Reflexiones sobre el valor de los datos sanitarios
Los servicios de salud están almacenando gran cantidad de datos sanitarios. Frente a esta realidad, surge la cuestión del uso potencial de esos datos. La lista de posibles aplicaciones es enorme, con expectativas de que el procesamiento avanzado de la información sanitaria pueda solucionar las necesidades no cubiertas de las organizaciones sanitarias. En esta línea, muchas organizaciones sanitarias están desarrollando proyectos de explotación de estos datos.
Los usos que despiertan mayor interés son aquellos que pueden beneficiar a los usuarios de los servicios sanitarios. Uno de estos es el desarrollo de sistemas de soporte a la decisión médica, con el potencial de mejorar la calidad de las decisiones médicas y evitar errores prevenibles a través de la interpretación inteligente de los datos. Otro es la generación de nuevo conocimiento científico, denominado “Real World Evidence”, que complemente las limitaciones de los estudios de investigación, que han constituido hasta ahora el estándar de investigación (ensayos clínicos aleatorizados).
En este punto plantearíamos la cuestión de forma inversa: ¿Cuáles son los datos que necesitaríamos para que un sistema inteligente fuera capaz generar recomendaciones basadas en la evidencia? ¿Qué datos se necesitarían para la caracterización del fenotipo e historia natural de las enfermedades, con el fin de generar nuevo conocimiento científico?
Los clínicos asistenciales y los investigadores estamos acostumbrados a trabajar con esos datos, dado que la base de una buena decisión médica o de una buena investigación es disponer de datos fiables y de calidad. Muchas bases de investigación disponen de esta información, en la que se basan las decisiones y que definen la salud o enfermedad del sujeto. Lamentablemente, los datos disponibles del CIAP2 (clasificación internacional de atención primaria) o los datos administrativos del CMBD (CIE9, CIE10) no han sido concebidos ni para la toma de decisiones médicas ni para la caracterización de las diferencias individuales de la enfermedad. Estos datos no son, por tanto, válidos para estos objetivos, más allá de su valor exploratorio o descriptivo.
La mayoría de los datos relevantes sobre la historia natural de una patología se encuentran en formato texto no estructurado, o no se encuentran presentes en las historias clínicas porque no fueron registrados. Las herramientas de procesamiento de lenguaje natural y las ontologías médicas interoperables abren una oportunidad para la estructuración de esta información. Sin embargo, el procesamiento automático de estos textos tiene limitaciones de rendimiento, que, si bien pueden ser aceptables para investigación, no son aceptables para la toma de decisiones médicas, las cuales precisan generalmente un grado mayor de concreción. Así, por ejemplo, una decisión médica determinada puede depender de que un paciente sea diabético o no lo sea, pero no de que “tenga una alta probabilidad de ser diabético”.
Desde nuestro punto de vista, se hace por lo tanto necesaria la estructuración de los datos sanitarios de calidad en origen, con la participación del profesional sanitario por medio de tecnologías que lo faciliten. De la misma forma que en un momento dado los profesionales sanitarios abandonaron el papel y adoptaron el formato digital, la transición al manejo de este tipo de herramientas podría presentar importantes ventajas para el desarrollo de su trabajo. Pero para que se produzca este cambio, este proceso debería aportar un valor inmediato a la labor del profesional. Ofrecer sistemas de soporte a la decisión que faciliten el análisis semiautomatizado de datos, permitir el acceso a los datos estructurados para facilitar la investigación clínica y disminuir el trabajo burocrático facilitando la realización de informes médicos podrían ser parte de la solución. Generar datos clínicos de calidad será la garantía de estar sembrando una sanidad mejor para nuestros usuarios futuro.