Vulnerables

Sammy Basso nació el 1 de diciembre de 1995, en una pequeña ciudad al norte de Italia. Recuerdan sus padres que era un hermoso bebé de 2.700 gramos. Sin embargo, a los seis meses todo cambió. Su crecimiento se detuvo de golpe y comenzó la tortura de sus padres para tratar de entender qué pasaba con su hijo. Recién a los dos años llegó el diagnóstico: Sammy tenía progeria, un trastorno genético que hace que los niños envejezcan aceleradamente. No había cura, no había medicamentos, no había investigación científica, no había nada. Lo normal, según los médicos, era que Sammy muriera antes de cumplir 13 años. El consejo de los médicos a sus padres fue: disfrútenlo mientras lo tengan. Los niños afectados por esta enfermedad extremadamente rara son uno en 20 millones. La falta de interés económico por este tipo de patologías limita la asignación de recursos y como consecuencia actualmente para la progeria la cura es imposible. Carlos López Otín en su libro La vida en cuatro letras, explica que los cerca de 150 niños que hoy padecen esta enfermedad en todo el mundo portan una misma mutación en su genoma. De los tres mil doscientos millones de letras que conforman nuestro código genético, hay una única que está afectada en progeria. Como consecuencia de este error ínfimo, el reloj biológico de todos estos niños avanza a un ritmo tan rápido que ‘se vuelven demasiado viejos demasiado pronto’. La progeria no solo impacta físicamente, sino que también impone limitaciones emocionales y sociales extremas a estos niños y sus familias. El impacto devastador que tiene esta enfermedad en el cuerpo provoca que los niños experimenten desde una edad temprana complicaciones graves que afectan directamente al sistema cardiovascular, lo que lleva a ataques cardíacos y accidentes cerebrovasculares en etapas de la vida donde normalmente no deberían presentarse. Pese a lo devastador de su condición, Sammy superó todos los pronósticos. Sustentado por su familia, por sus amigos y por una fe religiosa inquebrantable, se aferró a la vida de tal forma que escribió libros, actuó en obras musicales, viajó por el mundo, impartió conferencias, estudió biología molecular para comprender mejor su propia enfermedad y creó una fundación para apoyar la investigación científica. En 2019, el equipo de investigación en biología molecular de la Universidad de Oviedo, que dirige Carlos López Otín, incluyó a Sammy como investigador y publicaron los resultados de un tratamiento experimental desarrollado en ratones. En una entrevista Sammy dijo:

“Cuando yo nací, nadie sabía nada sobre la enfermedad y no había científicos que la estudiaran. Ahora podemos tener esperanza en llegar a una cura. No sé si me ayudará a mí, pero por primera vez puedo creer que, en el futuro, los niños con progeria podrán vivir una vida normal. Estoy muy feliz”.

La mayoría de los hijos comparten al menos algunos rasgos con sus padres. Sin embargo, también portan genes atávicos y rasgos recesivos, y están sometidos desde el principio a estímulos ambientales que escapan al control de los padres. Andrew Solomon profesor de psicología de la Universidad de Cornell, realizó un largo y extenso estudio de padres que crían hijos con discapacidades y diferencias físicas, mentales y sociales significativas. Su trabajo dio origen al libro Lejos del árbol. El título del libro recuerda un refrán que dice que una manzana no cae lejos del árbol, queriendo decir que un niño se parece a su padre o a su madre; sin embargo, según Solomon los niños de su estudio son manzanas que han caído en cualquier parte, algunas dos o tres huertos más allá y otras en el otro extremo del planeta. Escribe Solomon:

“No existe lo que llamamos ‘reproducción’. Cuando dos personas deciden tener un bebé, se comprometen a realizar un acto de producción, y el uso generalizado de la palabra ‘reproducción’ para esta acción, en la que se implican dos personas, es en el mejor de los casos un eufemismo para consolar a los futuros padres antes de implicarse en algo que está por encima de ellos”.

Solomon distingue dos tipos de identidades: la horizontal y la vertical. La religión, la raza, el idioma y la nacionalidad son identidades verticales comunes que se transmiten de padres a hijos; las identidades horizontales se refieren a rasgos de un hijo que son ajenos a los de sus padres, ya sean inherentes, como una discapacidad física o adquirida. Escribe:

“Las identidades horizontales pueden ser expresión de genes recesivos, mutaciones azarosas, influencias prenatales o valores y preferencias que un hijo no comparte con sus progenitores”.

