Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry

"Meidän kykymme vaikuttaa elämäämme on siinä, miten reagoimme asioihin, joita meille tapahtuu. Syövästä huolimatta päätin hakea unelmieni kouluun, tämän jälkeen hyviä asioita on tapahtunut lumipalloefektin lailla." kirjoittaa 28-vuotiaana rintasyöpään sairastunut Nella Terveisiä työelämästä -blogissa.

Mitä ajattelet syöpään sairastuneena tai sairastuneen läheisenä terveys- ja rekisteritietojen hyödyntämisestä lääketieteellisessä ja muussa tieteellisessä tutkimuksessa? ✨ Kyselymme syöpään sairastuneiden halukkuudesta osallistua tieteelliseen tutkimukseen on avoinna 19.1. saakka! Osana sairaanhoitoa potilastietoja kerätään erilaisiin tietojärjestelmiin ja rekistereihin, ja tällä kyselyllä haluammekin selvittää, mitä mieltä Suomessa asuvat syöpään sairastuneet ja heidän läheisensä ovat näiden tietojen hyödyntämisestä lääketieteellisessä ja muussa tieteellisessä tutkimuksessa. 👉 Lue lisää ja vastaa kyselyyn tästä: https://lnkd.in/dkwDvt3k 🎯 Kyselyn avulla Suomen Syöpäpotilaat ry, Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry ja Colores -Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry voivat parantaa edunvalvontatyötään syöpään sairastuneiden puolesta. Vastaukset käsitellään luottamuksellisesti, ja ne auttavat kehittämään syöpätutkimusta sekä ymmärtämään paremmin potilaiden näkemyksiä. Lämmin kiitos vastauksestasi! Kuva: ODISSEI/Unsplash #toisiolaki #terveystiedot #syöpätutkimus

Rinnakkain-jäsenlehtemme uusimmassa numerossa käsitellään osallisuutta eri näkökulmista. - Miten toteutuu jaettu päätöksenteko rintasyövän hoitopolulla? - Vertaistuki kannattelee monia, koulutamme vertaistukijoita mutta mitä se tarkoittaa? - Syöpätutkimukseen osallistuneen kokemus Lisäksi ravitsemusasiantuntijan, seksuaaliterapeutin, ja lääkäri vastaa -palstat, kirja-arvio ja tietoa tulevista tapahtumista. Haluaisitko lehden kotiin kannettuna? Liity kannatus- tai potilasjäseneksi täällä https://lnkd.in/dMw4Ga5V

Lämmin kiitos yhteistyökumppaneillemme ja toimintaamme tänä vuonna tukeneille! Toivotamme kaikille rauhallista joulua.

"Tällaista kirjaa ei ole aiemmin julkaistu, ja tallainen olisi pitänyt olla olemassa jo kauan sitten. " kirjoittaa arviossaan Tiina Huhtanen. Tietokirja Rintasyövän monet kasvot on mielenkiintoista luettavaa niin itse sairastuneelle, lähipiirille, rintasyövän parissa työskenteleville ja kenelle tahansa aiheesta kiinnostuneelle. Teoksessa käsitellään rintasyöpähoitojen ja -tutkimuksen historiaa, nykypäivää ja tulevaisuutta monipuolisin asiantuntija- ja potilashaastatteluin. Kirjoittaja Heidi Hammarsten. Lue kirja-arvio ja tilaa itselle tai lahjaksi Rinnakkain-verkkokaupastamme! https://lnkd.in/dWsMmgbF

Ensi vuoden alussa käynnistyy Kela-luottokokeilu, jossa lääkekorvausten vuosiomavastuu eli lääkekatto jaettaisiin pienempiin osiin niin sanotulla Kela-luotolla. Tämä helpottaa kalliita lääkkeitä käyttäviä pienituloisia, joilla vuosiomavastuu (v. 2025 633,17 e) täyttyy heti tammikuussa. Askel on oikeaan suuntaan pitkäaikaissairaiden kohdalla, mutta sairaanhoidon kustannuksissa on muutakin korjattavaa. Lääkekaton lisäksi on terveydenhuollon maksukatto (762 e/vuosi) sekä matkakatto (300 e/vuosi) ja paljon sairastavilla alkuvuosi on taloudellisesti raskas. Erityinen epäkohta liittyy maksukattojen kalenterivuosikohtaisuuteen. Tämä asettaa mm. rintasyöpään sairastuvat epätasa-arvoiseen asemaan sen mukaan, mihin aikaan vuodesta saa diagnoosin. Jos esim. 6-8 kk kestävät hoidot alkavat syksyllä, kaikki maksukatot nollautuvat vuodenvaihteessa eikä katto tällöin useinkaan tule vastaan helpottamaan kustannuksia, toisin kuin alkuvuodesta hoidot aloittavilla. https://lnkd.in/d2am8DNU

