientras otras tienen una discapacidad intelectual asociada.

Unos son capaces de realizar las actividades de la vida cotidiana, mientras otros necesitan un apoyo considerable para ejecutar acciones elementales. No obstante, sus capacidades y necesidades pueden evolucionar con el tiempo, mediante una intervención educativa individualizada, acorde a sus necesidades y preferencias.

Cuando llegan a la adultez algunos logran vivir de manera independiente, mientras otros se encuentran en situación de discapacidad, por lo que necesitan apoyo durante toda su vida.

En conclusión, mientras algunas personas con TEA pueden trabajar y vivir de manera independiente, hay otras que demandan mucho apoyo.

Por tanto, es muy importante y necesario considerar que a mayor grado de dependencia, la ausencia de apoyos estatales y comunitarios, incidirán en una mayor carga emocional y económica para la familia, y sobre todo de quien ejerza las labores de apoyo y cuidado, por lo general las madres.

De igual manera, los que logren vivir independientes, no dejan de necesitar cierto apoyo, pero en este caso pienso que lo fundamental es que en los centros laborales exista una cultura de equiparación de oportunidades que les permita ocupar puestos laborales sin discriminación.

¿Cuáles son las causas del TEA?

Existen estudios que aseguran que hay causas genéticas, neurológicas y ambientales, que influyen en el desarrollo del autismo, pero aún queda un largo camino por investigar.

Se asegura que se han identificado cerca de 800 genes que pueden estar relacionados con el autismo, pero aún se desconoce su forma y grado de implicación.

Se han identificado una serie de causas neurológicas como la conectividad neurológica, el volumen cerebral o el desarrollo más lento de ciertas áreas cerebrales que pueden explicar ciertos aspectos del autismo.

De igual manera, aunque aún no hay suficientes estudios que lo confirmen, se dice que existen sustancias químicas que pueden influir en el desarrollo del autismo.

No soy científica, ni mucho menos he realizado una investigación al respecto, pero por mi experiencia personal pienso que hay mucho de cierto en esta sospecha.

(En otro artículo ahondaré más en este sentido).

Neurodiversidad o neurodivergencia: cambio de paradigma

Durante la década del 90 del pasado siglo hubo un movimiento que creó conciencia sobre la neurodiversidad. Específicamente en 1998, Judy Singer, socióloga y autista australiana, propuso el término. 

De esta manera defendía la idea de que ser autista es una categoría identitaria similar a género, clase o raza.

No lo considera un término científico, solo busca que se reconozca que la mente puede funcionar de diferentes maneras.

En la actualidad, la neurodiversidad es un movimiento de justicia social y ha adquirido una conciencia más generalizada. Se refiere a las personas que manifiestan procesos cognitivos y emocionales diferentes a la norma o lo típico, como los TEA, la dislexia, dispraxia, déficit de atención con hiperactividad (TDAH), entre otras condiciones.

Este movimiento defiende que las variaciones en el comportamiento humano son diferencias y no déficits.

Uno de los estigmas más persistentes es considerar las neurodivergencias como enfermedades, que restan el potencial de los alumnos para adaptarse al estándar y desarrollar las habilidades que los demás trabajan bajo una norma establecida. 

No obstante, existe polémica sobre este tema.

Por una parte, están los padres cuyos hijos se encuentran en el lado más severo del espectro, a quienes deben acompañar y apoyar, porque tienen una discapacidad intelectual asociada, con ausencia de lenguaje o habilidades limitadas.

Quienes, además, en ocasiones pueden ser un peligro para sí mismos cuando no está establecido un sistema de cuidados y educación adecuados. En estos casos, ellos consideran el autismo más severo como una condición médica, que necesita tratamiento.

En el otro grupo están las personas neurodivergentes funcionales, que presentan dificultad para la adaptación social o en algunos aspectos del aprendizaje, pero estos retos no comprometen su capacidad cognitiva, integridad física o dignidad humana.

La tristeza y la frustración de la familia

El diagnóstico de un hijo o hija con autismo conlleva a una gama de reacciones y sentimientos como la negación, ira, temor, confusión, tristeza, depresión, frustración y hasta sentimientos de culpa.

Es muy probable que los padres solo sientan ganas de llorar. Pero tengan presente un detalle importante: es una condición para toda la vida. Y lo que más necesitan sus hijos es apoyo y comprensión.

No huyan de todo ni se alejen; no escondan su realidad, no sientan vergüenza. Solo tienen un hijo diferente, pero eso no lo hace menos. Eso sí, el reto será mayor. Tendrán que superarse y ser más fuertes.

Mientras más temprano reciba el diagnóstico y se realicen las terapias para estimularlo, aumentarán las probabilidades de un mayor desarrollo e independencia.

No piensen que es el fin, sino el comienzo de una vida diferente, en la que con el tiempo, casi sin darse cuenta, el dolor desaparecerá.

Aceptarán que tienen un hijo autista, diferente, junto al cual vivirán experiencias difíciles, pero también extraordinarias.

No lo comparen con otros niños. Cada persona es diferente.

...Y lograrán ser felices, porque como nunca antes aprenderán a valorar lo que es verdaderamente importante en la vida.

Nota: El contenido de este texto solo tiene intenciones informativas a fin de educar a la sociedad en el conocimiento y la necesidad de apoyar a las personas con TEA y sus familiares. Si tienes un hijo o hija con autismo debes consultar a un especialista capacitado en TEA.

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Fuentes consultadas:

Datos y cifras. Sitio web de la OMS

Sitio web Espacio Autismo

National Institute of Mental Health (NIMH)

BBC News Mundo

Intituto para el Futuro de la Educación