Solomon estudió familias con hijos sordos y enanos; con síndrome de Down, con autismo, esquizofrenia o que padecen múltiples y severas discapacidades; niños prodigio; o que fueron concebidos como consecuencia de una violación; o han cometido crímenes; o son transexuales. Una vez realizó dos entrevistas consecutivas. La primera a una mujer blanca adinerada que tenía un hijo autista con escasas capacidades, y la segunda a una mujer afroamericana pobre también con un hijo autista muy similar. La mujer más privilegiada económica y socialmente había pasado años intentando inútilmente mejorar la vida de su hijo. La mujer pobre jamás pensó que pudiera mejorar la vida de su hijo, porque nunca había conseguido mejorar su propia vida, y no la atormentaba sentimiento alguno de fracaso. La primera mujer encontraba extremadamente difícil el trato con su hijo. ‘Lo rompe todo’, decía apesadumbrada. La otra mujer tenía una vida relativamente feliz con su hijo. ‘Cualquier cosa que pueda romperse estaba ya rota hace mucho tiempo’. En palabras de Solomon:

“Las familias desgraciadas que rechazan a los hijos diferentes tienen mucho en común, mientras que las familias felices que se esfuerzan por aceptarlos son felices de muy diversas maneras”.

Este amor incondicional crea el espacio para que cada hijo, sin importar cuán distante esté de las expectativas del ‘árbol’ familiar, crezca y se desarrolle conforme a su esencia. A menudo es a través de los desafíos inesperados y las diferencias profundas que encontramos las más significativas lecciones de amor y humanidad. En palabras de Carlos López Otín:

“Los humanos somos seres vulnerables e imperfectos, evidencia que contrasta con la gran cantidad de información que niega nuestra imperfección y que pretende imponernos la idea de que estamos en proceso de alcanzar la invulnerabilidad y, con ella, una obligada felicidad”.

Queremos que nuestro trabajo sea perfecto, que nuestra pareja sea perfecta, que nuestros hijos sean perfectos, que nuestras relaciones sean perfectas; en síntesis, que nuestra vida sea la evidencia más clara de la genialidad absoluta y provoque admiración. La palabra ‘perfección’ viene del latín y significa terminar o poner fin, es la acción de dejar algo terminado. Perfección, es el estado en que algo está terminado y completo, sin defectos. Sin embargo, existe un enfoque contrapuesto, una filosofía que valora la imperfección, que nos anima a reconocer nuestras heridas, a buscar la belleza dentro de nuestros defectos, vulnerabilidades y fallas. Para el taoísmo la perfección equivale a la muerte, porque es un estado en el que no puede producirse ningún crecimiento o desarrollo adicional. El concepto wabi-sabi se originó en China y luego se transmitió al budismo Zen en Japón. Este enfoque acepta la imperfección, reconoce el fluir constante y la impermanencia de las cosas. El término ‘wabi’ evoca las líneas torcidas y desiguales de materiales naturales como la madera vieja, mientras que ‘sabi’ representa la belleza inesperada de la descomposición y el desgaste por el paso del tiempo. Así wabi-sabi encapsula la aceptación de lo transitorio, incompleto y natural. Es la estética de la vida. Tanehisa Otabe, profesor del Instituto de Estética de la Universidad de Tokio, comentó a la BBC que wabi-sabi integra tres aspectos:

• Conciencia de las fuerzas naturales involucradas en la creación.
• Aceptación del poder de la naturaleza.
• Abandono de la creencia de que estamos separados de nuestro entorno.

Esta estética, en lugar de ver las abolladuras o las formas desiguales como errores, las considera una creación de la naturaleza. Una única flor en un jarrón, un pergamino minimalista, una pátina sin pretensiones, todo sirve como recordatorio de la sabiduría de la belleza rústica y defectuosa. Y que nada es perfecto. Ni permanente. Richard Powell en Wabi Sabi Simple: Create beauty. Value imperfection. Live deeply, resume así el concepto:

“[wabi-sabi] cultiva todo lo que es auténtico reconociendo tres sencillas realidades: nada dura, nada está completado y nada es perfecto”.