Rintasyövän monet kasvot -kirjan julkistustilaisuudessa tällä viikolla kirjoittaja Heidi Hammarsten ja sairaanhoitajamme Tiina Huhtanen keskustelivat, miten idea monipuoliseen, sveitsiläisen linkkuveitsen tapaan avautuvaan tietokirjaan syntyi. Kirjassa yhdistyvät rintasyöpähoitojen historia ja tulevaisuus, potilastarinat, tutkijoiden ja syöpälääkärien näkemykset mielenkiintoiseksi paketiksi. Kirja luo kokonaiskuvan siitä, miten monimuotoinen sairaus rintasyöpä on ja välittää tietoa syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen ja toisaalta kertoo terveydenhuollon ammattilaisille ja päättäjille, miltä järjestelmä potilaan näkökulmasta näyttää. Keskustelun Sivullisen lavalta voi katsoa Youtubesta: https://lnkd.in/dhHt4qYi Tilaa kirja: https://lnkd.in/dPQReRym

Rintasyövän ilmaantuvuushuippu on työikäisessä väestössä, joten kyseessä on merkittävä työikäisten naisten työkykyä heikentävä sairaus. Suurimmalle osalle sairastuminen merkitsee pitkää sairauslomaa työelämästä. Jokaisen syöpään sairastuneet hoitopolku on yksilöllinen, joten yhtä oikeaa tapaa tai ohjetta työssäkäyntiin tai työhön paluuseen syövän jälkeen ei ole. Pieni osa sairastuneista – noin joka kymmenes – käy töissä koko hoitojakson ajan ja neljäsosa sairastuneista käy töissä välillä tai on osittain sairauslomalla. Noin 60 prosenttia on sairauslomalla koko hoitojakson ajan.  Maltti on valttia töihin paluussa on julkaistu alunperin Rinnakkain-lehdessä vuonna 2023. Kirjoittaja Sanna Tiensuu-Piirainen https://lnkd.in/gJJMUC84

Järjestöleikkaukset osuvat meihinkin ensi vuonna ainakin mutkan kautta: tuettuja lomia rintasyöpäpotilaille ei voida enää toteuttaa yhteistyökumppanilta leikattavan suuren summan vuoksi.

Uutuuskirja, Heidi Hammarstenin kirjottama Rintasyövän monet kasvot kuvaa todellisten tarinoiden kautta, miten monimuotoisesta sairaudesta rintasyövässä on kyse ja miten oma tapaus suhtautuu kokonaisuuteen. Kirjassa yhdistyvät rintasyöpätutkimuksen ja -hoidon historia, nykypäivä ja tulevaisuus, unohtamatta potilaiden arkea ja ammattilaisten näkökulmaa. Käsitys rintasyövästä on monesti pinnallinen ja kliseinen, ”kiltti syöpä”. Todellisuus on paljon mutkikkaampi: saman otsikon alle mahtuu hyvin erilaisia sairauksia, joihin tulee koko ajan lisää uusia, entistä yksilöllisempiä hoitoja. Kuvaukset suomalaisista rintasyöpätutkimuksista havainnollistavat, miten pitkäjänteistä työtä läpimurrot vaativat, ja kertovat myös potilaiden roolista tutkimuksessa. Kirja välittää tietoa syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen, mutta se avaa myös terveydenhuollon ammattilaisille ja päättäjille, miltä järjestelmä potilaan näkökulmasta näyttää. Kun koko terveydenhuoltojärjestelmä on murroksessa, perinteinen passiivinen potilas ­ rooli ei enää ole paras mahdollinen lähtökohta vakavan sairauden hoidossa. Kirja antaa sairastuneille eväitä muutokseen kohti tasaveroisempaa hoitosuhdetta. Tilaamalla kirjan yhdistyksemme Rinnakkain-verkkokaupasta, tuet työtämme rintasyöpään sairastuneiden ja läheisten hyväksi. Siirry ostoksille: https://lnkd.in/d32waS4G