La presión para ser perfectos puede provenir de nosotros mismos o de otros, pero rara vez es constructiva, ya que hace abstracción de nuestras diferencias biológicas, culturales, de historia personal y circunstancias. Leonard Cohen en Anthem, nos recuerda:

“Olvida tu ofrenda perfecta. Hay una grieta, una grieta en todo. Así es como entra la luz”.

Nuestro dominio del mundo nos ha permitido afrontar tareas que parecían imposibles y alcanzar logros casi indistinguibles de la magia, pero no debemos disminuir la importancia del azar. Carlos López Otín, afirma que los avances científicos y tecnológicos solo tienen verdadero sentido si se interpretan bajo un prisma humanista que permita asegurar que el objetivo final no sea otro que el de mejorar la vida humana. Escribe:

“La vida es una actividad de alto riesgo. Somos seres improbables, complejos, imperfectos y, sobre todo, vulnerables. Nuestras células sufren cada día miles de mutaciones, y pese a ello nuestro cuerpo generalmente funciona con tal armonía que, si no estamos atentos a sus propias señales, no somos conscientes de su existencia mientras la vida fluye”.

La vida, con sus luces y sus sombras, con sus ruidos y sus silencios, es siempre un reto para la imaginación. La actitud wabi-sabi es una invitación a ser auténticos, a reconciliarnos con nuestra esencia, a poner nuestra vida en contexto y disfrutar de una vida imperfecta, ya que la vida es bella aun con errores. Las cicatrices y heridas que llevamos son un recordatorio de nuestras experiencias, fortaleza y resiliencia, ocultarlas sería ignorar nuestro valor e historia. Al aceptar e integrar lo imperfecto, reparar lo que está roto y aprender a valorar la belleza de las fallas, honramos la vida. Tomás Navarro en su libro Wabi Sabi: Aprender a Aceptar la Imperfección, escribe:

“Todos y cada uno de nosotros somos seres únicos, nacidos para ser reales, no para ser perfectos; nacidos para vivir, no para limitarnos a sobrevivir; nacidos para ser originales, no para ser copias. Nuestra individualidad es la clave de nuestra belleza interior y exterior. Lo auténtico es bello. Lo genuino es atrayente. Lo esencial es enriquecedor. La diferencia es bella”.

El pasado 5 de octubre de 2024, Sammy Basso falleció a la improbable edad de 28 años. Sammy fue mucho más que un caso médico excepcional; fue un símbolo de resiliencia, optimismo y perseverancia, de él y de sus padres. Lo extraordinario de su caso no fue solo su longevidad, sino la forma en que vivió su corta vida. Su carácter fue un factor clave. A pesar de las numerosas limitaciones físicas que la progeria le imponía, mantuvo una actitud positiva y una fortaleza emocional que inspiraba a quienes lo rodeaban. Su capacidad para disfrutar de la vida, perseguir sus pasiones y exprimir cada instante al máximo son evidencia de que es posible darle significado a la vida, sin importar las circunstancias. Escribe Carlos López Otín:

“El ejemplo de Sammy demuestra que, incluso en condiciones tan adversas como las de una enfermedad incurable y devastadora, la vida encuentra argumentos para sostenerse y para abrir nuevas ventanas a la felicidad”.

Hay errores genómicos tan graves o complejos que no se pueden reparar interviniendo directamente en ellos, pero sí se puede actuar de manera indirecta mitigando sus efectos. De la misma forma, hay heridas emocionales tan profundas, que parecen imposibles de sanar. Sin embargo, la resiliencia humana no deja de sorprendernos. Si bien es cierto que los daños primarios pueden ser irreparables, siempre es posible encontrar nuevas vías de felicidad. En junio de 2024, un equipo de RTVE.es realizó un documental sobre la vida de Sammy y dado su repentino fallecimiento publicaron el reportaje con el nombre: ‘El increíble caso de Sammy’. Sammy, era plenamente consciente de que cada día podía ser el último. Dijo:

“Puedo decir que la progeria no te impide ser feliz. Para mí la felicidad es una elección, elijo intentar ser feliz y a veces ya con intentarlo es suficiente”.